Fundacja "Rodzina FRA X"

10/07/2026

**Anioły naprawdę żyją wśród nas…**

Czerwiec. Mielno. Słońce, śmiech i grupa naszych niezwykłych X-Menów wyruszających na piracką wyprawę „Piraci powracają do Słonecznego Brzegu”.

Przemierzaliśmy ścieżkę edukacyjną w poszukiwaniu skarbu. Było mnóstwo emocji, zagadek i radości. Kiedy wyprawa dobiegła końca, nasi piraci byli zmęczeni i spragnieni. Marzyli tylko o zimnej wodzie i lodach.

Kapitan wysłał więc załogę po „łupy” do pobliskiego sklepu.

I wtedy wydarzyło się coś niezwykłego.

Przy kasie stał nieznajomy człowiek. Uśmiechnął się i powiedział, że zapłaci za nasze zakupy. Nie pytał, kim jesteśmy. Nie oczekiwał podziękowań. Po prostu zrobił coś dobrego.

Dla naszych dzieci może były to tylko lody i butelki wody.

Dla nas był to znak, że dobro wciąż istnieje. Że anioły naprawdę żyją wśród nas. Nie zawsze mają skrzydła. Czasem mają po prostu otwarte serce.

Dziś prosimy, abyś Ty również został takim Aniołem.

**Podaruj nam skrzydła.**

Bo czasem jeden gest wystarczy, by czyjś świat stał się choć odrobinę lżejszy.

**Anioły żyją wśród nas. Dołącz do nich.**

Pamiętasz swoje wakacje bez rodziców? ☀️Pamiętasz ten dzień?Spakowany plecak, odrobina strachu, ogromna ekscytacja.Ten wyjazd z przyjaciółmi, wspólne ognisko.Noc poza domem.Twoje słowa: "Mamo, poradzę sobie"Masz swoją historie? Myślę, że tak.Dla większości z nas to coś zupełnie ...

10/07/2026

💰😁⚓

10/07/2026

**Anioły naprawdę żyją wśród nas…**

Czerwiec. Mielno. Słońce, śmiech i grupa naszych niezwykłych X-Menów wyruszających na piracką wyprawę „Piraci powracają do Słonecznego Brzegu”.

Przemierzaliśmy ścieżkę edukacyjną w poszukiwaniu skarbu. Było mnóstwo emocji, zagadek i radości. Kiedy wyprawa dobiegła końca, nasi piraci byli zmęczeni i spragnieni. Marzyli tylko o zimnej wodzie i lodach.

Kapitan wysłał więc załogę po „łupy” do pobliskiego sklepu.

I wtedy wydarzyło się coś niezwykłego.

Przy kasie stał nieznajomy człowiek. Uśmiechnął się i powiedział, że zapłaci za nasze zakupy. Nie pytał, kim jesteśmy. Nie oczekiwał podziękowań. Po prostu zrobił coś dobrego.

Dla naszych dzieci może były to tylko lody i butelki wody.

Dla nas był to znak, że dobro wciąż istnieje. Że anioły naprawdę żyją wśród nas. Nie zawsze mają skrzydła. Czasem mają po prostu otwarte serce.

Dziś prosimy, abyś Ty również został takim Aniołem.

**Podaruj nam skrzydła.**

Bo czasem jeden gest wystarczy, by czyjś świat stał się choć odrobinę lżejszy.

**Anioły żyją wśród nas. Dołącz do nich.**

https://zrzutka.pl/vk7amh

06/07/2026

https://zrzutka.pl/vk7amh

Pamiętasz swoje wakacje bez rodziców? ☀️Pamiętasz ten dzień?Spakowany plecak, odrobina strachu, ogromna ekscytacja.Ten wyjazd z przyjaciółmi, wspólne ognisko.Noc poza domem.Twoje słowa: "Mamo, poradzę sobie"Masz swoją historie? Myślę, że tak.Dla większości z nas to coś zupełnie ...

06/07/2026

Konferencja Gordon Research Conference (GRC) poświęcona zespołowi łamliwego chromosomu X i autyzmowi (Fragile X and Autism Gordon Research Conference), zakończyła się sukcesem w piątek 19 czerwca w Maine, po pięciu dniach dyskusji na temat nowatorskich badań. Ten rok był dla FraXI wyjątkowym kamieniem milowym, ponieważ po raz pierwszy wzięliśmy w niej udział, zyskując wyjątkową okazję do zapoznania się z najnowszymi osiągnięciami nauki, które kształtują przyszłość badań i rozwoju terapii nad zespołem łamliwego chromosomu X.

Prezes FraXI, dr Kirsten Johnson, powiedziała: „To środowisko zaowocowało wieloma owocnymi dyskusjami na temat uwzględnienia głosu doświadczenia w projektowaniu i rozwoju badań. Dziękujemy organizatorom za włączenie do tej konferencji globalnego głosu rzecznictwa na rzecz zespołu łamliwego chromosomu X, Fragile X International. Ogromne podziękowania należą się również wszystkim badaczom i klinicystom, którzy poświęcili swoją karierę badaniom nad zespołem łamliwego chromosomu X. Zrozumienie mechanizmów biologicznych leżących u podstaw zespołu łamliwego chromosomu X jest kluczowe i z niecierpliwością czekamy na przyszłą współpracę”.

Więcej informacji o konferencji można znaleźć na stronie https://fraxi.org/reporting-from-the-gordon-research-conference-mechanistic-insights-and-therapeutic-development-for-fragile-x-and-neurodevelopmental-disorders/



Aby pomóc FraXI w realizacji wizji, prosimy o darowiznę tutaj https://fraxi.org/donate/. Twoje wsparcie jest dla nas bardzo ważne.
Więcej informacji o naszej działalności można znaleźć na stronie www.fraxi.org.

A First for FraXI! From left to right: FraXI Board of Advisors Member Prof Frank Kooy (Professor of Cognitive Genetics, Department of Biomedical Sciences, University of Antwerp Belgium), FraXI President Dr Kirsten Johnson, FraXI Board of Advisors Member Prof Claudia Bagni (Prof. and Vice-Dean Resear...

01/07/2026

We wtorek 30 czerwca odbyło się w Sejmie posiedzenie w sprawie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich w ktorym uczestniczyła nasza Fundacja.
O tym co działo się na posiedzeniu możemy przeczytać w rynek zdrowia link do artykułu w komentarzu.

25/06/2026

Nowe badanie analizuje morfometrię i relaksometrię kory mózgowej u dzieci płci męskiej z zespołem łamliwego chromosomu X i autyzmem

Grubość kory mózgowej jest miarą makrostrukturalną, a zatem uwzględnia wpływ wielu cech mikrostrukturalnych, w tym mielinizacji i gęstości komórek. Wcześniejsze badania sugerowały, że grubość kory mózgowej może mieć związek z wiekiem i funkcjonowaniem poznawczym. Trudno jest dostrzec różnice w wpływie grubości kory mózgowej na mężczyzn z zespołem łamliwego chromosomu X i tych z innymi zaburzeniami intelektualnymi. Wykorzystując odporną na ruch metodę ilościowego obrazowania mózgu, umożliwiającą dokładny pomiar grubości kory mózgowej, autorzy przeprowadzili badanie porównujące wpływ grubości kory mózgowej u 50 mężczyzn z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) i 11 z zespołem łamliwego chromosomu X.

Około 30–50% mężczyzn z zespołem łamliwego chromosomu X spełnia kryteria ASD, co czyni zespół łamliwego chromosomu X najlepiej zbadanym monogenetycznym modelem ASD.

Zrozumienie różnic w trajektoriach rozwojowych i strukturalnych różnicach mózgu między zespołem łamliwego chromosomu X a autyzmem może mieć potencjalnie istotne implikacje dla strategii interwencji. Jeśli pojawią się kolejne badania obejmujące szersze przedziały wiekowe i płciowe, takie wzorce różnic grupowych mogą pomóc w identyfikacji okien rozwojowych, w których markery obrazowe są najbardziej przydatne w łączeniu cech mózgu z profilami objawów i reakcją na leczenie.

Więcej informacji na temat artykułu można znaleźć na stronie https://fraxi.org/new-study-unpacks-cerebral-cortex-morphometry-and-relaxometry-in-male-children-with-fragile-x-syndrome-and-autism/


Aby pomóc FraXI w realizacji wizji, prosimy o darowiznę tutaj https://fraxi.org/donate/. Twoje wsparcie jest dla nas bardzo ważne.
Więcej informacji o naszej pracy można znaleźć na stronie www.fraxi.org.

New study unpacks cerebral cortex morphometry and relaxometry in male children with Fragile X Syndrome and Autism

Cortical thickness is a macro-structural measure and therefore includes contributions of multiple microstructural features including myelination and cell density. Previous studies have proposed that cortical thickness may have an association with age and cognitive functioning. It is difficult to spot differences in the way cortical thickness impacts males living with FXS and those who live with other intellectual conditions. Employing a motion-robust quantitative brain imaging method to enable accurate measuring of cortical thickness, the authors conducted a study comparing the effects of cortical thickness in 50 male participants with Autism Spectrum Disorder (ASD) and 11 with FXS.

About 30-50% of males living with FXS meet the criteria for ASD, making FXS the most studied mono-genetic model of ASD.

Understanding differences in developmental trajectories and brain structural differences between FXS and autism may have potentially important implications for intervention strategies. If more studies incorporating wider age ranges and gender emerge, such patterns of group differences may help identify developmental windows during which imaging markers are most informative for linking brain features to symptom profiles and treatment response.

Read more about the article at https://fraxi.org/new-study-unpacks-cerebral-cortex-morphometry-and-relaxometry-in-male-children-with-fragile-x-syndrome-and-autism/


To help FraXI achieve its vision, please donate here https://fraxi.org/donate/. Your support really matters to us.
You can learn more about our work at www.fraxi.org.

16/06/2026

A team of expert researchers and FraXI’s board members have published a position paper urging researchers, clinicians, funders, and policymakers to work collaboratively to reshape the research and treatment landscape for FXS. The underlying message of the paper is that we need a coordinated, holistic, and person-centred approach to improving the lives of people with FXS.

The paper calls for a future where research and clinical efforts align with emerging integrated guidance and strengths-based perspectives, ensuring that scientific progress translates into meaningful improvements for people with FXS and their families.

Read the full position paper here https://fraxi.org/advancing-research-and-treatment-in-fragile-x-syndrome-a-call-for-holistic-ethical-and-inclusive-research/

To help FraXI achieve its vision, please donate here https://fraxi.org/donate/. Your support really matters to us.
You can learn more about our work at www.fraxi.org.

09/06/2026