29/05/2026
Łatwogang jest wyjątkowy.
251 milionów złotych, w dziewięć dni, na żywo.
Łatwogang zrobił coś, czego nie udało się nikomu na świecie. 1,4 miliona widzów jednocześnie, a potem - bez tchu - rower z Zakopanego do Gdańska, żeby zebrać kolejne miliony dla dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Skala zaangażowania, determinacja i czystość intencji zasługują na ogromny szacunek.
I właśnie dlatego chcę powiedzieć coś trudnego.
Łatwogang potrzebuje Rady Medycznej.
29 maja ogłosił przerwę od internetu. Sam przyznał, że ostatnie tygodnie i emocje były dla niego zbyt dużym obciążeniem. I odniósł się do zamieszania wokół zbiórki dla dzieci z DMD. To wymowne.
Elevidys, terapia genowa, na którą zbierane są środki, kosztuje około 3,2 miliona dolarów za dawkę. W lipcu 2025 roku Europejska Agencja Leków odmowiła rejestracji, bo badania nie wykazały istotnej przewagi nad placebo. W USA rejestracja jest warunkowa i opatrzona poważnymi ostrzeżeniami, włącznie z ryzykiem ciężkiego uszkodzenia wątroby. W Japonii mocno obostrzona. Środowisko medyczne jest głęboko podzielone. To nie jest lek, który medycyna przyjęła bez pytań.
On nie jest winny, że tego nie wie. Nikt od influencera nie oczekuje znajomości rejestracji EMA. Ale bez specjalistów od takich chorób przy sobie, bez etycznej oceny kwalifikacji konkretnych przypadków - decyzje o tym, dla kogo i na co zbierać, będą coraz trudniejsze. I coraz bardziej obciążone ryzykiem działania wbrew interesom tych, którym chce pomóc.
Zaangażowanie jest bezcenne. Ale w medycynie dobre intencje bez eksperckiego kompasu mogą prowadzić w złą stronę.
Mam nadzieję, że te słowa zostaną przyjęte tak, jak są napisane: z pełnym uznaniem i troską.
