ZeldSamen

Routebeschrijving Website

ZeldSamen is een vereniging voor ouders/verzorgers van een kind met een zeldzame genetische aandoening.

20/10/2026

💜 Save the date! Het ZeldSamen Symposium komt eraan!

Op donderdag 18 maart 2027 organiseren we het ZeldSamen Symposium met als thema:
🌱 Samen werken aan eigen regie

Kinderen met een zeldzame genetische aandoening hebben vaak veel begeleiding, zorg en ondersteuning nodig. Tegelijkertijd wil je ze de ruimte geven om zich te ontwikkelen en keuzes te laten maken. Hoe vinden we die balans? En hoe kunnen ouders, gezinnen en professionals samen bijdragen aan de ontwikkeling van eigen regie?

Daarover gaan we met elkaar in gesprek tijdens een inspirerende middag in Hart van Vathorst in Amersfoort.

We werken aan een mooi programma met:
🎤 een inspirerende keynote van dr. Aly Waninge
🎭 theater en herkenbare dilemma’s
💬 een panelgesprek
🧩 interactieve workshops
🤝 een informatiemarkt
☕ tijd voor ontmoeting en uitwisseling
🍽️ en een gezamenlijke afsluiting met een maaltijd
Voor ouders, verzorgers en zorgprofessionals

📅 18 maart 2027
📍 Hart van Vathorst, Amersfoort
⏰ 13.00 – 19.00 uur

👉 De inschrijving is nog niet geopend, maar zet de datum alvast in je agenda!
We hopen je op 18 maart te ontmoeten.

20/10/2026

💜 Save the date! Het ZeldSamen Symposium komt eraan!

Op donderdag 18 maart 2027 organiseren we het ZeldSamen Symposium met als thema:
🌱 Samen werken aan eigen regie

Kinderen met een zeldzame genetische aandoening hebben vaak veel begeleiding, zorg en ondersteuning nodig. Tegelijkertijd wil je ze de ruimte geven om zich te ontwikkelen en keuzes te laten maken. Hoe vinden we die balans? En hoe kunnen ouders, gezinnen en professionals samen bijdragen aan de ontwikkeling van eigen regie?

Daarover gaan we met elkaar in gesprek tijdens een inspirerende middag in Hart van Vathorst in Amersfoort.

We werken aan een mooi programma met:
🎤 een inspirerende keynote van dr. Aly Waninge
🎭 Theater Totaal met herkenbare dilemma’s
💬 een panelgesprek
🧩 interactieve workshops
🤝 een informatiemarkt
☕ tijd voor ontmoeting en uitwisseling
🍽️ en een gezamenlijke afsluiting met een maaltijd
Voor ouders, verzorgers en zorgprofessionals

📅 18 maart 2027
📍 Hart van Vathorst, Amersfoort
⏰ 13.00 – 19.00 uur

👉 De inschrijving is nog niet geopend, maar zet de datum alvast in je agenda!
We hopen je op 18 maart te ontmoeten.

18/09/2026

In Dierenpark Amersfoort is een olifantje geboren. Het kleintje loopt naast de mama-olifant. Hoe mooi te zien hoe de olifant haar kind begeleidt.

In deze prachtige dierentuin had vereniging ZeldSamen haar familiedag van het netwerk zeer zeldzaam op 13 september jl.. Ouders en verzorgers kwamen met hun kinderen naar Amersfoort om andere gezinnen te ontmoeten.

Sommigen waren al vaker op een familiedag geweest. Anderen waren er voor het eerst. Deze ouders hadden nog niet zo lang de diagnose van de genetische aandoening bij hun kind. Ze hebben nog veel vragen.

Op de familiedag hoopten zij andere gezinnen bekend met dezelfde diagnose tegen te komen. Maar vonden die niet, omdat deze dag speciaal is voor zeer zeldzame genetische afwijkingen.

Wat ze wel vonden was herkening in de zoektocht naar antwoorden over hoe hun kind zich gaat ontwikkelen. Welke school het beste bij hun kind past. Welke hulpmiddelen handig zijn. Of de medische klachten van hun kind bij de aandoening horen.

Met grote overgave zorgen ouders en verzorgers voor hun kind. Net als de moederolifant loopt de ouder met het kind mee. Dit is niet makkelijk en vraagt om heel veel veerkracht.

Vereniging ZeldSamen helpt ouders op die weg. Door ze te verbinden met andere ouders en verzorgers om ervaringen en kennis te delen.

Wil je weten hoe wij dit doen? Kijk op www.zeldsamen.nl

Onze leden vinden in het aankomende ledenmagazine een mooi fotoverslag van deze prachtige familiedag.

samennietalleen

18/09/2026

In Dierenpark Amersfoort is een olifantje geboren. Het kleintje loopt naast de mama-olifant. Hoe mooi te zien hoe de olifant haar kind begeleidt.

In deze prachtige dierentuin had vereniging ZeldSamen haar familiedag van het netwerk zeer zeldzaam op 13 september jl.. Ouders en verzorgers kwamen met hun kinderen naar Amersfoort om andere gezinnen te ontmoeten.

Sommigen waren al vaker op een familiedag geweest. Anderen waren er voor het eerst. Deze ouders hadden nog niet zo lang de diagnose van de genetische aandoening bij hun kind. Ze hebben nog veel vragen.

Op de familiedag hoopten zij andere gezinnen bekend met dezelfde diagnose tegen te komen. Maar vonden die niet, omdat deze dag speciaal is voor de zeer zeldzame genetische afwijkingen.

Wat ze wel vonden was herkening in de zoektocht naar antwoorden over hoe hun kind zich gaat ontwikkelen. Welke school het beste bij hun kind past. Welke hulpmiddelen handig zijn. Of de medische klachten van hun kind bij de aandoening horen.

Met grote overgave zorgen ouders en verzorgers voor hun kind. Net als de moederolifant loopt de ouder met het kind mee. Dit is niet makkelijk en vraagt om heel veel veerkracht.

Vereniging ZeldSamen helpt ouders op die weg. Door ze te verbinden met andere ouders en verzorgers om ervaringen en kennis te delen.

Wil je weten hoe wij dit doen? Kijk op www.zeldsamen.nl

Onze leden vinden in het aankomende ledenmagazine een mooi fotoverslag van deze prachtige familiedag.

25/08/2026

🤝ZeldSamen, de vereniging voor ouders/verzorgers van kinderen met een ontwikkelingsstoornis en verstandelijke beperking door een (zeer) zeldzame genetische aandoening.

🧐Help ons onze doelen af te stemmen op jullie wensen!

Wij bieden ondersteuning en ontmoeting met anders ouders, verzorgers en zorgprofessionals voor het delen van ervaringen en kennis op gebied van verschillende zeldzame genetische diagnoses.

Om de doelen van onze vereniging nog beter af te stemmen op jullie behoeften willen we enkele vragen stellen. Je hoeft geen lid te zijn van ZeldSamen om de vragenlijst in te vullen.

👉Via onderstaande link kom je op de vragenlijst. Het invullen duurt maximaal 10 minuten.
https://www.formdesk.com/hetbranchebureau/vragenlijst_behoeftenonderzoek_ZS/?get=1&sidn=c1be607ab80c416fa4373ed3cdf8688a

👀Wij kijken uit naar jouw antwoorden.
Alvast heel hartelijk bedankt voor je tijd en bijdrage!

21/08/2026

Ken jij ZeldSamen al? De ontmoetingsplek voor ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis door een zeldzame genetische diagnose.

Vanwege de zeldzaamheid is er soms onvoldoende kennis, begrip en ondersteuning over de gevolgen. Als ouder heb je het gevoel er alleen voor te staan, omdat jouw kind de enige of een van de weinige is met de genetische diagnose.

ZeldSamen verbindt ouders onderling en ouders met zorgprofessionals met elkaar. Het delen van informatie, kennis en ervaringen delen we onder andere in ons ledenmagazine ZeldSamen.

wil je het magazine ook lezen? Het een na laatste nummer vind je op onze homepage www.zeldsamen.nl

29/07/2026

Kom jij ook naar onze familiedag op zondag 13 september in DierenPark Amersfoort?

De familiedag is voor gezinnen van een kind met een zeer zeldzame genetische aandoening in het netwerk zeer zeldzaam. Klik hier voor een overzicht van onze netwerken: https://zeldsamen.nl/zeldsamen.nl/netwerken-zeldzame-genetische-syndromen/

Voor het hele gezin zijn er leuke activiteiten, zoals: knutselen, muziek en een speurtocht. Tussen de middag is er een heerlijke lunch geregeld. Er is voldoende tijd en ruimte om elkaar te spreken. Na afloop van het programma kun je op eigen gelegenheid nog het DierenPark in.

Wil je erbij zijn? Er is nog plek. Vergeet je niet aan te melden voor 15 augustus.
Dit kan via het aanmeldformulier op https://zeldsamen.nl/zeldsamen.nl/familiedag-netwerk-zeer-zeldzaam-13-september/

16/07/2026

Het Magazine ZeldSamen zomernummer is uit. Deze week verschijnt het blad bij onze leden.

Dit keer lees je onder andere over:
➡ de vakantie van Felix (18p deletie-syndroom) en zijn moeder in Spanje
➡ hoe Ayaah (kleefstra-syndroom) spelenderwijs leert zwemmen
➡ afscheidswoorden van bestuurslid Trees van 't Foort over acht actieve jaren voor ZeldSamen.
➡ Per Saldo geeft advies over het persoonsgebonden budget (pgb)
➡ nieuw boek van Sabine Aldershof van Sab4you.nl - ik en een brus met een bijzondere zus

Dit is een nog maar een tipje van de sluier. In het blad vind je nog meer: ervaringsverhalen van ouders, tips voor boeken en hulpmiddelen, de familiedag zeer zeldzaam 13 september, ervaringen van netwerkbijeenkomsten en de blog van Peggie van Roij over 3 dingen die je niet mag vergeten op vakantie.

Nieuwsgierig geworden naar het blad, maar (nog) geen lid van ZeldSamen? Neem een kijkje in het voorjaarsnummer van het magazine op onze homepage op www.zeldsamen.nl

Wij wensen iedereen veel leesplezier en een fijne zomer!

16/07/2026

Het Magazine ZeldSamen zomernummer is uit. Deze week verschijnt het blad bij onze leden.

Dit keer lees je onder andere:
➡ over de vakantie van Felix (18p deletie-syndroom) en zijn moeder in Spanje
➡ hoe Ayaah (kleefstra-syndroom) spelenderwijs leert zwemmen
➡ afscheidswoorden van bestuurslid Trees van 't Foort over acht actieve jaren voor ZeldSamen.
➡ Per Saldo geeft advies over het persoonsgebonden budget (pgb)
➡ nieuw boek van Sabine Aldershof van Sab4you.nl - ik en een brus met een bijzondere zus

Dit is een nog maar een tipje van de sluier. In het blad vind je nog meer: ervaringsverhalen van ouders, tips voor boeken en hulpmiddelen, de familiedag zeer zeldzaam 13 september, ervaringen van netwerkbijeenkomsten en de blog van Peggie van Roij over 3 dingen die je niet mag vergeten op vakantie.

Nieuwsgierig geworden naar het blad, maar (nog) geen lid van ZeldSamen? Neem een kijkje in het voorjaarsnummer van het magazine op onze homepage https://zeldsamen.nl/zeldsamen.nl/

Wij wensen iedereen een fijne zomer!

09/07/2026

Onze database verbindt ouders met elkaar in een netwerk.

In de ZeldSamen database staan de diagnoses van zeldzame genetische aandoeningen. Vier of meer personen met dezelfde diagnose vormen een netwerk binnen ZeldSamen. De overige diagnoses vallen in het netwerk zeer zeldzaam.

Per netwerk kun je met ondersteuning van ZeldSamen (jaarlijks) een bijeenkomst organiseren. Dit kan zijn voor enkel de ouders of voor het hele gezin. Je ontmoet elkaar in een ontspannen sfeer en je vind herkenning in elkaars verhalen.

Kijk op www.zeldsamen voor:
👉 een overzicht van de netwerken
👉 het inschrijven van de diagnose
👉 het bijwerken van de diagnose in de database

Adres

Postbus 5135
Naarden
1410AC

Website

http://www.zeldsamen.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer ZeldSamen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.