Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad

  • Hjem
  • Norge
  • Oslo
  • Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad Vi samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser. Vi skal gjøre det sjeldne mer kjent

Senter for sjeldne diagnoser arbeider for å bygge opp og formidle kompetanse gjennom forskning, nasjonale og internasjonale fagnettverk, kvalitetsregistre, fagmøter, undervisning og veiledning. Vi a

rrangerer kurs, produserer hefter og utvikler filmer, podkaster og e-læring om ulike sjeldne diagnoser og temaer knyttet til diagnosene. For å bygge opp relevant kompetanse samarbeider vi tett med behandlere og personer med sjeldne diagnoser, både i klinikk, på kurs og gjennom prosjekter. Målgrupper

1. Fagpersoner i helse- og omsorgssektoren

2. Fagpersoner i opplæringssektoren

3. Personer med en sjelden diagnose, deres pårørende og befolkningen for øvrig

Vi er ett av ni sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Informasjon om sjeldne diagnoser får du gratis på Sjeldentelefonen: 800 41 710. For mer informasjon se sjeldnediagnoser.no, eller ring oss på 23 07 53 40.

Denne uken har det vært skolestart for mange spente førsteklassinger og foreldre!🎒✏️🍂For barn med en sjelden diagnose ka...
20/08/2026

Denne uken har det vært skolestart for mange spente førsteklassinger og foreldre!🎒✏️🍂

For barn med en sjelden diagnose kan overgangen til skolen kreve litt ekstra planlegging og samarbeid🦓

Skolestartboka fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er laget for å hjelpe familier og skole med å legge til rette for en trygg og god skolestart📒

Lenke til skolestartboka finner du i kommentarfeltet👇

I den nyeste episoden av Sjeldenpodden deltar vår kliniske ernæringsfysiolog Kjersti Birketvedt i en viktig samtale om ø...
13/08/2026

I den nyeste episoden av Sjeldenpodden deltar vår kliniske ernæringsfysiolog Kjersti Birketvedt i en viktig samtale om øsofagusatresi som er en av diagnosene vi jobber med🗣️

En lærerik og viktig episode om gode overganger, tverrfaglig samarbeid og hvordan helse- og omsorgspersonell kan bidra til bedre oppfølging av personer med sjeldne diagnoser🤝

Dette er bare én av mange måter våre rådgivere bidrar til å spre kunnskap og gjøre det sjeldne mer kjent på. Lytt til episoden eller les tekstversjonen på sjelden.no🦓

Sjeldenpodden: Øsofagusatresi er en sjelden diagnose der spiserøret er delt i to. Tilstanden oppdages ofte rett etter fødsel og krever rask kirurgi.

Har du erfaring med en kraniofacial tilstand, selv eller som forelder?En forskergruppe i det europeiske referansenettver...
27/03/2026

Har du erfaring med en kraniofacial tilstand, selv eller som forelder?

En forskergruppe i det europeiske referansenettverket ERN CRANIO jobber med å utvikle europeiske anbefalinger for oppfølging av psykisk helse i kraniofaciale team (leppe- kjeve- og/eller ganespalte og andre sjeldne kraniofaciale tilstander). For at disse anbefalingene skal bygge på reelle behov, ønsker vi å høre fra dem som faktisk har erfaringene.

Personer med egne erfaringer, og foreldre til barn (unge eller voksne) med kraniofaciale tilstander inviteres til å delta i en kort spørreundersøkelse.📝

✅Undersøkelsen er helt anonym
⏱️Tar maks 20 minutter å svare
💬Dine erfaringer er verdifulle og kan bidra til bedre oppfølging for mange

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

Adresse

Børrestuveien 3
Oslo

Åpningstider

Mandag 08:00 - 15:00
Tirsdag 08:00 - 15:00
Onsdag 08:00 - 15:00
Torsdag 08:00 - 15:00
Fredag 08:00 - 15:00

Telefon

+4723075340

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Praksisen

Send en melding til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad:

Snarveier

Del