Domowe Hospicjum dla Dzieci Promyczek obejmuje całodobową opieką pacjentów do 18 roku życia. Przyjmujemy dzieci mieszkające w Warszawie i najbliższej okolicy. Nasze działania prowadzimy w oparciu o nowoczesny model pediatrycznej opieki paliatywnej, zaproponowany w roku 2000 przez Amerykańską Akademię Pediatrii (AAP1) i przyjęty później przez większość narodowych i międzynarodowych organizacji służ
ących opiece nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. Zgodnie z zaleceniami AAP, domowa opieka paliatywna zostaje zintegrowana z aktywną, specjalistyczną opieką medyczną: im mniej możliwości aktywnego leczenia dziecka, tym większy udział opieki paliatywnej, aż do całkowitego przejęcia nadzoru nad leczeniem objawowym w okresie terminalnym. Dlatego w okresie względnej stabilności, dziecko pozostaje w domu pod opieką hospicjum domowego, a w razie zaostrzeń lub celem przeprowadzenia niezbędnych badań diagnostycznych – bywa hospitalizowane. Ustępowanie objawów i poprawa stanu dziecka może stanowić nawet podstawę do odstąpienia od leczenia hospicyjnego. W przeciwnym przypadku, postęp choroby aż do stanu, kiedy można spodziewać się zgonu, a stosowana aktywna terapia nie przynosi poprawy i nosi już znamiona uporczywości, powoduje włączenie pasywnego leczenia objawowego, którego celem jest opanowywanie cierpienia, ale już nie przedłużanie życia chorego. Nasze Credo:
Sprawujemy całodobową opiekę domową nad dziećmi z chorobami ograniczającymi życie wtedy, kiedy wykracza ona poza możliwości lekarza pierwszego kontaktu, (co nie oznacza, że przyjmujemy tylko dzieci umierające!)
Przyjmujemy dzieci, które wymagają ciągłego nadzoru medycznego oraz stosowania specjalistycznego sprzętu
przejmujemy obowiązki lekarza pierwszego kontaktu, poszerzając je o najnowsze zdobycze opieki paliatywnej, pełnoprawnej specjalności medycznej w zakresie leczenia objawowego
Zapewniamy opiekę całościową (medyczną, duchową, psychologiczną i socjalną) na terenie tzw. Wielkiej Warszawy (Warszawa i okolice w promieniu ok. 50 km od centrum)
Na zasadzie partnerstwa współdziałamy z dotychczasowym ośrodkiem prowadzącym specjalistyczne leczenie dziecka tak, ażeby wspólnie osiągnąć najbardziej optymalny efekt terapeutyczny
stosujemy się do zaleceń specjalistów w zakresie aktywnego leczenia schorzenia stanowiącego podstawę skierowania do Hospicjum
w razie zaostrzeń przebiegu choroby uniemożliwiających leczenie domowe, dziecko przechodzi pod opiekę Kliniki macierzystej na okres niezbędny do wyrównania jego stanu, po czym wraca pod opiekę Hospicjum w dniu wypisu
prowadzimy wszystkie niezbędne działania profilaktyczne, dozwolone lub zalecane przez specjalistę prowadzącego dziecko
Wraz z progresją choroby i stopniowym wycofywaniem się z aktywnego leczenia, opiekę nad dzieckiem oraz leczenie objawowe stopniowo przejmuje na siebie Hospicjum, aż do wyłącznego prowadzenia tzw. „leczenia terminalnego” w okresie agonalnym (zgodnie z dokumentem „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci - wytyczne dla lekarzy”2 oraz za zgodą rodziców poinformowanych o fazie choroby, odstąpieniu od uporczywej terapii i/lub ograniczeniu leczenia do objawowych działań łagodzących cierpienie; informację uzyskują łącznie od prowadzącego specjalisty i lekarza hospicjum)
Wcześnie, jeszcze podczas opieki nad chorym, włączamy elementy psychoterapii oraz ew. opieki w żałobie dla rodziców i rodzeństwa chorego, oferując im terapię indywidualną aż do momentu przejścia do grupy wsparcia
Wszystkie nasze działania, w tym także wyposażenie rodziny w niezbędny sprzęt medyczny, są bezpłatne. Utrzymujemy się z kontaktu z NFZ oraz dzięki dofinansowaniu Fundacji (OPP).
_________________________________________________
1. PEDIATRICS, Vol. 106, No. 2, August 2000, pp. 351 - 357
2. Dangel (red), Wyd. 1, PTP, Warszawa 2011
Biuro Fundacji czynne jest od poniedziałku do piątku w godz. 9:00 - 15:00
