La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Puerto Rico, Inc. se fundó en el pueblo de Carolina en 1976. La necesidad de Servicios para niños con la condición y la preocupación de un grupo de padres y profesionales, les motivó a crear una centro donde se pudiera atender algunas de las necesidades para minimizar los problemas asociados a la espina bífida e hidrocefalia. Esta organización, es una institución sin fines de lucro, incorporada en el Departamento de Estado el 11 de febrero de 1977 y desde entonces, ofrece servicios directos a pacientes de toda la isla incluyendo Vieques y Culebra. Luego del embate del Huracán María en el 2017, y atemperando nuestros servicios a las necesidades actuales, hemos ampliado las terapias e incluso las condiciones tratadas. Por eso, hoy nos conocemos como Centro de Apoyo y Terapia. Seguimos trabajando con el mismo amor y respeto que nos ha caracterizado por mas de 40 años. Misión:
Ofrecer servicios directos para promover el funcionamiento, independencia e integración en la comunidad de las personas con deficiencias en el desarrollo. Visión:
Promover un modelo de servicios integrados y de apoyo a las personas deficiencias en el desarrollo, sus familias y la comunidad. Los Valores que guían nuestra Asociación son:
*Respeto
*Confianza
*Equidad
*Compromiso
*Honestidad
Servicios que se ofrecen:
a. Trabajo Social
b. Terapia Física
c. Terapia Ocupacional
d. Evaluaciones de Terapia
e. Adiestramiento de Cateterización Intermitente a la Vejiga
f. Ayuda económica para la adquisición de equipos ortopédicos
g. Coordinación con el Departamento de Educación para la ubicación escolar (PEI)
y visitas a las escuelas
h. Charlas Educativas sobre la condición de espina bífida e hidrocefalia, manejo y
prevención de nacimientos de infantes con defectos del tubo neural
i. Servicio a la familia, apoyando a las embarazadas, diagnosticadas con alguna
condición. Evaluaciones psicométricas para la ubicación escolar
k. Se ofrecen servicios d forma privada
Con el transcurso de los años, la Asociación ha podido cumplir con sus propósitos y objetivos. La entidad ha desempeñado un papel importante al poderbrindar a los pacientes la oportunidad de habilitarse y ser lo más independientes posible dentro de los límites que su condición les permite. Propósitos:
a. Proveer servicios directos a pacientes. Orientación y ayuda a padres y familiares. Crear conciencia de la existencia de esta condición y los problemas que enfrentan los familiares. Solicitar a los medios existentes, recursos humanos y económicos para cumplir con estos propósitos.
