Ataxia Friedreich Portugal

19/06/2026

O dia de celebrar chegou! A nossa luta chega agora ao fim com o nosso sucesso a enfatizar o esforço de todos os doentes, familiares e amigos - SKYCLARYS FOI APROVADO PELO INFARMED PARA TODOS OS DOENTES COM ATAXIA DE FRIEDREICH - Um agradecimento a todos que ajudaram a atingir este objectivo. Esta foi uma luta travada em várias frentes, por várias pessoas mas com o objectivo igual e hoje é dia de agradecer a todos e celebrar o resultado.

25/03/2026

Ataxia de Friedreich: rara, progressiva, mas não imbatível.
Friedreich & I dá voz a quem vive com ela.
Conheça as histórias → friedreichandi.pt

22/01/2026

*Actualização*

A data de 21/01/2026 fomos informados da conclusão da Conclusão da apreciação em Comissão da Petição n.º 13/XVII/1.ª - « Financiamento para doentes com ataxia de Friedreich».

Estando concluída a intervenção da Comissão, o relatório da mesma foi enviado ao Senhor Presidente da Assembleia da República, com pedido de agendamento da discussão da petição em Plenário, ao abrigo do disposto na alínea a) do n.º 1 do artigo 24.º da referida Lei.

O relatório final está disponível em afportugal.pt

26/09/2025

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Hoje, no dia do reconhecimento mundial da Ataxia de Friedreich, a nossa causa deu novos passos. Após o sucesso da iniciativa da petição pública fomos convida...

25/09/2025

Hoje, no dia do reconhecimento mundial da Ataxia de Friedreich, a nossa causa deu novos passos. Após o sucesso da iniciativa da petição pública fomos convidados pela comissão parlamentar de saúde - ao cargo da deputada Joana Seabra - onde fomos recebidos e questionados sobre questões relativas com o medicamento skyclarys (omaveloxolone) por parte de representantes de vários grupos parlamentares. 

Após a sessão será apresentado um relatório sobre o mesmo e apresentado o tema em sessão plenária na assembleia da república. 
O caminho é longo mas o nosso optimismo mantém-se e de momento resta aguardar, com confiança, na comissão que nos recebeu.

Feliz dia da Ataxia de Friedreich.

04/08/2025

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