Fight for Joany

Fight for Joany Joany lijdt aan een neuro-immunologische aandoening, de genetische aandoening hEDS en heeft mede hierdoor een instabiliteit in haar gehele wervelkolom.

Hiervoor heeft zij o.a. levensreddende operaties ondergaan bij een gespecialiseerde neurochirurg.

ENG below🇬🇧Deel 2:Ferus Animi Terra Nova 🌱 leeftijd: 16-17Een andere bewegingsvorm die echt impact heeft gehad op mijn l...
16/07/2026

ENG below🇬🇧

Deel 2:

Ferus Animi Terra Nova 🌱 leeftijd: 16-17

Een andere bewegingsvorm die echt impact heeft gehad op mijn leven, waren de lessen en workshops die ik volgde bij Ferus Animi Terra Nova; destijds een initiatief onder leiding van Tomislav English.

Ze leerden me dat kracht niet rigide is en dat het doel niet enkel flexibiliteit of enkel kracht is, maar juist de combinatie van beide. Het gaat erom een ​​manier te vinden om je lichaam te ondersteunen in alle mogelijke houdingen en extremiteiten, en binnen je volledige bewegingsbereik.

De training is speels, leuk en uitdagend, met een gezonde mix van succes en falen. Vaak voelde het alsof ik me op een grote speeltuin bevond, en ik integreerde deze manier van trainen, bewegen en denken in mijn dagelijks leven. Het leverde me een veerkrachtig en sterk lichaam op – veel sterker dan welke push-up, sit-up of cardio-oefening me ooit heeft gemaakt.

Was het voldoende om gezond te blijven? Nee. Helaas: als er bepaalde ziekten in je lichaam woekeren – en vooral als je daar niet van op de hoogte bent en geen passende medische begeleiding krijgt – lukt het niet altijd om je lichaam zo gezond te houden als je zou willen. Maar de tools die zij me aanreikten en die ik hier geleerd heb, waren de best mogelijke hulpmiddelen om een ​​hypermobiel lichaam zoals het mijne te ondersteunen. De manier waarop zij werken, inspireert mijn herstel tot op de dag van vandaag en heeft mijn kijk op mijn lichaam – en hoe ik ermee omga – blijvend veranderd.

Soms leek het misschien alsof al die extreme bewegingen de oorzaak waren van mijn vele klachten. Hoewel dat tot op zekere hoogte waar kan zijn – en zeker in veel gevallen, of wanneer de uitvoering of begeleiding niet deugt, ook daadwerkelijk zo is – was ik in mijn geval doorgaans prima in staat om mijn lichaam binnen die extremiteiten te ondersteunen. Mijn grote problemen ontstonden nooit door het uitvoeren van complexe technieken of door mijn lichaam tot het uiterste in posities te drijven; ze werden veroorzaakt door heel kleine dingen: simpelweg een normale, standaard en correct uitgevoerde koprol die je ook doet tijdens gymles op de basisschool, een normale draaibeweging van het hoofd, of een knie die heel even zachtjes de grond raakte. Precies dat deed mij en iedereen om me heen afvragen: waarom raak ik zo gemakkelijk en op zo’n vreemde manier geblesseerd of ziek? Niet omdat het dansen zelf me schade toebracht, maar omdat ik mezelf in moeilijke situaties wel succesvol kon opvangen en controleren, terwijl mijn nek tegelijkertijd een simpele draaibeweging niet aankon. Dat is niet normaal. Helaas nam niemand onze vragen medisch gezien serieus en elke ziekte en blessure die non-stop in mijn leven plaatsvond, werden weggewuifd als een individueel probleem, zonder vragen te stellen en zonder naar een rode draad te kijken die ook al destijds heel duidelijk aanwezig was.

Neuroplasticiteit, hypermobiliteit, kracht, mobiliteit versus louter flexibiliteit, en dynamisch en speels trainen versus statische, rigide routines: ik leerde over talloze concepten, en het mooie was dat het nooit bij theorie bleef.

Deze manier van trainen en werken sprak me het meeste aan; ik genoot meer van het proces dan van het eindresultaat of van welke voorstelling dan ook die ik ooit heb afgerond.

*Let op: ik geef geen advies over beweging en training bij hypermobiliteit of hEDS; ik deel slechts mijn persoonlijke verhaal en ervaringen uit deze specifieke levensfase. Ik heb periodes gekend waarin beweging zowel mijn grootste vriend als mijn grootste vijand was; soms helpt het, soms totaal niet. Het hangt van zoveel factoren af ​​en vereist individuele begeleiding en beoordeling. Je kunt op basis van simpele social media berichten geen conclusies trekken over wat wel of niet goed is; zo eenvoudig ligt het nooit. Het blijft altijd een (persoonlijke en individuele) zoektocht waarbij dingen vrijwel nooit zwart-wit zijn.*

ENG🇬🇧

Part 2:

Ferus Animi Terra Nova 🌱 age: 16-17

Another movement practice that truly impacted my life were the classes and workshops I followed with Ferus Animi Terra Nova, at the time a movement practice led by Tomislav English.

They taught me that strength is not rigid, and that the goal is not just flexibility or just strength, but rather the combination of both. Looking for a way to support your body in all positions, extremities and through your full range of motion.

The practice is playful, joyful and challenging, with a healthy dose of success and failure combined. Most of the time I felt like I was on a big play ground and I implemented the practice into my own daily life. It gave me a resilient and strong body, much stronger then any push-up, sit-up or cardio excercise ever made me.

Was it enough to keep me healthy? No, unfortunately when you have certain illnesses raging inside your body, and especially when you don’t know that this is the case and receive no correct medical support, you might not always be able to keep your body healthy as you wish. But the tools they gave me, were the best tools they could have given me to support a hypermobile body like mine. And the type of work they do still inspires my recovery today and changed the way I perceive and work with my body.

Sometimes it might look like all these extreme movements gave me so many issues and although until a certain degree that can and might be true, and definitely in many cases or when taught and supported incorrectly it is true, in my case I was normally capable of supporting my body within these extreme ranges. My big problems never arised out of performing big skills or pushing my body to the edge, they were created by extremely small things: a simple, normal and healthy head roll on the floor, a normal rotational movement of the head, a sudden slight touch of my knee on the floor etc. And exactly that is what made me wonder why I got sick and injured so easily and so strangely? Not because dancing itself was hurting me, but because I was able to successfully support and control myself in difficult situations and yet at the same time my neck could not handle a simple rotation. That is not normal.

Neuroplasticity, hypermobility, strength, mobility versus just flexibility and training dynamically and playfully versus just static rigid routines, I learned about so many concepts and the great thing was that they were never just concepts.

This form of training and working was the thing that I enjoyed most, I enjoyed the process more then the outcome and more then any performance I ever finished.

*Please note that I do not give advice obout movement and training for hypermobility or hEDS, I am sharing my personal story and my experience during this specific phase in my life. I have experienced phases where movement has been my biggest friend and biggest enemy, sometimes it is helpful, sometimes it is absolutely not. It depends on so many factors and needs to be individually guided and assessed. You cannot draw conclusions from simple social media posts about what is good and what is not good, it is never that simple. And it will always be a (personal and individual) search where things are not black and white*.

14/07/2026

ENG below 🇬🇧

Deel 2:

Leeftijd: 15 (BAM! opgetreden 15-17, 15 jaar oud in deze video)

Een heel kort fragment uit een stuk van 15 minuten, genaamd BAM!, gechoreografeerd door Joost Vrouenraets met assistentie van Mami Izumi.

Dit was het eerste stuk waarvoor ik ooit auditie deed; ik heb enorm genoten van zowel de repetities als de uitvoeringen.

Het stuk werd oorspronkelijk gemaakt voor het Holland Dance Festival in Den Haag, maar we hebben het op diverse locaties in Nederland en België mogen uitvoeren. Het was mijn eerste ervaring met het dansen van een langer stuk waarmee we vaker optraden, en ik vond het geweldig.

Ik kreeg destijds een kijkje achter de schermen bij het gezelschap en raakte enorm geïnspireerd door hun werk.

Mijn liefde voor dans werd steeds dieper in deze periode.

Muziek gemaakt door Wouter Gulikers 🎵🥁

Part 2:

Age: 15 (performed 15-17, video made at 15 yo)

A very short snippet of a 15-minute piece called BAM! made by Joost Vrouenraets assisted by Mami Izumi.

This piece was the first piece I ever auditioned for and I had such a wonderful time rehearsing and performing this piece.

The piece was initially created for Holland Dance Festival in the Hague but we got to perform it in several places spread out over the Netherlands and Belgium. It was my first experience performing a fuller and longer piece repeating the same performance several times and I deeply loved it.

I got a glance behind the scenes of the company back then and was greatly inspired by their work.

My love for dance grew deeper during this time.

Music made by Wouter Gulikers 🎵🥁

Zitpoli - Adelante + rolstoel en ergotherapeute(n) Hoi lieve allemaal, Na mijn laatste post ben ik tot de conclusie geko...
01/06/2026

Zitpoli - Adelante + rolstoel en ergotherapeute(n)

Hoi lieve allemaal,

Na mijn laatste post ben ik tot de conclusie gekomen dat ik dit keer vrij snel inspiratie heb gevonden om iets nieuws te vertellen🤪

Mijn laatste post was natuurlijk redelijk negatief met betrekking tot de gezondheidszorg, gebaseerd op de realiteit en met gegronde redenen. Echter wil ik hier graag iets aan toevoegen en ook even mijn positieve (ja, ook Nederlandse) ervaringen delen.

Ten eerste wil ik graag zeggen; net zoals dat het gevaarlijk is om alle patiënten (of mensen en bevolkingsgroepen in het algemeen) over één kam te scheren, is dat ook met artsen en zorgverleners gevaarlijk. Niet alle artsen zijn slecht, niet alle artsen discrimineren en niet alle artsen staan niet open voor EDS of andere zeldzame en ‘rare’ aandoeningen. Generaliseren gebeurt vaak vanzelf en in je hoofd ook, alleen is het niet altijd eerlijk want je doet de goede zorgverleners ermee tekort en daarbij kan die angst ook leiden tot zorgmijding, wat uiteraard gevaarlijk of schadelijk kan zijn.

Nu dan mijn positieve ervaringen:

Na aankomst thuis kreeg ik recht op een rolstoel. Dit werd snel geregeld en ik ben super goed geholpen. De persoon die hem kwam aanmeten was hartstikke lief en behulpzaam. Ik was heel tevreden met de rolstoel, maar het kon zeker voor mijn lichaam beter en ik ben wel heel erg snel tevreden. Hiermee wil ik niet zeggen dat haar werk niet goed was maar ik heb simpelweg een hele complexe rug door de fusie waardoor zowel zitten als liggen een hele uitdaging is.

Degene die de rolstoel gemaakt en aangeleverd heeft, vond dat het echt beter moest kunnen en wilde eigenlijk dat ik naar de zitpoli in Adelante zou gaan. In eerste instantie dacht ik dat ik best zonder kon maar na een gesprek met mijn ergotherapeute aan huis, ging ik wel akkoord aangezien steun wel fijn en noodzakelijk is. Ik heb extreem lage verwachtingen of eisen, ik ben het gewend om niks te hebben, dus ik vraag ook niet snel om veel. Ze hebben me een liefdevol spreekwoordelijk duwtje in de rug gegeven en daar ben ik ze heel dankbaar voor♥️

Mijn ergotherapeute aan huis is ook heel lief en behulpzaam, ze helpt me goed, begeleidt me waar nodig en ik voel me heel prettig en op mijn gemak. Ze wilt mijn leven beter maken, soms moet bij mij echt het besef nog indalen dat ik daar ook recht op heb.

Een aantal weken geleden had ik de intake op Adelante om te kijken of ik in aanmerking kwam voor de zitpoli. Een poli voor mensen helemaal gespecialiseerd in moeilijk zitten en houdingsgerelateerde vraagstukken. Het intake gesprek was fijn, het vond plaats met een revalidatiearts en ergotherapeute. Ze waren vriendelijk, doortastend, respectvol en intelligent. Ik voelde me prettig en kreeg aan het einde te horen dat ze het traject met me aan wilden gaan. Wel zeiden ze dat het moeilijk wordt om een oplossing te vinden in dit geval, maar dat wist ik dus dat begrijp ik uiteraard.

Vanochtend had ik mijn eerste consult met de 2 ergotherapeuten van de zitpoli. Ook dit was fijn. De ergotherapeut die er de vorige keer bij was, had al gezien dat ik geen grenzen aangeef en alleen maar doorga, ze gaven dan ook aan het begin van het gesprek aan dat het echt belangrijk was dat ik dit wel deed, ook zodat zij me goed en beter kunnen helpen. Dit begreep ik, dus ik heb heel hard mijn best gedaan om dit te doen. Geloof me, dat is voor mij nog moeilijker dan het vinden van een stoel😄

Ze stelden allerlei vragen die me ertoe dwongen om na te denken wat wel en niet goed is voor me, en dat ik zelf aan moet geven, hoelang, wanneer etc. Vragen die voor mij moeilijk zijn om te beantwoorden aangezien ik normaal gewoon doe wat ik moet doen met mijn tanden op elkaar.

Als ik volledig naar mijn pijn en lichaam luister, dan kan ik niet leven. Dat wil ik niet dus dat doe ik niet. Maar dat betekent niet dat ik niet heel veel kan leren en efficiënter en slimmer aan de slag kan gaan zodat ik ook duurzamer voor mijn lichaam kan zorgen.

Hun vragen beantwoorden en gaan liggen in het bijzijn van mensen (ja, als je me kent dan weet je dat ik nog liever door de grond zak) waren alvast een eerste stap in de goede richting. Het zorgt voor meer bewustzijn en daarna kan ik er ook naar handelen.

Doordat ik altijd al heel veel pijn heb gehad en erg ziek ben geweest, moet ik soms nog leren wat normaal is en wat niet normaal is. Het gaat momenteel niet meer alleen over vandaag doorkomen maar ook morgen, de dag erna en alle dagen daarna. En ja, je moet in het moment leven, maar je kan wel het beste in het moment leven als je ook duurzaam werkt.

Daarnaast raadden ze me aan om mijn darmen na te laten kijken en naar een logopedist te gaan die mee kan kijken naar mijn slikken. Ze maken deuren voor me open in plaats van dicht en daar ben ik dankbaar voor🙏🏼

Lang verhaal kort: niet iedereen is slecht en niet alles is slecht. Sommige dingen, mensen en artsen zijn goed en hebben het beste met je voor. Verlies niet de hoop en vermijd de goede artsen omdat je bang bent om een slechte tegen te komen.

Normaal zeg ik: only preach what you practice, in dit geval werk ik nog aan dat laatste (geen artsen mijden uit angst). Ik ben er zeker nog niet maar ik ben er wel aan begonnen.

Liefs♥️

Ik vind het vrij lastig om updates te blijven schrijven in een tijd dat het dagelijkse leven gewoon dat is wat het is; h...
23/05/2026

Ik vind het vrij lastig om updates te blijven schrijven in een tijd dat het dagelijkse leven gewoon dat is wat het is; het dagelijkse leven. Er gebeurt echt heel weinig om over te vertellen of delen, misschien ook wel omdat social media helemaal niet mijn ding is. Ik maak nooit foto’s, ik heb eigenlijk nooit echt mijn leven gedeeld op social media voordat ik mijn crowdfunding ben gestart omdat het simpelweg gewoon niet mijn plek is. Maar nu vind ik dat natuurlijk wel lastig, want alhoewel ik noodgedwongen ben begonnen met het delen van mijn leven en gezondheid, hebben natuurlijk super veel mensen me gesteund en gevolgd en voelt het ook verkeerd om dan niks meer van je te laten horen als alles zich in een rustiger vaarwater begeeft. Ik ben super dankbaar voor de steun die ik altijd heb gekregen, voor de mensen die me hebben gevolgd, hebben meegeleefd, mijn verhaal hebben gedeeld en ook hebben gedoneerd. Zonder dit was ik niet eens meer hier geweest. Voor jullie wil ik ook graag wat van mezelf blijven laten horen, maar ik kan dat wel alleen op een manier waarbij ik ook trouw aan mezelf blijf want dingen schrijven op momenten dat ik niks te vertellen heb, filmen, poseren voor foto’s, dat is voor mij heel onnatuurlijk. Mijn leven delen is zelfs heel onnatuurlijk, open over dingen praten doe ik het liefste alleen met een kleine cirkel om mij heen. Maar soms stoort me dat aan mezelf, want ik heb eigenlijk wel zoveel waar ik over zou willen praten, zoveel onrecht wat me echt aan het hart gaat en waarover gesproken zou moeten worden. En wie weet doe ik dat ook wel op een dag, maar vandaag ben ik daar nog niet aan toe.

Mei is zowel EDS als mental health awareness maand. Ik heb niet echt over EDS geschreven aangezien ik in alle eerlijkheid er zelf nog niet veel van begrijp. Tuurlijk begrijp ik hoe het een leven kan beïnvloeden en wat voor een symptomen je kan hebben, hoe lang het vaak duurt voordat er een diagnose volgt, of voordat je de juiste diagnose krijgt. En als je die dan eenmaal krijgt, is het zelfs ook nog de vraag of die overal erkend wordt. Ik voel de controversie rondom de aandoening tot in het diepst van mijn vezels, dat raakt me, want het zorgt ervoor dat naast mijzelf, zo ontzettend veel mensen niet de zorg krijgen die zij nodig hebben en verdienen. Het zorgt ervoor dat mensen veel leed wordt aangedaan dat ze bespaard zou kunnen worden en dat ook voorkomen zou kunnen worden als er adequaat en vroeg wordt ingegrepen, zowel fysiek als mentaal. Dat brengt me ook bij de connectie met de mentale gezondheid, het kan diepe sporen achterlaten als de medische wereld waarin mensen zich veilig horen te voelen, de meest gevaarlijke plek voor je wordt als mens. Niet alleen mentaal, maar in sommige gevallen ook fysiek. Waar kan je dan nog naartoe? Voordat ik naar Spanje vertrok zei ik tegen mijn ouders ‘als dit nog langer zo doorgaat dan sterf ik liever’ en dat meende ik en dat meen ik tot op de dag van vandaag nog steeds. Als ik moet kiezen tussen nogmaals zo behandeld worden in ziekenhuizen zoals ik in het verleden behandeld ben, of thuis blijven en mijn eigen autonomie behouden, dan kies ik voor dat laatste, zelfs als dat fatale gevolgen heeft. Maar zo hoort het natuurlijk niet te zijn, zo zou het niet mogen zijn. Artsen en ziekenhuizen horen veilig te zijn. Een plek waar je geholpen wordt en waar ze moeten proberen je leven te verbeteren en behouden, niet (soms doelbewust) kapot te maken.

Hopelijk is dit voor veel mensen niet te begrijpen, maar voor sommige mensen zal het wel te begrijpen zijn. En daarom deel ik dit ook, om te laten zien dat zorg niet altijd toegankelijk is voor iedereen, ook niet in welvaartslanden waar iedereen denkt dat de zorg zo goed geregeld is en waar we maandelijks een zorgverzekering betalen om toegang te hebben tot zorg. Die toegang is niet vanzelfsprekend, veiligheid en respect ook niet, evenals welwillendheid of bereidheid om te studeren. Ook in de zorg wordt gediscrimineerd, vaak sta je met bepaalde diagnoses al met twee voeten buiten de deur voordat je zelfs maar binnen bent gekomen. Mensen generaliseren is schadelijk, niet eens proberen om te begrijpen wie er voor je zit als mens in een spreekkamer ook.

Van alles wat ik heb meegemaakt, is niet het ziek zijn waar ik moeite mee heb. Waar ik moeite mee heb is om afhankelijk te zijn van een systeem en mensen die je leven kapot hebben gemaakt, het liefst ga je ze voor altijd uit de weg, maar dat is niet realistisch, het is echter wel de waarheid.

Waarom ik zeg dat ik van EDS niet veel begrijp, is simpelweg omdat er nog heel veel onderzoek moet plaatsvinden naar mijn mening, om er steeds meer van te begrijpen. Onderzoek naar alle varianten, niet alleen hEDS.

Social media kan nuttig zijn, maar ook gevaarlijk. Niet alles is eerlijk, niet alles is echt, en veel informatie is eenzijdig. Ik heb moeite met social media en alles wat je erop tegenkomt, altijd al gehad. Soms is het zeker goed, maar naar mijn mening is het vooral belangrijk om jezelf niet met anderen te vergelijken en naar jezelf te luisteren. Niemand leeft in jouw lichaam, de enige die elke keer wakker wordt in jouw lichaam en daar oud mee moet worden, ben jij zelf. Niemand hoeft te leven met de consequenties van bepaalde acties, keuzes en behandelingen, alleen jijzelf. Je hoeft aan niemand verantwoording af te leggen en je hoeft niks te bewijzen, je hoeft alleen maar aan het eind van de dag jezelf recht in de ogen in de spiegel aan te kunnen kijken en hopelijk zo comfortabel als mogelijk oud te kunnen worden. Iedereen heeft recht op levenskwaliteit en een bepaalde mate van comfort, al is dit niet altijd even makkelijk te bereiken voor iedereen.

‘Derde keer Pasen op rij in Spanje’Als je mij een jaar geleden had verteld waar ik nu zou staan dan had ik je in mijn mo...
19/04/2026

‘Derde keer Pasen op rij in Spanje’

Als je mij een jaar geleden had verteld waar ik nu zou staan dan had ik je in mijn mooiste dromen niet kunnen geloven.

Op dit moment zijn we onderweg naar huis vanuit Barcelona, waar ik even met pap en mam ben geweest. Er zijn wat onderzoeken uitgevoerd ter controle en om te kijken hoe het er nu voor staat en we wachten nog op de uitslag.
Maar het gaat heel goed met me, ik vond het een spannende reis, ik ging daar naartoe in een heel andere context dan dat ik er anderhalf jaar lang ben geweest. Ik vond het geen makkelijke beslissing om te gaan, ik was nerveus en ik wist niet hoe het voor me zou zijn. Ik keek ernaar uit om iedereen weer te zien maar ik had ook een knoop in mijn maag aangezien ik natuurlijk hele mooie maar ook hele moeilijke tijden heb beleefd daar anderhalf jaar lang. Het was voor mij belangrijk om te voelen hoe het zou zijn.
Het moment dat we Spanje in reden vond ik lastig maar eenmaal daar werd ik met zo veel liefde en open armen ontvangen dat ik me meer dan welkom voelde. Het was voor mij heel speciaal en ook belangrijk om Spanje vanuit een ander perspectief te ervaren en nieuwe ervaringen op te doen. In de tijd dat we er gewoond hebben, zijn we onderdeel van de gemeenschap geworden en als je dan naar huis gaat denk je toch ergens dat dat vervaagt en dat mensen je weer vergeten. Maar de connecties waren nog net zo sterk als voorheen, als niet sterker. Zelfs ‘vreemde’ mensen op straat benaderden ons met tranen in hun ogen omdat ze het bijzonder vonden om me nu zo te zien. Soms vergeet ik dat de mensen daar, ook gewoon bewoners in de buurt, van dichtbij hebben meegemaakt waar ik vandaan kom en dat het totaal niet vanzelfsprekend is dat ik nu sta waar ik sta.
Ik besefte me dat het de derde Pasen op rij was dat ik in Spanje was, de eerste keer in kritieke toestand, de tweede keer opgenomen in het ziekenhuis en de derde keer mijn leven aan het opbouwen. Ik besef dat een deel van mijn leven in Nederland ligt, maar ook een deel in Spanje, niet alleen mijn geschiedenis maar ook gewoon een stukje van mij, van ons en hopelijk een deel van mijn toekomst.
Ik ben heel dankbaar voor de ontwikkeling die ik mag doormaken en de kansen die ik nu krijg, de dingen die op mijn pad komen. Mijn leven is niet altijd makkelijk, niet pijnvrij en heus niet altijd comfortabel maar dat ik nu sta waar ik sta is een wonder en ik ben dankbaar voor wat ik kan, de mensen die ik leer kennen en het leven wat ik langzaam op aan het bouwen ben.
Ik ontwikkel mezelf op veel verschillende vlakken en ik heb nog een lange weg te gaan hierin, maar stap voor stap merk ik dat ik na alles wat er gebeurd is, ik veel sterker in mijn schoenen sta dan ooit tevoren. Terwijl ik 2 maanden geleden misschien juist het tegenovergestelde dacht.
Ik heb altijd gehoopt en gedroomd dat ik nog een leven zou kunnen ontwikkelen na alles wat ik heb meegemaakt en langzaam maar zeker mag die droom misschien wel uitkomen♥️

Lieve allemaal, Ik heb al een tijdje niks gedeeld, omdat ik niet goed wist wat ik moest zeggen en eigenlijk niets te del...
13/03/2026

Lieve allemaal,

Ik heb al een tijdje niks gedeeld, omdat ik niet goed wist wat ik moest zeggen en eigenlijk niets te delen had. Het is heel fijn om weer thuis te zijn maar dat betekent ook dat er een periode van gewenning aanbreekt, iets waar ik niet direct op voorbereid was maar wat er natuurlijk ook bijhoort. Dat gaat met pieken en dalen, zowel fysiek als mentaal, het is zoeken naar een balans vinden die voor mij het beste werkt, een nieuw normaal. Maar dat gaat steeds beter en er komt vooruitgang in.

Ik heb vorige week een op maat gemaakte rolstoel gekregen en dat is heel soepel en goed gegaan. Ik heb kundige hulp gekregen en ben blij en dankbaar met en voor het resultaat. Het is fijn dat ik nu beter zit en makkelijker naar buiten kan nu langzaamaan ook de zon weer af en toe buiten gaat schijnen😊

Lichamelijk gaat het uiteraard extreem veel beter dan voor mijn operaties en behandelingen, maar uitdagingen blijven er genoeg. Dat hoort er nu eenmaal bij. Soms vind ik dat helemaal prima, soms zou ik willen dat het anders was. Verder heb ik hele mooie dingen in mijn leven waar ik heel dankbaar voor ben en veel plezier uit haal.

Daarnaast ben ik mijn haar aan het laten groeien, het heeft eindelijk een lengte waarbij niet meer alles rechtop staat waardoor ik eruit zie als een egel. Ik durf langzaamaan weer in de spiegel te kijken😉 Maar foto’s heb ik met veel passie vermeden de afgelopen paar maanden dus die houden jullie nog tegoed🤪

Dikke knuffel♥️

15/01/2026

Onderzoek is zo fijn🙏🏼♥️🙏🏼

Lieve allemaal, Vandaag sta ik samen met Nanette in de Telegraaf. Ik vind het heel bijzonder dat we dit samen met Nanett...
22/12/2025

Lieve allemaal,

Vandaag sta ik samen met Nanette in de Telegraaf. Ik vind het heel bijzonder dat we dit samen met Nanette en Hester hebben mogen doen. Dankjulliewel voor het mooie artikel♥️

Voor Nanette’s aankomende operatie is gelukkig al het geld opgehaald en zij zijn dankzij jullie hulp volledig uit de schulden. Bij ons zijn de operaties en behandelingen ook een groot succes geweest, maar we zitten helaas nog steeds met hoge schulden.

Wil je ons nog helpen om hier vanaf te komen?

Doneren kan via onderstaande links:

https://www.gofundme.com/f/fighting-for-joanys-future-lifesaving-surgery

https://www.stichtingheadstrong.nl/doneren/

Lieve allemaal, Met mij gaat het nog steeds heel goed, eigenlijk valt er niet zo veel te vertellen op het moment. Maar g...
07/12/2025

Lieve allemaal,

Met mij gaat het nog steeds heel goed, eigenlijk valt er niet zo veel te vertellen op het moment. Maar geen nieuws is goed nieuws😊

Deze week was mijn kleine neefje jarig en we hebben samen zijn verjaardag kunnen vieren, wat was het heerlijk om dit weer samen te kunnen doen♥️ De kerst komt steeds dichterbij en ik kijk ernaar uit om die ook weer samen te kunnen vieren, onze kerstboom wordt binnenkort opgezet🎄

Wat betreft alle WeWard lopers, de app gaat stoppen met het mogelijk maken van lopen voor een community. Dus helaas is dit niet meer mogelijk. Heel erg bedankt voor al jullie steun en inzet!! Ik heb er echt van genoten om iedere dag samen te lopen en iedereens betrokkenheid heeft me echt geraakt🙏🏼🙏🏼

Wil je nog steeds doorlopen en mij blijven steunen? Dan kan je individueel doorlopen en de punten delen door middels van een donatie♥️

Hele dikke knuffel allemaal!!

https://www.stichtingheadstrong.nl/doneren/

Lieve mensen, normaal gesproken deel ik geen crowdfundings want alle lotgenoten zitten in een hele moeilijke situatie en...
20/11/2025

Lieve mensen, normaal gesproken deel ik geen crowdfundings want alle lotgenoten zitten in een hele moeilijke situatie en ik wil geen onderscheid maken. Dit is echter een ander geval, Nanette is een van mijn beste vriendinnen en als iemand mij altijd door dik en dun heeft gesteund op alle mogelijke manieren dan is het Nanette en haar familie.

Nanette heeft net als mij een volledige fusie van schedel tot en met be**en maar nu is die fusie gebroken. Een verlamming dreigt en er moet snel ingegrepen worden om verdere achteruitgang te voorkomen. De operatiedatum is 9 januari maar de zorgverzekeraar vergoed de operatie niet ondanks het feit dat duidelijk is opgeschreven dat deze operatie alleen in Barcelona kan worden uitgevoerd.

Willen jullie mijn lieve vriendin helpen zoals jullie mij hebben geholpen? We zijn jullie eeuwig dankbaar♥️🙏🏼♥️

Ze hebben nog €33.895 nodig vóór 9 januari.

Doneren kan op de volgende manieren:

1- Directe Donatie met Beloning!
Wil je op de hoogte gehouden worden door middel van regelmatige updates en behind the scenes beelden uit Barcelona? Doneer dan minimaal €25 op rekeningnummer: NL96RABO 015 1175446 tnv N Bielefeld en zet in het opmerkingenveld je telefoonnummer.

2- Donatie via Tikkie
Voor een lager bedrag of als je geen updates wilt:
https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=1gcvJ2lMTbaaV_FWIe7tVg

3- Anoniem Doneren kan via GoFundMe
https://gofund.me/8b0f373ec
(Let op: een deel van je donatie zal naar het platform gaan in plaats van naar de operatie.)

Dankjulliewel♥️

Operatie 9 Januari: Zorgverzekering Faalt, De Tijd Dringt

De fusie in mijn rug, die ervoor zorgde dat ik mijn leven terugkreeg, is gebroken. Een verlamming dreigt.

Omdat deze zeer complexe revisie operatie enkel door de specialist in Barcelona kan worden uitgevoerd en de verzekering vooralsnog weigert mee te betalen, ben ik genoodzaakt om €33.895 bij elkaar te krijgen.

Het voelt heel moeilijk om dit nogmaals te vragen, maar mijn gezondheid dwingt mij. Ik ben enorm dankbaar voor de steun tot nu toe en voor elke kleine bijdrage die mij dichter bij de operatie brengt.

💶 Financiën: Wat Heb Ik Nodig?
Ik ben mijn ouders ontzettend dankbaar dat ze mij geleerd hebben zo zuinig mogelijk te leven. Hierdoor heb ik zelf sinds de vorige operatie €7.800 kunnen sparen.

Operatiekosten € 48.050
Zorgappartement (1 maand) € 2.895
Reis voor mij plus 1 begeleider € 750
Totale kosten € 51.695
-------------------------------------
Eigen Spaargeld - € 7.800
Donatie Ouders - € 10.000
-------------------------------------
Nog tekort € 33.895

🎯 Je Kunt Mij op 3 Manieren Helpen
1- Directe Donatie met Beloning!
Wil je op de hoogte gehouden worden door middel van regelmatige updates en behind the scenes beelden uit Barcelona? Doneer dan minimaal €25 op rekeningnummer: NL96RABO 015 1175446 tnv N Bielefeld en zet in het opmerkingenveld je telefoonnummer.
(Let op WhatsApp groep is gesloten voor nieuwe inschrijvingen)

2- Donatie via Tikkie
Voor een lager bedrag of als je geen updates wilt:
https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=8qmLehqlQzqLNbKuB9RhBg

3- Anoniem Doneren kan via GoFundMe
https://gofund.me/8b0f373ec
(Let op: een deel van je donatie zal naar het platform gaan in plaats van naar de operatie.)

🚨 Urgentie en Garantie
9 januari is al erg snel. Iedere dag dat we langer wachten kan er meer schade ontstaan, niet alleen lichamelijk maar ook financieel. Nu de fusie onderin kapot is, zal de rest met de tijd als een kaartenhuis in elkaar storten en is het onvermijdelijk dat ik verlamd zal raken.

Garantie: Mocht ik ooit het gevecht tegen de verzekering toch winnen, zal ik natuurlijk alle donaties terugstorten (Let op: bij anonieme donaties is dit natuurlijk niet mogelijk.)

Ontzettend bedankt voor jullie steun en lieve woorden. Al jullie lieve woorden maken dit toch dragelijker.

Adres

Heerlen

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fight for Joany nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Fight for Joany:

Snelkoppelingen

Delen