18/06/2026
Za nami V Spotkanie rodzin dzieci z zespołem KBG. W tym roku wydarzenie osiągnęło największą dotychczasową skalę łącząc naukę, doświadczenie oraz wspólnotę rodzin. 📚🎈
👩⚕️👨⚕️ Część naukowa spotkania, przygotowana dzięki zaangażowaniu zespołu lekarzy i badaczy IMiD pod kierownictwem dr Anny Kutkowskiej-Kaźmierczak, była okazją do wysłuchania wyjątkowo wartościowych wykładów dotyczących zespołu KBG, jego diagnostyki, przebiegu oraz opieki nad pacjentami. Wśród prelegentów znaleźli się specjaliści z zakresu genetyki, pediatrii i antropologii, którzy stworzyli przestrzeń merytoryczną, ale jednocześnie bardzo przystępną i otwartą na pytania rodzin. To właśnie ten dialog został szczególnie doceniony przez uczestników.
👧🧒 Druga część wydarzenia, zrealizowana dzięki wsparciu Fundacja IMID, miała charakter integracyjny i rodzinny. W spotkaniu uczestniczyły aż 23 rodziny. Dla najmłodszych przygotowano animacje, wspólną zabawę, przekąski i drobne upominki. Przestrzeń wypełniła się śmiechem, swobodą i poczuciem bycia razem.
To wydarzenie po raz kolejny pokazało, jak ważna jest współpraca środowiska medycznego, organizacji pacjenckich i rodzin. Kiedy wiedza spotyka się z doświadczeniem życia codziennego, powstaje coś więcej niż spotkanie, tworzy się realna sieć wsparcia.
Dziękujemy wszystkim, którzy współtworzyli ten dzień: wykładowcom, organizatorom, rodzicom i dzieciom. 💙