Begrepen Klachten

29/07/2026

Een Nederlands biomedisch onderzoek op de voorpagina van de NOS 💙 In de praktijk voelt het soms net alsof we nauwelijks vooruit zijn gekomen, maar dit soort dingen zijn bemoedigend. Dit hadden we zo'n 5 jaar geleden echt niet voor mogelijk gehouden. Niet iedereen weet dat, maar we komen van ver. Heel erg ver. Dankbaar voor iedereen die hiervoor heeft gestreden 🙏

Dank aan de redactie van de NOS en aan de onderzoekers. Best heftig trouwens, 60 dagen, ben eigenlijk wel benieuwd hoe zij dat destijds beleefd hebben! Wel heerlijk als je dan na die 60 dagen "gewoon" verder kunt met leven.
Het bericht deel ik in de reacties.

14/07/2026

Caroline en haar man zijn allebei chronisch ziek (pais) en dat met een jong gezin😵‍💫
In de podcast Christine en Gerjanne weten het (ook niet) deelde zij hoe het is om chronisch te zijn, wat dat doet bijvoorbeeld doet met haar sociale leven en haar geloof. En wat kun je als omstander/naaste doen? Mooi gesprek, vond ik.
En veel 💗 voor Caroline die ondanks haar eigen situatie altijd lotgenoten wil helpen en mij ook zo tot steun is geweest in het hele proces met BK 🙏 (podcast in comments)

03/07/2026

Trigger warning: Ernstig le ziekte, verwaarlozing, euthanasie.
Artikel link in comments (of te lezen via archive)

Onlangs had ik weer een goed gesprek met ellen de visser voor haar nieuwe, ingrijpende artikel in de de Volkskrant. Het gaat over Long covid/ME patiënten die zeer ernstig ziek zijn, maar nergens terecht kunnen.

De afgelopen jaren begeleidde ik veel van dit soort patiënten.
En echt, het is nog schrijnender dan je je kunt voorstellen.

Mensen die 24/7 beroerd in een donkere kamer liggen. Zonder licht, zonder geluid, zonder contact, zonder afleiding.
Jonge mensen die volop in het leven stonden, maar nu door hun ouders in bed verschoond moeten worden.
Mensen die geen eten hebben of in hun eigen vuil liggen, omdat mantelzorg uitvalt en de thuiszorg niet geregeerd krijgen.
Jongeren die gedwongen worden opgenomen en aangemeld worden bij Veilig Thuis, omdat hun terecht bezorgde ouders hun kind ziek zouden praten.
Naasten die me huilend vertellen dat het de eerste keer is dat iemand naast hen staat, in plaats van tegenover hen.

Ik heb het hele land afgebeld, op zoek naar artsen voor behandelingen en naar hospices, om in ieder geval nog iets van een waardige dood te kunnen regelen. Nergens hulp.
Toen ik stopte met BK gaf ik enkele ouders mijn privégegevens, zodat iemand mij kan bereiken als zij overlijden en hun kind alleen achterblijft. Zodat er in ieder geval nog íemand is die naar ze omziet. Beeld je even in hoe dat moet zijn.

We hebben het hier over mensen die soms zo ernstig ziek zijn als terminale patiënten, alleen dat dan jarenlang. Zonder uitzicht op verbetering of een einde.
Mensen die niet gewoon ziek mogen zijn, maar die moeten strijden voor het kleinste beetje zorg, voor een beetje menselijkheid.

Dit is niet zomaar tussen wal en schip vallen. Dit is een angstaanjagend donkere plek waar mensen langzaam uit beeld verdwijnen. Heel dankbaar dat Ellen dit leed zo zichtbaar maakt ❤️‍🩹

(We kijken voorzichtig met BK of we nog wat zouden kunnen doen. Loslaten is best moeilijk als je weet dat het kan en dat het zo ontzettend hard nodig is)

25/06/2026

Zag wat kinderen teruglopen van het strandje en had ineens zo'n zin om te zwemmen! Moest denken aan dit stukje. Voor iedereen die het nog steeds moet doen met toekijken in plaats van meedoen ❤️

Dit stukje is voor iedereen die tegen wil en dank aan de rand van het leven verblijft ❤️

*RANDZAKEN*
Daar zat ik dan, aan de rand van het zwembad. Ik zwaaide naar m'n medestudenten die enthousiast heen en weer sprongen in het water. Er was een watersporttoernooi van de studentenvereniging, maar ik voelde me niet goed en kon niet meedoen. Oh, en ik wilde zó graag. Als kind was ik al een enorme waterrat en dol op zeskampen en toernooitjes.
Maar hoewel ik in m’n studententijd nog veel over m'n grenzen ging, lukte het echt niet, die dag. Het zwembad was bij mij in de straat, dus ik ging nog wel eventjes langs om te kijken. Ik riep vanaf de kant naar mijn groepje, moedigde ze aan, applaudisseerde toen er punten werden gescoord. Ook kwamen wat mensen naar me toe gezwommen om even te kletsen.

Een paar jaar later moest ik terugdenken aan hoe ik daar zat, aan de rand van het zwembad. Weer geconfronteerd met iets dat ik graag wilde, maar niet kon.
Inmiddels was ik helemaal ingestort, en lag ik vrijwel de hele dag in bed. Ik voelde hoe ik, na jarenlang knokken om mee te doen in de maatschappij, was verbannen naar de rand. De rand waarin je je te ziek voelt om te functioneren, maar je toch je uiterste best doet om nog een beetje mee te doen. Waar je probeert te balanceren tussen luisteren naar je lichaam en iets van je leven maken. Waar je ziet hoe het leven bij anderen verdergaat, terwijl dat van jou stilstaat.

En ik heb leren leven op die rand. Ik accepteerde hulpmiddelen zoals een rolstoel, om het leven makkelijker te maken. Ik vond lotgenoten, die ook met tegenzin aan de rand zaten. Ik bleef zoeken naar mogelijkheden om te verbeteren, zodat ik in ieder geval weer kon pootje baden. Een slap aftreksel van het echte feest in het zwembad, maar dan heb je tenminste nog wát. Je leert blij te zijn met kleine dingen.

Maar oh, wat verlang ik nog vaak naar het feest in het zwembad. Om spontaan mee te kunnen doen, lekker af te zien, te genieten zonder consequenties, om eens lekker gek te doen. Wat haat ik het om mezelf af te moeten remmen, om steeds weer verstandig te doen en daar niet eens voor beloond te worden. Wat blijft het pijnlijk om vanaf de zijkant toe te kijken hoe andere mensen leven, mijlpalen bereiken, successen vieren. Nieuwe baan, kinderen, nieuw huis, genieten van de zomer, weer een geweldige reis. Ik gun het anderen natuurlijk wel, maar het is ook gewoon confronterend.

Mensen hebben vaak niet in de gaten wat het met je doet als je altijd beroerd bent en zoveel moet missen. Als je niet even tijdelijk aan de kant staat door een blessure, maar chronisch ziek zijn je nieuwe bestaan is. Mensen beseffen niet hoeveel het kost om altijd maar op de rand van de maatschappij te leven, of - zoals bij veel van mijn patiënten - zelfs helemaal buiten het zicht van de maatschappij te zijn.
Mensen zien niet hoe pijnlijk het is om altijd maar weer te moeten applaudisseren voor een ander, terwijl je zelf niet weet of er ooit nog iets te vieren valt. Als je anderen de dromen ziet waarmaken die jij aanvankelijk ook had. Als je merkt dat mensen zo druk zijn, dat ze vergeten dat jij nog steeds alleen op de rand zit.

Wat is het dan fijn als mensen moeite doen om naar je toe te zwemmen. Als ze niet alleen even zwaaien, maar uit hun drukke leven stappen om bij jou op de rand te komen zitten. Als ze durven kijken hoe het (over)leven eruitziet vanuit jouw perspectief. Want we doen ons best, we glimlachen als we kunnen, maar het is gewoon heel pittig aan de rand. En het voelt toch iets minder eenzaam als mensen dat echt willen zien ❤

02/06/2026

Overleggen, analyseren en opnieuw overleggen. En patiënten maar wachten....

Ik doe m'n best het los te laten, maar ik kon het toch niet laten om er nog iets over te schrijven. Een stuk over de Nederlandse overlegcultuur en het gebrek aan regie en verantwoordelijkheid. En over het belang om eindelijk eens door te pakken, omdat er zoveel meer mogelijk is.

ONS EEN ZORG!
Onlangs sprak ik een aantal oud-patiënten. Hun boodschap was pijnlijk eenduidig: niets veranderd, nog steeds geen hulp. Gelukkig kon ik ze geruststellen, want er wordt nog steeds overlegd! YES! Wat een opluchting. Want als je doodziek in het donker ligt te wachten, is dat natuurlijk precies waar je behoefte aan hebt.

OVERLEG ALS EINDBESTEMMING
Anderhalf jaar geleden trokken we vanuit Begrepen Klachten aan de bel: “Dit gaat niet meer. Een groepje vrijwilligers draagt de verantwoordelijkheid voor ernstig zieke mensen, die nergens terecht kunnen. Die wegkwijnen in bed en balanceren tussen leven en dood. Er moet nu iets gebeuren.”

De reactie vanuit zorgland (of nou ja, een klein groepje mensen uit zorgland): “Wat erg. Hier moeten we iets mee.” En daarna: “laten we overleggen.” Want daar zijn we goed in hè mensen, in overleggen. Overleggen, uitstellen, overleggen, onderzoeken, nog meer overleggen.

Vijf jaar geleden dacht ik nog: dit moet toch anders kunnen? Nu wéét ik dat het anders kan. We hebben gezien hoe het anders kan en weten hoe we mensen kunnen helpen. Juist dat maakt het pijnlijk. Want als we niet machteloos zijn, is er sprake van onwil, of op z'n minst onkunde. En natuurlijk is niemand er op uit om mensen te laten creperen, ik wil geloven in goede intenties. Maar inmiddels is er alle reden om boos te zijn op een systeem dat aantoonbaar tekortschiet en toch in stand wordt gehouden.

WAAR HET SYSTEEM VASTLOOPT
"Het kost tijd." "We moeten het eerst beter onderzoeken." "Zo werkt het nu eenmaal." Dit is gewoon niet goed genoeg. Misschien moet het nu eenmaal niet meer zo werken? Het zijn vooral makkelijke excuses om niets te veranderen. Als we alle uren, vergaderingen, beleidsstukken en managementfuncties van de afgelopen jaren bij elkaar optellen, hadden we allang concrete zorg kunnen organiseren voor een enorme groep patiënten. Veel te vaak gaat het gesprek over tekorten, bezuinigingen en zorg die 'nu eenmaal duur is'. Veel te weinig gaat het over de vraag hoe het mogelijk is dat een systeem dat zoveel tijd, geld en menskracht kost, zo weinig betekent voor de mensen die het het hardst nodig hebben.

Er ontbreekt landelijke coördinatie, waardoor organisaties vaak langs elkaar heen werken en proberen hetzelfde wiel uit te vinden. Zorgverzekeraars, beroepsorganisaties en de overheid blijven naar elkaar wijzen en verantwoordelijkheid afschuiven. Gedeelde verantwoordelijkheid maakt dat helemaal niemand zich verantwoordelijk voelt. Ondertussen blijft noodzakelijke scholing achterwege en krijgen patiënten nog steeds te maken met zorgverleners die onvoldoende kennis hebben, of hen niet eens serieus nemen. Met meer regie, meer eigenaarschap en meer bereidheid om te leren van wat al bekend is, hadden we veel verder kunnen zijn. Maar wie neemt de stappen die nodig zijn?

De grote urgentie in de praktijk verdwijnt in de traagheid van het systeem. Aan tafel blijven zitten lijkt soms belangrijker dan echt iets veranderen voor patiënten. De focus ligt op lange termijnplannen, terwijl de vraag wat nu nodig is, volledig ondergesneeuwd raakt. En als dat eenmaal wel duidelijk wordt, gebeurt er alsnog niets.
Patiënten verwachten geen wonderen, ze willen gewoon geholpen worden binnen de mogelijkheden die er al wel zijn. Maar zelfs de meest simpele basiszorg is niet op orde. Van al die overleggen is nog niemand beter geworden. Mensen snakken zo naar zorg. Een beetje verbetering, hoop, menselijkheid, of in sommige gevallen enkel nog een waardige dood.

CONCRETE ZORG
Daarom heb ik steeds gepleit voor concrete pilots, met kleine teams van casemanagers, artsen, onderzoekers en ervaringsdeskundigen. Zo'n praktijkanalyse levert niet alleen inzichten voor de lange termijn op, maar ook directe waarde voor patiënten op de korte termijn.”. Aan tafel was iedereen enthousiast, maar zodra ik om concrete steun vroeg, bleef het stil. En dan begon de overlegcyclus van voren af aan. Kon ik opnieuw komen vertellen over onze ervaringen en wat er nodig zou zijn. Waarom kunnen we het nou niet gewoon eens heel praktisch maken? Probeer iets, schaal op wat succesvol is en leer van wat niet werkt.

Mijn uitgangspunt is altijd heel simpel geweest:
Wat hebben patiënten nú nodig?
Wat kunnen we vandaag al organiseren?
Wat kunnen we binnenkort verbeteren?
Waar lopen we dan nog vast en waarom?

Misschien win ik er geen innovatieprijs mee, maar ik vind het toch zonde dat zo'n logische aanpak niet wat meer vanzelfsprekend is. De kennis ligt op de plank, de oplossingen ook, nu nog de bereidheid om ernaar te handelen. Patiënten wachten al veel te lang, we hadden al veel verder kunnen zijn – nee, moeten zijn.

Aan vragenstellers geen gebrek, aan overlegtafels evenmin. Geld is zelden het echte probleem. Wat ontbreekt is de urgentie en de moed om daadwerkelijk door te pakken.
-----
Ik schreef dit artikel vanuit mijn ervaringen met Begrepen Klachten, een organisatie die ik opgericht heb vanuit mijn ervaring als arts, patiënt en hulpverlener. De afgelopen 5 jaar hebben we met onze praktijk patiënten uit heel Nederland ondersteund met medische, psychosociale en praktische hulp.

We zagen vooral veel mensen met (ernstige) PAIS, zoals Long Covid en Q-koorts, maar ook andere aandoeningen en onvoldoende verklaarde klachten. Helaas ben ik zelf nog zeer beperkt in mijn energie en heb ik niet de juiste mensen kunnen vinden om dit initiatief voort te zetten. Later wil ik nog wat meer schrijven over onze concrete aanpak buiten het reguliere systeem.

25/02/2026

Korte versie:
Tot mijn grote spijt heb ik moeten besluiten om te stoppen met Begrepen Klachten en PAIS-werkzaamheden. We waren natuurlijk al eerder gestopt met patiëntenzorg, maar de nood bij patiënten is zo ontzettend hoog en dat maakte dat ik toch steeds dingen bleef proberen. En ik zou dat willen blijven doen, maar na jaren strijden, teleurstellingen en tegenslagen, merk ik dat dit niet vol te houden is.
-----------------
Lange versie:
Vijf jaar geleden begon ik met Begrepen Klachten. Er was nauwelijks zorg voor mensen met onverklaarde klachten of ziektebeelden en daar wilde ik iets aan doen. Ik startte een praktijk met een nieuw zorgmodel, vanuit een reguliere biomedische insteek en concrete medische, psychosociale en praktische hulp. Een paar jaar later waren we een heel eind: er stond een team van artsen, therapeuten en vrijwilligers. En nog belangrijker: patiënten voelden zich eindelijk gezien. Ze maakten stappen, vaak na jarenlange strijd.

Een nieuw zorginitiatief opbouwen is niet alleen inhoudelijk een uitdaging, maar ook zakelijk. Helaas hebben we hier heel veel tegenslag in gehad en heb ik niet de juiste mensen kunnen vinden, waardoor de druk bij mij bleef liggen. Hierdoor moesten we stoppen met patiëntenzorg. Zó frustrerend als het zo hard nodig is en je alles op de plank moet laten liggen. We bleven wel betrokken bij crisissituaties en ik zocht naar samenwerkingen om op andere manieren zorg te realiseren.

Bij BK kon ik mijn werk op mijn eigen manier doen. Ik keek naar wat patiënten nodig hadden en maakte daar een plan bij. Maar het werk dat ik nu moet doen, past minder bij mij. Twintig keer vergaderen, de noodzaak herhalen, nog eens afstemmen, zonder resultaat. Enthousiasme aan tafel, maar geen uitvoering. Steeds opnieuw teleurstelling. Dat kost me veel energie.

Wat me steeds het meest heeft geraakt, is de grote kloof tussen het dagelijkse leed van patiënten en de traagheid van het systeem waarin we moeten werken. Wat ik de afgelopen jaren gezien heb is een grote schande. Mensen die niet zomaar ziek zijn, maar die werkelijke overal voor moeten strijden: voor erkenning, voor bestaanszekerheid, voor basiszorg. Mensen die 24 uur per dag in het donker in bed liggen en zelfs geen begeleiding krijgen om waardig te sterven. Mensen die in hun eigen vuil liggen of geen eten hebben, omdat de thuiszorg niet geregeld is. Artsen die hun handen af*****en van hun patiënt, omdat ze zich niet willen verdiepen in het ziektebeeld, of omdat ze de patiënt niet eens geloven. Ouders die zich terecht afvragen wie er naar hun zieke kind omkijkt als zij er niet meer zijn.

En iedere keer dag dat gevoel: ik wil iets voor deze patiënten doen. En ik weet dat het kan en hoe dat moet, maar dat idee moet ik parkeren omdat er simpelweg niet genoeg steun voor is. Iedere keer loop ik weer tegen die muur aan. Het verschuilen achter een log zorgsysteem met bureaucratische rompslomp. Naar elkaar wijzen. Niet luisteren naar patiënten. Het geld aan de verkeerde dingen besteden.

Het is een keuze dat er nog steeds geen zorg is voor PAIS patiënten en andere aandoeningen. Het is een keuze dat mensen moeten loten om in aanmerking te komen voor zorg. Het is een keuze dat zelfs doodzieke mensen niet in aanmerking komen voor intensievere thuiszorg of een verpleeghuis. Het is een keuze dat zorgverzekeraars zich er steeds zo makkelijk vanaf kunnen maken. Het is een keuze om nascholing niet te verplichten. Het is een keuze dat mensen het hele land af moeten zoeken naar een arts die ze überhaupt serieus neemt. Het is een keuze om de verantwoordelijkheid te laten rusten op enkele bevlogen individuen, in plaats van het systeem te veranderen. Het is een keuze dat er niet beter wordt samengewerkt. Het is een keuze dat er geen afstand wordt genomen van de fouten die gemaakt zijn in het verleden.

Het had anders gemoeten en het had ook anders gekund. We kunnen ons blijven verschuilen achter wat we niet weten, maar we weten allang genoeg om passende zorg te organiseren. En daarin hadden we prioriteit moeten maken van concrete zorg voor de ernstig zieken. Die verantwoordelijkheid mag gewoon niet bij een paar (zieke) artsen liggen.

Mensen reageren heel begripvol op mijn beslissing, dat is fijn. Maar ik wil wel even duidelijk maken dat ik niet zomaar voor mezelf of nieuwe uitdagingen kies, ik word gedwongen te kiezen. Door mijn ziekte, maar ook door een ziek zorgsysteem, waarin de patiëntenbelangen niet automatisch op nummer één staan. Waar veel strijd en negativiteit is. Ik ben niet zozeer oververmoeid, maar overteleurgesteld. Net als verschillende anderen in dit wereldje. En we blijven maar gaan, steeds halen we de laatste druppels veerkracht boven om te strijden voor de goede zaak. Maar soms voelt het alsof er net zo lang wordt geknepen, totdat er geen druppel meer over is. Dat is zonde, kwalijk en een groot onrecht. Ik heb vrijwel mijn hele sociale leven opgegeven om dit werk te kunnen doen, en voor de patienten zou ik dat willen blijven doen. Maar als het dan zó moeizaam gaat en er zo weinig concrete steun is, is dat gewoon niet vol te houden.

Ik houd nog wel een achterdeur open voor het PAIS-project in Brabant, ik hoop dat ik daar alsnog mijn bijdrage kan leveren en dat we daar passende zorg kunnen realiseren. En misschien dat ik komende tijd nog wat dingen plaats op social media, maar dat laat ik nog even open. Voor nu meer afstand. En natuurlijk zal ik niet vergeten wat we wél hebben kunnen doen en hoeveel mooie mensen ik dankzij dit werk heb ontmoet. Maar - zoals ik ook wel meegaf aan patiënten - we hoeven echt niet altijd positief te eindigen. We mogen ook gewoon eerlijk zeggen dat het heel teleurstellend en verdrietig is.

Het ga jullie goed (zo goed mogelijk)!

Dank aan en veel sterkte voor alle mede-strijders.

Liefs Marlies

22/12/2025

*DE ZORG VOOR ERNSTIG ZIEKEN*

“Het kán niet zo zijn dat we anno 2025 niet weten hoeveel mensen deze zeer ernstige vorm van PAIS treft, en erger: dat we hen geen enkele zorg kunnen bieden. Laat 2026 het jaar zijn dat we deze problematiek oplossen.” - Diewke De Haen tijdens een speciaal mini-symposium, waarmee ze afscheid nam als directeur van PostCovid NL (zie reacties)

Heel fijn en bijzonder dat zij haar afscheid aangreep om juist voor deze groep speciaal aandacht te vragen. Er waren verschillende sprekers, zie voor een kort verslag de site van PostCovidNL:

Ik mocht namens Begrepen Klachten een presentatie geven en heb geprobeerd iets te laten zien van de schrijnende realiteit waarin onze patiënten zich begeven:

Jonge mensen die volop in het leven stonden en nu in bed liggen en verzorgd moeten worden door hun ouders. Mensen die ernstig ziek zijn, maar qua zorg en regelingen overal tussen wal en schip vallen. Patiënten zonder mantelzorg, die soms gewoon niet kunnen eten, of in hun eigen vuil liggen. (Zieke) ouders die bang zijn om te overlijden, omdat ze echt niet weten wie er dan naar hun zieke kind omkijkt. Patiënten zonder uitzicht op verbetering, maar ook geen uitzicht op een einde. Het is echt traumatisch als je zó ziek bent, je alleen nog beroerd kunt liggen in het donker, en dat er dan helemaal niemand naar je omkijkt. Dat is niet te doen.

Aan de hand van ons Plan van Aanpak kon ik ook laten zien dat er al heel veel is dat we wél kunnen doen. Dat we ons als zorgverleners misschien machteloos kunnen voelen, maar niet machteloos zijn. Dat we kunnen ondersteunen in regie, met medische expertise, met praktische hulp, begripvolle communicatie en nog veel meer. We kunnen echt een verschil maken voor deze mensen!

Merkte aan de reacties dat het symposium wel wat had losgemaakt. Hopelijk kunnen we nu door gaan pakken om eindelijk passende, patiëntgerichte zorg te realiseren.

Het was trouwens superleuk om verschillenden van jullie eindelijk eens in het echt te zien!

Dank Diewke voor al je inzet de afgelopen jaren, en om het onzichtbare zichtbaar te maken💗

Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland

08/12/2025

* HET IS AAN ONS*

"Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap. Wij, die ons bestaansrecht ontlenen aan het feit dat we mensen helpen. Maar we doen het niet. Het is een stilte die vele vormen aanneemt."

De nieuwe blog van Jelle Struik op Medisch Contact is uit mijn hart gegrepen. Te lezen zonder abonnement, zie reacties.

Het is te belachelijk voor woorden dat we hele zoektochten moeten houden om PAIS vriendelijke artsen te vinden, dat we soms nergens zorgverleners vinden die de patiënt serieus nemen en echt willen helpen. Dat we overal tegen keiharde muren oplopen, waar gewoon zorg had kunnen zijn. Ik denk dat veel mensen zich rotschrikken, als ze zouden zien wat onze patiënten meemaken.

Er wordt vaak gestreden voor meer onderzoek, terecht, maar er is meer nodig dan dat. We moeten ook eens iets doen met de zorg die we nu al wél kunnen leveren.

Bijna iedere dag krijg ik nog te horen: wat jullie bij Stichting Begrepen Klachten deden, dat is precies wat nodig is. En het zorgmodel ligt er (biomedische insteek, brede blik, per patient een eigen plan), maar er ik kan het niet realiseren zonder meer organisatorische en financiële steun. Zo moeilijk zou het niet hoeven zijn, maar als alle partijen naar elkaar blijven kijken, gebeurt er niets. Echt heel zonde, want zoals Jelle ook zegt, juist hier liggen kansen*.

Inmiddels praat ik hier achter de schermen wel over en wordt de urgentie voor mijn gevoel langzaam duidelijker. Maar tegelijk melden radeloze patiënten zich nog steeds bij ons, omdat ze nergens hulp krijgen. Het kan toch niet zo zijn dat de verantwoordelijkheid voor deze patiënten bij een stel zieke artsen ligt en enkele andere mensen die begaan zijn met deze groep.

Het wordt weleens tijd voor grote verandering. Laat je niets wijsmaken. Goede, patiëntgerichte zorg is echt vandaag al mogelijk.

*Dit geldt ook voor andere onbekende en onbegrepen ziektebeelden naast PAIS trouwens.

20/11/2025

* PAIS-onderwijs *

Vrijdag 14 november was het weer een onderwijsdag! Met een team van wel 4 artsen van Stichting Begrepen Klachten en Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland mochten we een lezing verzorgen voor het Expertisecentrum Euthanasie.

We hebben stilgestaan bij wat PAIS zijn en wat je kunt doen aan diagnostiek en behandeling, volgens de laatste wetenschappelijke inzichten. Daarnaast hebben we uiteraard aandacht besteed aan de problematiek van de ernstig zieken, en PAIS in relatie tot euthanasie. We deelden ook wat uit onze eigen ervaringen als patiënt.

Naast onze uitgebreide presentatie was er ook een interessante paneldiscussie en werden ouders geïnterviewd over hun ervaring met euthanasie bij hun dochter. Heel mooi dat zij dit ook wilden doen 💗

Het was allemaal erg goed georganiseerd en er was veel interesse voor en betrokkenheid bij dit thema. Mooi ook om als BK en PAN samen op te trekken en PAIS onder de aandacht te kunnen brengen.

Dank aan het EE voor de uitnodiging en voor een geslaagde PAIS-dag.

Dank Anke Hazeleger, Jolien Plantinga en Klaus Hautermans.
Ook even een shoutout naar onze collega's, die zelf te ziek zijn om mee te kunnen doen, maar die ons op de achtergrond steunen in onze missie.