Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

06/08/2026

Wanneer een kind veel en/of intensieve zorg ontvangt, komen er veel vragen en keuzes op een gezin af. Door op tijd met elkaar in gesprek te gaan over wat belangrijk is voor kind en gezin, geven we richting aan toekomstige zorg en behandeling die bij kind en gezin past. Dit noemen we proactieve zorgplanning.

De IMPACT-methode biedt praktische hulpmiddelen om deze gesprekken vorm te geven. Ontwikkeld met kinderen, ouders en zorgprofessionals.

💬 De praatkaart:
Helpt kinderen en gezinnen om zich voor te bereiden op het gesprek en kan ook als gespreksleidraad gebruikt worden.

📘 De gesprekshandleiding:
Biedt zorgverleners praktische handvatten om gesprekken over proactieve zorgplanning voor te bereiden, te voeren en op te volgen.

🎓 De training ‘proactieve zorgplanning met de IMPACT-methode’:
Helpt zorgprofessionals om deze gesprekken zelfstandig, met vertrouwen in de praktijk te voeren.

De materialen zijn beschikbaar in het Nederlands, Engels, Duits en Oekraïens.

Meer weten? Bekijk alle informatie, download de materialen of meld je aan voor de eerstvolgende training via de link in de reacties.

23/07/2026

De Basistraining Kinderpalliatieve Zorg is vernieuwd! 👏
De training heeft een volledig nieuwe opzet gekregen, die beter aansluit bij de praktijk en de behoeften van zorgprofessionals.

Wat is nieuw?

▪ Je volgt voorafgaand 3 e-learningmodules, op je eigen tempo
▪ Daarna kom je 2 dagen samen met andere deelnemers
▪ Om vervolgens direct de kennis toe te passen aan de hand van praktijkcasuïstiek, oefeningen en reflectie

Tijdens de training leer je onder andere:

▪ Kinderen met een palliatieve zorgvraag en hun gezin optimaal begeleiden
▪ Samenwerken aan passende zorg
▪ Werken met instrumenten zoals het MKS en het IZP
▪ Communiceren in moeilijke situaties
▪ Omgaan met emoties en ethische vraagstukken rond het levenseinde
▪ Oog houden voor naasten én je eigen professionele veerkracht

📅 Trainingsdagen: Maandag 5 oktober en maandag 9 november 2026.

Er zijn 𝟭𝟲 𝗽𝗹𝗲𝗸𝗸𝗲𝗻 beschikbaar. We hebben al veel interesse ontvangen, dus wacht niet te lang met aanmelden.

De aanmeldlink vind je in de comments.

21/07/2026

Voor veel mensen draait de zomer om vakantie, vrij zijn, even resetten. Voor gezinnen met een ernstig ziek kind kent deze periode geen pauze.

De zorg voor het kind en de rest van het gezin gaat gewoon door.

Het Kenniscentrum zet zich, samen met de netwerken, teams en professionals, in om zorg minder versnipperd en meer verbonden te maken: tussen domeinen, tussen mensen, tussen kennis en praktijk.

Wil je weten wat daarvoor gebeurt? Je leest het in het jaarverslag 2025. Link in de reacties.

16/07/2026

Misschien ken je het al, misschien hoor je er nu voor het eerst van. 👀

Er is een noodplan voor gezinnen met een zorgintensief kind. Het helpt je om je als gezin goed voor te bereiden op een noodsituatie.

Maar hoe zorg je dat zo'n ingevuld plan ook echt werkt als het erop aankomt?

Daarover worden twee kennissessies voor ouders, cliëntenondersteuners en zorgprofessionals georganiseerd. Tijdens de sessie doorlopen jullie het stappenplan, bespreken de praktijkuitdagingen en passen de checklist toe aan de hand van een casus.

Wanneer is het?
Woensdag 16 september en woensdag 23 september.

Meld je aan via de link in de reacties.

14/07/2026

Tijdens een gesprek tussen een kinderarts en een vader bleef één vraag hangen:

"Wat voor gesprek voeren we eigenlijk, als we niet eens weten waar we het over hebben?"

Begrippen als kwaliteit van leven en lijden spelen vaak een rol in de zorg voor ernstig zieke kinderen. Maar wat betekenen die woorden eigenlijk? Hebben we het daar wel genoeg met elkaar over? En hoe praten we erover als er geen eenvoudige antwoorden zijn?

Daarover gingen 36 artsen uit verschillende disciplines met elkaar in gesprek.
Om beter te begrijpen hoe zij naar deze thema's kijken én om van elkaar te leren.

Een belangrijk inzicht was dat artsen zich er sterk van bewust zijn dat zij slechts een deel van het leven van een kind zien. Juist daarom is het belangrijk om te luisteren naar de ervaringen van kinderen, ouders en andere zorgverleners.

Het rapport nodigt artsen uit om hierover met elkaar en met gezinnen in gesprek te gaan en blijven. Lees het volledige rapport via de link in de reacties.

09/07/2026

Er bestaat geen handleiding voor wanneer je kind ernstig ziek is. Niet voor ouders en niet voor zorgverleners. Want ieder kind en ieder gezin is uniek en vraagt om een eigen aanpak.

Suzanne Hofman is regie kinderverpleegkundige binnen het 𝗞𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗖𝗼𝗺𝗳𝗼𝗿𝘁 𝗧𝗲𝗮𝗺 van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Vanuit haar rol weet zij als geen ander hoe belangrijk goede ondersteuning is.

Ze voert dagelijks intensieve gesprekken met ouders, en soms ook met het kind, over de meest essentiële dingen in het leven.

Waar word je gelukkig van? Waar ben je bang voor? Wat moeten wij weten om het leven zo goed mogelijk te houden?

Ze helpt ook om beslissingen "in de week" te leggen. Anticiperen op wat kan komen, noemt ze het. En ze neemt andere zorgverleners mee in de vragen die ertoe doen. Wat is een waardig leven? Hoe ga je om met levend verlies?

🩷
Suzanne is te zien in het programma 𝘏𝘦𝘵 𝘒𝘪𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘪𝘦𝘬𝘦𝘯𝘩𝘶𝘪𝘴. Daarin ondersteunt ze Esmée en haar ouders. Esmée had een zeldzame genmutatie en epilepsie, een complex ziektebeeld waardoor behandeling niet mogelijk was.

Haar doel was dat Esmée haar ouders later goed konden terugkijken, zonder spijt over wat ze wel of niet hadden gedaan.

"Als ik op deze manier een (komend) afscheid zo goed mogelijk kan voorbereiden of begeleiden, dan is het goed."

🔗 Meer informatie over het Kinder Comfort Team via de link in de reacties.

07/07/2026

Als je kind 18 wordt, verandert er in de zorg van alles. Terwijl er voor je kind zelf eigenlijk niets verandert.

De vertrouwde kinderarts maakt plaats voor nieuwe gezichten, en de zorg die zo lang bij een vaste kring lag, wordt ineens opnieuw verdeeld. Voor veel gezinnen voelt die overgang als een abrupte breuk.

Ilse Zaal-Schuller, arts voor verstandelijk gehandicapten en palliatieve zorg, hoort ouders het vaak zo treffend zeggen:

‘Het maakt niet uit of mijn kind 12 of 26 jaar is.’ Want je kind blijft afhankelijk van de mensen die het echt kennen. En dat wat jij over je kind weet, staat in geen enkele overdrachtsbrief.

Volgens Ilse hoeft een overgang geen breuk te zijn, maar mag het een voortzetting zijn van de zorg die al die jaren om het kind heen stond.

Hoe dat er volgens haar uitziet? Je leest het in het artikel.

Bij de overgang naar volwassenzorg dreigt waardevolle kennis over jongeren met ZEVMB verloren te gaan, terwijl juist die kennis essentieel is voor goede zorg.

02/07/2026

Als moeder van een zoon in de kinderpaliatieve fase, stuurde Renee het zorgplan handmatig naar 52 betrokken partijen.

Veel ouders van een ernstig ziek kind kennen dat gevoel. Je legt telkens opnieuw uit wat je kind nodig heeft, juist op de momenten waarop de spanning al hoog is. En toch heeft niet iedereen die bij de zorg betrokken is dezelfde informatie.

Daar moet verandering in komen. Samen met ouders en zorgverleners wordt er daarom gewerkt aan een digitaal Individueel Zorgplan: een veilige plek waar de juiste informatie over het kind en gezin beschikbaar is voor de juiste mensen, op het juiste moment.

Om dit plan tot een succes te maken, is er de hulp van ouders, zorgprofessionals, beleidsmakers en ondersteuners nodig. Want niemand weet zo goed wat er nodig is als de betrokkenen zelf.

De komende maanden worden meerdere online sessies georganiseerd.
Om zoveel mogelijk wensen, ervaringen en praktijkkennis op te halen.

Meld je aan via de link in de reacties.

Donderdag 20 augustus - 13:00 - 14:00
Donderdag 27 augustus - 19:30 - 20:30
Dinsdag 1 september - 12:00 - 13:00

30/06/2026

Toen duidelijk werd dat Seppe zou overlijden, vroeg zijn huisarts zich af: wat kan ik hier nog betekenen? 💭

Seppe was een jonge patiënt uit de praktijk van huisarts Susan Garritsen. Door zijn zeldzame, ernstige aandoening speelde zijn zorg zich vooral in het ziekenhuis af.

Susan stond daardoor niet op de voorgrond, maar bleef wel betrokken. Als aanspreekpunt, met oog voor hoe het thuis ging, en als vertrouwd gezicht voor het gezin

‘Het voelde alsof ik een klein schakeltje was in een groter systeem,’ vertelt ze. ‘Maar gaandeweg merk je dat die rol toch groter is dan je misschien zelf denkt. Juist omdat je als huisarts blijft, ook op het moment dat anderen loslaten.

In de laatste fase kwamen alle betrokken zorgverleners samen in één videogesprek. Vanuit het ziekenhuis, de zorg thuis en de huisarts. Ze wisselden telefoonnummers uit en bespraken samen wat Seppe en zijn gezin nodig hadden.

Zo ontstond het besef: we doen dit samen, je staat er niet alleen voor. Dat bracht rust en vertrouwen. Voor moeder Renee betekende dit dat zij een stap terug kon doen. Pas toen werd zichtbaar hoeveel er daarvoor bij haar als ouder had gelegen.

‘Eigenlijk hadden wij als zorgverleners eerder proactief moeten zijn,’ zegt Susan. ‘Ouders hebben te lang zelf de regie moeten voeren.’ Voor haar is dat een belangrijk leerpunt.

Tijdens het traject rond Seppe en in het contact met het gezin, de andere zorgverleners en haar eigen collega’s heeft Susan gezien waar het in de kinderpalliatieve zorg om draait: samenwerken, elkaar zien en dragen waar dat nodig is en het besef dat je het niet alleen hoeft te doen.

Lees het volledige verhaal van Huisarts Garritsen. De link staat in de eerste reacties. 💛

25/06/2026

Wat als de zorg voor je kind tijdelijk wegvalt door een noodsituatie? Voor gezinnen met een zorgintensief kind kan dat grote gevolgen hebben.

Metgezel ontwikkelde samen met het NIK, het ZEVMB-kenniscentrum en Stichting 2CU een praktisch noodplan om gezinnen voor te bereiden op 72 uur zelfredzaamheid.

Download het noodplan via de link in de reacties.