ALS patiëntenvereniging

13/08/2026

Vanmiddag versturen we weer een nieuwsbrief met nuttige, interessante en waardevolle berichten. Als je - gratis - lid bent van de ALS patiëntenvereniging, ontvang je deze automatisch in je mailbox.

Wie er lid mag worden? Iedereen met de diagnose, maar ook naasten, mantelzorgers, zorgers en andere betrokkenen.
Waarom je lid zou worden? Hoe meer leden we hebben, hoe meer gewicht we in de schaal kunnen leggen in de belangenbehartiging voor mensen met ALS, PSMA en PLS. In de driehoek met zorg - ALS Centrum Nederland - en fondsenwerving - Stichting ALS Nederland - maken we ons hard voor goede zorg en meer onderzoek.

Hoewel er nu nog geen oplossing is, kan dit morgen anders zijn. Er wordt veel en goed werk verricht om ALS de wereld uit te krijgen én om de kwaliteit van leven voor mensen met de diagnose te verbeteren. En daar leveren wij een belangrijke bijdrage aan.

12/08/2026

Lotgenotencontact PLS regio Noord-, Zuid-Holland en Utrecht

Kom jij uit bovenstaande provincies en heb je PLS? Vind je het fijn om in contact te komen met lotgenoten? Meld je dan aan voor een online lotgenotencontact op vrijdag 21 augustus om 16.30 uur.

Deze online lotgenotengroep komt sinds vorig jaar samen, maar we zouden het heel fijn vinden om meer lotgenoten te verwelkomen. We zien je dus graag aansluiten!

Je kunt je aanmelden via de ALS patiëntenvereniging door een email te sturen naar [email protected]. Je ontvangt na aanmelding een teamslink van de bijeenkomst.

25/07/2026

Onze helden op de Via Gladiola!

Wat zijn we trots en dankbaar voor alle lopers die zich hebben ingezet voor mensen met ALS. Dankzij jullie enorme inzet, doorzettingsvermogen en betrokkenheid is er opnieuw een prachtig bedrag opgehaald voor onderzoek, behandeling en de verbetering van zorg voor mensen met ALS.

Jullie hebben niet alleen kilometers afgelegd, maar ook hoop gegeven aan iedereen die leeft met deze meedogenloze ziekte. Dat maakt jullie echte helden.

Vlak voor de Via Gladiola gaf Conny namens het bestuur iedere ALS-loper opnieuw een gladiool. Een klein gebaar, maar een groot symbool van waardering voor de kracht, betrokkenheid en saamhorigheid die jullie uitstralen.

Namens de ALS patiëntenvereniging willen wij alle lopers, supporters, vrijwilligers en donateurs hartelijk bedanken. Samen maken we het verschil. Samen blijven we strijden voor een toekomst waarin ALS behandelbaar is.

Dank jullie wel, helden! 💙🌻

15/07/2026

Afgelopen zaterdag vond de eerste editie van de TriALSlon plaats in Rotterdam.
De allereerste editie - op de Willem-Alexanderbaan - werd volgens de organisatie direct een groot succes. “We hebben elkaar al de hand geschud dat we dit volgend jaar weer gaan doen”, zegt medeorganisator Mart Roumen.

Met een combinatie van zwemmen, waterfietsen en hardlopen hebben honderden deelnemers zaterdag ruim 513.000 euro opgehaald voor Stichting ALS Nederland. De allereerste editie van de TriALSlon op de Willem-Alexanderbaan werd volgens de organisatie direct een groot succes. “We hebben elkaar al de ha...

12/07/2026

De ALS patiëntenvereniging maakt zich ook sterk voor een voor iedereen toegankelijk Nederland. Ook voor jou.
Teken jij ook de petitie?

01/07/2026

Even een reminder voor de bijeenkomst morgenavond! Om 20.00 uur is er een online lotgenotenbijeenkomst voor iedereen die net te horen heeft gekregen dat de diagnose ALS, PSMA of PLS is. Ook voor hun naasten en andere betrokkenen. Er komt een hoop op je af en hier kun je je vragen kwijt.

Meld je aan via [email protected] en je krijgt de deelnamelink, of kijk op de website, www.alspatientenvereniging.nl.

23/06/2026

Om vijf uur vanmiddag staat het pgb-debat op de agenda van de Tweede Kamer. De landelijke vereniging Per Saldo is erbij en jij kunt via een livestream meekijken.

𝗣𝗴𝗯-𝗱𝗲𝗯𝗮𝘁 𝟮𝟯 𝗷𝘂𝗻𝗶 - 𝗸𝗼𝗺 𝗼𝗼𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗗𝗲𝗻 𝗛𝗮𝗮𝗴 𝗼𝗳 𝘃𝗼𝗹𝗴 𝗵𝗲𝘁 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲
Per Saldo is dinsdag 23 juni aanwezig bij het pgb-debat. Ook jij kan het debat bijwonen. Meld je hier aan via: https://bezoekers.tweedekamer.nl/nl/. Of volg het pgb-debat thuis, via de livestream!

Per Saldo schreef een brief met input voor het pgb-debat:
https://www.pgb.nl/wp-content/uploads/2026/06/Brief-met-onze-input-pgb-debat-23-juni-2026-Online-versie.pdf

21/06/2026

Vandaag is het Wereld ALS Dag. Speciaal daarvoor heeft het ALS Centrum Nederland deze video gemaakt, om je mee te nemen in de voortgang van het onderzoek.

Op naar het volgende puzzelstukje!

19/06/2026

Wauw, wauw, wauw! Wat een prachtig resultaat en wat een bijzondere dagen! Wij zijn supertrots!

WAUWWW! 🎉 De deelnemers van Tour du ALS hebben samen een voorlopig bedrag van €2.040.807 opgehaald!

Wat een ongelooflijke prestatie. Dit enorme bedrag draagt bij aan onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. En er worden projecten mee gefinancierd die de kwaliteit van leven van mensen met ALS verbeteren.

We willen iedereen die hieraan heeft bijgedragen ontzettend bedanken:
🧡 Bijna 900 deelnemers
🧡 Ruim 200 vrijwilligers
🧡 Ruim 38.000 donateurs
🧡 Onze ambassadeurs
🧡 Alle supporters
🧡 Onze sponsoren en partners

Zonder jullie inzet was dit niet mogelijk geweest. Dank jullie wel! 🙏 Doneren is nog mogelijk tot en met 30 juni. Daarna delen we de definitieve eindstand.

En… de voorinschrijving voor de 15e jubileumeditie is alweer gestart! We hopen dat jij erbij bent. Schrijf je in via: tourduals.nl.
We hebben geen tijd te verliezen!

18/06/2026

Op dit moment wordt er heel hard gewerkt op de Mont Ventoux.
Het is alweer de 14e editie van Tour du ALS en opnieuw beklimmen honderden mensen fietsend, rennend en wandelend de Mont Ventoux in Frankrijk. Samen met mensen met ALS, PSMA en PLS gaan ze deze sportieve uitdaging aan om zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen de dodelijke spierziekte ALS.

Vanavond en waarschijnlijk ook morgenavond op tv in Hart van Nederland op SBS 6, en zelfs een heuse specials op 17.45. Ze dragen ons een warm hart toe, zullen we maar zeggen!

De livestream kun je ook volgen via:

Tijdens Tour du ALS beklimmen honderden fietsers, hardlopers en wandelaars de Mont Ventoux. Met als doel zoveel mogelijk geld ophalen voor de strijd tegen de dodelijke zenuw/spierziekte ALS.Waarom organiseren we Tour du ALS?Tour du ALS wordt...