Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych

24/08/2026

Podczas wspólnego posiedzenia czterech zespołów parlamentarnych (ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, Chorób Rzadkich, SMA oraz dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a) poświęconego legislacji w obszarze chorób rzadkich, głos zabrała prof. Anna Latos-Bieleńska.
Profesor zwróciła uwagę, że w przedstawionych projektach ustawy i rozporządzeniach całkowicie pominięto genetyczne ośrodki eksperckie, mimo że aż 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Profesor przypomniała, że od początku w Planie dla Chorób Rzadkich zakładano równoległe tworzenie dwóch rodzajów placówek, których kryteria były gotowe już w latach 2022–2023:

Ośrodki eksperckie kliniczne – odpowiedzialne za bezpośrednią opiekę medyczną, leczenie i prowadzenie pacjentów.

Ośrodki eksperckie genetyczne – działające jako duże, wyspecjalizowane poradnie, które realizują zaawansowaną diagnostykę, wykonują i interpretują badania genetyczne, nadają kody ORPHA oraz obejmują opieką i poradnictwem całe rodziny chorych.

Taki podział z powodzeniem funkcjonuje w Unii Europejskiej. Wdrożenie przepisów uwzględniających oba te filary ma kluczowe znaczenie dla skutecznego systemu opieki nad pacjentami w Polsce

22/08/2026

21/08/2026

16 lipca 2026 r. skierowano do Stałego Komitetu Rady Ministrów projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Szeroki pakiet zmian – obok kwestii rozliczania składki zdrowotnej przedsiębiorców, leczenia transgranicznego oraz uszczelnienia przepisów dla emerytów z państw UE, EFTA i Wielkiej Brytanii – kompleksowo reguluje zasady funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), w tym procedurę nadawania i cofania ich statusu.
Zadaniem OECR jest zapewnienie pacjentom z określonymi chorobami rzadkimi dostępu do nowoczesnej diagnostyki oraz wysokospecjalistycznej, koordynowanej opieki medycznej. Dotychczas w Polsce powołano 44 takie jednostki w trybie uznania kompetencji – na podstawie listów nominacyjnych Ministra Zdrowia z marca 2023 roku dla placówek zrzeszonych w Europejskich Sieciach Referencyjnych.
Wprowadzenie nowych regulacji prawnych umożliwi nadawanie statusu OECR również innym polskim szpitalom i poradniom, które od lat prowadzą diagnostykę i terapię w tym obszarze, posiadają dorobek naukowy oraz współpracują z placówkami zagranicznymi.
Przekazując projekt do dalszych prac rządowych, wiceminister Maciejewski wskazał na pilność jego procedowania. Zaznaczył, że szczególne znaczenie mają właśnie regulacje dotyczące Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, które były zapowiadane przez resort zdrowia i są oczekiwane przez pacjentów oraz podmioty lecznicze.

20/08/2026

Postęp w leczeniu chorób nerwowo-mięśniowych nie dzieje się sam.

Za każdą nową terapią, badaniem klinicznym czy lepszą diagnostyką stoją lata pracy naukowców, lekarzy, pacjentów oraz organizacji, które zabiegają o stabilne warunki prowadzenia badań.

W lipcu 2026 roku grupa 35 organizacji pacjenckich działających na rzecz osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi w USA zaapelowała o ochronę zasad finansowania badań biomedycznych. Ich stanowisko pokazuje, jak ważne jest wspólne działanie organizacji pacjenckich — szczególnie w chorobach rzadkich, gdzie każde badanie może mieć ogromne znaczenie dla przyszłego leczenia.

Badania naukowe to nie abstrakcja. To dzięki nim powstają nowe leki, rozwijają się programy terapeutyczne, poprawia się diagnostyka i rośnie wiedza lekarzy.

Jako PTCHNM podkreślamy, że pacjenci z chorobami nerwowo-mięśniowymi potrzebują nie tylko dostępu do obecnego leczenia, ale także pewności, że badania nad ich chorobami będą mogły rozwijać się w sposób stabilny, transparentny i oparty na wiedzy medycznej.

Więcej piszemy w naszej aktualności:

https://ptchnm.org.pl/organizacje-pacjenckie-apeluja-o-ochrone-badan-nad-chorobami-nerwowo-miesniowymi/

18/08/2026

Bierzemy udział w spotkaniu szkoleniowym organizowanym przez firmę Roche pt. „Spotkanie edukacyjne SMA”.

To kolejna okazja do poszerzenia wiedzy na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), aktualnych możliwości leczenia oraz najważniejszych wyzwań i potrzeb osób żyjących z tą chorobą.

Cieszymy się, że możemy uczestniczyć w inicjatywach, które sprzyjają wymianie wiedzy i doświadczeń oraz wspierają środowisko pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi.

17/08/2026

Podczas wspólnego posiedzenia czterech zespołów parlamentarnych Dominika Janiszewska-Kajka z Ministerstwa Zdrowia przedstawiła przyczyny wyłączenia przepisów o ośrodkach eksperckich z projektu ustawy UD285. Jak wyjaśniła przedstawicielka resortu, projekt został rozczłonkowany z powodów proceduralnych:

Pilna zmiana ad hoc: W trakcie procesu legislacyjnego pojawiła się nagła potrzeba pilnego przegłosowania innych przepisów – niezwiązanych z chorobami rzadkimi – a dotyczących pozyskiwania szczegółowych danych o wynagrodzeniach lekarzy (powiązanych z numerem PESEL lub PWZ).
Wykorzystanie istniejącego projektu: Aby przyspieszyć te pilne zmiany, rząd 16 czerwca zdecydował o ograniczeniu dotychczasowego projektu UD285 wyłącznie do kwestii wynagrodzeń personelu medycznego.
Nowy numer i powrót do prac: Z tego powodu zapisy o chorobach rzadkich i ośrodkach eksperckich musiały zostać wyłączone do zupełnie nowej ustawy. Już 19 czerwca Minister Zdrowia wystąpił do KPRM o nadanie nowego numeru w wykazie prac legislacyjnych.
Przesunięcie terminów: Z powodu tej zmiany resort zdrowia przyznaje, że planowane wcześniej przyjęcie przepisów przed wakacjami sejmowymi jest nierealne. Pojawiło się ryzyko, że ustawa zostanie podpisana w trzecim kwartale roku. Strona urzędowa wskazuje, że to opóźnienie daje jednocześnie dodatkowy czas na ewentualne dopracowanie samych przepisów wykonawczych

12/08/2026

Zaproszenie na Warsztaty „Aktywni z CIDP: Warsztaty wiedzy i wsparcia dla pacjentów oraz opiekunów”

"Axon - Stowarzyszenie na rzecz Chorych na CIDP, GBS, MMN" serdecznie zaprasza pacjentów żyjących z przewlekłą zapalną polineuropatią demielinizacyjną (CIDP) wraz z opiekunem do udziału w wyjątkowym wydarzeniu edukacyjno-integracyjnym.

Warsztaty „Aktywni z CIDP: Warsztaty wiedzy i wsparcia dla pacjentów oraz opiekunów” to weekendowe spotkanie stworzone z myślą o budowaniu wiedzy, wymianie doświadczeń oraz wzajemnym wsparciu.

📅 Najważniejsze informacje o wydarzeniu:

Data: 11–13 września
Miejsce: Hotel Borowiecki w Łodzi
Forma uczestnictwa: Stacjonarnie lub Online (transmisja na żywo)
Więcej szczegółów i formularz zgłoszeniowy: www.axon.org.pl/aktywni-z-cidp

💡 Dlaczego warto wziąć udział?

Celem warsztatów jest przekazanie rzetelnej i aktualnej wiedzy medycznej, praktycznych narzędzi pomocnych w codziennym funkcjonowaniu z chorobą, a także stworzenie bezpiecznej przestrzeni do integracji i rozmów w gronie osób, które doskonale rozumieją wyzwania związane z rzadką i często "niewidzialną" chorobą jaką jest CIDP.

W bogatym programie merytorycznym znajdą się m.in.:

- Wykład lekarza neurologa – omówienie specyfiki choroby, przebiegu oraz nowości w leczeniu.
- Warsztaty fizjoterapeutyczne – praktyczne ćwiczenia i porady dotyczące bezpiecznej aktywności ruchowej i rehabilitacji.
- Warsztaty psychologiczne – wsparcie w radzeniu sobie z emocjami, przewlekłym stresem i akceptacją diagnozy.
- Panel pielęgniarski – wszystko o podawaniu immunoglobulin (SCIg / fSCIg / IVIg), dobrych praktykach i pielęgnacji.
- Blok poświęcony badaniom klinicznym – jak wyglądają i co oznaczają dla pacjentów.

📝 Warunki uczestnictwa i rejestracja

Spotkanie organizowane jest dla 30 uczestników stacjonarnych (pacjentów oraz ich opiekunów).

* Dla uczestników stacjonarnych: udział w pełnym programie merytorycznym, zakwaterowanie oraz wyżywienie są zapewnione przez Organizatora.
* Zasada kwalifikacji: O uczestnictwie w formie stacjonarnej decyduje kolejność zgłoszeń (pierwszeństwo mają członkowie Stowarzyszenia - deklaracje członkowskie dostępne tutaj: https://axon.org.pl/formularz/ )
* Udział online: Osoby, które nie mogą pojawić się w Łodzi osobiście, zachęcamy do dołączenia do transmisji internetowej i uczestnictwa w części wykładowej on-line

Nie zwlekaj z decyzją – liczba miejsc stacjonarnych jest ograniczona!

👉 Zarejestruj się już dziś na stronie: www.axon.org.pl/aktywni-z-cidp

Serdecznie zachęcamy do udostępniania informacji i udziału w wydarzeniu!

12/08/2026

Nowoczesne terapie w miastenii gravis istnieją, ale dla wielu pacjentów kluczowe pytanie brzmi: czy można z nich realnie skorzystać?

Problemem nie zawsze jest sam brak leków. Często barierą są restrykcyjne kryteria kwalifikacji do programów lekowych. W praktyce może to oznaczać, że pacjent musi czekać na wyraźne pogorszenie stanu zdrowia, zanim spełni warunki dostępu do terapii.

A miastenia gravis nie powinna być leczona dopiero wtedy, gdy dochodzi do kryzysu.

To choroba przewlekła, zmienna i potencjalnie niebezpieczna. Może wpływać na mówienie, połykanie, oddychanie, chodzenie, widzenie i codzienne funkcjonowanie. Dlatego tak ważne jest, aby leczenie było dostępne wtedy, gdy jest medycznie potrzebne — nie dopiero wtedy, gdy pacjent znajdzie się w najcięższym stanie.

Jako PTCHNM podkreślamy, że programy lekowe powinny odpowiadać na realne potrzeby osób chorujących na miastenię gravis. Potrzebne są rozwiązania, które ułatwią dostęp do nowoczesnych terapii i pozwolą zapobiegać pogorszeniom, zamiast wyłącznie reagować na ich skutki.

Więcej piszemy w naszej aktualności:

https://ptchnm.org.pl/miastenia-gravis-i-dostep-do-leczenia-dlaczego-pacjenci-nie-powinni-czekac-na-pogorszenie/

11/08/2026

Zaburzenia pamięci, zachowania czy funkcji językowych są częstym, ale wciąż niedoszacowanym problemem u osób z chorobami neurozwyrodnieniowymi. Udział w kwestionariuszu pomoże lepiej zrozumieć potrzeby pacjentów i ich bliskich oraz ocenić możliwości wykorzystania technologii cyfrowych w opiece.

Do udziału zaproszone są osoby z:
• SLA z zaburzeniami pamięci lub zmianą zachowania,
• otępieniem czołowo-skroniowym (FTD), z lub bez SLA,
• chorobą Parkinsona z zaburzeniami pamięci,
• chorobą Alzheimera,
a także członkowie rodzin i profesjonalni opiekunowie wspierający takie osoby.

✅ Udział jest anonimowy i dobrowolny.
🌍 Kwestionariusz dostępny jest w 17 językach.
📱 Aby wziąć udział, wystarczy zeskanować kod QR znajdujący się na grafice.
🔑 Kod: demencja.

Badanie realizowane jest w ramach projektu JADE Health Joint Action (Task 9) przez Warszawski Uniwersytet Medyczny.

Prosimy również o udostępnienie posta – być może dotrze do osób, których doświadczenia mogą pomóc w lepszym planowaniu opieki nad osobami z chorobami neurozwyrodnieniowymi.

07/08/2026

Miastenia gravis bywa chorobą „niewidzialną”. Pacjent nie zawsze wygląda na osobę chorą, a objawy mogą zmieniać się w ciągu dnia — nasilać po wysiłku i zmniejszać po odpoczynku.

U kobiet część symptomów może być dodatkowo mylona m.in. z menopauzą, przemęczeniem, stresem albo „naturalnym spadkiem sił”. To może opóźniać właściwą diagnostykę.

Na co warto zwrócić uwagę?

➡️ opadanie powiek
➡️ podwójne widzenie
➡️ szybka męczliwość mięśni
➡️ trudności z mówieniem, gryzieniem lub połykaniem
➡️ osłabienie rąk i nóg
➡️ objawy nasilające się po aktywności i ustępujące po odpoczynku

Takich sygnałów nie warto bagatelizować. Miastenia gravis jest chorobą przewlekłą, ale właściwa diagnoza i leczenie mogą realnie poprawić bezpieczeństwo oraz codzienne funkcjonowanie pacjenta.

Więcej o tym, dlaczego objawy miastenii bywają mylone z menopauzą lub zwykłym zmęczeniem, piszemy w naszej aktualności:

https://ptchnm.org.pl/miastenia-czy-menopauza-dlaczego-objawy-tej-choroby-bywaja-bagatelizowane/