Siła dla Olafa

Siła dla Olafa Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od Siła dla Olafa, Zdrowie i medycyna, Gdansk.

Olaf choruje na rzadką chorobę genetyczną DMD powodująca zanik mięśni. 🧬

Pokazujemy codzienną walkę o sprawność.💪🏼

Przekaż 1,5% podatku Olafkowi 💕
📌 KRS: 0000396361
📌 Cel szczegółowy: 0334581 Olaf

www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

20/05/2026

Olafku, 5 lat temu, o 15:35, przyszedłeś na świat, wywróciłeś nasze życie do góry nogami i od razu wypełniłeś je niewyobrażalną miłością. 🥹🩵

Od dnia, w którym pojawiłeś się na świecie, wszystko stało się pełniejsze. Głębsze. Prawdziwsze. Każda chwila z Tobą jest dla nas najcenniejsza. Twój uśmiech, Twoje spojrzenie, Twoje pytania, Twoja ciekawość świata. To, jak kochasz ludzi, zwierzęta i naturę. Jak potrafisz zauważyć rzeczy, obok których inni po prostu przechodzą. Jak całym sobą cieszysz się z małych spraw i jak wielką radością wypełniasz życie wszystkich dookoła.

Masz dopiero 5 lat, a już tak wiele nas uczysz. Swoją wrażliwością. Uporem. Odwagą. Tym, że każdego dnia walczysz o więcej, choć przecież powinieneś tylko beztrosko biegać, śmiać się i odkrywać świat… Jesteś naszym największym szczęściem, naszą dumą i naszym małym wielkim bohaterem. 🦸🏼‍♂️🩵

Patrzymy na Ciebie i często brakuje nam słów. Bo w tak małym człowieku mieści się tyle miłości, siły i dobra, że naprawdę trudno to opisać. Stąpasz po tej ziemi dopiero 5 lat, a już zostawiasz po sobie tyle światła.

Życzymy Ci, synku, przede wszystkim zdrowia. Żebyś w końcu mógł pojechać na terapię. Żeby nigdy nie zabrakło Ci sił do realizowania siebie, do marzeń, do zabawy, do odkrywania świata po swojemu. Żeby Twoja dziecięca radość, miłość, ufność i to piękne, czyste serduszko zostały z Tobą jak najdłużej. Żeby ten zwariowany świat nigdy nie zabrał Ci tego, co masz w sobie najpiękniejsze.🦋

Kochamy Cię najbardziej na świecie. Dziękujemy, że jesteś. Za każdy dzień, za każdy uśmiech, za każde „kocham”, za każdą lekcję, którą nam dajesz, nawet wtedy, kiedy sam jeszcze nie wiesz, że uczysz nas, czym naprawdę jest miłość. 🩵

To było najpiękniejsze 5 lat naszego życia. I czekamy na każde kolejne z tą samą miłością, wdzięcznością i niecierpliwością. 🩵🦋

5 lat… uwierzycie, że to już tyle czasu minęło…?

A Wy czego życzycie dzisiaj Olafkowi? 🩵 🎂🎁🎉🎊😀❤️❤️❤️❤️

18/05/2026

W zeszłym tygodniu byliśmy z Olafkiem na rutynowej kontroli u kardiologa. Miało być jak zawsze: echo serca, EKG, spokojna wizyta i powrót do codzienności.

Tym razem jednak po obejrzeniu wyników Pani Doktor powiedziała, że nie wszystko wygląda tak, jak powinno, że trzeba założyć Holtera….

Olafek przez całą dobę dzielnie chodził z kabelkami, a wyniki zostały opracowane w trybie pilnym.

Dzisiaj usłyszeliśmy, że musimy włączyć leki na serce. Pani Doktor tłumaczyła nam, że mimo że jest jeszcze taki mały, te leki mają pomóc chronić jego serduszko.

Ten tydzień był dla nas bardzo trudny. Było dużo stresu, czekania i takiej cichej nadziei, że może Holter jednak wyjdzie dobrze. Że może to będzie tylko kontrola, tylko ostrożność, tylko chwilowy strach.

Ostatnio słyszeliśmy dużo dobrych informacji. Że Olafek świetnie się trzyma. Że jego mięśnie posturalne są regularnie ćwiczone. Że fizjoterapia, codzienna praca i wszystko, co robimy, pomagają utrzymywać jego stan możliwie stabilnie.

I człowiek przez chwilę łapie oddech…
Chce wierzyć, że skoro tyle robimy, skoro tak bardzo się staramy, a on tak dzielnie ćwiczy to mamy nad tym wszystkim chociaż odrobinę kontroli.

A potem przychodzi informacja o sercu.

I nagle czujesz, że są rzeczy, na które nie masz takiego wpływu. Że możesz ćwiczyć, pilnować, jeździć na kontrole, konsultować, robić wszystko najlepiej jak potrafisz, a i tak choroba potrafi uderzyć w miejsce, którego nie da się „wyćwiczyć”.

Wtedy coś naprawdę pęka w środku.

Dzisiaj czujemy wszystko naraz. Wdzięczność, że zmiany zostały zauważone tak szybko. Wdzięczność, że Olafek jest pod opieką świetnych specjalistów. Wdzięczność, że można działać od razu.

Ale obok tej wdzięczności jest też ogromny lęk. Taki rodzicielski strach, którego nie da się ładnie ubrać w słowa.

Trzymajcie proszę kciuki za Olafka - za jego serduszko, za dobre decyzje, za siłę. 🩵

30/04/2026

W zeszłym tygodniu byliśmy na kolejnej wizycie w Citadelle Hospital w Belgii u prof. Laurent Servais. 🏥👨🏼‍⚕️

Po wszystkich testach fizjoterapeutycznych usłyszeliśmy, że Olafek zdobył mniej punktów niż pół roku temu. Na chwilę zrobiło się ciężko. Ale zaraz potem profesor powiedział, że Olafek jest bardzo dobrze prowadzony fizjoterapeutycznie.

Że to, co robią z nim specjaliści i to, co robimy codziennie w domu, przynosi efekty.
Że jak na swój wiek i przy DMD jego mobilność i zakresy ruchu są naprawdę dobre.

To były słowa, które dodały nam siły. 🫶🏻

Chcemy z całego serca podziękować wszystkim, którzy pracują z Olafkiem. Jesteście Aniołami i widać, że Wasza praca to pasja. ❤️‍🔥

…jednak potem wydarzyło się coś, co trudno opisać bez emocji.

Przez ostatnie miesiące Iza z terapii Wyspa bardzo intensywnie pracowała z Olafkiem nad przygotowaniem do testów. I wspólnie osiągnęli coś, co według podręczników… praktycznie się nie zdarza.

Olafek nauczył się skakać na jednej nodze. 🥹

Dla wielu dzieci to zwykła rzecz. Przy DMD to coś wyjątkowego.
Profesor był wyraźnie poruszony i bardzo nas pochwalił. Powiedział też, że przy takim prowadzeniu możemy spokojniej czekać na nowoczesną terapię genową zaleconą w Stanch, która wpłynie jeszcze lepiej na walkę z chorobą. Jest również w kontakcie z zespołem w Stanach i przekazuje dane medyczne Olafka na bieżąco.

To daje nam dużo spokoju. 🩵

⌚️ Często pytacie też o to, co Olafek ma na nóżkach - opaski, zegarki…?

To element badania klinicznego, w którym bierze udział już trzeci rok. Urządzenia pomagają dokładnie analizować chód i funkcje ruchowe dzieci z DMD w porównaniu do zdrowych dzieci. Dzięki temu lekarze mogą lepiej rozumieć przebieg choroby i oceniać efekty terapii. Olaf mówi, że dodają mu sił i jest dzięki temu super szybki! 🥹🩵

04/04/2026

Wesołych, radosnych Świąt Wielkanocnych 🐣

Niech ten wyjątkowy czas odrodzenia i nadziei przyniesie Wam dużo spokoju, ciepła i wiary w dobre dni.

Olafek z lekkim zawstydzenie i radością życzy Wam miłego Zajączka i wesołych Świąt Wielkanocnych 🐣😊
I razem ze swoim małym światem przesyła dużo uśmiechu… 🐞💛

14/03/2026

🧬 Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba powodująca postępujący zanik mięśni. Dlatego ogromne znaczenie ma systematyczna rehabilitacja oraz stała praca nad utrzymaniem zakresów ruchu i przeciwdziałaniem przykurczom.

Olafek od najmłodszych lat korzysta z platformy Galileo podczas terapii u fizjoterapeutów. Teraz kupiliśmy taką platformę również do naszego domu, dzięki czemu możemy jeszcze skuteczniej wspierać jego terapię. 💪🏼

Poza pracą z terapeutkami Olafek w domu regularnie ćwiczy także z nami. Każdego dnia jest masowany i rozciągany, aby utrzymywać jak najlepsze zakresy ruchu i spowalniać powstawanie przykurczów. 👐🏼

Platforma Galileo wykorzystuje terapię wibracji całego ciała (WBV). Naprzemienne drgania wywołują odruchową aktywację mięśni i serię mikro-skurczów. Badania w rehabilitacji neuromięśniowej wskazują, że taka forma terapii u dzieci z chorobami mięśni, w tym DMD, może wspierać:

🧠 aktywację mięśni i pracę układu nerwowo-mięśniowego
🦵 utrzymywanie zakresów ruchu w stawach
🧘 zmniejszanie sztywności mięśni i tkanek miękkich
🔄 spowalnianie narastania przykurczów
⚖️ poprawę stabilizacji i czucia głębokiego

Możliwość korzystania z platformy w domu pozwala nam jeszcze lepiej pracować z Olafkiem i wspierać jego mięśnie w przebiegu choroby. 🤍

Dziękujemy Wam! 🤍 To właśnie dzięki Waszemu 1,5% podatku możemy zapewniać Olafkowi terapie i sprzęt, który pomaga nam przeciwdziałać skutkom choroby. 🙏🏼

Jeśli będziecie rozliczać swój podatek i będziecie chcieli wesprzeć Olafka, możecie przekazać mu 1,5% podatku. 🩷

Fundacja Avalon
KRS: 0000270809 Cel szczegółowy: KRASNOWSKI 17173

Fundacja Siepomaga
KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: Olaf Krasnowski

Dziękujemy 🫶🏻❤️‍🔥

PS Zobaczcie jak Olafek się zmienił przez ostatnie lata… 🥹👶🏼

Odbyliśmy zaplanowaną konsultację online z profesorem z Nationwide Children’s Hospital 💻🇺🇸Profesor bardzo dokładnie prze...
17/02/2026

Odbyliśmy zaplanowaną konsultację online z profesorem z Nationwide Children’s Hospital 💻🇺🇸

Profesor bardzo dokładnie przeanalizował aktualne wyniki Olafka i ocenił jego funkcje ruchowe. Usłyszeliśmy coś, co daje nam dużo spokoju, obecna dawka sterydów jest dobrze dobrana, a codzienna rehabilitacja przynosi bardzo dobre efekty 🙏 Ćwiczenia, terapia prowadzona przez specjalistów, regularne masaże i rozciąganie naprawdę pomagają utrzymywać Olafka w dobrej kondycji 💪

Ogromnie ważne jest dla nas to, że dzięki współpracy wielu specjalistów możemy szybko wychwycić nawet najmniejsze zmiany i od razu reagować. Jeśli pojawia się większe napięcie mięśniowe czy trudności oddechowe, działamy od razu. Ta codzienna systematyczność naprawdę ma znaczenie 🤍

Podczas kolejnej wizyty powinniśmy dowiedzieć się więcej o terapiach genowych najlepiej dopasowanych do mutacji Olafka oraz o możliwym terminie ich podania. To dla nas bardzo trudny etap. Z jednej strony wiemy, jak duże znaczenie ma czas, z drugiej, że terapię genową można podać tylko raz w życiu❗️Ta decyzja jest nieodwracalna, dlatego podchodzimy do niej z ogromną odpowiedzialnością.

Żyjemy trochę w zawieszeniu… Między tym, co jest dostępne dziś, a tym, co jest w trakcie rozwoju i daje nadzieję na jeszcze lepsze możliwości. Medycyna rozwija się bardzo szybko i pojawiają się nowe rozwiązania, które mogą być jeszcze lepiej dopasowane do mutacji Olafka. To daje nadzieję, ale też sprawia, że każdy wybór trzeba bardzo dobrze przemyśleć.

Dlatego opieramy się na wiedzy lekarzy i ich doświadczeniu. Nawet jeśli to czekanie jest trudne, chcemy podjąć możliwie najlepszą decyzję dla Olafka 🤍 Dzięki Waszemu wsparciu możemy zapewnić mu intensywną, codzienną terapię i utrzymywać go w stabilnym stanie.

Czekamy z nadzieją ✨
A Olafek co jakiś czas pyta, kiedy znowu polecimy do Stanów 💙

Będziemy wdzięczni za przekazanie 1,5% podatku dla Olafka 🤍 To dla nas ogromne wsparcie w codziennej walce o jego sprawność i przyszłość.

Fundacja Avalon
KRS 0000270809
Cel szczegółowy: Krasnowski, 16129

Fundacja Siepomaga
KRS 0000396361
Cel szczegółowy: 0334581 Olaf

Dziękujemy, że jesteście z nami 🤍

🤍 Każdy dzień Olafka to wysiłek.Dla świata często niewidoczny.Dla niego bardzo realny.Leczenie i regularna rehabilitacja...
05/02/2026

🤍 Każdy dzień Olafka to wysiłek.
Dla świata często niewidoczny.
Dla niego bardzo realny.

Leczenie i regularna rehabilitacja są częścią jego codzienności.
To właśnie one, obok terapii genowej, na którą Olafek czeka, dają mu szansę na sprawniejsze jutro
i jak najdłuższe dzieciństwo bez ograniczeń.

Równocześnie przed nim stoi kosztowne, nierefundowane leczenie nowoczesnymi lekami,
które również jest ważnym elementem jego terapii i codziennej walki.

W czasie rozliczeń podatkowych Twój 1,5% może realnie wesprzeć Olafka dziś i na kolejnych etapach leczenia.

Jeśli zechcesz, możesz wskazać Olafka, wpisując:

Fundacja Avalon
KRS 0000270809
Cel szczegółowy: Krasnowski, 16129

lub

Fundacja Siepomaga
KRS 0000396361
Cel szczegółowy: 0334581 Olaf

Jeśli możesz, udostępnij ten post dalej. 🤍📲

Każde takie wsparcie ma ogromne znaczenie.

Z całego serca dziękujemy 🤍

Adres

Gdansk

Strona Internetowa

, ,

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Siła dla Olafa umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Siła dla Olafa:

Skróty

Udostępnij

Kategoria