Fundacja Platynowa Drużyna

27/07/2026

Zdrowie ponad granicami...

25/07/2026

Rozpoczęliśmy prace nad kolejną innowacją społeczną "Platynowy Kuferek Przedszkolaka". Efektem będzie picturebook wraz z kartami prac manualnych i atywności ruchowych dla przedszkolaków właśnie.

Tematyka? Oswajamy to, co rzadkie. Oczywiście!

Za nami pierwszy fokus w gronie:
- Gosia Skweres-Kuchta, pomysłodawczyni innowacji, badaczka w dziedzinie zarządzania, wykładowczyni Uniwersytetu Szczecińskiego, mama z doświadczeniem opieki nad dzieckiem z chorobą rzadką.
- Karolina Cierzan, redaktorka w tematyce edukacyjnej, biblioterapeutka, autorka kuferkowych treści.
- Paulina Ratajczak, producentka, animatorka kultury, kuratorka Przepraszam Tworzę się., wykładowczyni Akademii Sztuki w Szczecinie, konsultantka treści.
- Magda Stolp, psychotraumatolożka, autorka profilu Nie widzisz bo nie patrzysz, konsultantka treści.
- Agnieszka Szychowska, mama z doświadczeniem opieki nad dzieckiem z chorobą rzadką, zna specyfikę pracy projektowej, konsultantka treści.
- Monika Kropidłowska, innowatorka odpowiedzialna za proces testowania innowacji w For Kids Bytów.
- Karina Daszkiewicz, innowatorka odpowiedzialna za proces testowania innowacji w SMYKI Niepubliczne Przedszkole w Bytowie.
- Monika Cieślińska, terapeutka, logopeda, pedagog, konsultantka treści.

16/07/2026

Bardzo ciekawe doświadczenia.

🔻Podcast🔻

🎙️ Nowy odcinek
BK Zero Tajemnic!

Czy potrzeba pacjentów może stać się
początkiem badania klinicznego?
W najnowszym odcinku,
który prowadzi Wiktoria Bieniek,
rozmawiamy o badaniach niekomercyjnych
w obszarze chorób rzadkich -na przykładzie NBIA, czyli grupy rzadkich chorób neurodegeneracyjnych.

Gośćmi odcinka są:
🔹 Dr n. biol. Beata Maciejewska
-współwłaścicielka i prezeska
Scientia CRO Sp. z o.o.,
związana z badaniami klinicznymi od 2003 roku.
Ma wieloletnie doświadczenie w organizacji
badań klinicznych wszystkich faz,
zarządzaniu spółkami CRO,
zapewnianiu jakości, szkoleniach i budowaniu zespołów specjalistów. Jest także wieloletnią wykładowczynią akademicką, byłą członkinią Zarządu GCPpl oraz byłą członkinią
Rady Biznesu Agencji Badań Medycznych.
🔹 Dr inż. Maciej Cwyl
-adiunkt Politechniki Warszawskiej,
prezes Stowarzyszenia NBIA Polska
oraz aktywny lider międzynarodowej społeczności pacjentów z NBIA.
Po diagnozie MPAN u swojej córki Martyny, zaangażował się w rozwój badań naukowych
i wsparcie rodzin mierzących się z tymi
ultra rzadkimi chorobami neurodegeneracyjnymi.
W rozmowie przyglądamy się temu,
jak od realnej potrzeby pacjentów można przejść
do założeń projektu badawczego
oraz jakie wyzwania pojawiają się
przy planowaniu badania klinicznego
w chorobach z grupy NBIA - na przykładzie działalności Stowarzyszenia NBIA Polska.

🎧 YouTube: https://lnkd.in/dUGbcHyw
🎧 Spotify: https://lnkd.in/dxQ9vNCa

❤️Zachęcamy również poznania działalności Stowarzyszenia NBIA Polska: https://nbia-polska.org/
oraz zajrzenia na zbiórkę na działania związane z przygotowaniem i uruchomieniem badania klinicznego w chorobach z grupy NBIA: https://lnkd.in/dcQxNc-K
Każde udostępnienie i każda forma wsparcia
mają znaczenie! 💪

08/07/2026

Jest kluczowa.

01/07/2026

AKTUALIZACJA 01.07.2026 godz. 19.oo
Są już opublikowane Stanowisko Rady Przejrzystości i Rekomendacja Prezesa AOTMIT. Idziemy dalej z pozytywną rekomendcją, ale też z uwagami w zakresie konieczności obniżenia ceny leku.

Co dla nas i rodziców kluczowe, Prezes AOTMIT uznał:
"Zasadne wydaje się niewprowadzanie sztywnego progu kwalifikacji ≥3 punktów w skali CLN2 ML jako warunku udziału w programie lekowym, lecz oparcie decyzji o włączeniu do leczenia na całościowej ocenie stanu pacjenta oraz indywidualnym bilansie korzyści i ryzyka." oraz "Agencja zwraca uwagę na nieprecyzyjność zapisów programu lekowego, szczególnie w zakresie kryteriów wyłączenia, tj. potrzebę doprecyzowania zasad oceny progresji (mając na uwadze postępujący, nawet pomimo wdrożonego leczenia, charakter choroby), zwłaszcza u pacjentów w zaawansowanym stadium choroby oraz zdefiniowania „znacznej progresji choroby”.

Każde Dziecko to bezcenna wartość.
Dziękujemy Wszystkim, którzy to rozumieją i o to walczyli.

____________________

Do końca tygodnia poznamy opinię Rady Przejrzystości i rekomendację Prezesa AOTMiT w sprawie refundacji Brineury w Polsce - jedynego leku dla chorych na CLN2. Kolejne kroki będą realziowane już w Ministerstwo Zdrowia.

Wśród zgłoszonych uwag wybrzmiewa głos rodzin, które zmierzyły się z emigracją ze wszystkimi jej konsekwencjami. Głos o tyle cenny, że te rodziny znają leczenie od podszewki.

Część uwag pozostała bez rozpatrzenia ze względów formalnych. Może warto - w myśl filozofii dostępności - zastanowić się nad ustawowym uproszczeniem tego procesu, by był dostępny, i dla chorych, i dla specjalistów. W końcu wszystkim chodzi o dobro pacjenta...

Link do sprawy - można śledzić na bieżąco:
https://bip.aotm.gov.pl/zlecenia-mz-2026/1125-materialy-2026/9509-39-2026-zlc?highlight=WyJicmluZXVyYSJd

30/06/2026

Wykład w Sejmie - działania w terenie.
Prof. Maria Gizewska z Kliniki Pediatrii, Chorób Rzadkich i Medycyny Metabolicznej Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie deklaruje wsparcie w prowadzeniu chorych i ich rodzin.

29/06/2026

Każda Rodzina to inna historia....
W podcaście Katarzyny Ziółkowskiej-Dąbek "Siła kobiet" usłyszycie
Monikę - Mamę Eryka i Gosię - Mamę Kuby.

Materiał znajdziecie:
https://youtu.be/lJr7LCEsUuM?is=GhOy7G9Vi8H0qQXL
https://mediateka.pl/silakobiet/
https://open.spotify.com/episode/2BXfunYb7YHdGEYNuANv5i?si=Yoz6I30XRFqxh5FlVz-uBA

Siła Kobiet · Episode

28/06/2026

Leczenie w CLN2 można wdrożyć już w pierwszym kwartale życia dziecka a diagnozę zdobywamy średnio ok. 4 roku życia.

Jak pokreśliła prof. Maria Gizewska, „Czas to mózg i musimy się z tym śpieszyć, stąd wielka nadzieja w kierunku badań przesiewowych noworodków, bo jeżeli wykryjemy tę chorobę wcześnie, możemy bardzo istotnie zmienić jej przebieg i poprawić życie dziecka i całej jego rodziny”.

„Średni czas oczekiwania na wynik WES w warunkach refundacji przez NFZ wynosi 12-18 miesięcy. W ośrodkach prywatnych (...) może wynosić 6-8 tygodni. (...) Te dane mówią same za siebie.” – dodała prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk.

O odysei diagnostycznej mówiły:
1. prof. dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, pediatra, neurolog dziecięcy. Kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, Konsultant wojewódzki w dziedzinie Neurologii Dziecięcej (godz. 15:25 transmisji)
2. prof. dr hab. n. med. Maria Giżewska, specjalistka pediatrii i pediatrii metabolicznej, związana z Pomorskim Uniwersytetem Medycznym w Szczecinie (Klinika Pediatrii, Chorób Rzadkich i Medycyny Metabolicznej); Zastępca Przewodniczącego Zarządu Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu; Konsultant Wojewódzki w dziedzinie pediatrii metabolicznej dla województwa zachodniopomorskiego (godz. 15:30 transmisji)

Link do transmisji z konferencji "Emigracja zdrowotna w oparciu o chorobę CLN2" z dnia 8.06.2026:
https://www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/transmisje_arch.xsp?page=8

27/06/2026

„Wszystkie ręce na pokład” - jak powiedziała prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. Dlatego w relacji ze spotkania w Sejmie RP przypominamy wystąpienia eksperckie wokół demencji dzieciecej:

1. O charakterystyce klinicznej CLN2 - prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich (godz. 14:26 transmisji).

2. O teraźniejszości i przyszłości leczenia CLN2 - prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych (godz. 14:37 transmisji).

3. O osiągnięciach i wyzwaniach w obszarze rzadkich chorób neurodegeneracyjnych w Polsce - prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej Wydziału Nauk Medycznych w Katowicach Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej (godz. 15:14 transmisji).

Link do transmisji ze spotkania:
https://www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/transmisje_arch.xsp?page=8