30/12/2023
DONATIE
Niet alleen vanuit mijn ademboek verkoop, maar ook van de kinderyoga kaartenset verkoop draag ik bij aan een goed doel. Ik koos voor
Voordat ik afgelopen mei besloot me volledig op mijn praktijken te richten werkte ik 2,5 jaar als onderzoekscoordinator in de kinderepilepsie groep van Dr. Jansen en Prof. Braun in het WKZ.
Epilepsie is er in vele soorten en maten van ernst en ontstaat vaak op kinderleeftijd.
Het raakte me diep om te zien hoeveel (dagelijkse) zorgen ouders om hun kind hebben en de continue alertheid en angst die er is. Op elk moment kan er een aanval komen en komt hun kind er dan zelf weer uit? Die onvoorspelbaarheid trekt een grote wissel op partner relaties, hun eigen leven en voor broertjes en zusjes.
Om maar te zwijgen van de impact voor het kind zelf waarbij de hersenen nog volop in ontwikkeling zijn. Zelfs de lichte varianten met een paar seconden van een absence (afwezigheid) of af en toe plotseling een spiertrekking / schokje heeft grote gevolgen. Ze missen steeds net stukjes informatie of instructie op school en worden onzeker. Of stel dat je net met hete thee loopt of ergens over valt. Alleen fietsen of zwemmen is een no go en vraagt veel begeleiding van ouders wat kinderen niet willen. Autorijden of biertjes drinken met vrienden kan vaak niet. Ernstige epilepsie vormen kunnen ervoor zorgen dat de kindontwikkeling stagneert of (soms hard) achteruit gaat. Ook gedragsproblemen zijn bij een aantal varianten geen uitzondering.
Ik heb in die tijd veel geleerd over epilepsie, de impact en vooral dat niks vanzelfsprekend is. Ontspanning binnen het gezin moet bewust worden opgezocht. Het vraagt veel van elk gezinslid, er moet altijd rekening mee gehouden dat er een aanval kan komen en daar kan soms weken, maanden, jaren tussen zitten.
Er is nog veel meer onderzoek nodig voor goede behandelingen die meer persoon specifiek zijn. Vaak slikken kinderen meerdere anti-epileptica, met de nodige bijwerkingen, en is het nog niet altijd in zijn geheel onder controle. Epilepsie zit ingewikkeld in elkaar.
Ook bijdragen en meer informatie over kinder epilepsie vind je via www.epilepsie.nl/
