28/06/2026
Witam serdecznie wszystkich Obserwujących 🩷
Dawno tu nic nie dodawałam, ponieważ moje życie ostatnio bardzo się zmieniło, jestem pochłonięta walką o życie i zdrowie mojego 3,5 letniego Synka.
Zdiagnozowana została u niego bardzo ciężka, genetyczna i śmiertelna choroba - ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 czyli tzw. zespół Battena. Z badań genetycznych wyszła też ataksja mózgowo-rdzeniowa. W wyniku tej choroby doszły ataki padaczkowe.
Od kwietnia jego samopoczucie bardzo się pogorszyło i bywają ciężkie dni kiedy dużo się chwieje, upada, płacze, trzęsie mu się ciałko, opada bezwładnie rączka czy tułów. To choroba szybko postępująca i agresywna. Dzieci dożywają średnio 10 lat.
Do codziennej walki o jak najlepszą sprawność i komfort życia Józia potrzebujemy stałej rehabilitacji, odpowiedniej diety, zajęć wspierających, specjalistycznego sprzętu oraz opieki wielu specjalistów. Jeśli ktoś z Was chciałby nas wesprzeć, utworzyliśmy zbiórkę: https://www.siepomaga.pl/jozef-kasietczuk
Jeśli możecie proszę o udostępnianie naszej zbiórki, żeby szła dalej.
Z góry dziękuję za każdą pomoc i wsparcie 🩷
Nasz synek urodził się 23 listopada 2022 roku. Początkowo wydawało się, że rozwija się prawidłowo. Był bardzo radosnym i żywotnym chłopcem. Bardzo się cieszyli…