Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy

Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy, Zdrowie i medycyna, Kraków.

Celem działania Stowarzyszenia jest:
ochrona i promocja zdrowia, ułatwienie dostępu do wiedzy na temat choroby Addisona i innych niedoczynności nadnerczy, stworzenie platformy do wymiany doświadczeń, ułatwienie dostępu do pomocy medycznej

Weekend w szpitalu:), mam czas na przemyślenia:), że tego, jak naprawdę funkcjonuje system i czym jest życie z chorobą p...
30/08/2026

Weekend w szpitalu:), mam czas na przemyślenia:), że tego, jak naprawdę funkcjonuje system i czym jest życie z chorobą przewlekłą, dowiadujemy się właśnie tutaj — na oddziale.

Obserwuję rodziców, chore dzieci i młodzież. Byłam i nadal jestem świadkiem przerażenia tych, którzy mierzą się z zupełnie nowym doświadczeniem. Jak wytłumaczyć małemu dziecku, że od tej chwili trzeba zmienić rytm dnia? Jak przekonać nastolatka, że ten rygor jest naprawdę ważny? Jak pogodzić pracę z kolejnym pobytem w szpitalu?

Rodzice nieustannie żyją w biegu. W pomieszczeniu socjalnym nieraz słyszy się historie o zderzeniu z systemem: o bezradności wobec odległych terminów, odrzucaniu wniosków o orzeczenie o niepełnosprawności, choć wszystko przemawia za jego wydaniem, i o ciągłej konieczności udowadniania, że choroba naprawdę wpływa na życie całej rodziny.

Brakuje w tym wszystkim psychologów. Często to sami rodzice stają się dla siebie nawzajem terapeutami — słuchają cudzych historii, dzielą się własnymi doświadczeniami, pocieszają i próbują dodać sobie sił.

Kto jest wtedy ważny?

Dzisiaj chciałabym napisać o pielęgniarkach.

Na naszym oddziale są naprawdę cudowne. Wiem, że kiedy córka wejdzie w dorosłość i będziemy musiały pożegnać to miejsce, bardzo będzie nam ich brakowało. Tak samo jak troski lekarza prowadzącego, bo akurat tutaj miałyśmy ogromne szczęście do ludzi.

Najlepiej widać to w weekendy, kiedy nie ma wizyt lekarskich, na korytarzach nie pojawiają się studenci, a oddział cichnie. Wtedy szczególnie dostrzega się pielęgniarki — ich obecność, uśmiech, pamięć do imion, ciepły głos i proste pytania:

„Czy wszystko w porządku?”
„Jak się czujesz?”

To może wydawać się niewiele, ale w trudnych chwilach znaczy naprawdę bardzo dużo. Potrafi ukoić nerwy, zmniejszyć lęk i sprawić, że człowiek choć przez chwilę nie czuje się w tym wszystkim samotny.

Mam nadzieję, że mimo wszystkich niedoskonałości systemu przynajmniej część z Was również spotkała na swojej drodze takich ludzi. My miałyśmy to szczęście. I jesteśmy za nie ogromnie wdzięczne.

Pozdrawiam wszystkie pielęgniarki i lekarzy, którzy pozwalają swoją troską na głębszy oddech 🙂 - Magdalena Weimer

Dzielmy się wiedzą i udostępniajmy. To może uratować czyjeś zdrowie, a nawet życie❤️.
29/08/2026

Dzielmy się wiedzą i udostępniajmy. To może uratować czyjeś zdrowie, a nawet życie❤️.

Wrzesień to Miesiąc Świadomości Leukodystrofii – czas, by mówić głośno o chorobach, które kradną dzieciństwo. 💛
________________________________________
🧠 WRZESIEŃ = WALKA O KAŻDE DZIECKO Z ALD 🧠
Adrenoleukodystrofia (ALD) dotyka 1 na 14 700 noworodków. To choroba genetyczna, która niszczy osłonki nerwów w mózgu – i robi to nieubłaganie, często zanim pojawią się pierwsze objawy.

⏱️ Czas to wszystko. Około 1/3 chłopców z ALD rozwija mózgową postać choroby, która bez leczenia prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności i śmierci. Ale jest nadzieja – przeszczep komórek macierzystych potrafi zatrzymać demielinizację mózgu, jeśli zostanie wykonany odpowiednio wcześnie.

🔬 Badania przesiewowe zmieniają losy dzieci. Dzięki badaniom przesiewowym noworodków możliwe jest wykrycie ALD, zanim pojawią się objawy. Pięcioletnie dane z Minnesoty potwierdzają, że wczesne wykrycie pozwala działać, gdy leczenie jest jeszcze skuteczne. Badania ekonomiczne pokazują, że taki screening to nie tylko ratunek dla dzieci – to też realne oszczędności dla systemu opieki zdrowotnej.

💉 Nauka nie stoi w miejscu. Terapia genowa oparta na wektorach lentiwirusowych to przyszłość leczenia ALD. W badaniach klinicznych już zatrzymała postęp choroby u pacjentów bez odpowiednich dawców.

💛 Każde udostępnienie tego postu może uratować dziecko. Dowiedz się więcej. Rozmawiaj. Wspieraj badania.

📚 Adrenoleukodystrofia – Leczenie – Przegląd informacji i badań klinicznych. (b.d.). BadaniaKliniczne.pl. https://badaniakliniczne.pl/choroba/adrenoleukodystrofia/adrenoleukodystrofia-leczenie/ Burton, B. K., Hickey, R., Hitchins, L., Shively, V., Ehrhardt, J., Ashbaugh, L., Peng, Y., & Basheeruddin, K. (2022). Newborn screening for X-linked adrenoleukodystrophy: The initial Illinois experience. International Journal of Neonatal Screening, 8(1), 6. https://doi.org/10.3390/ijns8010006

Association ELA Krajowe Forum Orphan Ministerstwo Zdrowia Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych Polskie Towarzystwo Neurologiczne Naczelna Izba Lekarska BadaniaKliniczne.pl Instytut Matki i Dziecka Internetowe Konto Pacjenta

🎒 1 września – wracamy do szkół i przedszkoli.Dla wielu dzieci to radość ze spotkań i nowych wyzwań. Dla uczniów z niedo...
28/08/2026

🎒 1 września – wracamy do szkół i przedszkoli.

Dla wielu dzieci to radość ze spotkań i nowych wyzwań. Dla uczniów z niedoczynnością kory nadnerczy każdy szkolny lub przedszkolny dzień może jednak oznaczać znacznie większy wysiłek, niż widać z zewnątrz.

💙 To, że choroby przewlekłej nie widać, nie oznacza, że jej nie ma.

Nikt nie widzi, ile może kosztować samo wstanie z łóżka, gdy kortyzolu jest zbyt mało. ▪ Osłabienie, brak energii czy zawroty głowy mogą sprawić, że zwykły poranek staje się pierwszym wyzwaniem dnia. ▪ A potem trzeba jeszcze znaleźć siłę na naukę, koncentrację, zajęcia, sprawdziany i codzienne funkcjonowanie.

Dlatego chcemy Wam powiedzieć: możecie być z siebie dumni. 🌟
▪ Za każdy dzień, w którym mimo choroby działacie dalej.
▪ Za naukę, rozwój, marzenia i próby.
▪ Za to, że się nie poddajecie.

🏫 Początek roku szkolnego to także czas, by zadbać o bezpieczeństwo.

Pielęgniarki szkolne, nauczyciele i pracownicy placówki powinni wiedzieć, czym jest niedoczynność kory nadnerczy i jak reagować w razie pogorszenia stanu zdrowia lub zagrożenia przełomem nadnerczowym.

📚 Pobierzcie bezpłatne materiały dla pielęgniarek i nauczycieli:
https://chorobaaddisona.org.pl/publikacje/

👨‍👩‍👧 Rodzice – pamiętajcie o lekach. Przed rozpoczęciem roku sprawdźcie ich terminy ważności i upewnijcie się, że placówka ma aktualny zestaw ratunkowy, odpowiednią ilość leków oraz jasne instrukcje postępowania w sytuacji nagłej.

💊 Dbajcie o zdrowie i dostępność leków.
📖 Uczcie się i rozwijajcie.
🌱 Miejcie marzenia – nawet te najmniejsze.

A przede wszystkim: bądźcie sobą. Choroba nie definiuje tego, kim jesteście. 💙

Ministerstwo Edukacji Narodowej Ministerstwo Zdrowia Pielęgniarka w szkole Instytut Matki i Dziecka wśród fanów

🩺 Choroby rzadkie – czy system naprawdę odpowiada na potrzeby pacjentów?Dziś, 27 sierpnia 2026 r. w Warszawie, odbyła si...
27/08/2026

🩺 Choroby rzadkie – czy system naprawdę odpowiada na potrzeby pacjentów?

Dziś, 27 sierpnia 2026 r. w Warszawie, odbyła się debata „Pulsu Medycyny” Puls Medycyny o zmianach, które mogą poprawić diagnostykę, leczenie i organizację opieki nad osobami z chorobami rzadkimi. 🧬🏥

Dla nas to temat szczególnie ważny. Niedoczynność kory nadnerczy może mieć różne przyczyny – obejmuje zarówno pierwotną niedoczynność, jak choroba Addisona, jak i wtórną niedoczynność nadnerczy, związaną m.in. z zaburzeniami osi podwzgórze–przysadka–nadnercza. Może też towarzyszyć chorobom rzadkim, takim jak wrodzony przerost nadnerczy czy adrenoleukodystrofia.

👉 Pacjenci nadal mierzą się z opóźnioną diagnozą, brakiem wiedzy o chorobie i zbyt małą świadomością, czym jest przełom nadnerczowy.
⏱️ Infekcja, wymioty, uraz czy zabieg mogą szybko doprowadzić do zagrożenia życia. Potrzebne są edukacja, zasady dawkowania stresowego, dostęp do hydrokortyzonu ratunkowego i personel, który wie, jak zareagować. 💉❤️

🔄 Ważnym wyzwaniem jest też tranzycja z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi – z zachowaniem ciągłości leczenia i przygotowaniem młodego pacjenta do samodzielnego zarządzania chorobą.

📣 Będziemy nadal zabiegać o wcześniejszą diagnostykę, bezpieczne leczenie i systemową opiekę nad osobami z pierwotną i wtórną niedoczynnością nadnerczy.
Bo pacjent nie może czekać, aż system będzie gotowy.

🤝 Na tak ważnej debacie nie mogło zabraknąć także naszego Stowarzyszenia. Reprezentowała je Anna Zakrzewska-Maciak, zabierając głos w imieniu osób żyjących z niedoczynnością nadnerczy i ich rodzin.

Dziecięcy Szpital Kliniczny UCK WUM Warszawski Uniwersytet Medyczny Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku Krajowe Forum Orphan Ministerstwo Zdrowia

25/08/2026
💙 Ta ankieta jest dla mnie ważna także osobiście.Jak większość wie, jestem rodzicem nastolatki chorej na Addisona i kilk...
23/08/2026

💙 Ta ankieta jest dla mnie ważna także osobiście.

Jak większość wie, jestem rodzicem nastolatki chorej na Addisona i kilka innych schorzeń w obrębie APS2. Wiem, jak wiele zależy od właściwego rozpoznania, dobrej edukacji i przygotowania na sytuacje nagłe. Wiem również, jak wiele lęku może towarzyszyć rodzinie, gdy pojawiają się niepokojące objawy, a nikt jeszcze nie potrafi ich właściwie połączyć.

Jako przedstawiciel Stowarzyszenia poznaję historie osób, które miesiącami lub a nawet latami szukały przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia. Bywały odsyłane do domu, słyszały, że to przemęczenie, stres albo problem psychiczny. Część z nich otrzymała diagnozę dopiero w stanie zagrożenia życia.

Historie „odbijania się” od drzwi placówek POZ, SORów nie są nam obce.

Dlatego tak bardzo zależy mi, aby te doświadczenia zostały zebrane i pokazane. Nie jako pojedyncze opowieści, które łatwo pominąć, ale jako konkretne dane mogące wskazać, co trzeba poprawić w diagnostyce, edukacji oraz pomocy udzielanej pacjentom.

Do udziału w anonimowym badaniu zapraszamy osoby z pierwotną niedoczynnością kory nadnerczy (chorobą Addisona, WPN oraz innymi, rzadszymi przyczynami pierwotnej niedoczynności nadnerczy) oraz rodziców i opiekunów dzieci z tym rozpoznaniem.

Poniżej przedstawiam prośbę autora przygotowującego opracowanie. Uważam, że ucieszy Was, iż jest to już niedługo ratownik medyczny. Pomóżmy mu zdobyć rzetelną wiedzę, którą będzie mógł się dzielić z innymi Magdalena Weimer.

💙 Drodzy Pacjenci i Rodzice, zapraszamy do udziału w badaniu!

Zapraszamy osoby z pierwotną niedoczynnością kory nadnerczy oraz rodziców i opiekunów dzieci z tym rozpoznaniem do udziału w anonimowym badaniu ankietowym.

Chcielibyśmy lepiej poznać Państwa doświadczenia związane z chorobą – pierwsze objawy, drogę do postawienia właściwego rozpoznania, sytuacje wymagające pomocy Zespołu Ratownictwa Medycznego lub SOR, doświadczenia związane z przełomem nadnerczowym, a także przygotowanie do postępowania w sytuacjach nagłych.

Państwa odpowiedzi mogą pomóc uwidocznić problemy, z jakimi borykają się osoby z niedoczynnością kory nadnerczy i ich rodziny, oraz wskazać obszary, na które warto zwrócić większą uwagę w diagnostyce, edukacji i opiece nad pacjentami.

Ankieta jest anonimowa i dobrowolna. Może ją wypełnić dorosły pacjent we własnym imieniu lub rodzic/opiekun w imieniu dziecka.

👉 Link do ankiety (podany również w komentarzu):

https://forms.cloud.microsoft/e/5QJ2SykQ1H

Będziemy bardzo wdzięczni za Państwa udział i poświęcony czas.

Zachęcamy również do udostępnienia ankiety innym osobom z pierwotną niedoczynnością kory nadnerczy oraz rodzicom dzieci z tym rozpoznaniem.

Dziękujemy za pomoc!

wśród fanów

Miło nam poinformować, że nasze Stowarzyszenie znalazło się w nowym Informatorze organizacji pozarządowych działających ...
23/08/2026

Miło nam poinformować, że nasze Stowarzyszenie znalazło się w nowym Informatorze organizacji pozarządowych działających na rzecz zdrowia mieszkańców Krakowa. 💙 To dla nas ważne, ponieważ właśnie w Krakowie znajduje się siedziba naszego Stowarzyszenia.

Jednym z wielu pytań zadawanych przez chorych oraz członków ich rodzin jest to, jak postępować w sytuacjach stresowych.M...
19/08/2026

Jednym z wielu pytań zadawanych przez chorych oraz członków ich rodzin jest to, jak postępować w sytuacjach stresowych.

Mogą one obejmować bardzo różne okoliczności — od choroby i wizyty u dentysty po ważne egzaminy w szkole czy na studiach, a także sytuacje pełne napięcia w życiu zawodowym.

Kortyzol często określamy mianem „hormonu stresu” i rzeczywiście, oprócz pełnienia wielu innych bardzo ważnych funkcji, jego produkcja zwiększa się w odpowiedzi na stres, szczególnie w związku z chorobą i urazem.

Adrenalina odpowiada za szybką reakcję na stres, natomiast odpowiedź związana z kortyzolem przebiega znacznie wolniej.

U osób z niedoczynnością nadnerczy organizm nie jest jednak w stanie odpowiednio zwiększyć produkcji kortyzolu. Dlatego w określonych sytuacjach konieczne jest zwiększenie dawki przyjmowanego glikokortykosteroidu.

Nie oznacza to jednak, że każdy stres emocjonalny wymaga automatycznego zwiększenia dawki hydrokortyzonu. Rozważając zwiększenie substytucji, trzeba brać pod uwagę rodzaj i nasilenie stresu. Wielokrotne, niepotrzebne zwiększanie dawek może również wiązać się z działaniami niepożądanymi.

Szczególnego znaczenia nabierają sytuacje związane z chorobą, gorączką, poważnym urazem, złamaniem, oparzeniem, zabiegiem czy innym znacznym obciążeniem fizjologicznym organizmu. W takich okolicznościach należy postępować zgodnie z zasadami dnia chorobowego oraz indywidualnymi zaleceniami lekarza.

Jeżeli nie masz indywidualnych zaleceń dotyczących postępowania w takich sytuacjach, na naszej stronie znajdziesz materiały dotyczące zwiększania dawek hydrokortyzonu w różnych sytuacjach stresowych. Wydrukuj odpowiedni materiał, omów go ze swoim lekarzem i ustal wcześniej plan postępowania.

Dzieci – postępowanie m.in. w szkole:
https://chorobaaddisona.org.pl/wp-content/uploads/2025/08/Niedoczynnosc-kory-nadnerzy-u-dzieci.-Postepowanie-w-gabinecie-pielegniarki-szkolnej.pdf

Dorośli – infekcja i inne sytuacje wymagające zwiększenia dawki:
https://chorobaaddisona.org.pl/wp-content/uploads/2024/11/Dawkowanie-hydrokortyzonu-w-sytuacji-stresowej-lub-infekcji-osoby-dorosle.pdf

Operacje, zabiegi stomatologiczne, poród i procedury inwazyjne:
https://chorobaaddisona.org.pl/wp-content/uploads/2024/11/Dawkowanie-hydrokortyzonu-w-przypadku-operacji-zabiegow-stomatologicznych-porodu-oraz-zabiegow-inwazyjnych.pdf

Materiał edukacyjny nie zastępuje opieki lekarskiej. Nie zmieniaj samodzielnie schematu leczenia — ustal z lekarzem indywidualne zasady postępowania w sytuacjach stresowych (Magdalena Weimer).

19/08/2026

Przed nami kolejne dyżury ekspertów w ramach projektu ,,Łączy Nas Pacjent". ,,Łączy nas pacjent" to projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz organizacji pozarządowych, działających na rzecz pacjentów. Celem są wspólne działania polegające na udzieleniu informacji oraz wsparcia osobom zgłaszającym się na ogólnopolską bezpłatną infolinię. Zachęcamy do kontaktu ☎ 800 190 590 (poproś operatora o przekierowanie do organizacji).

➡ 19 sierpnia godz. 10:00-12:00 Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy

Czasem praca na rzecz osób chorych przypomina wyprawę do kopalni z gumowym kilofem🤣.Otrzymana odpowiedź jest tego wymown...
17/08/2026

Czasem praca na rzecz osób chorych przypomina wyprawę do kopalni z gumowym kilofem🤣.

Otrzymana odpowiedź jest tego wymownym przykładem. Producent przyznaje, że obecna postać leku nie pozwala na uzyskanie równych i precyzyjnych dawek poniżej 5 mg. Dostrzega, że problem dotyczy w szczególności dzieci oraz pacjentów wymagających indywidualnego dawkowania (czyli jak zawarłam w piśmie właściwie wszystkich, bo kto z Was nie sięga po ćwiartkę; choćby przy dawce dodatkowej), a także wskazuje na trudności związane z dzieleniem tabletki 10 mg na ćwiartki. Jednocześnie nie deklaruje ani wprowadzenia mniejszych dawek, ani nawet harmonogramu podjęcia decyzji. Jako rozwiązanie tymczasowe proponuje import docelowy leku z zagranicy - procedurę indywidualną, czasochłonną i wymagającą zaangażowania lekarza oraz Ministerstwa Zdrowia.

Nie mówimy jednak o wygodniejszej formie leku, lecz o możliwości bezpiecznego i precyzyjnego leczenia, zwłaszcza najmłodszych pacjentów. W ich przypadku różnica jednego czy dwóch miligramów hydrokortyzonu ma istotne znaczenie, podczas gdy rodzice wciąż zmuszeni są do ręcznego dzielenia tabletek w sposób, który — jak sam producent przyznaje — nie zapewnia wymaganej dokładności dawki.

Można odnieść wrażenie, że problem jest powszechnie dostrzegany i rozumiany, jednak realne rozwiązania wciąż pozostają poza zasięgiem pacjentów.

Mimo to nie przestajemy działać. Będziemy konsekwentnie poszukiwać wszystkich możliwych rozwiązań: rozmawiać z producentami, ekspertami, lekarzami, farmaceutami oraz instytucjami publicznymi. Będziemy wracać do tego tematu tak długo, jak będzie to konieczne.

Gumowy kilof nie jest idealnym narzędziem. Ale dopóki nie otrzymamy lepszego — będziemy z niego korzystać.

Ministerstwo Zdrowia
Rzecznik Praw Pacjenta
Endoctor_Dorota Otremba
European Society of Endocrinology (ESE)
Addison's Disease Self-Help Group
Team Addison Global
Miliony Rzadkich

Adres

Kraków

Telefon

+48792804184

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy:

Skróty

Udostępnij