Fundacja HS

Wskazówki dojazdu Strona internetowa Kontakt: praktyka

Fundacja HS Oficjalna strona Fundacji HS (Hidradenitis suppurativa) w Polsce. Edukujemy, wspieramy i walczymy o lepszą diagnostykę oraz dostęp do nowoczesnego leczenia.

Wsparcie FundacjiHS: PL17 2910 0006 0000 0000 0103 9816
tytuł: "Darowizna na cele statutowe".

Dołącz do zespołu Fundacji HS!Podziel się swoim czasem i wiedzą. Pomóż nam zmieniać życie pacjentów z Hidradenitis Suppu...
27/08/2026

Dołącz do zespołu Fundacji HS!

Podziel się swoim czasem i wiedzą. Pomóż nam zmieniać życie pacjentów z Hidradenitis Suppurativa.

Kogo poszukujemy?

🎨 Graficy (materiały edukacyjne i grafiki do sieci)
💻 Informatycy / Programiści (wsparcie IT i strony WWW)
📱 Social Media Managerowie (prowadzenie profili i komunikacja)
📋 Specjaliści ds. Administracji i Procesów (organizacja pracy fundacji)
🤝 Wsparcie projektowe i akcje edukacyjne (realizacja działań statutowych i udział w wydarzeniach)

Masz własny pomysł na projekt? Napisz nam o tym!
Dajemy przestrzeń i wsparcie! Przekształć swój pomysł w realną pomoc dla naszej społeczności.
Nie masz doświadczenia? Nie martw się, wszystkiego Cię nauczymy.

Jak dołączyć?

Wyślij do nas krótką wiadomość: opisz czym się zajmujesz i jak chciał(a)byś nas wesprzeć (wystarczy kilka godzin w miesiącu!).

***[email protected]***

HS TO NIE TWOJA WINA.To jedno zdanie chcemy, żeby usłyszał każdy pacjent. ❤️Bo zbyt wielu z nas przez lata słyszało, że ...
11/08/2026

HS TO NIE TWOJA WINA.

To jedno zdanie chcemy, żeby usłyszał każdy pacjent. ❤️

Bo zbyt wielu z nas przez lata słyszało, że problemem jest brak higieny.

Że trzeba częściej się myć.
Zmienić kosmetyki.
Przestać się golić.
Schudnąć.
„Bardziej o siebie dbać”.

A kiedy kolejne metody nie działały, pojawiało się poczucie winy.

„Może naprawdę robię coś źle?”

Nie.

Hidradenitis Suppurativa (HS) to przewlekła choroba zapalna. Nie bierze się z zaniedbania, braku higieny ani z tego, że zrobiłeś coś nie tak.

Tak, istnieją czynniki, które mogą wpływać na przebieg choroby. Ale nie są one jej prostą przyczyną.

Nie pozwól, aby ktoś wmówił Ci, że jesteś odpowiedzialny za to, że zachorowałeś.

Nie jesteś.

A jeśli przez lata czułeś wstyd, ukrywałeś zmiany albo obawiałeś się, że inni uznają Cię za osobę nieczystą, pamiętaj o jednym:

To choroba powinna budzić większą świadomość.
Nie Ty większy wstyd.

Im więcej będziemy mówić o HS, tym mniej pacjentów będzie obwiniać siebie za coś, na co nie mieli wpływu.

❤️ HS TO NIE TWOJA WINA.

I jeszcze raz:

HS. TO. NIE. TWOJA. WINA.

💜 Fundacja HS to nie tylko wsparcie pacjentów. To także ciągłe zdobywanie wiedzy, która może realnie zmieniać życie osób...
07/08/2026

💜 Fundacja HS to nie tylko wsparcie pacjentów. To także ciągłe zdobywanie wiedzy, która może realnie zmieniać życie osób z HS.

W kwietniu nasza założycielka Wesołowska miała okazję uczestniczyć w Warsztatach dla Liderów Organizacji Pacjentów organizowanych przez Agencję Badań Medycznych we współpracy z Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz Centrum Wsparcia Badań Klinicznych Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego, reprezentując Fundację HS.

📚 Było to niezwykle wartościowe szkolenie poświęcone badaniom klinicznym - ich bezpieczeństwu, prawom pacjentów, procesowi kwalifikacji oraz roli organizacji pacjenckich w edukacji i ułatwianiu dostępu do rzetelnych informacji.

Badania kliniczne wciąż budzą wiele pytań i obaw. Dlatego wierzymy, że organizacje pacjentów powinny opierać swoje działania na wiedzy, a nie na mitach.

📜 Szkolenie zakończyło się uzyskaniem certyfikatu, ale przede wszystkim zdobyciem wiedzy, która będzie wykorzystywana w działaniach Fundacji HS.

💜 Naszym celem jest pomaganie pacjentom w podejmowaniu świadomych decyzji i przekazywanie wyłącznie sprawdzonych, rzetelnych informacji. To jeden z fundamentów, na których budujemy Fundację HS.

TWOJA DROGA Z HS - krok po kroku1. Zauważyłeś bolesną zmianę?   Guz pod pachą, w pachwinie, pod piersią lub w okolicach ...
02/08/2026

TWOJA DROGA Z HS - krok po kroku

1. Zauważyłeś bolesną zmianę?
Guz pod pachą, w pachwinie, pod piersią lub w okolicach intymnych, który nawraca, boli albo nie chce się goić, może być objawem HS.

2. Nie zostawaj z tym sam
Powiedz o tym bliskiej osobie. Wsparcie psychiczne na początku naprawdę pomaga.

3. Umów wizytę u lekarza rodzinnego (POZ)
Poproś o skierowanie do dermatologa oraz podstawowe badania krwi, np. morfologię, CRP i glukozę.

4. Skontaktuj się z nami
Napisz na: [email protected]

Wyślemy Ci list dla lekarza POZ, który ułatwi rozmowę i pomoże lekarzowi szybciej rozpoznać HS oraz zaplanować dalsze postępowanie.

5. Znajdź dermatologa znającego HS
Nie każdy lekarz ma doświadczenie w leczeniu hidradenitis suppurativa. Warto trafić do specjalisty, który zna tę chorobę.

6. Dołącz do społeczności
Grupy wsparcia pomagają zrozumieć chorobę, wymieniać doświadczenia i poczuć, że nie jesteś sam.

7. Ustal indywidualny plan leczenia
HS wygląda inaczej u każdego. Leczenie dobiera się do stopnia zaawansowania choroby i Twoich objawów.

8. Obserwuj swoje wyzwalacze
Stres, hormony, dieta, palenie tytoniu czy tarcie skóry mogą nasilać objawy. Nauka własnego organizmu jest częścią leczenia.

9. HS wpływa nie tylko na skórę.
Przewlekły ból i dyskomfort mogą obciążać emocjonalnie, utrudniać codzienne relacje i obniżać samoocenę. Twoje samopoczucie jest tak samo ważne jak leczenie skóry i zasługuje na pełną uwagę.

10. Naucz się żyć z HS
Im lepiej poznasz swoją chorobę i reakcje organizmu, tym większą odzyskasz kontrolę nad codziennym życiem.

Wkrótce podzielimy się większą ilością praktycznych wskazówek, które pomogą Ci lepiej radzić sobie z HS na co dzień.

Zmieniamy standardy opieki nad pacjentami z HS. Dowiedz się więcej i śledź nasze działania:

www.fundacjahs.org.pl
https://www.facebook.com/fundacjaHSPL
Fundacja HS

🍃 Razem przeciwko barierom. Poznaj misję i cele Fundacji HS.HS (Hidradenitis Suppurativa, trądzik odwrócony) to przewlek...
30/07/2026

🍃 Razem przeciwko barierom. Poznaj misję i cele Fundacji HS.

HS (Hidradenitis Suppurativa, trądzik odwrócony) to przewlekła, autozapalna choroba skóry, która przez lata pozostawała w cieniu.

Wiemy, jak długa i wyboista potrafi być droga od pierwszych objawów do właściwej diagnozy. Znamy także wyzwania, z jakimi każdego dnia mierzą się pacjenci oraz lekarze, którzy dążą do wdrożenia skutecznego leczenia – w tym terapii biologicznych i leczenia chirurgicznego.

💜 Właśnie dlatego powstała Fundacja HS – jedyna w Polsce organizacja pacjencka dedykowana wyłącznie osobom żyjącym z Hidradenitis Suppurativa.

Naszą misję realizujemy poprzez cztery kluczowe filary:

📚 Edukacja oparta na faktach (EBM)
Dostarczamy rzetelną i aktualną wiedzę medyczną dla pacjentów oraz ich bliskich. Wyjaśniamy mechanizmy choroby i etapy jej zaawansowania, m.in. według klasyfikacji Hurleya.

🩺 Wsparcie w ścieżce pacjenta
Pomagamy odnaleźć się w systemie ochrony zdrowia, informujemy o dostępnych możliwościach leczenia, programach lekowych oraz prawach pacjenta.

🤝 Budowanie platformy współpracy
Łączymy środowisko pacjentów z ekspertami medycznymi. Wierzymy, że partnerska współpraca lekarza i pacjenta jest podstawą skutecznego leczenia.

📢 Destygmatyzacja i budowanie świadomości
Chcemy, aby o HS mówiło się otwarcie, profesjonalnie i z szacunkiem. Walczymy ze stereotypami i zwiększamy społeczną świadomość na temat tej choroby.

💜 Fundacja HS to miejsce, w którym wiedza medyczna spotyka się z empatią.

Naszym celem jest, aby każdy pacjent w Polsce miał szybki dostęp do nowoczesnego leczenia, rzetelnych informacji i wsparcia, a jego bliscy – do wiedzy, która pomaga lepiej zrozumieć chorobę.

Dziękujemy, że jesteście z nami. Razem możemy zmieniać rzeczywistość osób żyjących z HS.

ℹ️ Treści publikowane przez Fundację HS mają charakter edukacyjny i informacyjny. Nie zastępują konsultacji z lekarzem.

Dziś możemy oficjalnie powiedzieć: powstała Fundacja HS.To miejsce tworzone przez ludzi, którzy znają Hidradenitis Suppu...
27/07/2026

Dziś możemy oficjalnie powiedzieć: powstała Fundacja HS.

To miejsce tworzone przez ludzi, którzy znają Hidradenitis Suppurativa z codziennego życia, gabinetów, zabiegów, bólu, bezsilności i walki o leczenie. Łączymy doświadczenie pacjentów i wiedzę medyczną, bo wierzymy, że tylko taki głos może realnie zmieniać sytuację osób z HS w Polsce.

Fundację tworzą praktycy i eksperci. Ludzie, którzy od lat są blisko pacjentów i nie odwracają wzroku od trudnych tematów.

Fundatorką i założycielką Fundacji jest Kasia - od wielu lat związana ze środowiskiem pacjentów z HS, administratorka grupy wsparcia oraz osoba, która każdego dnia pomaga chorym odnaleźć się w systemie, szukać specjalistów i odzyskiwać poczucie, że nie są sami. Sama od ponad 30 lat żyje z HS, dlatego doskonale zna realia tej choroby - nie tylko medyczne, ale też psychiczne i społeczne. Od lat wspiera pacjentów, buduje społeczność i działa na rzecz większej świadomości o HS w Polsce. Dla wielu osób stała się pierwszym miejscem, gdzie zostały wysłuchane i potraktowane poważnie.

Przewodniczącym Rady Naukowej Fundacji został dr hab. n. med. Marcin Gierek- lekarz, który od lat zajmuje się pacjentami z HS i nie boi się najtrudniejszych przypadków. To specjalista, który nie ignoruje cierpienia pacjentów i otwarcie mówi o problemach związanych z dostępnością leczenia w Polsce. Od lat walczy o to, by osoby chore mogły otrzymywać nowoczesne leczenie w ramach NFZ, a nie wyłącznie prywatnie. Wielu pacjentów zna go jako lekarza, który naprawdę słucha, szuka rozwiązań i nie poddaje się nawet wtedy, gdy system stawia kolejne przeszkody.

To dopiero początek naszej drogi.
Przed nami budowanie sieci specjalistów, edukacja, wsparcie pacjentów i działania na rzecz realnych zmian w leczeniu HS w Polsce.

Dziękujemy, że jesteście z nami.

📍 Facebook: https://www.facebook.com/share/17ipovyggj/

📍 Instagram: https://www.instagram.com/fundacja_hs

📍www.fundacjahs.org.pl - wciąż rozwijamy

📩 Kontakt: [email protected]

Cześć Kochani! 👋​Trwa nasz Tydzień Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS). Dzisiaj poruszamy temat, który dla wielu z...
06/06/2026

Cześć Kochani! 👋
​
Trwa nasz Tydzień Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS).

Dzisiaj poruszamy temat, który dla wielu z nas jest źródłem ogromnego stresu: jak rozmawiać z lekarzem?

​Wizyta w gabinecie trwa krótko, a emocje często sprawiają, że zapominamy o najważniejszym. Aby wycisnąć z wizyty 100% i wyjść z konkretnym planem działania, warto się przygotować.
​
Oto krótka ściągawka, jak rozmawiać z dermatologiem lub chirurgiem:
​1. Zrób zdjęcia zmian
​Złośliwość HS polega na tym, że w dniu wizyty skóra może wyglądać lepiej. Zawsze rób zdjęcia telefonem, gdy masz zaostrzenie (rzut choroby). Pokaż je lekarzowi - to kluczowe dla oceny stopnia zaawansowania (np. w skali Hurley).
​2. Spisz historię na kartce
​Lekarze lubią konkrety. Przygotuj krótką listę:
​●Kiedy pojawiły się pierwsze zmiany?
​●Jakie leki (antybiotyki, maści) już brałeś/aś i czy pomagały?
●Jak często masz rzuty choroby?
​3. Mów otwarcie o bólu i psychice
​Nie umniejszaj swoich objawów. Jeśli ból utrudnia Ci chodzenie, spanie lub pracę - powiedz to wprost. Jeśli choroba niszczy Twoje samopoczucie psychiczne, lekarz też powinien o tym wiedzieć. HS to choroba ogólnoustrojowa, nie tylko kosmetyczna.
​4. Przygotuj pytania i nie bój się ich zadać
​Masz prawo pytać! Zapisz sobie przed wejściem do gabinetu:
​Jaki jest plan leczenia, jeśli te leki nie zadziałają?
​Czy kwalifikuję się do leczenia biologicznego?
​Do jakiego chirurga mam się zgłosić w razie pilnej potrzeby?
​5. Zabierz ze sobą kogoś bliskiego
​Jeśli stres Cię paraliżuje, wejdź do gabinetu z partnerem, mamą lub przyjacielem. Druga osoba to chłodna głowa, która zapamięta zalecenia i wesprze Cię w rozmowie.
​
Pamiętajcie - lekarz jest dla Was, a Wy jesteście partnerami w procesie leczenia. Nie dajcie sobie wmówić, że “taka Wasza uroda".

​Jak wyglądają Wasze wizyty? Trafiliście na lekarzy, którzy naprawdę słuchają, czy wciąż musicie walczyć o swoje? Dajcie znać w komentarzach! 👇

Kasia

​​

Cześć Kochani! 👋Trwa nasz Tydzień Świadomości HS. Dziś poruszamy temat, o który na grupie pytacie niezwykle często: diet...
04/06/2026

Cześć Kochani! 👋

Trwa nasz Tydzień Świadomości HS. Dziś poruszamy temat, o który na grupie pytacie niezwykle często: dieta a Hydradenitis Suppurativa.

Leki to jedno, ale to, co ląduje na naszym talerzu, ma ogromne znaczenie. Ponieważ HS to choroba o podłożu zapalnym, niektóre produkty mogą działać jak paliwo dolane do ognia - nasilać stan zapalny i prowokować powstawanie nowych zmian.
Nazywamy je wyzwalaczami dietetycznymi (triggerami). U każdego z nas organizm może reagować inaczej. Badania oraz doświadczenia pacjentów wskazują kilka grup produktów, które u części osób mogą nasilać objawy HS. Nie każdy reaguje tak samo, dlatego warto obserwować własny organizm:

❌ Cukier i węglowodany proste - słodycze, białe pieczywo, napoje gazowane. Powodują nagłe skoki insuliny, co stymuluje produkcję hormonów (androgenów) i może zatykać mieszki włosowe.
❌ Nabiał (mleko krowie, sery, jogurty) - u części pacjentów z HS ograniczenie nabiału prowadzi do zmniejszenia liczby zaostrzeń.
❌ Drożdże piwne i piekarskie - obecne w piwie, winie, chlebie czy gotowych sosach. Układ odpornościowy u niektórych pacjentów z HS, reaguje na nie nadwrażliwością.
❌ Warzywa psiankowate - pomidory, ziemniaki, papryka, bakłażan. Niektórzy pacjenci zgłaszają nasilenie objawów po spożyciu warzyw psiankowatych. Choć mechanizm nie został potwierdzony naukowo, warto obserwować indywidualną reakcję organizmu.
❌ Przetworzona żywność i tłuszcze trans - fast foody i gotowe dania pełne chemii, które dosłownie podkręcają zapalenie w organizmie.

Co w zamian? Najwięcej danych wspiera dietę śródziemnomorską:
ryby morskie, oliwa, warzywa, owoce, rośliny strączkowe, orzechy.
To obecnie najlepiej przebadany model żywienia dla chorób zapalnych, w tym HS

Pamiętajcie, że eliminacja konkretnych produktów to proces - warto obserwować swoje ciało i prowadzić dzienniczek żywieniowy.

A jak to wygląda u Was? Zauważyliście, że jakiś konkretny produkt ewidentnie Wam szkodzi i wywołuje rzut choroby? Co wykluczyliście ze swojego menu? Podzielcie się swoimi doświadczeniami w komentarzach! 👇

Kasia

Cześć Kochani! 👋​Trwa nasz Tydzień Świadomości Hydradenitis Suppurativa (HS), a to najlepszy czas, aby głośno mówić o te...
02/06/2026

Cześć Kochani! 👋

​Trwa nasz Tydzień Świadomości Hydradenitis Suppurativa (HS), a to najlepszy czas, aby głośno mówić o tematach, które na co dzień bywają pomijane.
​
Dziś chcę poruszyć niezwykle ważną kwestię. HS rzadko występuje w pojedynkę. Jako choroba o podłożu ogólnoustrojowym i zapalnym, bardzo często idzie w parze z tzw. chorobami towarzyszącymi.

​Z czym najczęściej mierzą się pacjenci z HS?

​-Chorobami zapalnymi jelit (np. choroba Leśniowskiego-Crohna)

-​Problemami metabolicznymi (insulinooporność, cukrzyca, otyłość)
​
-Chorobami stawów (spondyloartropatie)
​
-Zaburzeniami hormonalnymi (np. PCOS)

​-Problemami zdrowia psychicznego (depresja, stany lękowe - wynikające z życia z bólem)

​Dlaczego o tym piszę?

Nie po to, aby Was straszyć, ale po to, żebyście zadbali o siebie kompleksowo! Jeśli odczuwacie przewlekły ból stawów, macie problemy z brzuchem lub czujecie, że psychicznie spadacie w dół - nie ignorujcie tego. To może być powiązane z HS.
​
Mój apel na dziś: Wykorzystajmy ten Tydzień Świadomości na realne działanie. Zróbcie badania kontrolne, skonsultujcie niepokojące objawy z lekarzem rodzinnym lub odpowiednim specjalistą. Dbajmy o całe nasze organizmy, nie tylko o skórę.

​Jesteśmy w tym razem. Jak u Was wygląda sytuacja z innymi diagnozami? Badacie się regularnie? Dajcie znać w komentarzach. 👇

​Trzymajcie się ciepło,
Kasia

​ NieJesteśSam

Rozpoczynamy wyjątkowy czas - Tydzień Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS)! 💜Dla naszej społeczności to jeden z naj...
01/06/2026

Rozpoczynamy wyjątkowy czas - Tydzień Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS)! 💜

Dla naszej społeczności to jeden z najważniejszych momentów w roku. Czas, w którym głośno mówimy o chorobie, która przez zbyt wielu wciąż jest niezrozumiana, niewidzialna lub spychana na margines.

HS to nie jest zwykły problem ze skórą. To przewlekła, pełna bólu codzienność, która wpływa na każdy aspekt życia - od fizycznego komfortu, przez pracę zawodową, aż po zdrowie psychiczne i relacje z najbliższymi. Pacjenci z HS latami szukają właściwej diagnozy, często mierząc się z poczuciem osamotnienia i brakiem wsparcia.

Chcemy to zmienić. Chcemy edukować, budować zrozumienie i dawać realną nadzieję.

**NIE JESTEŚCIE SAMI.** 🫂
Zapiszcie tę grafikę, podajcie ją dalej, udostępnijcie na swojej tablicy. Każde jedno udostępnienie to krok w stronę szybszej diagnozy dla kogoś, kto cierpi w milczeniu.
Razem możemy odczarować HS! 🤝

Adres

Ulica Nowogrodzka 64/43
Warsaw
02-014

Godziny otwarcia

Poniedziałek 09:00 - 18:00
Wtorek 09:00 - 18:00
Środa 09:00 - 18:00
Czwartek 09:00 - 18:00
Piątek 09:00 - 18:00

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Fundacja HS opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.

Kontakt: Praktyka

Wyślij wiadomość do Fundacja HS:

Skróty

Udostępnij