APSED - Agrupación Peruana del Síndrome Ehlers Danlos

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Somos APSED, una agrupación sin fines de lucro que busca visibilizar el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) en Perú, apoyar a quienes lo padecen y fomentar el diagnóstico temprano, la investigación científica y la colaboración nacional e internacional.

25/07/2026

Hay un duelo del que casi nadie habla.

Cuando pensamos en el duelo, solemos imaginar la pérdida de una persona o de una mascota, pero quienes vivimos con el Síndrome de Ehlers-Danlos muchas veces atravesamos otro tipo de duelo: el de las capacidades que vamos perdiendo poco a poco.

Un día caminamos sin pensarlo, otro día dejamos de correr. Después dejamos de viajar como antes, o de bailar, o de pasar horas recorriendo un museo, un centro comercial o un parque. No suele ocurrir de golpe, sucede lentamente. Tan lentamente... que muchas veces no nos damos cuenta de que ya hicimos algo por última vez.

En la literatura sobre enfermedades crónicas existe un concepto que ayuda a ponerle nombre a esta experiencia: duelo continuo (ongoing grief o chronic sorrow). Reconocerlo no significa rendirse, significa dejar de culparnos por sentir tristeza frente a pérdidas que son reales.

Solo cuando reconocemos aquello que cambió, podemos comenzar a adaptarnos, descubrir nuevos ritmos y construir nuevas formas de disfrutar la vida.

💜 En APSED creemos que validar también es acompañar.



Cuéntanos en los comentarios:
¿Hay alguna actividad que extrañes profundamente desde que apareció el SED?
Tal vez descubrir que otros también han vivido ese duelo ayude a que nadie tenga que atravesarlo en silencio.

📚 Fuentes consultadas
• Bury M. Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness. 1982.
• Boss P. Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss. 1999.
• The Ehlers-Danlos Society. Recursos sobre calidad de vida, salud mental y apoyo psicosocial.
• Bulbena A, et al. Psychological and psychiatric aspects of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders.
• Estudios sobre calidad de vida y carga psicosocial en personas con síndrome de Ehlers-Danlos e hipermovilidad.

22/07/2026

¿Qué cosas pueden ayudar cuando tienes disautonomía? 💙

Cuando hablamos de disautonomía, muchas personas buscan la solución definitiva.
La realidad es que no existe una única estrategia que funcione para todos.

La disautonomía es una manifestación frecuente en muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), pero cada organismo responde de manera diferente.

Sin embargo, existen medidas respaldadas por la evidencia científica que han demostrado ayudar a muchas personas, especialmente cuando forman parte de un plan individualizado junto con el equipo de salud.

En este video hablamos de algunas de ellas:

💧 Mantener una buena hidratación.
🧂 Aumentar la sal cuando el médico lo indica.
🧦 Utilizar medias o prendas de compresión.
🚶‍♀️ Realizar ejercicio de forma gradual y adaptado a cada persona.
🌡️ Identificar los desencadenantes que empeoran los síntomas.
❤️ Aprender a descansar antes de llegar al límite.
👩‍⚕️ Buscar una evaluación médica cuando los síntomas afectan la vida diaria.

No todas las estrategias sirven para todas las personas, y eso también está bien.
Aprender cómo responde nuestro propio cuerpo es una parte muy importante del tratamiento.



💙 En APSED creemos que informar también es una forma de cuidar.

💬 Cuéntanos en los comentarios:
¿Qué estrategia te ha ayudado más a sobrellevar la disautonomía? Tu experiencia puede ayudar a que otras personas se sientan comprendidas.

Recuerda que cada caso es diferente y que las decisiones sobre el tratamiento siempre deben tomarse junto con el equipo de salud.

Fuentes consultadas
• The Ehlers-Danlos Society. Dysautonomia and Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome / Hypermobility Spectrum Disorders.
• The Ehlers-Danlos Society. Management and Support Resources for Dysautonomia.
• Raj SR, Guzman JC, Harvey P, et al. Canadian Cardiovascular Society Position Statement on Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) and Related Disorders.
• Roma M, Marden CL, De Wandele I, Francomano CA, Rowe PC. Postural Tachycardia Syndrome and Other Forms of Orthostatic Intolerance in Ehlers-Danlos Syndrome.
• Hakim AJ, O'Callaghan C, De Wandele I, et al. Revisiones sobre disautonomía en personas con hEDS/HSD.
🤝 Además de la evidencia científica, esta publicación también recoge experiencias compartidas por integrantes de la comunidad APSED. Estas vivencias ayudan a comprender mejor el impacto cotidiano de la disautonomía, pero no sustituyen la valoración médica individual.

19/07/2026

"¿Qué estaba diciendo...? Ay... ya se me fue." 🧠💜

Si alguna vez has sentido que las palabras desaparecen justo cuando las necesitas, que lees el mismo párrafo una y otra vez, que pierdes el hilo de una conversación, o que sabes perfectamente lo que quieres decir, pero simplemente no encuentras la palabra... no estás solo.

Muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) describimos esta experiencia como niebla mental (Brain Fog). No significa que seamos menos inteligentes. No significa falta de interés. No significa pereza.

Con frecuencia es el resultado de un cuerpo que, al mismo tiempo, intenta manejar el dolor, la fatiga, el sueño no reparador, la disautonomía, la intolerancia ortostática (como el POTS) y muchas otras demandas invisibles. Y aunque no siempre ocurre por la misma causa, comprender qué factores la están empeorando puede ser el primer paso para buscar estrategias que ayuden a mejorarla.

Ponerle nombre a lo que vivimos nos ayuda a comprendernos mejor, a explicarlo a quienes nos rodean y a conversar con nuestros profesionales de salud sobre estos síntomas.

💜 En APSED creemos que informar también es una forma de cuidar.



Nos encantaría leerte:
💬 ¿Cómo describes tú tu niebla mental? ¿Qué frase dices cuando "se te va la idea"?

APSED visibiliza, informa, comprende, acompaña y crea comunidad. Escríbenos por interno para unirte a nuestro chat grupal de WhatsApp.

Fuentes consultadas
• Ti**le B, Levy H. Brain Fog in Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders. En: Symptomatic: The Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders.
• The Ehlers-Danlos Society. Recursos educativos sobre EDS, disautonomía y calidad de vida.
• Roma M, Marden CL, De Wandele I, et al. Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome and Other Forms of Orthostatic Intolerance in Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome.
• Hakim AJ, O'Callaghan C, De Wandele I, et al. Revisiones sobre disautonomía en Ehlers-Danlos hipermóvil.
• Revisiones clínicas sobre síntomas cognitivos asociados al dolor crónico, la fatiga, la disautonomía, la activación mastocitaria y otros factores relacionados con el Síndrome de Ehlers-Danlos.

🤝 En APSED creemos que la evidencia científica y la experiencia de quienes vivimos con Síndrome de Ehlers-Danlos no compiten entre sí: se complementan. Por eso, además de revisar la literatura médica, escuchamos a nuestra comunidad para transformar ese conocimiento en información cercana, útil y humana.

19/07/2026

¿Alguna vez sentiste que tu cuerpo parece funcionar por cuenta propia?

Te pones de pie y todo da vueltas. El corazón comienza a acelerarse sin motivo aparente. De repente aparece una fatiga tan intensa que necesitas detenerte unos minutos para poder continuar. Tienes frío cuando todos tienen calor… o calor cuando nadie más lo siente. A veces falta el aire, aparecen las palpitaciones o simplemente sientes que tu cuerpo ya no responde como hace un momento.

Para muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), estos síntomas pueden formar parte de la disautonomía, una alteración del sistema nervioso autónomo, encargado de regular funciones que normalmente ocurren de manera automática, como la presión arterial, la frecuencia cardíaca, la respiración, la digestión y la regulación de la temperatura corporal.

Uno de los grandes desafíos es que estos síntomas también aparecen en muchas otras condiciones, como la ansiedad, el estrés, la anemia, el hipotiroidismo, la fibromialgia o el síndrome de intestino irritable. Por eso, muchas personas pasan años buscando respuestas antes de recibir un diagnóstico adecuado.
La disautonomía tiene una base fisiológica y merece ser evaluada correctamente.

💙 Si reconoces varios de estos síntomas, conversa con tu médico. Dependiendo de tu caso, la evaluación puede realizarla un profesional con experiencia en disautonomía, como un neurólogo, cardiólogo, internista o médico de rehabilitación, quien podrá orientar el estudio y, si es necesario, indicar pruebas complementarias o estrategias de manejo adaptadas a tus necesidades.

Cada persona es diferente. Lo que ayuda a una cebra puede no ser suficiente para otra.

En APSED creemos que informar también es una forma de cuidar.

Cuando comprendemos lo que ocurre en nuestro cuerpo, dejamos de culparnos y encontramos palabras para explicar lo que vivimos a quienes nos rodean.



💬 ¿Te sentiste identificado con alguno de estos síntomas? ¿Cuál fue el que más tardaste en comprender? Te leemos en los comentarios.

📚 Fuentes consultadas
• The Ehlers-Danlos Society. Dysautonomia and Hypermobile Ehlers-Danlos
• Roma M, et al. Cardiovascular autonomic dysfunction in Ehlers-Danlos syndrome—Hypermobile type. American Journal of Medical Genetics Part C.
• Hakim A, O'Callaghan C, De Wandele I, et al. Revisiones sobre disautonomía en hEDS/HSD.
• Gazit Y, Nahir AM, Grahame R, Jacob G. Dysautonomia in the Joint Hypermobility Syndrome. American Journal of Medicine.
• Celletti C, Camerota F, et al. Estudios sobre disautonomía, POTS y calidad de vida en personas con hEDS/HSD.

Además de la evidencia científica, esta publicación recoge experiencias, preguntas y expresiones compartidas por integrantes de la comunidad APSED, porque las vivencias de las cebras también ayudan a comprender mejor esta condición y a traducir el conocimiento científico a un lenguaje cercano.

16/07/2026

¿Alguna vez una salida que disfrutaste te dejó sintiéndote muy mal durante varios días?

Muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) hemos vivido algo parecido.
A veces pensamos que, como "solo salimos a almorzar", "solo conversamos un rato" o "solo estuvimos sentados", nuestro cuerpo no debería reaccionar de esa manera. Sin embargo, para algunas personas con SED, el costo energético de una actividad no depende únicamente del ejercicio físico.

Mantener la postura, caminar, trasladarse, procesar conversaciones, adaptarse al ruido, a las luces, a las emociones y a la interacción social también puede representar una carga importante para el organismo.

En algunas personas esto puede desencadenar un Malestar Post-Esfuerzo (PEM): un empeoramiento de los síntomas que aparece horas después o incluso al día siguiente y que puede prolongarse durante varios días.

⚠️ No todas las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos presentan PEM, y no todas lo experimentan con la misma intensidad. Sin embargo, muchas describen un patrón muy similar, especialmente cuando también conviven con disautonomía u otras condiciones asociadas.

Comprender cómo responde nuestro cuerpo no significa dejar de vivir. Significa aprender a cuidarnos mejor, reconocer nuestros límites sin culpa y encontrar un equilibrio que nos permita disfrutar la vida de la mejor manera posible.



💜 En APSED creemos que ponerle nombre a lo que vivimos también es una forma de acompañarnos y de ayudar a que quienes nos rodean puedan comprendernos mejor.
Ahora queremos leerte:
¿Alguna vez una salida aparentemente tranquila te dejó varios días recuperándote? ¿Cómo lo viviste? Tu experiencia puede ayudar a otra cebra a sentirse comprendida.

📚 Fuentes consultadas:
• The Ehlers-Danlos Society.
• CDC (Centers for Disease Control and Prevention) – Información sobre ME/CFS y malestar post-esfuerzo (PEM).
• NICE Guideline NG206 (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).
• Revisión de Davenport TE y colaboradores sobre Post-Exertional Malaise.

15/07/2026

¿Alguna vez te has preguntado por qué te golpeas con todo? 🦓

Una puerta. Un mueble. Una esquina. El borde de una mesa. Una escalera. El celular de otra persona. Una escoba apoyada en la pared... Y al final terminas diciendo: "¡Pero si juraba que estaba más lejos!" 😅

Muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos vivimos situaciones como estas casi todos los días. Durante mucho tiempo pensamos que simplemente éramos "torpes" o "descuidadas". Sin embargo, hoy sabemos que en muchas personas con SED puede existir una alteración en la propiocepción, es decir, en la capacidad que tiene nuestro cuerpo para saber dónde están nuestras articulaciones y extremidades sin necesidad de mirarlas.

Por eso podemos calcular mal una distancia, tropezar con facilidad, pisar en falso, dejar objetos demasiado al borde de una mesa, fallar al intentar agarrar algo, sufrir pequeños golpes, moretones o incluso esguinces y subluxaciones. Comprender esto no significa buscar excusas. Significa entender mejor cómo funciona nuestro cuerpo para poder cuidarlo mejor. 🦓💜

💜 No siempre es torpeza. A veces es propiocepción.



Cuéntanos en los comentarios:
🦓 ¿Cuál es ese golpe o situación "graciosa" que te pasa tan seguido que ya hasta te ríes de ella?
Quizá tu experiencia haga que otra cebra descubra que tampoco está sola.

Fuentes consultadas:
• Clayton HA, Jones SAH, Henriques DYP, et al. Proprioceptive precision is impaired in Ehlers-Danlos syndrome. Experimental Brain Research. 2015.
• Rombaut L, De Paepe A, Malfait F, et al. Joint position sense and vibratory perception sense in patients with Ehlers-Danlos syndrome type III (hypermobility type). Clinical Rheumatology. 2010.
• Clayton HA, Jones SAH, Henriques DYP. Proprioceptive imprecision in Ehlers-Danlos syndrome is associated with the degree of joint hypermobility. Experimental Brain Research. 2013.
• The Ehlers-Danlos Society – Recursos educativos sobre propiocepción, hipermovilidad y rehabilitación.

04/07/2026

A veces no necesitamos cambiar nuestra mirada... necesitamos conocer mejor la historia.

Las enfermedades invisibles nos recuerdan que las primeras impresiones pueden ser engañosas.
Quien parece distraído puede estar luchando contra el dolor.
Quien parece lento puede estar intentando evitar una lesión.
Quien sonríe puede estar haciendo un enorme esfuerzo por mantenerse de pie.

En APSED creemos que el conocimiento es importante, pero que la empatía transforma vidas.
Escuchar antes de juzgar, preguntar antes de asumir y comprender antes de opinar puede cambiar por completo la experiencia de una persona que vive con una enfermedad poco frecuente.

Si convives con síndrome de Ehlers-Danlos, queremos recordarte algo:
No estás solo/a

Y si hoy llegaste hasta aquí sin conocer esta condición, gracias por darte la oportunidad de escuchar una historia diferente. 💜 Porque comprender también es una forma de cuidar.



Si eres una cebra o un familiar y buscas un espacio seguro donde aprender, compartir experiencias y sentirte acompañado, te invitamos a unirte a nuestro grupo de apoyo por WhatsApp. Escríbenos por mensaje directo y con gusto te daremos la bienvenida.

"Porque detrás de cada cebra hay una historia. Y toda historia merece ser escuchada." 💜

💜 APSED visibiliza, informa, comprende, acompaña y crea comunidad. Escríbenos.

04/07/2026

Despertar también se aprende y es parte del cuidado.

Para muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos, levantarse de la cama no es un gesto automático. Las articulaciones aún están inestables, los músculos pueden sentirse rígidos y, en algunos casos, aparecen mareos relacionados con la disautonomía o el POTS.

Por eso, levantarse con calma no es exageración ni falta de energía: es una estrategia para proteger el cuerpo.

💜 En esta publicación compartimos recomendaciones sencillas que pueden ayudarte a empezar el día con mayor seguridad:

✨ Escuchar a tu cuerpo antes de moverte.
✨ Despertar poco a poco las articulaciones.
✨ Incorporarte por etapas.
✨ Evitar estiramientos bruscos que favorezcan lesiones o subluxaciones.
✨ Utilizar apoyos cuando los necesites.
✨ Respetar los tiempos de tu propio cuerpo.

Cada persona con SED es diferente. No todas las estrategias funcionan igual para todos, pero aprender a conocer tu cuerpo es el primer paso para cuidarlo mejor.

Comprender tu cuerpo también es una forma de cuidarlo. Y cuando entendemos lo que nos pasa, dejamos de luchar contra nuestro cuerpo y empezamos a trabajar junto a él.



💬 ¿Tú también tienes una rutina especial para levantarte de la cama? Cuéntanos en los comentarios. Tu experiencia puede ayudar a otra cebra.

🦓 Si buscas un espacio donde compartir experiencias, aprender y sentirte acompañado, te invitamos a unirte a nuestro grupo de apoyo de APSED en WhatsApp. Escríbenos por mensaje privado.

Guarda esta publicación para volver a consultarla cuando la necesites y compártela con otra cebra.

Fuentes
• The Ehlers-Danlos Society. Sleep Problems in the Ehlers-Danlos Syndromes (EDS) and Hypermobility Spectrum Disorders (HSD). https://www.ehlers-danlos.com/sleep/
• The Ehlers-Danlos Society. Physical Therapy. https://www.ehlers-danlos.com/physical-therapy/
• The Ehlers-Danlos Society. Pain Management. https://www.ehlers-danlos.com/pain-management/
• The Ehlers-Danlos Support UK. Exercise and Movement. https://www.ehlers-danlos.org/information/exercise-and-movement/

03/07/2026

Descansar mejor también se aprende. 💜🦓

Después de comprender por qué nuestro cuerpo permanece en estado de alerta y por qué nos movemos tanto mientras descansamos, llega el momento de empezar a enseñarle, poco a poco, que también puede sentirse seguro al descansar.

No existe una receta única. Cada persona con síndrome de Ehlers-Danlos irá descubriendo qué estrategias le ayudan más. Lo importante es avanzar con paciencia, crear hábitos progresivos y recordar que incluso los cambios pequeños pueden marcar una diferencia con el tiempo.



✨ ¿Cuál de estas estrategias ya utilizas?
Cuéntanos en los comentarios. Tu experiencia también puede ayudar a otra cebra.

💜 Si vives con síndrome de Ehlers-Danlos, te invitamos a unirte a nuestro grupo de apoyo por WhatsApp, donde compartimos experiencias, aprendemos juntos y nos acompañamos en este camino.
💜 APSED visibiliza, informa, comprende, acompaña y crea comunidad. Escríbenos.

📚 Fuentes consultadas:
• The Ehlers-Danlos Society – Recursos sobre sueño, dolor e higiene del sueño.
• American Academy of Sleep Medicine – Recomendaciones de higiene del sueño.
• Mayo Clinic – Consejos para mejorar el descanso.
• Sleep Foundation – Rutinas saludables para dormir.
• Elaborado también a partir de la experiencia compartida por pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos de la comunidad APSED.

03/07/2026

¿Alguna vez te has despertado en una posición completamente diferente a la que tenías al comenzar a descansar? 🦓💜

Si vives con el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), es posible que esos cambios de posición no sean un simple hábito ni una casualidad.
Mientras descansas, tu cuerpo puede seguir haciendo pequeños ajustes para aliviar la presión sobre una articulación, repartir mejor el esfuerzo de los músculos o encontrar una postura más tolerable. Muchas veces lo hace de forma automática, incluso sin que llegues a despertarte por completo.

Por eso, algunas personas con SED sienten que durmieron muchas horas, pero aun así despiertan agotadas. No necesariamente porque "durmieron mal", sino porque su cuerpo continuó trabajando para protegerse.



💜 Comprender cómo funciona nuestro cuerpo nos ayuda a dejar de culparlo y empezar a cuidarlo con mayor conocimiento y compasión.

¿Te ha pasado despertar en una posición completamente distinta a la que recuerdas haber adoptado al descansar?
Cuéntanos tu experiencia en los comentarios. Entre todos seguimos aprendiendo.

💜 APSED visibiliza, informa, comprende, acompaña y crea comunidad. Escríbenos para unirte al chat grupal de apoyo en WhatsApp.

Fuentes consultadas: The Ehlers-Danlos Society; Mayo Clinic; Russek L. PT, PhD – Sleep Positions and Bedding to Minimize Pain; Nicoleta Woinarosky – Day and Night Posture Control in hEDS/HSD; Levine D. y cols. – Occupational Therapy Interventions for Clients with EDS and POTS; además de la experiencia compartida por pacientes de la comunidad APSED, contrastada con la literatura científica.

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