Epilepsie Chirurgie en alle onderzoeken & nervus vagus stimolator

Epilepsie Chirurgie en alle onderzoeken & nervus vagus stimolator Alles over eplepsie onderzoeken en operatie

Als ik dit nu precies 15 jaar geleden had geweten, weet ik niet of ik mij had laten weten aan epilepsie chirurgie. Ik be...
12/07/2026

Als ik dit nu precies 15 jaar geleden had geweten, weet ik niet of ik mij had laten weten aan epilepsie chirurgie.

Ik ben dan wel van mijn aanvallen af zolang ik smorgens en s,avonds 1 frisuim pak, het enige voor deel is dat er niemand meer op de badkamer als ik in bad wil. Of mij ga douchen er iemand bij moet blijven, en ik lekker op ons vaste vakantie adres ( preston palace) in het zwembad kan en van de glijbaan af. Ook houden ze daar rekening met mijn beperking ( hypracussis wat ik er aan over gehouden heb) anders konden we daar ook niet meer naar toe gaan waar we sinds 1999 al komen.

Ook hoef ik niet te zorgen dat ik overal extra ondergoed en reserve kleren bij me had of op het werk neer te leggen, maar moet ik wel overal waar je komt niet te veel prikkels zijn en naar 17.30 uur op letten met eten ivm over vermoeid zijn.

Want door de operatie hebben we buiten het werk totaal geen sociale contacten meer, het is dat er voor mij een prikkel arm lokaal is, en er rekening mee gehouden dat de omgeving prikkel arm is anders ging werken ook niet meer.

Daar bij sinds de operatie ben ik als ik gegeten heb kei kapot en dood moe, waardoor je een extra bad moet pakken om weer wat uit gerust te worden. Dit wordt alleen maar moeilijker met dit warme weer.

Zie hier onder meer info

Daarom weet ik ook niet waar ik nu beter mee af zou zijn

23/06/2026

Vandaag is het 15 jaar geleden dat ik de laatste spontane aanval/ aanvallen kreeg, als ze de aanvallen die ze in Utrecht wat nodig was bewust opwekte ivm de operatie niet mee tellen.

En als ze de aanvallen in mei/ juni 2013 niet mee tellen want deze kwamen door dat ze wilde proberen medicatie af te bouwen ( frisium/ globazam) of het zonder deze medicatie kan.

Nu zit ik afgelopen zondag 21 juni ( al 6 jaar) nog maar op 2 frisuim smorgens 1 van 10 mg en s avonds 1 van 10 mg nog altijd zonder aanvallen

30/03/2026

Als je aan de slaapkwap de epilepsie hebt zitten (in mijn geval rechts) dan moeten ze de kaak spieren 2 keer uit elkaar halen. De eerste keer bij de grid implementatie en de tweede keer bij de operatie zelf om de epilepsie er uit te halen, dan kunnen ze namelijk beter bij de hersenen komen.
Met als gevolg dat je dit met de tanden en kiezen er aan over kunt houden.

Mij hebben ze zo al 5 kiezen er uit moeten halen, en voor die tijd al allemaal de verstands kiezen omdat ze dachten dat ik aften kreeg omdat ik mij tijdens een aanval op de binnenkant van de wang zou bijten.
Maar dit was achter af meer te wijten aan de bijwerkingen van de 2 soorten medicatie die ik voor de epilepsie kreeg dat ik zoveel aften kreeg.

Afgelopen woensdag 25 -03 2026 ik dacht dat het een aft was maar het was een zeer groot abces in de kies. Toen heeft de kaak chirurg mij de vijfde kies er uit gehaald, dit ging goed want toen ze mij in 2021 de 4 andere kiezen links er uit moesten halen braken ze alle 4 af en vlogen in de nodige stukken/stukjes eruit.

Hier door kun je ook vakker wondjes krijgen rond om het tandvlees of zwakke plekken, en meer kans op bacteriën in de mond

Hier door kun je wel minder goed eten en niet meer zo snel, en de mond niet meer zo ver open. En naar de operatie heb je kans dat met bepaald eten en drinken de smaak er van af is, maar dit komt naar verloop van tijd weer terug.

Ik had toen neurotin en frisium/ globazam wat de aften veroorzaakte door de bij werking.

10/03/2026

10 maart 2026 weer in kempenhaeghe geweest, daar gevraagd of het een verband had dat ik op een vrije dag heel erg moe wordt naar het warme eten, en omdat wij geen sociale contacten meer kunnen hebben naar de hersenoperatie ,was dit zeer normaal

Dit was normaal want met een werkdag ben je overdag ben je toch bezig. En thuis hang je maar wat te hangen omdat wij naar de hersenoperatie veel meer beperkte zijn. Dit had ook te maken met het bloed wat van de hersenen naar de maag gaat, zeker omdat er zo groot stuk uit de hersenen is gehaald.

Ook dat ik zo moe ben als wij 1 uurtje bezoek hebben gehad, of zoals vanmiddag als we op controle zijn geweest was zeer aannemelijk dat je dan eerder moe bent dan een gewone werkdag. Dit omdat er op het werk een speciale prikkel arme werkplek voor mij gemaakt is waar maar 3 rustige personen zitten, en waar geen radio mag staan.

Want bezoek krijgen of op bezoek gaan geeft toch veel meer prikkels ivm alle geluiden om mij heen. Gelukkig hebben we een vast vakantie adres (preston palace) waar ze er volledig rekening mee houden zodat wij toch elk jaar terug kunnen komen wat ons enige sociale contact is.

Een lekker warm bad neemt dan lekker de vermoeidheid weg, dit gaat gelukkig omdat ik al bijna 13 jaar geen aanvallen meer heb gehad ( ivm het proberen af te bouwen van de frisium, ) anders was het aankomende
23 juni was het de laatste spontane aanval als we bewust de aanvallen opwekken ivm voor de operatie, en in 2013 toen ze.proberen de frisium af te bouwen. Anders was het bijna 15 jaar geleden dat er geen aanvallen meer komen.

Dit was zeer goed te begrijpen naar zo,n operatie. Ze raden ook aan echt in kempenhaeghe onder controle te blijven en niet ergens anders te gaan bvb eigen ziekenhuis in de buurt, waar ik in 1974 de aller eerste epilepsie patiënt was in de hele regio.

Met Kempenhaeghe – Ik ben bezig met een ononderbroken periode! Ik ben al 8 maanden achter elkaar een topfan. 🎉
20/09/2025

Met Kempenhaeghe – Ik ben bezig met een ononderbroken periode! Ik ben al 8 maanden achter elkaar een topfan. 🎉

Met Kempenhaeghe – Ik ben bezig met een ononderbroken periode! Ik ben al 6 maanden achter elkaar een topfan. 🎉
14/07/2025

Met Kempenhaeghe – Ik ben bezig met een ononderbroken periode! Ik ben al 6 maanden achter elkaar een topfan. 🎉

09/07/2025

Ik vier mijn 12e jaar op Facebook. Bedankt dat je me bent blijven steunen. Zonder jou zou ik dit nooit hebben bereikt. 🙏🤗🎉

09/07/2025

Voor mensen met epilepsie kunnen flikkerende beelden, felle lichtflitsen of wisselende patronen leiden tot een epileptische aanval. Met een nieuw ontwikkeld waarschuwingsicoon maakt EpilepsieNL dit risico vanaf nu beter herkenbaar.

08/07/2025

Vandaag 14 jaar geleden hebben ze mijn epilepsie verwijderd, als ik alles voor op geweten had dat we buiten het werk hier door geen sociale contacten meer konden hebben (ivm de hypracussis) weet ik niet of ik de operatie gedaan zou hebben. Maar gelukkig wel geen aanvallen meer.

06/07/2025

In het juninummer van magazine Margriet geeft prof. dr. Marian Majoie, neuroloog bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+, uitleg over wat er precies gebeurt in de hersenen bij een epileptische aanval. Het artikel maakt deel uit van een reeks toegankelijke gezondhei...

Adres

Langenboom

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Epilepsie Chirurgie en alle onderzoeken & nervus vagus stimolator nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen