19/07/2026
Maururu ma Augustine Roa pour ton soutien et celle de ton association, tu as tout résumé🥰🥰🥰🥰💙🧡💙🧡💙🧡💙
📢 COMMUNIQUÉ OFFICIEL 👇👇👇👇
Association Autisme et familles des Raromatai
Objet : Notification et motifs du retrait catégorique de notre association des travaux du futur "Plan Autisme" territorial
Chères familles TSA-TNDconcernées, et vous tous qui nous suivez avec tant de bienveillance sur notre page,
En tant que Maman d’un enfant diagnostiqué TSA et Fondatrice et Présidente de notre association, et solidaire de chacune de vos réalités quotidiennes, je vous adresse ce communiqué pour vous informer d'une décision majeure concernant la défense de nos droits et le respect de notre dignité.
Le 10 juillet 2026, j'ai officiellement transmis à Madame la Vice-présidente et Ministre des Solidarités, et son Directeur du Chef de Cabinet de ce Ministère, la notification du retrait immédiat, définitif et catégorique de notre association des travaux d'élaboration du futur Plan Territorial Autisme.
Ce choix, mûrement réfléchi en concertation avec notre bureau et les familles TSA-TND concernés que nous accompagnons, est dicté par un devoir de protection envers nos foyers. Notre association ne saurait associer son nom, ni la cause qu'elle défend, à un projet territorial dont certaines orientations fondamentales portent atteinte à la considération des parents et maintiennent nos archipels dans une fracture sanitaire inacceptable.
Voici en toute transparence, avec sagesse mais une fermeté absolue, les quatre motifs précis de notre décision :
Les 4 motifs essentiels de notre retrait 👇👇👇
1. La préservation de la dignité des familles face à la menace d'un contrôle social intrusif
Les faits initiaux :
Dans le document officiel de travail de juin 2026 (Axe 2, Fiche C), il était explicitement mentionné la volonté de : « ...faire une enquête sociale tous les 3 mois pour vérifier si l'argent est bien utilisé (soin, habillement, nourriture, suivis des soins...) »
La chronologie de notre action : C'est à la suite de la lecture de ce document de juin que nous avons immédiatement réagi en envoyant notre courrier officiel de retrait le vendredi 10 juillet 2026. Prenant acte de notre décision, les autorités ont profité de leur dernière réunion de concertation pour retirer en urgence cette mention écrite du document final. Lorsque nous avons reçu la version finale du plan, nous avons constaté cette modification.
Notre motif de refus et de vigilance : Bien que cette phrase ait été retirée, nous maintenons fermement ce motif de retrait. Nous craignons légitimement que cette intention initiale de contrôle systématique et d'intrusion au sein de nos foyers ne soit mise en application à plus ou moins long terme, sous une autre forme administrative, une fois le plan validé.
Notre message aux familles : Nous vous demandons de considérer ce point avec la plus grande vigilance. Les parents d'enfants TSA-TND ont besoin d'un accompagnement bienveillant et d'une écoute de proximité, et non d'une surveillance administrative permanente qui fragiliserait l'équilibre déjà sensible de nos foyers.
2. Le refus catégorique des jugements publics assimilant nos droits à de « l'assistanat »
Notre motif de refus : Nous rejetons fermement les discours récurrents tenus par une structure qui prône assez souvent lors de son passage dans les médias et l'espace public par la représentante de cette même structure, affirmant régulièrement que je cite de ses mots qu’« il ne faut pas que les familles soient dans l’assistanat ».
Notre position : Qualifier l'accès aux soins, la reconnaissance des spécificités de nos enfants et le respect de leur dignité d’« assistanat » est une contre-vérité inacceptable. Ce que demandent les parents d'enfants TSA-TND n'est pas de la charité, c'est l'application de droits fondamentaux garantis par la loi. Porter de tels jugements de valeur sur des familles épuisées, qui pallient chaque jour les défaillances de prise en charge sur le terrain, est profondément injuste et indigne d'un partenariat institutionnel.
3. Le refus catégorique du traitement inégalitaire des archipels par le "Tout-Télémédecine"
Notre motif de refus : Pour pallier l'absence de professionnels spécialisés (pédopsychiatres, psychomotriciens, ergothérapeutes) aux Raromatai où dans les îles éloignées, le plan d'action s'appuie de manière disproportionnée sur la télémédecine. Si la technologie est un outil d'appui acceptable, elle ne peut en aucun cas se substituer à la présence clinique et humaine d'un thérapeute auprès de l'enfant.
Notre exigence : Accepter ce plan équivaudrait à acter officiellement que les enfants des îles éloignées n'ont droit qu'à des consultations virtuelles, tandis que ceux de Tahiti bénéficient de suivis réels et physiques. Nous exigeons une stricte égalité territoriale avec le déploiement de professionnels physiques et d'équipes mobiles régulières.
4. Le refus d'une délégation de service public sans représentation décisionnelle
Notre motif de refus : Le plan d'action prévoit de transférer aux associations la charge de réaliser 35 % des missions d'accueil, d'écoute, d'orientation et de répit pour les familles, sans pour autant leur donner de voix décisionnelle. Nous refusons de voir les bénévoles s'épuiser à pallier les carences des services publics sans accompagnement structurel décent.
Notre exigence : Un véritable partenariat ne peut s'envisager sans une co-gouvernance réelle (avec droit de vote au sein du comité de pilotage) et sans l'attribution de financements pérennes et sécurisés permettant de professionnaliser nos structures d’accueil dans les archipels. Nous refusons d'être une simple instance de consultation sans pouvoir d'action.
Notre retrait concerne uniquement notre participation politique aux réunions de co-construction de ce futur plan du Pays.
Maintien de nos actions de terrain : Notre association demeure pleinement active, indépendante et à vos côtés aux Raromatai pour vous accompagner, vous conseiller et organiser nos activités de soutien.
Liberté totale de parole : En reprenant notre indépendance vis-à-vis des instances officielles, nous nous positionnons comme un contre-pouvoir vigilant. Nous serons libres d'encourager les bonnes initiatives, mais aussi de signaler publiquement et sans concession administrative chaque manquement du Pays face à ses obligations envers nos enfants.
Conclusion : L'exigence de la dignité
Collaborer à l'action publique est un devoir, mais le respect de la dignité des familles est un préalable non négociable. Nos enfants ne sont pas des variables d'ajustement budgétaire, et leurs parents méritent la considération et le respect des institutions.
Nous appliquons aujourd'hui un principe essentiel : « Rien pour nous, sans nous ». Nous restons disposés à reprendre le dialogue le jour où les autorités proposeront une méthode de travail respectueuse de notre expertise de terrain, offrant une représentation décisionnelle juste, et des engagements concrets pour la santé physique et humaine de nos enfants dans les archipels.
Je vous remercie chaleureusement pour votre confiance continue, votre écoute et votre solidarité indéfectible.
Nadia Rameha
Fondatrice et Présidente de l'Association Autisme et Familles des Raromatai.
