Maatwerk Thuis bij Dementie

21/11/2017

Kent u de symptomen van Dementie? Kijk op de site van Alzheimer Nederland. Hier staat veel informatie.

02/04/2015

Verpleeghuisdirecteur Marco Wisse kwam groot in het nieuws met een ongemakkelijke boodschap: we moeten onze verwachtingen van de verpleegzorg bijstellen....

21/02/2015

TIPS voor een KEUKENTAFELGESPREK

Tel: 06-19884983 (Bel of mail ons voor een vrijblijvend gesprek)
[email protected]
www.maatwerkthuisbijdementie.nl

Weet dat u als mantelzorger het niet alleen hoeft te doen. Belangrijk is dat u het vol kunt houden en ruimte creëert voor u zelf voor ontspanning of het delen van de zorg. PGB (Persoons Gebonden Budget) kan u die ruimte bieden als u deze ook aanvraagt.

Nadat u bij WoerdenWijzer (tel. 140348) zorg/hulp hebt aangevraagd voor uw partner, vader of moeder met een vorm van Dementie, zal er binnen enkele weken een zogenaamd "keukentafelgesprek" plaats vinden. Een medewerker/consulent van WoerdenWijzer komt zo nodig bij u thuis voor een gesprek om te kunnen bepalen welke zorg/hulp nodig is, zodat u een ondersteuningsplan kan schrijven. In dit plan staat uw situatie beschreven. (De consulent kan u daar eventueel bij helpen)

Hieronder volgen een aantal tips:
1. Probeer het gesprek bij de dementerende persoon thuis te voeren. Dat is een veilige en vertrouwde omgeving voor hem/haar, waardoor de consulent een goed beeld krijgt van de thuissituatie.
2. Het is belangrijk dat u als betrokken mantelzorger bij dit gesprek aanwezig bent.
3. Doorloop een dag van uw partner, vader of moeder en beschrijf op welke momenten er zorg of andere aandacht nodig is. Kan hij/zij nog wel alleen thuis zijn? Welke gevaren ziet u als hij/zij alleen thuis is?
4. Welke hulp heeft u nodig om de zorg voor uw partner, vader of moeder vol te kunnen houden?
5. Verzamel papieren en/of dossiers die de zorgvraag kunnen ondersteunen. Denk bijvoorbeeld aan diagnoses, operaties, behandelingen en onderzoeken in het verleden.
6. Let wel op dat uw partner, vader of moeder zich tijdens het gesprek niet beter voor doet dan de feitelijke situatie.
7. Maak aantekeningen tijdens het gesprek en neem dit aan het eind van het gesprek door met de consulent, om na te gaan of u alles goed begrepen hebt.
8. Spreek duidelijk af wat het vervolg is. Bijvoorbeeld of en wanneer u een verslag en besluit kunt verwachten.

Waarom Maatwerk thuis bij Dementie? De gezondheidszorg is erg aan het veranderen. De overheid stuurt aan op de eigen verantwoordelijkheid van de burger en vindt dat wij meer zelf moeten zorgdragen voor onze gezondheidszorg. Hierdoor vervallen indicaties voor dagverzorging en zal er de komende jaren…

04/02/2015

17/11/2014

Waardering, maar weinig steun aan mantelzorger

(Bericht en onderzoek van Alzheimer Nederland)

Waardering is belangrijk voor mantelzorgers van mensen met dementie. Vooral als die uit de naaste omgeving van familie, vrienden en zorgverleners komt. Teleurstelling is er ook: die ene broer of zus die nauwelijks waardering uitspreekt voor wat de mantelzorger doet, buren die niet begrijpen hoe zwaar mantelzorg kan zijn of de overheid die financieel niet over de brug komt. Dat blijkt uit het onderzoek Waardering mantelzorg dat Alzheimer Nederland gehouden heeft onder ruim 600 mantelzorgers. De uitkomsten worden gepresenteerd op 10 november, de Dag van de Mantelzorg.
Ik voel me gewaardeerd in mijn rol als mantelzorger, zegt 28 procent van de respondenten in de peiling die Alzheimer Nederland begin oktober 2014 gedaan heeft onder 636 mantelzorgers. Nog eens 37 procent is het enigszins met deze stelling eens. Voor tweederde van de mantelzorgers is die waardering ook belangrijk.
Vanzelfsprekendheid
Met name familieleden (66 procent), de persoon met dementie zelf (52 procent) en zorgverleners (45 procent) laten hun waardering blijken voor de zorg die de mantelzorger geeft aan de persoon met dementie. Minder waardering komt uit de kring van bekenden en buren (26 procent). Buren en bekenden zien niet altijd wat de mantelzorger allemaal doet. En als ze dat wel zien, dan wordt de mantelzorg soms teveel als een vanzelfsprekendheid beschouwd. Ook door een deel van de mantelzorgers zelf overigens: Ruim 30 procent merkt op dat mantelzorg er nu eenmaal gewoon bij hoort als hun geliefde naaste dementie krijgt.
Overheid legt druk op mantelzorger
De overheid en werkgevers blijven volgens de mantelzorgers duidelijk achter in waardering. Werkgevers doen nog te vaak moeilijk als een mantelzorger af en toe van het werk weggeroepen wordt voor mantelzorgtaken. En de overheid legt een steeds grotere druk om mantelzorg te verlenen, maar stelt daar niets tegenover. 73 procent van de mantelzorgers maakt extra kosten: reiskosten, huishoudelijke hulp, extra was, uitgaven voor ontspannende bezigheden en hulpmiddelen om het huis aangenaam en veilig te houden voor hun naaste met dementie. Naast deze extra kosten gaat het inkomen vaak ook nog eens achteruit omdat men minder of niet meer gaat werken om mantelzorg te kunnen verlenen.
Materiële steun
'Eén van de mantelzorgers vertelde dat ze de samenleving veel geld bespaart en vraagt de overheid haar daarin financieel tegemoet te komen. Wij zien dat dit gevoel breder leeft. De overheid kan meer doen om mantelzorgers, een zwaar belaste groep, ook in materieel opzicht te ondersteunen. En vanuit de samenleving moeten we vooral onze waardering blijven geven aan mantelzorgers. Dat verdienen ze', zegt directeur Gea Broekema-Procházka van Alzheimer Nederland.
Alzheimer Nederland stuurt ter gelegenheid van de Dag van de Mantelzorg een ansichtkaart naar de leden van de Eerste en Tweede Kamer. Daarin wordt naar aanleiding van dit onderzoek steun van de overheid gevraagd voor mantelzorgers.

26/10/2014

Het wonder van Grietje

Foto's
1

Ruim drie jaar geleden kreeg Pieter de Boer te horen dat zijn dementerende vrouw Grietje hooguit nog een paar maanden te leven had.

Ze was beland in de laatste, mensonterende fase van alzheimer. Zijn vrouw herkende niemand, had ademhalingsproblemen, was haar oriëntatie kwijt en ze was incontinent. De dood zou als een verlossing komen, werd gezegd.

Haar man besloot zijn eigen koers te varen. Te verliezen had hij niets. "Ik was mijn vrouw toch al kwijt." Hij begon ermee heel goed naar het gedrag van van zijn echtgenote te kijken en uit te proberen hoe haar welzijn kon worden verhoogd. Tijdens een verblijf op een motorboot werd ze 's nachts erg onrustig en paniekerig. De Boer bracht dit in verband met de slechte ventilatie daar. Thuis, waar ze met het raam open sliep, was het nog nooit zo erg geweest.

Groene thee
Een kennis attendeerde hem op de werkwijze van een Duitse arts die met wisselend succes groene thee inzette bij de behandeling van alzheimerpatiënten. In groene thee zit een antioxidant (EGCG) waaraan gezondheidsbevorderende eigenschappen worden toegeschreven. Eerst wilde hij niks weten van 'dat alternatieve gedoe'. Maar toen het steeds slechter ging met zijn vrouw, ging hij toch op zoek naar meer informatie. Hij gaf haar verse groene thee met citroensap, om de juiste zuurgraad van de thee te bewerkstelligen. De antioxidanten in groene thee blijven alleen behouden bij een juiste bereidingswijze met de juiste pH-waarde, wist hij dankzij zijn achtergrond in de voedingsmiddelenindustrie. Daarnaast gaf hij haar véél frisse lucht. En 's nachts zette hij haar op een vast tijdstip op het toilet.

Er leek een 'wonder' te gebeuren: Grietje de Boer sliep door, het dwalen stopte, ze knapte op. En niet zo'n klein beetje ook: afgelopen zomer is het koppel zelfs weer samen op vakantie geweest. Veertien dagen naar Noorwegen, met familie. Tijdens het interview bij Pieter en Grietje de Boer thuis in Nunspeet kwebbelt zij af en toe gezellig mee, met onsamenhangende woorden die nergens op lijken te slaan. Maar als hij zegt: "Wij houden nog steeds heel veel van elkaar, hè Grietje?" lichten haar ogen op en zegt ze enthousiast: "Ja, ja, ja...!"

Enorme verbetering
De Boer: "De paniek, de angst en de onrust zijn voorbij. Ze is niet meer incontinent, hangt niet meer voorover en overdag geen gehum of tandenknarsen meer. Een enorme verbetering is ook de teruggekeerde rust in de nacht. Niet alleen voor Grietje, maar ook voor mijzelf. Ze snurkt niet meer en krijgt ook geen ademstilstanden meer van soms 30 tot 40 seconden. Dat was slopend voor mij. Steeds die vrees dat de ademhaling niet meer op gang zou komen en dat ze misschien zou sterven. Het dag- en nachtritme was volledig zoek."

Omdat hij merkte dat zijn handelingen in ieder geval op zijn vrouw een goed effect hadden, besloot De Boer ze te delen met prof. dr. Marcel Olde Rikkert van het Radboudumc Alzheimer Centrum, die hem uitnodigde. Olde Rikkert: "Een ernstig verstoord dag- en nachtritme is vaak de reden waarom dementerenden worden opgenomen. In veel verzorgingstehuizen gaat het vervolgens rap slechter met de patiënt. Gebrek aan verse zuurstof zou hierbij weleens een belangrijke en gemakkelijk te beïnvloeden factor kunnen zijn. Eerder onderzoek van de GGD Gelderland-Midden toonde ook al aan dat er in diverse verpleeg- en verzorgingshuizen een te hoog CO2-gehalte heerst. Een teveel aan CO2, ofwel koolstofdioxide, kan – zoals bij Grietje de Boer – fnuikend zijn voor patiënten."

Verwoestende werking
De Boer houdt het CO2-gehalte met behulp van speciale meetapparatuur in zijn woning in de gaten. Onze isolatiedrift, zonder enige waarschuwing te ventileren, zorgt er volgens hem voor dat de sluipmoordenaar CO2 een verwoestende werking kan hebben op ons brein. Dementerenden zijn hier extra gevoelig voor, denkt hij naar aanleiding van zijn ervaringen met zijn echtgenote.

Bij een CO2-waarde boven de 700 ppm ('parts per million') moeten volgens De Boer alarmbellen gaan rinkelen: "Buitenlucht heeft een waarde 400 ppm, maar alleen een raam openzetten, is meestal niet voldoende. CO2 zakt immers naar beneden. Luchtverversingssystemen zoals wij die kennen, moeten veranderd worden. Binnenshuis is een gehalte gewenst van 600 tot 1.000 ppm. Waarden tussen 1.000 ppm en 2.000 ppm zijn echter veelvoorkomend." Speciale aandacht is volgens hem nodig voor gezamenlijke ruimten waar veel mensen tegelijkertijd verblijven. Zoals verpleeg- en verzorgingstehuizen waar mensen toch al zo kwetsbaar zijn en de CO2-waarde snel kan oplopen.

Uitproberen waard
De Boer zette zijn ervaringen op schrift en noemde het een 'Praktische handleiding dementie'. Het document staat op de site van het Radboudumc Alzheimer Centrum. 'Niet alle adviezen zijn werkzaam voor iedereen, maar ze zijn wel het uitproberen meer dan waard', schrijft de leiding hiervan. Die leiding bestaat behalve Olde Rikkert uit prof. dr. Myrra Vernooij-Dassen.

Deze maand start een onderzoek op het gebied van kooldioxide (CO2) en gedrag, bij Herstelhotel Dekkerswald in Groesbeek. Olde Rikkert: "Het doel van het onderzoek is ervaring opdoen met meetmethoden die op betrouwbare wijze zowel het CO2-gehalte vastleggen als het gedrag van ouderen. De verwachting is dat de waarden in het herstelhotel in orde zijn omdat er goed geventileerd wordt. Met de ontwikkelde technieken kunnen we echter ook op andere locaties, met minder goede ventilatie, de invloed van het CO2-gehalte op gedrag gaan meten."

Samenwerking
Het onderzoek bij het zorghotel gaat een half jaar duren en wordt uitgevoerd in samenwerking met de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN). "Het is een voorbeeld van geslaagde samenwerking met mantelzorgers bij dementie", aldus Olde Rikkert. Het Radboudumc wil de samenwerking structureel maken met het AlzheimerKennisTransferpunt. Het idee is voorgedragen voor de Zorgvernieuwingsprijs bij ZonMw. Het mogelijk heilzame effect van groene thee wordt nog niet onderzocht, maar staat inmiddels op het verlanglijstje.

Met de bijval van het Radboudumc is De Boer gelukkig. "Luisteren naar praktijkervaringen is een must als je vooruitgang wilt boeken. Bij het Radboud is dat omgezet in beleid. Dat is revolutionair, want in traditionele medische omgevingen verdwijnen positieve ervaringen naar de prullenbak als er wetenschappelijk niets over bekend is. Ook de VU in Amsterdam wil nu met ons in gesprek. Dat was in het verleden anders. Het zijn goede ontwikkelingen, die voor mij persoonlijk heel veel betekenen. Het verdriet en de wanhoop in het verleden hebben ineens betekenis gekregen. Ik weet dat vanaf nu duizenden mensen een beter leven kunnen krijgen; patiënten én hun mantelzorger."

09/09/2014

Veel te weinig mantelzorgers om onze ouderen te ondersteunen!

Bijna een kwart van de ouderen kan geen beroep doen op vrienden of kennissen om zichzelf te redden. Om de regie over hun eigen zelfstandige leven te houden, moet de overheid volgens ouderenbond ANBO een 'zorggarantie' afgeven.

07/09/2014

08/07/2014

Dementie Online heeft een link gedeeld.
ongeveer een uur geleden
In Twente wordt op dit moment geëxperimenteerd met 'nachtvrijwilligers', die tijdelijk de taak van een mantelzorger overnemen. Afgelopen nacht ging de eerste nachtvrijwilliger aan de slag.

Denk jij dat de nachtvrijwilliger helpt om overbelasting bij mantelzorgers te voorkomen? En zou je zelf een nachtvrijwilliger inschakelen?
Eerste nachtvrijwilliger mantelzorg Twente in Lonneker aan de slag
www.rtvoost.nl
In Lonneker is vanavond voor het eerst in Twente een nachtvrijwilliger als mantelzorger ingezet. De Enschedese Lies Agterberg overnacht bij mevrouw Poorthuis - Grave.

29/06/2014

Editie 6 - juni 2014 van ALZHEIMER NEDERLAND

Zwaar belaste mantelzorger weet Wmo-loket nog niet te vinden
Mantelzorgers van mensen met dementie zijn onverminderd zwaar belast. Gemeenten hebben vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) de taak hen te ondersteunen en zo overbelasting tegen te gaan. Maar voor veel mantelzorgers is het gemeentelijke Wmo-loket nog onbekend. En aan mantelzorgers die het loket wel weten te vinden, worden vaak niet de juiste vragen gesteld. Dit zijn de belangrijkste uitkomsten van de Dementiemonitor Mantelzorg van Alzheimer Nederland en onderzoeksinstituut NIVEL onder 3.322 mantelzorgers.

04/05/2014

De Zorg is Ziek? Nee, Den Haag is ziek. Waar mannetjes met witte boorden beslissen over met name de verpleeghuiszorg. Waar het volgens hen allemaal wel met veel minder kan, terwijl er al jaren veel meer bij moet. Tijd om een vuist te maken!

16/04/2014