27/11/2024
Myślenie nie boli.
Dzieciaki z niepełnosprawnościami, tak jak każdy człowiek, miewają swoje typowe i nietypowe potrzeby. Nikt nie dziwi się, gdy dwulatek czy trzylatek potrzebuje drzemki w ciągu dnia albo pomocy w krojeniu kotleta na talerzu. Gdy dziecko ząbkuje lub traci zęby mleczne otaczamy je dodatkową opieką, podajemy żele łagodzące ból, albo krakersy pomagające w “obruszaniu” zęba. Wszystkie te rzeczy robimy, aby dziecku pomóc, bez związku z jego niepełnosprawnością. Gdy dziecko jest małe i potrzebuje pomocy, lub asysty po prostu mu jej udzielamy.
Niestety inaczej jest, gdy dzieci dorastają a ze względu na swoją niepełnosprawność zaczynają odstawać od równolatków w obszarze samodzielności. Zwłaszcza dla dzieci w spektrum autyzmu ta rzeczywistość staje się wyjątkowo dotkliwa. To, co znajduje się dla nich w tak zwanej “strefie nieujawnionej” czyli wyzwania w obszarze, jaki jest poza ich podstawowymi potrzebami i poza ich zainteresowaniami - sprawia wyjątkową trudność.
Wydawałoby się, że żyjemy w świecie, w którym słowo neuroróżnorodność otwiera drzwi do świata zrozumienia i akceptacji dla innego sposobu funkcjonowania. Niestety rzeczywistość nie jest tak łaskawa. Jeśli dziecko w spektrum potrzebuje na przykład precyzyjnej instrukcji i wydłużonego czasu na reakcje, spotyka się z komentarzami dotyczącym niedojrzałości.
“Ogarnij się, masz dziewięć lat, nie będziemy ci wszystkiego tłumaczyć jak dzidziusiowi” usłyszałam niedawno na korytarzu w pewnym przedszkolu. “Musisz się bardziej starać, inne dzieci już dawno skończyły. To nie ma być dzieło sztuki tylko prosta choinka” - do chłopca, który zbyt powoli i dokładnie wycinał drzewko na zajęciach w galerii handlowej. Moją osobistą czarę goryczy przelała pani w przychodni, która powitała Stacha bezmyślnym “Nie wstyd ci? Taki duży chłopiec i z gryzakiem w buzi? Wypluj to raz dwa”.
Te wszystkie złote rady miażdżą dziecko, a często jeszcze bardziej uderzają w rodzica czy opiekuna... Czy wyobrażacie sobie sytuację, w której dziecko w tym samym tonie i na takim samym poziomie emocji odpowiada: “Taka pani duża, podobno przygotowana do pracy, a wali pani stereotypem, podważa moje kompetencje do skutecznej samoregulacji i odpowiedzialny wybór poparty przez moich rodziców zakupem tego wcale nie taniego “koła ratunkowego”. Gryzak jest terapeutyczny, mam autyzm, szczękościski na tle nerwowym i potrzebuje go, żeby się nie okaleczać! Przeproś mnie raz, dwa!” - Ja sobie wyobrażam non stop. Niestety w rzeczywistości, to ja wypowiadam te zdania tonem stanowczym na tyle, żeby nie zarezonował złością, w każdej sytuacji, kiedy sztorcowane jest dziecko (zdrowe, chore, małe z niepełnosprawnością, moje czy nie), bo stereotyp boli czasem bardziej niż lewy sierpowy. Jest nikomu niepotrzebny i najczęściej wynika z braku wiedzy, własnych doświadczeń lub… wyobraźni.
Myślenie nie boli a złote rady rzucone w przestrzeń nie są warte więcej, niż zeszłoroczny śnieg. Zanim więc spróbujemy zabłysnąć (a wiem, że i mnie się zdarza nie powstrzymać) spróbujmy najpierw postawić się na miejscu tego, który nasze drogocenne rady ma sobie przerobić na realną pomoc. Bo tej niestety wcale nie proponujemy, wymądrzajac się.
Asia Klaga z Fundacja Autika
Mama Stashka z PodzielsiezeStashkiem
