Fragiele X Vereniging Nederland

Fragiele X Vereniging Nederland Fragiele X Vereniging Nederland staat voor de belangen van mensen met Fragiele X en aanverwante aandoeningen (Premutatie, FXTAS, FXPOI) en hun omgeving.

๐Œ๐ž๐ฅ๐ ๐ฃ๐ž ๐š๐š๐ง ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐๐ž ๐…๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐— ๐๐ข๐œ๐ค๐ง๐ข๐œ๐ค 2026!Op zaterdag 26 september organiseren we weer onze jaarlijkse Fragiele X Pic...
14/08/2026

๐Œ๐ž๐ฅ๐ ๐ฃ๐ž ๐š๐š๐ง ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐๐ž ๐…๐ซ๐š๐ ๐ข๐ž๐ฅ๐ž ๐— ๐๐ข๐œ๐ค๐ง๐ข๐œ๐ค 2026!
Op zaterdag 26 september organiseren we weer onze jaarlijkse Fragiele X Picknick. Een ontspannen middag waarop gezinnen elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen delen en samen genieten van een heerlijke lunch.

๐Ÿ“ Op de kaart zie je de locaties van dit jaar.

Wil je erbij zijn? Meld je dan aan via [email protected]. Vermeld de locatie, met hoeveel personen je komt en de namen en leeftijden van de kinderen.

Woon je in Friesland, Overijssel, Zeeland of Limburg en zou je ook graag een picknick in jouw regio willen? Laat het ons weten. We denken graag met je mee over de mogelijkheden.

We kijken ernaar uit om jullie te ontmoeten! ๐Ÿ’™

๐„๐ž๐ง ๐ค๐ข๐ฃ๐ค๐ฃ๐ž ๐›๐ข๐ง๐ง๐ž๐ง ๐›๐ข๐ฃ ๐“๐ก๐จ๐ฆ๐š๐ฌ๐ก๐ฎ๐ข๐ฌ ๐๐ฎ๐ง๐๐žHoe is het om te wonen in een Thomashuis? Brigitte Hermans bezocht Thomashuis Bund...
09/08/2026

๐„๐ž๐ง ๐ค๐ข๐ฃ๐ค๐ฃ๐ž ๐›๐ข๐ง๐ง๐ž๐ง ๐›๐ข๐ฃ ๐“๐ก๐จ๐ฆ๐š๐ฌ๐ก๐ฎ๐ข๐ฌ ๐๐ฎ๐ง๐๐ž
Hoe is het om te wonen in een Thomashuis? Brigitte Hermans bezocht Thomashuis Bunde, waar haar nicht Shanna woont, en ging in gesprek met de zorgondernemers.

Het resultaat is een mooi inkijkje in het dagelijks leven, de begeleiding en de ervaringen met fragiele X.

Lees het artikel via onze website: https://www.fragielex.nl/artikel/thomashuis-bunde-een-persoonlijk-verhaal/

๐„๐ž๐ง ๐๐š๐  ๐ฏ๐จ๐ฅ ๐ฆ๐จ๐จ๐ข๐ž ๐ฆ๐จ๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐ž๐ง ๐ŸฉตWe kijken met veel plezier terug op een geweldige Familiedag. Daarom delen we nog een kleine...
05/08/2026

๐„๐ž๐ง ๐๐š๐  ๐ฏ๐จ๐ฅ ๐ฆ๐จ๐จ๐ข๐ž ๐ฆ๐จ๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐ž๐ง ๐Ÿฉต
We kijken met veel plezier terug op een geweldige Familiedag. Daarom delen we nog een kleine fotocollage met een paar mooie momenten van deze bijzondere dag.

Misschien spot je jezelf, je kind, je familie of andere bekenden.

Ben je benieuwd naar meer? In onze nieuwsbrief van september blikken we uitgebreid terug op de Familiedag, met een uitgebreid verslag en nog vรฉรฉl meer foto's.

Bedankt aan iedereen die erbij was en deze dag zo bijzonder heeft gemaakt!

๐–๐š๐š๐ซ ๐๐ž ๐ณ๐จ๐ฆ๐ž๐ซ ๐จ๐จ๐ค ๐ง๐š๐š๐ซ๐ญ๐จ๐ž ๐ ๐š๐š๐ญ... ๐ŸฉตJuist voor gezinnen met fragiele X kan een vakantie nรฉt even anders zijn. Daarom zijn...
01/08/2026

๐–๐š๐š๐ซ ๐๐ž ๐ณ๐จ๐ฆ๐ž๐ซ ๐จ๐จ๐ค ๐ง๐š๐š๐ซ๐ญ๐จ๐ž ๐ ๐š๐š๐ญ... ๐Ÿฉต
Juist voor gezinnen met fragiele X kan een vakantie nรฉt even anders zijn. Daarom zijn we benieuwd naar jullie ervaringen.

Waar zijn jullie geweest? Welke accommodatie, bestemming of activiteit is een echte aanrader? En wat maakte die plek zo fijn voor jullie gezin?

Deel gerust ook een leuke vakantiefoto! We verzamelen de mooiste tips, ervaringen en foto's voor de decembernieuwsbrief. Zo kunnen we andere gezinnen inspireren bij het plannen van hun vakantie in 2027.

Laat je reactie hieronder achter of stuur ons een berichtje via [email protected].

We wensen iedereen een heerlijke, ontspannen en vooral fijne zomervakantie!

๐๐จ๐ž๐ค๐ญ๐ข๐ฉ | ๐€๐ฎ๐ญ๐ข๐ฌ๐ฆ๐ž ๐ž๐ง ๐ฉ๐ซ๐จ๐›๐ฅ๐ž๐ž๐ฆ๐ ๐ž๐๐ซ๐š๐  Waarom laat een kind bepaald gedrag zien?En wat zit er eigenlijk achter dat gedrag?I...
28/07/2026

๐๐จ๐ž๐ค๐ญ๐ข๐ฉ | ๐€๐ฎ๐ญ๐ข๐ฌ๐ฆ๐ž ๐ž๐ง ๐ฉ๐ซ๐จ๐›๐ฅ๐ž๐ž๐ฆ๐ ๐ž๐๐ซ๐š๐ 
Waarom laat een kind bepaald gedrag zien?
En wat zit er eigenlijk achter dat gedrag?

In de nieuwsbrief van september 2025 deelt Geert van der Aa zijn persoonlijke recensie van het boek Autisme en Probleemgedrag van Wilfried Peeters. Een herkenbaar en verhelderend boek over autisme, verstandelijke beperking en het beter begrijpen van probleemgedrag.

Een waardevolle aanrader voor ouders, begeleiders en iedereen die kinderen met fragiele X en autisme beter wil begrijpen.

Lees verder: https://www.fragielex.nl/artikel/boekrecensie-autisme-en-probleemgedrag/

๐„๐ž๐ง ๐ญ๐ก๐ฎ๐ข๐ฌ ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐๐ž ๐ญ๐จ๐ž๐ค๐จ๐ฆ๐ฌ๐ญ"๐’ช๐“ƒ๐“๐‘’ ๐“Œ๐‘’๐‘” ๐“ƒ๐’ถ๐’ถ๐“‡ ๐‘’๐‘’๐“ƒ ๐“‰๐‘œ๐‘’๐“€๐‘œ๐“‚๐“ˆ๐“‰ ๐“‚๐‘’๐“‰ ๐“‹๐‘’๐“‡๐“‰๐“‡๐‘œ๐“Š๐“Œ๐‘’๐“ƒ"Hoe ziet de toekomst van je kind met fragiele X eru...
22/07/2026

๐„๐ž๐ง ๐ญ๐ก๐ฎ๐ข๐ฌ ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐๐ž ๐ญ๐จ๐ž๐ค๐จ๐ฆ๐ฌ๐ญ
"๐’ช๐“ƒ๐“๐‘’ ๐“Œ๐‘’๐‘” ๐“ƒ๐’ถ๐’ถ๐“‡ ๐‘’๐‘’๐“ƒ ๐“‰๐‘œ๐‘’๐“€๐‘œ๐“‚๐“ˆ๐“‰ ๐“‚๐‘’๐“‰ ๐“‹๐‘’๐“‡๐“‰๐“‡๐‘œ๐“Š๐“Œ๐‘’๐“ƒ"
Hoe ziet de toekomst van je kind met fragiele X eruit? Het is een vraag die veel ouders bezighoudt.

In een persoonlijk verhaal deelt Lidwien Bernsen hoe haar gezin stap voor stap keuzes maakte rondom wonen, zorg en zelfstandigheid. Een eerlijk verhaal over loslaten, vertrouwen en het belang van op tijd vooruitdenken.

Herkenbaar voor veel ouders en misschien ook een bron van inspiratie voor jullie eigen toekomst.

Lees het volledige artikel: https://www.fragielex.nl/artikel/wonen-met-fragiele-x-onze-weg-naar-een-toekomst-met-vertrouwen/

๐˜๐˜ฆ๐˜ฃ ๐˜ซ๐˜ช๐˜ซ ๐˜ข๐˜ญ ๐˜ฏ๐˜ข๐˜จ๐˜ฆ๐˜ฅ๐˜ข๐˜ค๐˜ฉ๐˜ต ๐˜ฐ๐˜ท๐˜ฆ๐˜ณ ๐˜ฅ๐˜ฆ ๐˜ต๐˜ฐ๐˜ฆ๐˜ฌ๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ด๐˜ต๐˜ช๐˜จ๐˜ฆ ๐˜ธ๐˜ฐ๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ธ๐˜ฆ๐˜ฏ๐˜ด๐˜ฆ๐˜ฏ ๐˜ท๐˜ข๐˜ฏ ๐˜ซ๐˜ฐ๐˜ถ๐˜ธ ๐˜ฌ๐˜ช๐˜ฏ๐˜ฅ? ๐˜‹๐˜ฆ๐˜ฆ๐˜ญ ๐˜จ๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ถ๐˜ด๐˜ต ๐˜ซ๐˜ฆ ๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ท๐˜ข๐˜ณ๐˜ช๐˜ฏ๐˜จ ๐˜ฐ๐˜ง ๐˜ต๐˜ช๐˜ฑ ๐˜ช๐˜ฏ ๐˜ฅ๐˜ฆ ๐˜ณ๐˜ฆ๐˜ข๐˜ค๐˜ต๐˜ช๐˜ฆ๐˜ด.

๐™๐จ๐ซ๐ ๐ž๐ฅ๐จ๐จ๐ฌ ๐จ๐ฉ ๐ฏ๐š๐ค๐š๐ง๐ญ๐ข๐žEen goede voorbereiding kan een wereld van verschil maken. Voor veel gezinnen met fragiele X zorgen...
15/07/2026

๐™๐จ๐ซ๐ ๐ž๐ฅ๐จ๐จ๐ฌ ๐จ๐ฉ ๐ฏ๐š๐ค๐š๐ง๐ญ๐ข๐ž
Een goede voorbereiding kan een wereld van verschil maken. Voor veel gezinnen met fragiele X zorgen een paar vertrouwde gewoontes ervoor dat de vakantie net wat relaxter verloopt.

Denk bijvoorbeeld aan:
๐Ÿ–๏ธ Neem vertrouwde spullen mee, zoals een knuffel, deken of favoriete spelletjes.
๐Ÿ’Š Controleer op tijd of alle medicijnen zijn ingepakt.
๐Ÿ•’ Houd, waar mogelijk, een herkenbaar dagritme aan.
๐ŸŽง Een noise-cancelling koptelefoon kan prettig zijn op drukke plekken of tijdens de reis.
๐ŸŽ Neem favoriete snacks of eten mee voor onderweg.
๐Ÿ’™ Plan voldoende rustmomenten in en verwacht niet dat alles volgens planning hoeft te verlopen.

Iedereen beleeft vakantie op zijn eigen manier. Juist de kleine dingen kunnen bijdragen aan een fijne en ontspannen tijd.

Heb jij nog een gouden vakantietip voor andere fragiele X-gezinnen? Deel hem hieronder en help elkaar op weg!

๐Ÿฉต ๐™…๐™š ๐™๐™ค๐™š๐™›๐™ฉ ๐™๐™š๐™ฉ ๐™ฃ๐™ž๐™š๐™ฉ ๐™–๐™ก๐™ก๐™š๐™š๐™ฃ ๐™ฉ๐™š ๐™™๐™ค๐™š๐™ฃ.De Fragiele X Vereniging brengt gezinnen, familieleden en betrokkenen samen. Voor her...
10/07/2026

๐Ÿฉต ๐™…๐™š ๐™๐™ค๐™š๐™›๐™ฉ ๐™๐™š๐™ฉ ๐™ฃ๐™ž๐™š๐™ฉ ๐™–๐™ก๐™ก๐™š๐™š๐™ฃ ๐™ฉ๐™š ๐™™๐™ค๐™š๐™ฃ.
De Fragiele X Vereniging brengt gezinnen, familieleden en betrokkenen samen. Voor herkenning, informatie en steun van mensen die begrijpen wat fragiele X betekent in het dagelijks leven.

Als lid blijf je op de hoogte van ontwikkelingen rondom fragiele X, ontvang je onze nieuwsbrief en ontmoet je andere families tijdens bijeenkomsten en activiteiten.

Samen staan we sterker. Voor meer begrip, betere ondersteuning en meer bekendheid rondom Fragiele X.

Meer weten over het lidmaatschap? Ga naar de website: fragielex.nl

๐—š๐—ฒ๐—ป๐—ถ๐—ฒ๐˜ ๐˜ƒ๐—ฎ๐—ป ๐—ฑ๐—ฒ ๐˜‡๐—ผ๐—บ๐—ฒ๐—ฟ! Voor de eerste gezinnen is de zomervakantie begonnen en de komende weken volgen de andere regio's. ...
06/07/2026

๐—š๐—ฒ๐—ป๐—ถ๐—ฒ๐˜ ๐˜ƒ๐—ฎ๐—ป ๐—ฑ๐—ฒ ๐˜‡๐—ผ๐—บ๐—ฒ๐—ฟ!
Voor de eerste gezinnen is de zomervakantie begonnen en de komende weken volgen de andere regio's. Namens het bestuur van de Fragiele X Vereniging wensen we iedereen een heerlijke zomer toe.

Of je nu op vakantie gaat, een dagje weg bent of gewoon thuis geniet van mooie momenten: we hopen dat deze periode ruimte biedt voor ontspanning, plezier en tijd met elkaar.

Soms zitten de mooiste herinneringen juist in de kleine dingen. Een wandeling, een ijsje in de zon, samen spelen of genieten van de rust.

We wensen alle gezinnen een fijne, ontspannen en vooral mooie zomer. Geniet ervan! ๐Ÿฉต

๐Ÿฉต ๐’๐š๐ฆ๐ž๐ง ๐ฅ๐š๐ญ๐ž๐ง ๐ฐ๐ž ๐ณ๐ข๐ž๐ง ๐ฐ๐š๐ญ ๐ฐรฉ๐ฅ ๐ค๐š๐งIn de vorige nieuwsbrief introduceerden we onze nieuwe rubriek 'Waar komen ze terecht?'...
29/06/2026

๐Ÿฉต ๐’๐š๐ฆ๐ž๐ง ๐ฅ๐š๐ญ๐ž๐ง ๐ฐ๐ž ๐ณ๐ข๐ž๐ง ๐ฐ๐š๐ญ ๐ฐรฉ๐ฅ ๐ค๐š๐ง
In de vorige nieuwsbrief introduceerden we onze nieuwe rubriek 'Waar komen ze terecht?'. Daarin laten we zien hoe volwassenen met fragiele X ieder op hun eigen manier hun leven vormgeven en hoe er vaak veel meer mogelijk is dan vooraf wordt gedacht.

Het eerste verhaal ging over Frido, die al tien jaar met veel plezier werkt op de Maritieme Academie in Harlingen. Een verhaal waar we veel mooie reacties op hebben ontvangen.

Voor de volgende editie zijn we op zoek naar nieuwe verhalen.

Heeft jouw zoon, dochter, broer, zus of familielid met fragiele X een baan, dagbesteding, vrijwilligerswerk, een bijzondere hobby of een andere mijlpaal waar jullie trots op zijn? Dan horen we dat heel graag.

Door deze verhalen te delen, geven we elkaar herkenning, hoop en inspiratie om te laten zien wat wรฉl mogelijk is.

Stuur jouw verhaal naar [email protected]. We kijken uit naar jullie inzendingen! ๐Ÿฉต

Adres

Bredaseweg 108a
Oosterhout
4902NS

Telefoon

+31614332033

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fragiele X Vereniging Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Fragiele X Vereniging Nederland:

Snelkoppelingen

Delen

Type