Pmp contactgroep

Pmp contactgroep PMP contactgroep faciliteert het contact tussen mensen met pseudomyxoma peritonei

Wist je dat je je kunt aanmelden voor onze nieuwsbrief? Af en toe komt er een PMP nieuwsbrief uit. Voorheen ging dat ond...
31/08/2026

Wist je dat je je kunt aanmelden voor onze nieuwsbrief?

Af en toe komt er een PMP nieuwsbrief uit. Voorheen ging dat onder de vlag van Zeldzame Kankers. Nu doen we dat samen met Stichting Darmkanker. Zij brengen een paar keer per jaar een nieuwsbrief uit waarin soms wat van ons staat. Daarvoor kun je je aanmelden via darmkanker.nl. Daarnaast hebben we nu weer een geheel eigen nieuwsbrief.

In verband met de AVG wetgeving konden we ons ledenbestand niet meenemen. Dus deze moeten we opnieuw opbouwen.

Heb je je hier nog niet voor aangemeld? Dat kan nu via deze link:
https://laposta.nl/f/ssfjgla5n8fr

De eerste nieuwsbrief ontvang je dan deze week.

27/08/2026

Een goede uitleg over de CRS operatie die we graag delen. Het filmpje is in het Engels.

๐—ช๐—ถ๐˜€๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ผ๐—ผ๐—ธ ๐˜๐—ฒ๐—น๐—ฒ๐—ณ๐—ผ๐—ป๐—ถ๐˜€๐—ฐ๐—ต ๐—ท๐—ฒ ๐˜ƒ๐—ฟ๐—ฎ๐—ด๐—ฒ๐—ป ๐—ธ๐˜‚๐—ป๐˜ ๐˜€๐˜๐—ฒ๐—น๐—น๐—ฒ๐—ป?  Bij de Stichting Darmkanker, waar wij bij zijn aangesloten, kun ...
13/08/2026

๐—ช๐—ถ๐˜€๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ผ๐—ผ๐—ธ ๐˜๐—ฒ๐—น๐—ฒ๐—ณ๐—ผ๐—ป๐—ถ๐˜€๐—ฐ๐—ต ๐—ท๐—ฒ ๐˜ƒ๐—ฟ๐—ฎ๐—ด๐—ฒ๐—ป ๐—ธ๐˜‚๐—ป๐˜ ๐˜€๐˜๐—ฒ๐—น๐—น๐—ฒ๐—ป?

Bij de Stichting Darmkanker, waar wij bij zijn aangesloten, kun je telefonisch vragen stellen. Er zitten mensen bij de infolijn die ook het een en ander over PMP kunnen vertellen en je verder kunnen helpen met alles wat op je pad komt. Heel handig als je graag iemand wil spreken om je verhaal kwijt te kunnen.

Voor specifieke vragen noteren ze je nummer en dan belt iemand van de Contactgroep PMP je terug. Je wordt altijd verder geholpen.

Neem contact op via: 030 634 39 12.

๐Ÿ’œ Augustus is Internationale Appendix Cancer Awareness Month. ๐Ÿ’›Het is en blijft belangrijk om aandacht te vragen voor Ps...
05/08/2026

๐Ÿ’œ Augustus is Internationale Appendix Cancer Awareness Month. ๐Ÿ’›

Het is en blijft belangrijk om aandacht te vragen voor Pseudomyxoma Peritonei (PMP) als zeldzame kankersoort. Door studie, het delen van ervaringen en het geven van ondersteuning kunnen we anderen helpen deze ziekte en alle bijkomende problemen te begrijpen.

Deel dit bericht samen met je eigen ervaringen. Laat andere patiรซnten weten dat ze niet alleen zijn en laat je omgeving weten dat je klachten hebt.

De PMP Contactgroep bestaat dit jaar 10 jaar!Dit willen we samen met jullie vieren op 14 november. Deze contactdag voor ...
25/07/2026

De PMP Contactgroep bestaat dit jaar 10 jaar!

Dit willen we samen met jullie vieren op 14 november. Deze contactdag voor lotgenoten en naasten vindt plaats in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

Dus save the date en wacht rustig op verdere informatie.

๐—ช๐—ถ๐˜€๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—ฃ๐— ๐—ฃ ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐˜‡๐—ฒ๐—น๐—ฑ๐˜‡๐—ฎ๐—บ๐—ฒ ๐—ธ๐—ฎ๐—ป๐—ธ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ๐—ผ๐—ฟ๐˜ ๐—ถ๐˜€? (๐Ÿฎ/๐Ÿฎ) Als zeldzame kankersoort loop je tegen een aantal problemen aan als P...
14/07/2026

๐—ช๐—ถ๐˜€๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—ฃ๐— ๐—ฃ ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐˜‡๐—ฒ๐—น๐—ฑ๐˜‡๐—ฎ๐—บ๐—ฒ ๐—ธ๐—ฎ๐—ป๐—ธ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ๐—ผ๐—ฟ๐˜ ๐—ถ๐˜€? (๐Ÿฎ/๐Ÿฎ)

Als zeldzame kankersoort loop je tegen een aantal problemen aan als PMP-patiรซnt.
Het duurt vaak lang voordat de diagnose wordt gesteld. Er zijn weinig behandelmethodes beschikbaar. Er wordt weinig onderzoek gedaan, dus geen nieuw behandelmethoden. Er is weinig data door het kleine aantal patiรซnten, wat nieuwe onderzoeken bemoeilijkt. Je huisarts zal typische klachten niet herkennen. Specifieke nazorg is versnipperd. Je moet in sommige gevallen zelf van alles uitzoeken.

Op onze website vind je heel veel informatie over pseudomyxoma peritonei voor nieuwe patiรซnten, chronische patiรซnten en genezen patiรซnten: www.darmkanker.nl/pmp

Door het verzamelen van alle beschikbare informatie willen we iedereen die te maken heeft met PMP verder helpen.

Waar liep jij tegenaan als patiรซnt met de zeldzame kanker PMP?

๐˜ผ๐™ก๐™จ ๐™˜๐™ค๐™ฃ๐™ฉ๐™–๐™˜๐™ฉ๐™œ๐™ง๐™ค๐™š๐™ฅ ๐™‹๐™ˆ๐™‹ ๐™ฏ๐™š๐™ฉ๐™ฉ๐™š๐™ฃ ๐™ฌ๐™ž๐™Ÿ ๐™ค๐™ฃ๐™จ ๐™ž๐™ฃ ๐™ซ๐™ค๐™ค๐™ง ๐™–๐™ก๐™ก๐™š ๐™‹๐™ˆ๐™‹-๐™ฅ๐™–๐™ฉ๐™ž๐™šฬˆ๐™ฃ๐™ฉ๐™š๐™ฃ. ๐™ˆ๐™–๐™–๐™ง ๐™ฌ๐™ž๐™š ๐™ฏ๐™ž๐™Ÿ๐™ฃ ๐™ฌ๐™ž๐™Ÿ ๐™š๐™ž๐™œ๐™š๐™ฃ๐™ก๐™ž๐™Ÿ๐™  ๐™š๐™ฃ ๐™ฌ๐™–๐™ฉ ๐™™๐™ค๐™š๐™ฃ ๐™ฌ๐™š ๐™ฅ๐™ง๐™š๐™˜๐™ž๐™š๐™จ? ๐˜ฟ๐™š ...
16/06/2026

๐˜ผ๐™ก๐™จ ๐™˜๐™ค๐™ฃ๐™ฉ๐™–๐™˜๐™ฉ๐™œ๐™ง๐™ค๐™š๐™ฅ ๐™‹๐™ˆ๐™‹ ๐™ฏ๐™š๐™ฉ๐™ฉ๐™š๐™ฃ ๐™ฌ๐™ž๐™Ÿ ๐™ค๐™ฃ๐™จ ๐™ž๐™ฃ ๐™ซ๐™ค๐™ค๐™ง ๐™–๐™ก๐™ก๐™š ๐™‹๐™ˆ๐™‹-๐™ฅ๐™–๐™ฉ๐™ž๐™šฬˆ๐™ฃ๐™ฉ๐™š๐™ฃ. ๐™ˆ๐™–๐™–๐™ง ๐™ฌ๐™ž๐™š ๐™ฏ๐™ž๐™Ÿ๐™ฃ ๐™ฌ๐™ž๐™Ÿ ๐™š๐™ž๐™œ๐™š๐™ฃ๐™ก๐™ž๐™Ÿ๐™  ๐™š๐™ฃ ๐™ฌ๐™–๐™ฉ ๐™™๐™ค๐™š๐™ฃ ๐™ฌ๐™š ๐™ฅ๐™ง๐™š๐™˜๐™ž๐™š๐™จ? ๐˜ฟ๐™š ๐™ ๐™ค๐™ข๐™š๐™ฃ๐™™๐™š ๐™ฉ๐™ž๐™Ÿ๐™™ ๐™ฃ๐™š๐™ข๐™š๐™ฃ ๐™ฌ๐™š ๐™Ÿ๐™š ๐™™๐™–๐™–๐™ง ๐™ž๐™ฃ ๐™ข๐™š๐™š. ๐˜ผ๐™ก๐™จ ๐™š๐™š๐™ง๐™จ๐™ฉ๐™š ๐™จ๐™ฉ๐™š๐™ก๐™ฉ ๐™ค๐™ฃ๐™จ ๐™ฃ๐™ž๐™š๐™ช๐™ฌ๐™จ๐™ฉ๐™š ๐™ก๐™ž๐™™ ๐™ฏ๐™ž๐™˜๐™๐™ฉ ๐™ซ๐™ค๐™ค๐™ง.

Mijn naam is Saskia Kooistra. Ik ben 44 jaar, alleenstaand en sportliefhebber.

Mijn kankerverhaal begint op 1 september 2020 met de diagnose borstkanker. Na een jaar van intensieve behandelingen met chemotherapie, immunotherapie, borstamputatie en bestraling mocht ik dit traject โ€˜afsluitenโ€™. Tot op heden zijn al mijn controles goed en het lijkt er steeds meer op dat ik hiervan echt ben genezen. Helaas heb ik er wel wat schade aan over gehouden zoals beperkte energie, sneller prikkelgevoelig, neuropathie (is goed hersteld, af en toe speelt het nog iets op), licht chemobrein, frozen shouder en een intollerantie voor ui en prei.

Door aanhoudende klachten rondom mijn menstruatie die na de chemo vele malen erger zijn geworden, heb ik in januari 2023 mijn eierstokken laten verwijderen. Hierbij is ook mijn blinde darm verwijderd omdat ze dachten dat die ontstoken was. De patholoog ontdekte echter kanker, zowel NET als LAMN. Hierdoor ben ik in het AvL terecht gekomen. De NET werd als belangrijkste probleem gezien en het protocol schreef een operatie voor om een deel van de dunne darm te verwijderen. Daar heb ik voor bedankt. Ik was nog steeds herstellende van de borstkanker en de kans dat deze operatie overbodig zou zijn was vrij groot. Dus zijn we overgegaan op een halfjaarlijkse controle.

Bij de eerste scan was het al foute boel. De LAMN had zich toch uitgezaaid en het woord PMP viel. In januari 2025 heb ik de CRS HIPEC gehad. Ik heb er heel erg tegenop gezien. De operatie was zwaar, de eerste dagen ook en het herstel daarna ging aardig goed. Leuk was anders, op momenten nog erg zwaar, maar het is me wel gelukt. Na een paar maanden besloot mijn rug dat het wel goed was geweest. Overbelast van de operatie en al het andere trauma dat zich de afgelopen jaren heeft opgebouwd. Hier loop ik nog steeds mee rond, het herstel gaat langzaam.

Ik werk niet meer. Ik was al deels afgekeurd, maar met de HIPEC in het vooruitzicht ben ik geheel afgekeurd (80-100%) en inmiddels is dat zelfs IVA geworden. Dat houdt niet in dat ik niets meer kan. Mijn belastbaarheid ligt erg laag. Vaste tijden is erg onhandig. Vrijwilligerswerk is dan een uitkomst. Omdat ik graag iets wil doen voor andere kankerpatiรซnten met mijn ervaringen, heb ik me aangesloten bij de PMP contactgroep. Mijn specialiteiten zijn social media, schrijven en redigeren. Verder ben ik nog veel aan het leren over deze kankersoort en wat er allemaal bij komt kijken.

We hebben 1 bijeenkomst per maand om de stand van zaken te bespreken. Dat is goed te doen en overzien. Samen zijn we flexibel, we snappen dat het soms even niet gaat. Ik kan zelf bepalen wanneer ik dingen oppak en doe. Ik kan mijn eigen tijd indelen. Behalve als we een overleg met externen hebben natuurlijk. Maar voor de rest is dit ideaal. Ik kan iets doen voor lotgenoten en mezelf nuttig voelen. Ik doe het nu ruim een jaar met veel plezier en hoop me nog lang voor jullie in te kunnen zetten.

15/06/2026

Pas na jaren van klachten kreeg Ilse de diagnose van een zeldzame kanker: PMP (pseudomyxoma peritonei).

De ziekte is ongeneeslijk en vaak onzichtbaar voor de buitenwereld - wat ermee leven extra complex maakt.

๐Ÿ’ฌ 'Het lijkt wel alsof ik als kankerpatiรซnt nergens bij hoor. Ik probeer afstand te nemen, mezelf erkenning te geven en los te laten om verder te kunnen.'

Door plannen te maken en oplossingen te zoeken, wil Ilse haar leven opnieuw vormgeven.

Haar volledige verhaal lees je op https://www.allesoverkanker.be/verhalen/ilse-neirinckx-heeft-een-zeldzame-kanker

๐—ช๐—ถ๐˜€๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—ฃ๐— ๐—ฃ ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐˜‡๐—ฒ๐—น๐—ฑ๐˜‡๐—ฎ๐—บ๐—ฒ ๐—ธ๐—ฎ๐—ป๐—ธ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ๐—ผ๐—ฟ๐˜ ๐—ถ๐˜€? (๐Ÿญ/๐Ÿฎ) Op basis van onderzoek uit Scandinaviรซ en het Verenigd Koninkrijk wor...
04/06/2026

๐—ช๐—ถ๐˜€๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—ฃ๐— ๐—ฃ ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐˜‡๐—ฒ๐—น๐—ฑ๐˜‡๐—ฎ๐—บ๐—ฒ ๐—ธ๐—ฎ๐—ป๐—ธ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ๐—ผ๐—ฟ๐˜ ๐—ถ๐˜€? (๐Ÿญ/๐Ÿฎ)

Op basis van onderzoek uit Scandinaviรซ en het Verenigd Koninkrijk wordt geschat dat er jaarlijks zoโ€™n 3 tot 5 mensen per miljoen inwoners de diagnose PMP krijgen. Omgerekend naar Nederland betekent dat ongeveer 55 tot 90 nieuwe patiรซnten per jaar. Nu lees je op diverse Nederlandse websites dat er circa 30 nieuwe diagnoses per jaar zijn in Nederland, maar op basis van bovenstaande cijfers en gezien het feit dat er in Nederland geen goede tellingen zijn, vermoeden wij dat het werkelijke aantal patiรซnten ook in Nederland hoger ligt dan die 30.

Als er minder dan 6 op de 100.000 mensen een diagnose krijgen, is er sprake van zeldzaam. Daaraan voldoet PMP ruimschoots.

Lees meer over het onderzoek en de telling in Nederland:https://www.darmkanker.nl/app/uploads/2025/10/Hoe-vaak-komt-PMP-voor.pdf

Er zijn onder de PMP patiรซnten velen die een stoma hebben. Daarom kan deze dag ook voor deze groep interessant zijn. Als...
19/05/2026

Er zijn onder de PMP patiรซnten velen die een stoma hebben. Daarom kan deze dag ook voor deze groep interessant zijn.

Als je belangstelling hebt, dan kun je je aanmelden.

Stel je voor: een dag waarop je even niets hoeft uit te leggen. Waar je herkenning vindt in een gesprek, nieuwe inzichten opdoet en misschien wel precies die tip hoort waar je al een tijd naar zocht.

๐——๐—ฎ๐˜ ๐—ถ๐˜€ ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐—ฆ๐˜๐—ผ๐—บ๐—ฎ ๐—˜๐˜ƒ๐—ฒ๐—ป๐˜.

Kom op woensdag 17 juni 2026 naar het Stoma Event in Sportcentrum Papendal โ€” een inspirerende dag vol ontmoeting, ontspanning en informatie voor jou als stoma- of pouchdrager en eventueel je partner.

Stel je eigen programma samen en kies 2 workshops, zoals:
๐Ÿ’ช Veerkracht vergroten
๐Ÿฅพ Nordic walking
๐Ÿ“ฑ De Stoma App
๐Ÿฅ— Voeding en medicatie bij een pouch
๐Ÿค Leven met een chronische darmontstekingsziekte

De kickstarter van de dag: Niek van den Adel. Hij neemt je samen met pianist Sander Tournier mee in een bijzondere opening vol muziek, verhalen en inspiratie over veerkracht en verandering.

Daarnaast ontdek je op de stomamarkt de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van stomazorg en hulpmiddelen รฉn kun je direct vragen stellen aan leveranciers en experts.

๐Ÿ“ Woensdag 17 juni 2026
๐Ÿ•™ 10.00 โ€“ 17.00 uur
๐Ÿ“Œ Sportcentrum Papendal

Ben jij er ook bij?
Je kunt je vanaf nu aanmelden via onze site ๐Ÿ‘‡
https://www.stomavereniging.nl/stoma-event/

Adres

Zeewolde

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Pmp contactgroep nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen