28/08/2026
https://www.facebook.com/share/1BkuC6VztE/
Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) a autyzm.
Z cyklu: "autyzm to nie choroba, tylko wielochorobowość".
Dla wielu osób w spektrum autyzmu codzienne funkcjonowanie to nie tylko wyzwania na poziomie psychicznym czy społecznym, przede wszystkim też nieustanna walka z własnym ciałem.
Kiedy w grę wchodzi Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) lub zaburzenia hipermobilności, układ nerwowy i tkanka łączna tworzą specyficzną, niezwykle wymagającą mieszankę.
Zamiast patrzeć na te zjawiska przez pryzmat nowinek medycznych, warto przyjrzeć się im od strony praktycznej – tego, jak fizyczna wiotkość ciała spotyka się z neuroatypowym mózgiem.
Najczęstsze cechy i objawy towarzyszące współwystępowaniu EDS i autyzmu.
Połączenie autyzmu z wiotkością tkanki łącznej generuje konkretny zestaw trudności, z którymi mierzy się wielu dorosłych w spektrum:
Przewlekły ból i „ukryte” zmęczenie:
Ponieważ stawy są niestabilne, mięśnie muszą nieustannie pracować na zwiększonych obrotach, żeby utrzymać ciało w pionie. To prowadzi do szybkiego wyczerpania, które często nakłada się na autyzmowe wypalenie energetyczne.
Zaburzenia propriocepcji (czucia głębokiego):
Osoby te mogą mieć problem z precyzyjnym wyczuciem pozycji własnego ciała w przestrzeni. Skutkuje to częstym potykaniem się, wpadaniem na futryny, trudnościami z oceną siły nacisku czy koordynacją ruchową (dyspraksja).
Specyficzna interocepcja:
Autyzm często wiąże się z trudnością w odczytywaniu sygnałów z wnętrza organizmu. W połączeniu z EDS dochodzi do tego m.in. problem z prawidłowym odczuwaniem bólu (często jego nadmiar) czy sygnałów płynących z narządów wewnętrznych.
Problemy z układem pokarmowym:
Tkanka łączna buduje ściany narządów wewnętrznych. Nic dziwnego, że u osób z tą kombinacją niezwykle często występują przewlekłe problemy brzuszne, zespołu jelita drażliwego (IBS) czy zaburzenia perystaltyki.
Dysautonomia i nagłe spadki formy:
Zawroty głowy przy wstawaniu, uczucie kołatania serca czy nietolerancja wysiłku to efekty nieprawidłowego działania autonomicznego układu nerwowego, które współwystępują z EDS znacznie częściej niż w populacji ogólnej.
Kruchość i nadwrażliwość skóry:
Skóra bywa niezwykle delikatna, łatwo ulega siniakom, a rany goją się wolniej, co w połączeniu z autyzmową nadwrażliwością dotykową sprawia, że codzienne ubrania czy dotyk mogą być źródłem dużego dyskomfortu.
Dlaczego to takie ważne?
Zrozumienie, że autyzm i EDS idą ze sobą w parze, pozwala przestać obwiniać siebie za „ciągłe zmęczenie” czy „doszukiwanie się chorób”.
To nie hipochondria (pozdrawiam Pana Magdę) – to realna, fizyczna specyfika budowy organizmu, która wymaga zupełnie innego podejścia do odpoczynku, pracy i dbania o siebie.
Kochani Autyści, odmian EDS jest kilkanaście, opisałam główne, ale nie jedyne.
Poczytajcie o tym szerzej jeśli macie objawy, jest też wiele Grup na FB na temat EDS, w odróżnieniu od niektórych Grup dla autystów nie ma tam jadu i złośliwości.
To bardzo specyficzne schorzenie i z moich prywatnych obserwacji częste u autystów.
Co chwilę pisze do mnie jakiś dorosły autysta lub rodzic takiej osoby i po chwili rozmowy o zupełnie czymś innym nadmienia, że np. syn ma EDS.
U mnie w rodzinie prawdopodobnie ta choroba też chodzi, w kwietniu mam wizytę u genetyka.
Inna osoba z rodziny ma wyraźne cechy, które od dzieciństwa mocno utrudniają życie i wiązały się oraz wiążą z licznymi hospitalizacjami oraz lekami.
Nie dajcie sobie wmówić, że autyzm to tylko inny sposób działania mózgu, szukajcie, a wielu z nas znajdzie!
Jesteśmy niepełnosprawnymi ludźmi, z wieloma ukrytymi chorobami w organizmie, jedną z nich w wielu przypadkach może być EDS.
Szerzcie wiedzę o tej chorobie.
P.s. Polecanych specjalistów znajdziecie na grupach FB związanych z EDS. W Krakowie jest do dr genetyk Janeczko.
Symbolem chorych na EDS jest zebra, stąd grafika.