19/06/2026
Bardzo ważna kampania społeczna
„NIEWIDZIALNI” PACJENCI"
Systemowe wykluczenie w ochronie zdrowia
Istnieje w Polsce grupa obywateli, którzy formalnie posiadają pełnię praw pacjenta, a jednocześnie w praktyce pozostają całkowicie poza systemem ochrony zdrowia. Nie dlatego, że nie chorują.
Nie dlatego, że nie potrzebują leczenia. Nie dlatego, że nie chcą pomocy.
Pozostają poza systemem, ponieważ system nie jest dla nich zaprojektowany.
Są to osoby całkowicie zależne, niewspółpracujące, niewerbalne, agresywne z lęku, osoby z głębokim autyzmem, z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, osoby wymagające znieczulenia ogólnego do podstawowych badań diagnostycznych i leczenia, osoby wymagające premedykacji w środowisku domowym, osoby niezdolne do przejścia przez standardowe procedury przyjęć, rejestracji i hospitalizacji.
W sensie prawnym są pacjentami.
W sensie systemowym – są niewidzialni.
Polski system ochrony zdrowia został zaprojektowany wokół jednego, domyślnego modelu pacjenta: osoby komunikatywnej, współpracującej, mobilnej, zdolnej do podporządkowania się procedurom organizacyjnym i administracyjnym.
To model racjonalny z perspektywy efektywności zarządzania systemem masowym. Problem polega na tym, że ten model stał się jedynym obowiązującym wzorcem, a wszystko, co się w nim nie mieści, zostało wypchnięte poza margines systemu.
W rezultacie pacjent, który nie potrafi współpracować, nie jest traktowany jako wyzwanie medyczne, lecz jako problem organizacyjny.
Brak procedur nie skutkuje ich tworzeniem, lecz odmową.
Brak kadr nie prowadzi do budowy kompetencji, lecz do wykluczenia.
Brak ścieżki nie generuje rozwiązań, lecz decyzję administracyjną: „nie da się”.
W ten sposób powstaje zjawisko, które można nazwać dyskryminacją strukturalną – nieopartą na deklaracjach, lecz na architekturze systemu.
Nikt nie wypowiada wprost zakazu leczenia.
Zamiast tego funkcjonuje język neutralny, techniczny, administracyjny:
„brak warunków”,
„brak możliwości organizacyjnych”,
„brak procedur”,
„brak personelu”,
„niemożność ominięcia standardów”
czy „odsyłanie do innej placówki”.
To język pozornie obiektywny, który w praktyce prowadzi do jednego skutku:
realnego pozbawienia dostępu do świadczeń zdrowotnych.
Konstytucyjne prawo do ochrony zdrowia, ustawowe gwarancje równego dostępu do świadczeń, międzynarodowe zobowiązania wynikające z Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami funkcjonują na poziomie normatywnym.
Nie zostały jednak przełożone na mechanizmy wykonawcze.
Prawo nie tworzy ścieżek klinicznych. Prawo nie buduje zespołów mobilnych.
Prawo nie generuje procedur premedykacji domowej.
Prawo nie finansuje niestandardowych modeli leczenia.
Prawo nie wyznacza odpowiedzialności operacyjnej.
Efekt jest systemowo przewidywalny: prawa istnieją, ale dostępność nie.
Fundacje współpracujące w kampanii:
Nasz Rzecznik
Kampania społeczna Póki MY żyjemy
J. Nowak
Fundacja dla Gigantów
Fundacja "Pomóż Mi Żyć"
Dorota Próchniewicz
Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym SEZAM w Grudziądzu
Fundacja Dom Niebieskich TuliPanów
Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Autyzmem w Toruniu
Chcemy całego życia
Fundacja Wielogłosu
Ministerstwo Zdrowia
Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych
Rzecznik Praw Obywatelskich (RPO)
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ),
Rzecznik Praw Pacjenta
Urząd Miasta Torunia
Kujawsko-Pomorski Urząd Wojewódzki w Bydgoszczy
Stowarzyszenie Żurawinka
Urząd Marszałkowski Województwa Kujawsko-Pomorskiego,
Autorzy:
Małgorzata i Włodzimierz Mendelewscy Autyzm Polska FOPA
Prywatnie rodzice 45-letniej kobiety w spektrum autyzmu i znaczną niepełnosprawnością intelektualną, osoby całkowicie zależnej, niewerbalnej, niewspółpracującej, wymagającej najwyższego poziomu wsparcia.
