Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas

24/05/2026

Nytt studie, med fokus på det viktigste i kroppsøvingstimene:

21/05/2026

Kjenner du noen med en sjelden diagnose som er på jakt etter sommerjobb?

19/05/2026

Ny artikkel fra Sjeldensenteret viser at diagnosen Stickler syndrom påvirker livskvalitet og daglig fungering på flere områder. Les mer i saken på våre nettsider (link i kommentarfeltet).

18/05/2026

Professor Anne Kjersti Befring mener beslutningsmakten knyttet til nye behandlingsmetoder, bør flyttes ut av de regionale helseforetakene sånn at norske pasienter med sjeldne sykdommer får tilgang til nye medisiner:

Norske pasienter med sjeldne sykdommer får ikke samme tilgang til nye medisiner som pasienter i mange andre europeiske land, ifølge professor Anne Kjersti Befring.

15/05/2026

Ny studie viser at tilpasset fysisk aktivitet, sykdomsspesifikk informasjon og muligheten til å møte andre med lignende diagnoser er særlig verdifullt.

Første artikkel fra samarbeidsprosjektet «Smerterehabilitering for voksne med sjeldne bensykdommer» er publisert. Den viser at denne gruppen kan inkluderes i et eksisterende tverrfaglig rehabiliteringsprogram for langvarige smerter på en trygg og hensiktsmessig måte.

12/05/2026

Kurs for voksne med en sjelden diagnose:
Hvordan finner du informasjon om hva som finnes av hjelp og støtte for å mestre hverdagen.

Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å

11/05/2026

I sitt innlegg på NorPreM-konferansen løftet enhetslederen vår Camilla Mostrøm Larsen betydningen av at pasienter i Norge får tilgang til nye behandlinger på linje med land det er naturlig å sammenligne seg med. Og utfordringene knyttet til innføring av legemidler for svært små pasientgrupper, hvor dokumentasjonsgrunnlaget nødvendigvis vil være begrenset.

Hva skjer når diagnosen er stilt? For mange med sjeldne diagnoser er det da de viktigste spørsmålene begynner: Hvordan blir livet videre? Finnes det behandling? Og hvilke muligheter åpner den medisinske utviklingen for nå? Dette var temaet da jeg denne uken holdt foredrag under NorPreM i Bergen...

08/05/2026

Var du deltaker i vår store akondroplasistudie?
Nå får du muligheten til å bidra i en oppfølgingsstudie, som skal kartlegge hvordan det har gått med deltakerne etter 10 år.

Link i kommentarfeltet.

07/05/2026

Vi har laget en ny side med informasjon til helsepersonell for å veilede foresatte som får et barn med en sjelden diagnose.

Stickler Norge
Norsk MO-og Olliersforening
Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI)
Norsk Interesseforening for Kortvokste
Marfanforeningen
Norsk Dysmeliforening

På denne nettsiden har vi samlet informasjon for deg som er fagperson eller foresatt til et barn med en sjelden skjelett- eller bindevevstilstand, ryggmargsbrokk eller dysmeli.

05/05/2026

Onsdag 6. mai er Wishbone Day. Da settes det søkelys på diagnosen OI verden over. Og hvis du følger snapchat-gruppa Løvemammaene så er det Anne som deler fra sitt liv som mor til en gutt med OI, denne dagen.

Uke 19 hos Løvemammaene 🦁
Mandag: Camilla 💜🪻
Tirsdag: Hanne 🫁💙
Onsdag: Anne (gjest) 🌟
Torsdag: Gjørid 🫶
Fredag: Julie 🥰
Lørdag: Stine 🌸
Søndag: Eva (gjest) 🦋

Dette blir nok en spennende uke 🧡😍 Mandag markerer Camilla leppe-kjeve-ganespalteuken litt på forskudd💪 Hanne markerer Verdens Astmadag på tirsdag 🫁 Uken fortsetter med to gjester som markerer hver sin dag: Anne med Wishbone Day på onsdag, og Eva som markerer Verdens Lupusdag på søndag 🦋 Følg med på snappen vår for noen innholdsrike dager sammen med oss 🫶 Vår Snapchat-kanal finner dere med følgende brukernavn: lovemammaene 🦁

04/05/2026

Ny forskning på armdysmeli viser at over halvparten av alle som får armprotese slutter å bruke den. Les mer om funnene i denne artikkelen:
https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/nyheter-fra-trs/ny-artikkel-om-armdysmeli/

Norsk Dysmeliforening