22/01/2025
Choroby rzadkie
Wypada się tylko cieszyć, bo im szybsza diagnoza, tym większe szanse na włączenie leczenia (pod warunkiem że mamy dostęp do leków i procedur!!!).
Oczywiście to pięknie brzmi w teorii. Diagnoza choroby przewlekłej u dziecka często dezorganizuje funkcjonowanie rodziny, nikt przecież wcześniej nie zakłada takiej opcji. Pojawia się więc szok, przerażenie, najczęściej jednak rodzic odnajduje się w tej trudnej sytuacji i szuka pomysłów, jak konstruktywnie radzić sobie z nowym wyzwaniem. Nie ulega wątpliwości, że każdy rodzic chciałby, aby jego dziecko miało dostęp do leczenia o najwyższych standardach, dających szansę na lepszą jakość i długość życia. Spełnienie tych warunków zależy od wielu czynników. Jednym z ważniejszych jest to, czy dana choroba została na tyle rozpoznana (opisana), że jesteśmy w stanie wskazać sposoby jej leczenia, a w przebiegu mukowiscydozy pojawiają się dodatkowe schorzenia. Drugim czynnikiem są potencjalne koszty procedur, czy będą do udźwignięcia społecznie. I tu pojawiają się kolejne czynniki: polityka i zamożność danego państwa, stan służby zdrowia, nie bez znaczenia będzie też sytuacja finansowa rodziny, zwłaszcza w Polsce, gdzie leki są tylko częściowo refundowane. Ważne jest, aby sobie uświadomić fakt, że pewne rzeczy nie zależą od nas, nie zależą od chorego, a obwinianie siebie lub innych nie rozwiąże realnych problemów. To naturalne, że pojawia się strach czy złość, kiedy naszemu dziecku coś zagraża. Nie chodzi o to, by tłumić swoje emocje, tylko dobrze je wykorzystać. Złość może zmotywować nas do działania, wskrzesić dodatkową energię. I tu pojawia się sedno problemu. Warto skupić się na tym, co my jesteśmy w stanie zrobić, żeby poprawić sytuację własnego dziecka, swojej rodziny. Czy to, co już robimy, jest potrzebne, wystarczające, a może coś nam umyka? Jak często zadajemy sobie pytania, takie jak: „Jakie są moje relacje z dzieckiem?”, „Czy ma do mnie zaufanie, czy może liczyć na moje wsparcie, kiedy ma zły dzień?”, „Czy walka o leki, skupianie się na przestrzeganiu zaleceń lekarskich, wręcz nadmierne kontrolowanie nie przesłoni tego, co równie ważne – zapewnienie bezpieczeństwa, akceptacji i miłości, stwarzanie przestrzeni do wolności czy samodzielności?”.
🤗🤗♥️
