Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

08/09/2026

Wat komt er op je af als je langdurig ziek wordt?

Op zaterdag 3 oktober 2026 van 10.30 tot 12.00 uur organiseren we een online webinar over de Wet verbetering Poortwachter.

Als je langdurig ziek bent, kan er veel op je afkomen. Wat kun je verwachten van je werkgever? Wat wordt er van jou verwacht? Welke stappen volgen tijdens de eerste twee ziektejaren? En waar is het belangrijk om zelf alert op te zijn?

Tijdens dit webinar nemen drie deskundigen je mee in het Poortwachterproces:
- Reinout Slee – arbeidsdeskundige�
- Karlijn Cox – bedrijfsarts�
- Iris Korver – casemanager

Vanuit hun eigen expertise bespreken zij de belangrijkste stappen, rechten en plichten en geven zij praktische handvatten om meer grip te krijgen op je re-integratietraject.
Iedereen is welkom! Reken op praktische informatie in begrijpelijke taal, en er is ruimte voor vragen en ervaringen

Voor meer informatie en aanmelden klik op de link: https://formulieren.ehlers-danlos.nl/k/n623/meeting2/details/37/webinar-wet-verbetering-poortwachter

01/09/2026

Een nieuw schooljaar betekent vaak een nieuwe start, maar wanneer je leeft met EDS of HSD kan het ook betekenen dat je opnieuw moet uitleggen wat je nodig hebt om onderwijs te kunnen volgen.

Klachten zijn niet altijd zichtbaar. Toch kunnen pijn, vermoeidheid, concentratieproblemen of moeite met lang zitten en schrijven veel invloed hebben op een schooldag.

Het kan helpen om samen met school of opleiding te bespreken welke aanpassingen mogelijk zijn.

Denk bijvoorbeeld aan:
– een aangepaste stoel of werkplek
– extra tijd bij toetsen of opdrachten
– de mogelijkheid om pauzes te nemen
– digitaal lesmateriaal of aangepaste schrijfopdrachten
– een rustruimte of toestemming om lessen deels vanuit huis te volgen

Welke ondersteuning passend is, verschilt per persoon. Bespreek daarom niet alleen de diagnose, maar vooral welke gevolgen de klachten voor jou hebben voor het volgen van onderwijs. Het kan prettig zijn om dit vroeg in het schooljaar te doen, voordat er problemen ontstaan.

25/08/2026

Soms is de grootste uitdaging van de zomer niet de warmte zelf, maar alles wat erbij verwacht wordt.
Dat je mee naar buiten gaat, ergens langer blijft, 'lekker spontaan' aansluit en geniet van een extra volle dag.

Met EDS/HSD merk je dat dat juist ingewikkeld kan zijn. Je wil misschien wel meedoen, maar alles bij elkaar kan al snel te veel worden: langer lopen of staan, meer onderweg zijn, vaker moeten schakelen en ongemerkt meer van je lichaam vragen dan goed voor je is.

Daarbij kunnen warmte, licht, geluid en drukte ook imact hebben. Vaak voel je dat niet alleen op het moment zelf, maar juist ook daarna.

Probeer goed in te voelen bij jezelf: Wil je echt mee? En zo ja, hoelang is dan verstandig?

Morgen vraagt de nasleep namelijk ook weer energie van je.

En onthoud: hoe beter jij hierin voor jezelf kan zorgen, hoe leuker je zomer zal zijn.

21/08/2026

Hoe is het om te leven met EDS of HSD, terwijl anderen niet altijd zien wat er speelt?

Jouw verhaal mag gezien worden. Voor onze website zoeken we ervaringsverhalen van mensen met EDS en HSD. Verhalen over de weg naar een diagnose, onzichtbare klachten, wel of niet begrepen worden en de invloed op bijvoorbeeld werk, relaties en het dagelijks leven.

Heb je een zeldzame vorm van EDS? Dan zijn we extra benieuwd naar jouw verhaal. Ook verhalen van mensen met hEDS of HSD zijn van harte welkom.

Daarnaast werkt een Belgische klinisch psycholoog, psychotherapeut en auteur aan een boek over leven met onzichtbare aandoeningen. Zij zoekt hiervoor korte getuigenissen van mensen met EDS of HSD. Wil je jouw verhaal ook hiervoor beschikbaar stellen? Vermeld dit dan in je mail aan ons. Als een deel van je verhaal wordt gebruikt, krijg je de tekst vooraf te lezen en goed te keuren. Anoniem deelnemen is ook mogelijk.

Wil je jouw verhaal delen? Mail dan naar [email protected]

Meer informatie en voorbeelden vind je op:
https://ehlers-danlos.nl/ervaringsverhalen/

Samen maken we de verhalen achter EDS en HSD zichtbaarder.

Wil je jouw EDS/HSD verhaal hier delen? Stuur jouw verhaal naar [email protected] Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lo ...

18/08/2026

Er zijn veel misverstanden over Ehlers‑Danlos syndromen (EDS) en Hypermobiliteits Spectrum Stoornissen (HSD).

Deze mythes maken het lastig voor mensen met EDS of HSD om serieus genomen te worden, goede zorg te krijgen of zichzelf te leren begrijpen. Daarom ontkrachten we de aankomende tijd de vijf meest voorkomende mythes.

“EDS/HSD betekent gewoon dat je flexibel bent.”

Nee. Hypermobiliteit kan een teken zijn van deze aandoeningen, maar de onderliggende bindweefselproblemen beïnvloeden veel meer dan alleen gewrichtsbeweeglijkheid.

EDS en HSD kunnen pijn, instabiliteit, weefselzwakte en problemen in organen veroorzaken.

14/08/2026

Zorg wordt beter als er echt geluisterd wordt. En toch moeten veel mensen met EDS/HSD nog te vaak uitleggen, bewijzen of corrigeren wat deze aandoening in het dagelijks leven betekent.

Daarom een vraag aan jou vandaag:

Wat wil jij dat jouw arts of zorgverlener echt begrijpt over EDS/HSD?
Als je dat in één zin mocht meegeven: welke zou dat zijn?

Partners en naasten mogen natuurlijk ook reageren.

12/08/2026

Soms lukt het gewoon niet. Ook al wil je wel.

Met EDS/HSD kan je belastbaarheid per dag verschillen. Afzeggen is dan geen keuze uit gemak, maar vaak uit noodzaak.

Je hoeft je daarbij niet altijd uitgebreid te verantwoorden.
“Het gaat vandaag niet” mag genoeg zijn. Zeker bij mensen die jou goed kennen.

Goed voor jezelf zorgen betekent namelijk ook: iets laten schieten, zodat je niet over je eigen grenzen gaat. En zodat het morgen misschien weer wat beter gaat.

11/08/2026

Welke praktische tip zou jij geven aan iemand die net de diagnose EDS of HSD heeft gekregen?

Een diagnose EDS of HSD kan veel vragen en verwarring oproepen. Eindelijk heb je de woorden voor wat je al langer ervaart, maar de zoektocht is daarmee nog niet voorbij. Misschien zit iemand met vragen als:

"Wat betekent dit in het dagelijks leven?"
"Wat helpt mij hier zo goed mogelijk bij?"
"Waar loop ik straks allemaal tegenaan?"
"En hoe leer ik beter omgaan met mijn grenzen en belastbaarheid?"

Wat zou jouw tip zijn?

07/08/2026

Van 11 tot en met 13 september 2026 vindt het tweede VED-weekend van dit jaar plaats. Een volledig verzorgd weekend waarin gezelligheid, ontspanning en contact met gelijkgestemden centraal staan.

Of je al vaker bent mee geweest of voor het eerst aansluit: je bent van harte welkom! Er is plek voor maximaal 40 leden van de VED van 18 jaar en ouder. Bij meer aanmeldingen dan beschikbare plaatsen, wordt er onafhankelijk geloot.

Praktische informatie:
- Datum: vrijdag 11 september om 17.00 uur tot zondag 13 september om 14.00 uur
- Locatie: Landgoed de Biestheuvel in Hoogeloon
- Kosten: € 75 per persoon
- Aanmelden kan tot 15 augustus 2026

De accommodatie is toegankelijk zonder trappen, alle kamers hebben aangepast sanitair en alle maaltijden worden in het huis verzorgd.

Lijkt het je fijn om een weekend door te brengen met andere mensen met EDS of HSD? Meld je dan op tijd aan. De inschrijving is nog open, maar de deadline komt nu heel dichtbij.

Meer informatie en aanmelden via onze website: https://formulieren.ehlers-danlos.nl/k/n623/meeting2/details/35/ved-weekend-september-2026

Vragen? Mail dan naar: [email protected]

31/07/2026

De zomer hoeft niet vol te zitten om fijn te zijn. Je hoeft niet overal bij te zijn, aan alles mee te doen of van elke zonnige dag 'iets te maken'.

Met EDS/HSD is het juist prettig om ook daarin je eigen tempo te volgen. Misschien is dat een kort uitje, een rustig moment buiten of iets anders doen wat vandaag fijn voelt.

En als je veel tijd thuis doorbrengt, dan kan je daar ook op een rustige manier van genieten. Probeer bijvoorbeeld een nieuwe activiteit uit die niet te veel energie kost.

Ook een rustige zomerdag kan heel waardevol zijn. Dus wees niet te streng voor jezelf; op een andere manier meedoen is nog steeds meedoen.

Hoe geniet jij het meest van een zomerse dag?