27/10/2026
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Gerardo está esperando que EsSalud compre el tratamiento y se lo entregue. ¿Cuánto tiempo más tiene que esperar?
Atención Seguro Social de Salud del Perú - EsSalud
Más info: XLH Raquitismos Perú 👇
𝐆𝐄𝐑𝐀𝐑𝐃𝐎 𝐘 𝐋𝐔𝐙: 𝐃𝐎𝐒 𝐆𝐄𝐍𝐄𝐑𝐀𝐂𝐈𝐎𝐍𝐄𝐒 𝐌𝐀𝐑𝐂𝐀𝐃𝐀𝐒 𝐏𝐎𝐑 𝐋𝐀 𝐗𝐋𝐇 , una abuela que no se rinde y un tratamiento que no puede seguir esperando
Hay historias en las que el dolor atraviesa generaciones. La de Gerardo y su abuela Luz es una de ellas.
Luz perdió a su hija, quien padecía raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH), cuando nació Gerardo. Desde entonces, asumió el cuidado de su nieto con XLH y se convirtió en su principal apoyo en cada tratamiento, cada recuperación y cada cirugía.
Hoy, Luz tiene más de 60 años y Gerardo, 14. Ella continúa acompañándolo en una lucha que se prolonga desde su infancia. Gerardo ha pasado por 10 operaciones y se prepara para una undécima en diciembre de 2026. Detrás de cada intervención hay dolor, rehabilitación y una adolescencia condicionada por una enfermedad que afecta sus huesos, su movilidad y su calidad de vida.
Dos generaciones de una misma familia han sido golpeadas por la XLH. Una madre ya no está y una abuela sigue luchando para que su nieto tenga la oportunidad de vivir con mayor bienestar y dignidad.
Pero el amor y la entrega de una cuidadora no pueden reemplazar la respuesta que el sistema de salud debe brindar.
¿QUE FALTA PARA QUE GERARDO ACCEDA AL BUROSUMAB?
Gerardo necesita acceder al burosumab, un tratamiento dirigido a la alteración que causa la XLH y solicitado por sus médicos. Su familia lleva años esperando esta oportunidad.
En septiembre de 2026, la evaluación de RENETSA obtuvo un resultado favorable. Sin embargo, el acceso efectivo al medicamento continúa pendiente y EsSalud aún debe resolver cómo financiarlo y hacer posible su disponibilidad para Gerardo.
Para avanzar, se necesita:
1️ Una respuesta definitiva de EsSalud sobre el financiamiento y la cobertura del tratamiento.
2️ La gestión y canalización de los recursos necesarios, junto con los procedimientos correspondientes para que el medicamento esté disponible.
3️ La concreción del acceso al tratamiento para Gerardo, de acuerdo con la evaluación médica y los criterios establecidos, sin más demoras evitables.
EL TIEMPO IMPORTA. LA OPORTUNIDAD DE GERARDO TAMBIEN
Gerardo se acerca a una nueva cirugía mientras su familia sigue esperando una respuesta. La evaluación favorable contempla condiciones pediátricas específicas y la oportunidad de acceder al tratamiento podría verse limitada si se cierran sus cartílagos de crecimiento.
El objetivo es que pueda recibir el tratamiento que sus médicos han solicitado, reducir el impacto de la enfermedad y tener una mejor calidad de vida, con la esperanza de evitar nuevas intervenciones en la medida de lo posible.
A las autoridades de EsSalud y a las instancias competentes: una evaluación favorable es un paso importante, pero ahora debe traducirse en acciones concretas. Se necesita resolver el financiamiento, gestionar la disponibilidad del medicamento y hacer posible que Gerardo acceda oportunamente al tratamiento.
Luz ya perdió a su hija por esta enfermedad. Hoy, con más de 60 años, continúa cuidando y acompañando a su nieto, sin renunciar a la esperanza de un futuro mejor para él.
Gerardo no puede seguir esperando indefinidamente. Tiene derecho a una oportunidad de tratamiento, a una vida digna y a que su caso reciba la atención que necesita.
Que la historia de Gerardo y Luz sea escuchada. Que las autoridades actúen. Que el acceso al Burosumab se haga realidad.
ASOCIACIÓN DE RAQUITISMOS Y OSTEOMALEACEA HEREDADA
XLH - PERU
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