Hilly Elzinga-Linstra, Drachten (2026)

08/09/2026

Een jaar geleden, precies op deze datum, gingen we voor het eerst naar het Erasmus MC.

Nog redelijk naïef, als ik daar nu op terugkijk.
We hadden zelf gevraagd om een verwijzing. Een harttransplantatie was al eerder ter sprake gekomen, maar wij hadden aangegeven dat we nu die stap wilden zetten.

Achteraf ben ik daar zó blij om. Dat we zelf hebben gezegd: stuur ons maar door.
Maar misschien gingen we er daardoor ook wel makkelijker in.

Ik had nooit, maar dan ook nooit, gedacht dat we daar te horen zouden krijgen dat ze niet in aanmerking zou komen voor een harttransplantatie.

Die eerste week hield ik me daar eigenlijk nog helemaal niet mee bezig. Ik vond het vooral naar voor haar. Al die onderzoeken die ze moest ondergaan. In mijn hoofd was het simpel: we doen dit allemaal, dan komt ze op de lijst en dán wordt het pas echt spannend.

Hoe anders liep het.
We zijn inmiddels een jaar verder.

Een jaar dat begon met wachten.
Wachten op onderzoeken.
Wachten op uitslagen.
Wachten op duidelijkheid.
Een jaar waarin we uiteindelijk hoorden dat een harttransplantatie niet mogelijk is.

Een jaar waarin we hoorden dat haar leven misschien nog een paar jaar zou duren. Of misschien maar een paar maanden.
Een boodschap die alles veranderde.

Maar juist door die boodschap hebben we ook geprobeerd om niet te wachten met leven. We hebben zoveel mogelijk herinneringen gemaakt. Dingen gedaan waarvan we dachten: als het kan, dan doen we het nu.

En inmiddels weten we dat ze toch sneller achteruitgaat dan we hadden gehoopt.

Het klinkt misschien ontzettend cliché:
Geef je kinderen vandaag een extra lange knuffel.
En laat pas los als zij loslaten. ❤️

Stichting Hartekind

07/09/2026

🎠 Met een ziek kind naar Disneyland Parijs? Dit kan helpen. 💗

Na mijn vorige post over onze dagen in Disneyland kreeg ik vragen over hoe we dit praktisch hebben aangepakt. Want een dag Disney is voor veel kinderen al intensief. Met een ziek kind kan het nét wat meer voorbereiding vragen.

Wij hebben daarom gebruikgemaakt van de Priority Card van Disneyland Paris.

✨ Hoe werkt het?
Je kunt de Priority Card vooraf aanvragen via de website van Disneyland Paris. Op de dag zelf haal je de kaart op bij de daarvoor bestemde balie. Je krijgt dan een pasje met foto.

Met de Priority Card:
• kun je bij attracties gebruikmaken van een aangepaste toegang;
• mogen er bij attracties maximaal 4 begeleiders mee;
• zijn er gereserveerde gedeeltes bij onder andere de parades;
• kun je onder voorwaarden korting krijgen op entreetickets voor de kaarthouder en één begeleider.
Om aan te tonen dat je kind recht heeft op de Priority Card, heb je een door Disneyland geaccepteerd bewijsstuk nodig.

Wij hebben hiervoor gebruikgemaakt van een Europese gehandicaptenkaart, die we in Nederland hebben aangevraagd via invalidenkaart.nl. Hiervoor betalen we jaarlijks een bijdrage.

Voor ons werd deze kaart in Disneyland Paris geaccepteerd als bewijs voor de Priority Card.
En echt: voor ons maakte de Priority Card een enorm verschil. ❤️

Ze hoefde hierdoor niet lang in wachtrijen te staan en we konden haar energie bewaren voor datgene waarvoor we kwamen: genieten.
Want als je kind maar een beperkte hoeveelheid energie heeft op een dag, wil je die het liefst besteden aan mooie herinneringen. Niet aan wachten in een rij. 🥰

Misschien helpt deze informatie een andere zorgouder die twijfelt of Disneyland met zijn of haar kind haalbaar is.

Bewaar deze post gerust voor later of stuur hem door naar een zorgouder die hier iets aan kan hebben. 💗

06/09/2026

❤️ Een bijzondere dag voor onze Hartekinderen ❤️

Voor het derde jaar op rij organiseren we samen met fotograaf Tienka de Jong een bijzondere fotoshoot voor Hartekinderen. Een dag waarop zij mogen stralen en waarop we samen aandacht vragen voor kinderen die leven met een aangeboren hartafwijking.

In Nederland worden ieder jaar ongeveer 1.500 kinderen geboren met een hartafwijking. Voor veel van deze kinderen horen ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, medicijnen en soms meerdere hartoperaties bij hun leven.

Met deze fotoshoot willen we laten zien wie er achter die verhalen zitten. De kinderen zelf. ❤️

📸 De fotoshoot is helemaal kosteloos en ieder deelnemend Hartekind ontvangt een digitale foto, gemaakt door Tienka de Jong.

De foto’s worden gedeeld via onze social media en kunnen worden aangeboden aan lokale media. Zo hopen we samen nóg meer aandacht en bewustwording te creëren voor Hartekinderen.

📅 24 oktober 2026
📍 Bakkeveen of Beetsterzwaag
📸 Fotografie: Tienka de Jong
❤️ Deelname is kosteloos

Heb jij een Hartekind en zou je graag mee willen doen? Stuur ons dan een berichtje om je kind aan te melden.

Meer informatie over Hartekinderen vind je op Hartekind.nl.

Ken je een gezin met een Hartekind? Deel of stuur dit bericht vooral door. Hoe meer mensen we bereiken, hoe meer aandacht we samen kunnen vragen voor deze bijzondere kinderen. ❤️

📷Fotoshoot Hartekinderen 2025

Stichting Hartekind PAH

Tienka de Jong photography

04/09/2026

Afgelopen week waren we een paar dagen in Parijs. ❤️

En wat voelde dat als een cadeautje.
Vlak voor vertrek kregen we opnieuw een flinke realitycheck. Zo’n moment waarop je weer even keihard beseft hoe kwetsbaar alles is. Misschien maakte dat ons alleen maar extra dankbaar dat we deze dagen nog met haar weg konden.

Het plan was vier dagen Disney.
Maar vier dagen ging ze niet redden.
Dus werden het twee dagen Disney en een half dagje Parijs. Niet zoals we het vooraf hadden bedacht, maar precies genoeg. ❤️

We hebben genoten.
Van de attracties die wél lukten.
Van samen zijn.
Van even weg uit de medische wereld.
En vooral van haar lach.
Want haar zien genieten maakt alles de moeite waard.

En daarom wil ik iets zeggen tegen ouders die soms twijfelen om iets te ondernemen vanwege de ziekte van hun kind:

Doe het.
Misschien lukt niet de hele dag.
Misschien moet je halverwege terug.
Misschien worden vier dagen er uiteindelijk maar twee.
Maar ook een halve dag kan een herinnering voor het leven worden.

Wacht niet op het moment waarop alles wél kan.
Soms is wat vandaag kan, meer dan genoeg. ❤️

01/09/2026

Ons verhaal met haar begon bij de 20-wekenecho.

Daar, in die kamer, hoorden we hoe ernstig ziek ons meisje was. En werden we voor een keuze gezet die geen enkele ouder ooit hoopt te hoeven maken.
Of we haar een leven wilden geven.

We besloten met volle overtuiging om voor haar te gaan.
Niet omdat we wisten hoe haar leven eruit zou zien. Niet omdat iemand ons kon beloven hoeveel tijd we met haar zouden krijgen.

Maar omdat we één ding heel zeker wisten:
Al zou ze maar één dag bij ons zijn, dan zou ze die dag alle liefde en zorg van de wereld krijgen.
Die ene dag werden er meer.
Dagen werden maanden.
Maanden werden jaren.
Inmiddels is ze acht.

Acht jaar waarin we zoveel hebben meegemaakt. Ziekenhuizen, operaties, angst en onzekerheid. Maar vooral ook acht jaar waarin ze ons leven zoveel mooier heeft gemaakt.

Er zijn zelfs jaren geweest waarin haar perspectief zo goed leek, dat we voorzichtig steeds verder vooruit durfden te kijken.

Nu weten we dat ons verhaal met haar langzaam bij de laatste hoofdstukken aankomt.

En juist daardoor besef ik opnieuw hoe bijzonder het is dat ik het begin van ons verhaal ooit heb opgeschreven.

Dagboek van een geboorte gaat over die allereerste periode. Vanaf de 20-wekenecho, het moment waarop ons leven voorgoed veranderde. Over keuzes maken terwijl je niet weet wat de toekomst brengt. Over angst, hoop, moederschap en onvoorwaardelijke liefde.

Toen ik het schreef, wist ik niet dat we acht jaar cadeau zouden krijgen.

Ik wist alleen:
hoe lang haar verhaal ook zou duren, het was het waard om voor haar te kiezen. ❤️

📖 Dagboek van een geboorte is te bestellen via www.chroonz.nl

Stichting Hartekind
PAH

31/08/2026

De afgelopen weken zag ik haar veranderen. Ze had steeds minder eetlust en hield steeds meer vocht vast. Haar buik werd voller, haar gezicht werd boller. En ook de weegschaal bevestigde wat we eigenlijk al zagen: ze werd steeds zwaarder.
Voor iemand met hartfalen is dat niet het scenario waar je op hoopt.

Ik maakte me zorgen. Omdat ik weet wat het betekent als haar lichaam steeds meer vocht vasthoudt. Het voelde opnieuw als een stap in een richting die ik niet wilde. Een richting waarvan ik zo graag zou willen dat we er nog heel lang vandaan konden blijven.

Vorige week bevestigde de cardioloog wat we zelf al zagen. Haar medicatie moest worden verdubbeld.

En dan is er deze week gelukkig ook goed nieuws.
Na een week bleek ze 1,5 kilo lichter te zijn. De medicijnen lijken hun werk te doen en haar lichaam is een deel van het vocht weer kwijt.

Wat kan zo’n getal op de weegschaal ineens ontzettend veel betekenen.
Het verandert niet wat er aan de hand is. Het neemt mijn zorgen niet weg. Maar voor nu geeft het wel even lucht.

En daar ben ik ontzettend dankbaar voor. ❤️

📷 - M A R L 1 -

Stichting Hartekind
PAH

30/08/2026

Hoe bereiden wij een bloedafname voor?

Een keer in de zoveel tijd moet ze bloed laten prikken. Haar hartmedicatie heeft invloed op haar nieren en daarom is het belangrijk om haar bloedwaarden goed in de gaten te houden.

Een bloedafname is voor haar niet zomaar even bloed afnemen. Daarom proberen we haar zo goed mogelijk voor te bereiden en haar, waar dat kan, regie te geven.

1.⁠ ⁠We vertellen het haar van tevoren.
De dag ervoor vertellen we dat ze de volgende dag bloed moet laten prikken. Zo krijgt ze de tijd om haar emoties te uiten. Ze mag boos, bang of verdrietig zijn en ik kan haar helpen om die emoties te reguleren.

2.⁠ ⁠We gebruiken altijd Emla-pleisters
Ongeveer één tot anderhalf uur van tevoren plakken we Emla-pleisters. Voordat we naar het ziekenhuis gaan, halen we ze er weer af. Zo zijn de aders bij aankomst weer goed zichtbaar.
Hebben we geen Emla in huis? Dan stellen we, als dat medisch verantwoord is, de bloedafname liever een dag uit. Voor haar maakt die verdoving echt verschil.

3.⁠ ⁠We bespreken wat zij belangrijk vindt
Vooraf vraag ik hoe zij het deze keer wil. Zo weet ik wat voor haar belangrijk is en kan ik haar in het ziekenhuis helpen om dit te verwoorden.

De afgelopen keer wilde ze bijvoorbeeld alles filmen én zelf naar haar arm kijken. Eerder wilde ze juist altijd wegkijken en aftellen.

En juist dat vind ik zo belangrijk: haar behoefte mag veranderen.

Ze kan niet bepalen óf de bloedafname nodig is. Maar binnen de medische mogelijkheden kan ze wél meebepalen hoe die bloedafname eruitziet.

Voorbereiden betekent voor ons daarom niet alleen vertellen wat er gaat gebeuren. Het betekent ook luisteren, ruimte geven aan emoties en samen kijken waar een kind zelf regie kan krijgen.

Hoe bereiden jullie je kind voor op een bloedafname?

📷Wachtkamer voor de bloedafname.

28/08/2026

“Mag ik van jou… deze?” ❤️

Ze draait het kaartje om, zodat ik de afbeelding kan zien.

“Ik weet even niet meer hoe ze heet, maar in het ziekenhuis heb ik haar ook.”
“Je bedoelt de pedagogisch medewerker?”
“Ja, die!”

Even later kijkt ze me aan.
“Weet je nog mam, dat we voor de operatie samen allemaal grapjes maakten met de pedagogisch medewerker? En dat we gingen racen door de gang toen we ernaartoe gingen?”
“Ik ben heel blij met haar. Ze helpt mij altijd als ik het spannend vind.”

En zo begint er, midden in een potje kwartet, ineens een gesprek.

Een gesprek dat begint met:
“Mag ik van jou…?”

Ik hoef niet te vragen hoe ze die operatie heeft ervaren. Ik hoef niet te vragen wat ze spannend vond of wie haar toen geholpen heeft.
Het komt vanzelf.
Tijdens het spelen.

En misschien is dat wel precies waarom ik spelen rondom medische zorg zo belangrijk vind.

Een kind kan tijdens een spel verwerken wat het heeft meegemaakt. Herinneringen komen boven, er worden vragen gesteld en soms worden er ineens dingen verteld waarvan je niet wist dat ze nog in dat kleine hoofdje zaten.

Maar spelen kan ook helpen bij het voorbereiden op wat een kind misschien nog tegen gaat komen.
Spelend verwerken én voorbereiden. ❤️

Dat is ook de gedachte achter het Hartekwartet. Niet alleen een kwartet over het hart en het ziekenhuis, maar kaartjes die zomaar het begin kunnen zijn van een gesprek.

Het Hartekwartet is te koop op www.chroonz.nl ❤️

PAH Stichting Hartekind

26/08/2026

Ik maak bewust tijd voor onze andere kinderen.

Niet omdat ik anders geen tijd mét ze wil doorbrengen, maar omdat ik inmiddels weet dat die tijd er anders soms gewoon niet komt.

Wanneer één kind ernstig ziek is en daarnaast haar eigen trauma’s met zich meedraagt, vraagt dat ontzettend veel van een gezin.
Ziekenhuisbezoeken. Zorg. Gesprekken. Angst. Vermoeidheid. Praktische dingen die geregeld moeten worden.

En ondertussen zijn er ook nog andere kinderen.
Kinderen die óók hun verhaal hebben.

Tot op de dag van vandaag ervaren onze andere kinderen wat het betekent om een ernstig ziek zusje te hebben. Ze krijgen veel mee. De zorg, de pijn, de onzekerheid en de momenten waarop alles ineens om hun zusje draait.

En ze hebben iets geleerd waar ik als moeder soms best van schrik:
Zichzelf wegcijferen.
Niet vragen omdat mama al druk is.
Begrijpen dat iets niet doorgaat.
Wachten omdat hun zusje mij op dat moment harder nodig heeft.
Zeggen dat het niet erg is.
En juist daarom plan ik bewust tijd met hen in.
Even niet wachten tot er toevallig ruimte ontstaat, want die ruimte ontstaat lang niet altijd vanzelf.
Dat hoeft voor mij niet eens iets groots te zijn. Het gaat erom dat zij op dat moment voelen: nu is er tijd voor mij.

Want een ernstig ziek kind heeft zorg nodig.
Maar de ziekte raakt het hele gezin.
En ook broers en zussen hebben aandacht, erkenning en ruimte nodig voor wat deze situatie met hún leven doet.

Hoe zorg je daar als ouder voor, terwijl je soms zelf al nauwelijks weet hoe je alle ballen in de lucht moet houden?

In mijn workshop ‘De zorg voor mijn andere kinderen’ deel ik onze ervaringen en geef ik praktische handvatten om bewust aandacht te houden voor broers en zussen binnen een zorgintensief gezin.

Meer informatie vind je op chroonz.nl.
Hoe doen jullie dat? Maken jullie bewust één-op-één tijd voor de andere kinderen?

24/08/2026

Hoe maken wij een sondewissel iets makkelijker?

In ons geval gaat het nu om een buiksonde, maar jarenlang hebben we ook thuis haar neussonde moeten wisselen.

En eerlijk? Een sondewissel is nog steeds een groot ding.

In haar hoofd is het verschrikkelijk. Alleen de gedachte eraan zorgt al voor spanning. Waar we vroeger een volledig overstuur kind hadden, hebben we in de loop van de jaren wel ontdekt wat háár helpt om zo’n moment iets makkelijker te maken.

Dit zijn drie dingen die voor ons verschil maken:
1.⁠ ⁠We bereiden haar voor en helpen haar ontspannen.

We vertellen vooraf dat de sonde gewisseld moet worden. We praten ook over wat spanning met haar lichaam doet. Als zij haar buik helemaal aanspant, wordt het wisselen voor haar moeilijker.
Wat haar helpt, is rustig in- en uitademen. Niet om haar angst weg te krijgen, maar om haar lichaam te helpen ontspannen.

2.⁠ ⁠Zij krijgt zoveel mogelijk de regie.

Ze kan niet bepalen óf haar sonde gewisseld wordt. Maar binnen wat medisch mogelijk en veilig is, kan ze wel meebepalen hóé we het doen.
Ze ademt bijvoorbeeld eerst een paar keer rustig in en uit. Daarna vraagt ze vaak of ik de iPad voor haar wil houden, zodat ze tijdens het wisselen een filmpje kan kijken.
Zij geeft aan wanneer ze er klaar voor is.

3.⁠ ⁠We nemen ook ná de sondewissel de tijd
Ze komt daarna meestal bij mij op schoot zitten en heeft vaak behoefte aan bevestiging.
“Dat ging heel snel hè?”
“Heb ik het goed gedaan?”
We praten samen over wat er is gebeurd en vooral over hoe zíj het heeft ervaren.
Ik probeer daarbij niet voor haar in te vullen. Als zij zegt dat het pijn deed, dan was dat haar ervaring en daar mag ruimte voor zijn.

En daarna?
Dan blijven we vaak nog even knuffelen.
Tot de spanning uit haar lijf is en ze weer rustig verder kan met haar dag.

Dit is wat wij door de jaren heen hebben ontdekt en wat voor onze dochter werkt. Het is geen medische instructie voor het wisselen van een sonde; volg daarvoor altijd de uitleg en afspraken van het behandelteam van je kind.

Wat helpt jullie kind bij een sondewissel?

Hilly Elzinga-Linstra

08/09/2026

07/09/2026

06/09/2026

04/09/2026

01/09/2026

31/08/2026

30/08/2026

28/08/2026

26/08/2026

24/08/2026

Adres

Website

Meldingen

Contact De Praktijk

Snelkoppelingen

Delen

Verzoek om vermelding te verwijderen