Wat zijn de openingstijden?

Maandag 10:00 - 13:00 Donderdag 10:00 - 13:00 Vrijdag 10:00 - 13:00

Hidradenitis Patiënten Vereniging

Startpagina
Nederland
Weesp
Hidradenitis Patiënten Vereniging

www.hidradenitis.nl
https://hidradenitis.my.canva.site/linktree-hpv De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een kleine landelijke patiëntenorganisatie.

De vereniging is opgericht op 21 augustus 1997 en is ontstaan uit een zelfhulpgroep. In de praktijk betekent Hidradenitis Suppurativa (HS) steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen. HS komt het meest voor in de oksels, in de schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën) en onder borsten, maar kan ook verder op het lichaam voorkomen op de rug, benen, achter de oren enz.

16/08/2026

Bijna €1000,- opgehaald dusver 🥳🙏🏻 Daan gaat door de modder voor HS tijdens de mud & obstacle run Vlaardingen. Fantastisch, geen woorden voor!
Sponsor Daan in deze strijd om HS bekender te maken en de patiëntenvereniging te steunen.
Klik op de link in onze bio voor de inzamelingsactie of de link in onze stories.

14/08/2026

🎉 MIJLPAAL: € 500,- BINNEN! 🎉Wauw, wauw, wauw! De teller van Daans Mud Run-actie is vandaag ruimschoots de € 500,- gepasseerd! Wat een ongelooflijke steun voor haar strijd en onze vereniging. Iedereen die al gedoneerd of gedeeld heeft: gigantisch bedankt! 🙏💜

https://whydonate.com/nl/fundraising/daan-gaat-door-de-modder-voor-hs/

13/08/2026

Er komt weer een nieuw 🗣💬 babbeluurtje!
Zet hem in je agenda! 🗓🖊
9 september 2026 - van 16-17 uur.

Even een uurtje babbelen met mensen die hetzelfde mee maken, op een laagdrempelige manier herkenning vinden en open kunnen spreken.

Je kunt er terecht met al je vragen, of vind je een luisterend oor voor jouw verhaal en ervaring, er kunnen tips uitgewisseld worden en is ook vooral een gezellig samenzijn met lotgenoten.

De babbeluurtjes vinden plaats in Microsoft Teams. Dit hoef je niet p***e geïnstalleerd te hebben. Het kan ook via de internet browser.

Aanmelden doe je per email naar [email protected] en let op, hier krijg je geen directe bevestiging van. Je wordt op de lijst gezet en de toeganslink sturen we je dan een dag van tevoren toe.

Het is in de meeting aan jou of je je camera aan of uit wilt hebben, maar zorg er wel voor dat je microfoon aan staat om mee te kunnen babbelen.

Hopelijk tot dan!

11/08/2026

🏃‍♀️ Daan gaat door de modder voor HS! 💪

Vorig jaar heb ik mezelf een doel gesteld: de Mud & obstacle run lopen. Niet zomaar een sportieve uitdaging, maar een persoonlijke uitdaging. Een jaar trainen en uiteindelijk die finish halen.

En die Mudrun ga ik doen. 💪

Alleen… mijn weg ernaartoe is anders dan gepland.

Ik leef al jaren met Hidradenitis Suppurativa (HS), een chronische ontstekingsziekte die veel meer met je doet dan alleen je huid. Regelmatig word ik geopereerd en iedere operatie betekent opnieuw een periode van herstellen. En tijdens zo’n herstelperiode kan ik simpelweg niet sporten.

Dat is voor mij best pittig.

Want sporten is voor mij namelijk niet alleen bezig zijn met mijn gezondheid. Het is mijn uitlaatklep. Even mijn hoofd leegmaken. Mijn frustratie kwijt kunnen. Mijn pijn proberen los te laten. En vooral: mezelf blijven voelen als Daan, in plaats van steeds patiënt te zijn.

Daarom is het trainen voor deze Mudrun geen standaard trainingsschema van een jaar. Het is steeds opnieuw kijken wat mijn lichaam aankan. Soms trainen, soms noodgedwongen herstellen. Soms een stap vooruit en soms weer een paar stappen terug.

Maar mijn doel blijft staan.

Ik wil die finish halen. Door de modder, over de obstakels en met alles wat ik onderweg tegenkom. 🧗‍♀️💪

Met deze Mudrun wil ik niet alleen mezelf uitdagen, maar ook aandacht vragen voor HS. Een ziekte die bij veel mensen nog onbekend is en die een enorme impact kan hebben op het dagelijks leven.

Daarom ben ik in overleg met de Hidradenitis Patiënten Vereniging een inzamelingsactie gestart. Iedere donatie, groot of klein, helpt om meer aandacht en bekendheid te geven aan HS.

❤️ Wil je mij helpen om door de modder te gaan én HS meer zichtbaarheid te geven?

Een donatie wordt enorm gewaardeerd. En delen van mijn actie natuurlijk net zo!

👉 Daan gaat door de modder voor HS:
Doneer en/of deel mijn actie op:
https://whydonate.com/nl/fundraising/daan-gaat-door-de-modder-voor-hs

Opgeven is voor mij geen optie.
De finish halen wél. 🏁💪

08/06/2026

❇️HS in balans, oog voor elkaar❇️
The day after.... 🫶🏻 Impressie van de patiënten en naastendag!

Gisteren hebben wij als afsluiting van de HS awarenessweek een patiënten en naastendag gehad in Kontakt der Kontinenten in Soesterberg.

Na een welkomstwoord van onze voorzitter Sylvia van Kan, heeft Romy Toxopeus, arts uit het UMCG, ons HiCare 2.0 gepresenteerd.

Daarna heeft Peter van den Broek van Huid Nederland ons een preview gegeven van het nieuwe leefstijl project in samenwerking met de HPV: het levende leefstijlroer huid.

Vervolgens was er een patiëntenpanel, bestaande uit Dimphie, Jo, Steffani en Jorien, dat hun verhaal en ervaringen met hidradenitis durfden delen en er vanuit de zaal vragen gesteld konden worden en ook hun ervaringen konden delen.

Na dit informatieve deel was het tijd om de balans op te zoeken door even pauze te houden en naar de workshops te gaan. Schilderen, laser kleiduif schieten of ontsnappen uit de handboeien aan een escape kist!

Aan het einde van deze dag stond er een goed verzorgd dinerbuffet voor ons klaar om de innerlijke mens te verwennen.

Heel veel dank aan alle sprekers, onze sponsoren Novartis, UCB en AbbVie, en iedereen die aanwezig was, voor deze gezellige, waardevolle, zeer geslaagde dag! 💜🤩

07/06/2026

De patiënten en naasten dag van de patiëntenvereniging in Kontakt der Kontinenten Soesterberg is van start gegaan. Een mooie afsluiting met elkaar van de HS awarenessweek. We gaan er een mooie dag van maken met presentaties, workshops en een dinerbuffet. Een mooie balans van informatie, gezellig samenzijn, ervaringen delen en oog voor elkaar hebben.

07/06/2026

"Ik heb je niet helemaal goed gebakken..." 🥹❤️

Met een knipoog zegt Lenny het soms tegen haar dochter. Maar achter die woorden schuilt iets veel groters: onvoorwaardelijke liefde, steun en er altijd zijn voor elkaar.

In het laatste interview van onze HS Awareness Week gaat HPV vrijwilliger Jorien in gesprek met haar moeder Lenny. Samen vertellen zij over de impact van HS op hun leven, maar vooral ook over de kracht van een moeder die altijd klaarstaat.

Want leven met HS kan soms voelen als een rollercoaster. Hoe bijzonder is het dan om iemand te hebben bij wie je altijd terecht kunt? Iemand bij wie je mag lachen, klagen, huilen en gewoon jezelf kunt zijn, zonder uitleg of oordeel.

💜 Misschien is dat wel precies waar ons thema 'HS in balans, oog voor elkaar' om draait: elkaar zien, elkaar steunen en er voor elkaar zijn wanneer het nodig is.

In de video deelt Lenny ook waarom zij het werk van de HPV zo belangrijk vindt. Er is nog steeds veel onbekendheid rondom HS en er valt nog veel winst te behalen als het gaat om herkenning, begrip en kennis binnen en buiten de zorg.

🎬 Bekijk dit warme en ontroerende gesprek tussen moeder en dochter.

👇 Wil jij een lief berichtje achterlaten voor deze bijzondere moeder? Heb jij ook z'n meelevende moeder? Laat het ons weten in de reacties. ❤️

06/06/2026

🔥 "Ik heb HS, maar HS heeft mij niet." 👊

Dat is de krachtige boodschap van Evelien in het nieuwste interview van onze HS Awareness Week.

Leven met Hidradenitis Suppurativa (HS) kan veel van je vragen. Het kan invloed hebben op je energie, je plannen en soms zelfs op hoe je naar jezelf kijkt. Maar voor Evelien staat één ding vast: haar ziekte bepaalt niet wie zij is.

In dit inspirerende interview vertelt zij hoe belangrijk het is om je eigen identiteit te blijven zien, juist op momenten dat HS op de voorgrond dreigt te treden. Want achter de diagnose schuilt zoveel meer: dromen, talenten, relaties, humor, kracht en doorzettingsvermogen.

💜 Onder ons thema 'HS in balans, oog voor elkaar' deelt Evelien haar kijk op veerkracht, eigen regie en het blijven leven op jouw voorwaarden.
Een verhaal dat herinnert aan iets wat iedereen met HS soms mag horen: je bent méér dan je ziekte.

🎬 Bekijk de video en laat je inspireren door Eveliens kracht.

👇 Wat helpt jou om jezelf te blijven zien los van HS? Deel jouw ervaring in de reacties.

05/06/2026

Hoe leg je een onzichtbare en onbekende ziekte uit op je werk? 🤔

Voor veel mensen met HS is dat een lastige vraag. Ook Wendy loopt daar regelmatig tegenaan.

Wendy werkt op een dagbesteding en merkt dat het niet altijd eenvoudig is om uit te leggen wat Hidradenitis Suppurativa (HS) precies inhoudt. Haar collega's weten dat ze HS heeft, maar hoe beschrijf je de pijn, vermoeidheid en onvoorspelbaarheid van een aandoening die vaak niet zichtbaar is voor anderen? Hoe geef je je grenzen aan zonder telkens alles te hoeven uitleggen?

In dit eerlijke interview vertelt Wendy over haar zoektocht naar informatie, begrip en handvatten om het gesprek over HS makkelijker te maken. Via de vereniging vindt ze steun, herkenning en kennis die haar daarbij helpen.

Maar Wendy laat ook zien hoe belangrijk het is om energie te halen uit de dingen die je gelukkig maken. 💜 Zo vindt zij ontspanning en kracht in creativiteit, zoals kleuren/tekenen, diamond painting, én in de tijd die ze doorbrengt met haar lieve oppaskindje.🎨👶

🎬 Bekijk Wendy's verhaal en ontdek hoe zij haar balans vindt tussen leven, werken en HS.

👇 Vind jij het ook lastig om HS uit te leggen aan collega's, vrienden of familie? Deel jouw ervaringen of tips in de reacties.

Adres

Weesp
1381BD

Openingstijden

Maandag	10:00 - 13:00
Donderdag	10:00 - 13:00
Vrijdag	10:00 - 13:00

Telefoon

+31625474571

Website

http://www.hidradenitis.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Hidradenitis Patiënten Vereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.