Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar - APHP

23/08/2026

Quer continuar ligado à APHP? ❤️

Estamos a atualizar a nossa base de dados. Se quer continuar a receber informações e novidades, participar nas nossas iniciativas ou inscrever-se pela primeira vez, preencha o formulário até 31 de agosto:

👉 https://forms.gle/3shntEri9271T1iF9

Todos se podem inscrever e ajudar a APHP a levar mais longe a informação, a sensibilização e a voz das pessoas que vivem com Hipertensão Pulmonar.

A quota para novas inscrições é de 12€/ano, estando os doentes isentos de pagamento.

Nas últimas semanas, enviámos também emails e mensagens por SMS ou WhatsApp, através dos contactos oficiais da APHP — [email protected] e 914 629 053 — a solicitar esta atualização.

O formulário permite igualmente indicar que não pretende manter a sua ligação à APHP e solicitar a remoção dos seus dados.

⚠️ É importante responder (se ainda não o fez), mesmo que já faça parte da nossa base de dados.

Após 31 de agosto, os contactos que indiquem não pretender manter a ligação à APHP e os contactos dos quais não obtivermos resposta serão removidos da nossa base de dados.

Queremos continuar consigo. Para isso, precisamos de saber que também quer continuar connosco. ❤️

Preencha o formulário até 31 de agosto.

14/08/2026

HP sem fronteiras 🌍

Agosto é mês de regressos, reencontros e viagens. Mas, para muitas pessoas, casa f**a longe.

E quando se vive com Hipertensão Pulmonar, viver noutro país pode trazer desafios que nem sempre são visíveis.

🇵🇹 É português, vive com HP e está emigrado?

🌍 Vive em Portugal, mas nasceu noutro país e tem HP?

Queremos conhecer a sua experiência.

Como foi encontrar acompanhamento especializado?
Como gere consultas, tratamentos e medicação longe do seu país de origem?
Foi fácil adaptar-se a um novo sistema de saúde?
O que mudou na sua vida depois de emigrar?
E o que gostaria de ter sabido antes de partir?

💬 Conte-nos a sua experiência nos comentários.

Se preferir partilhar a sua história de forma mais reservada, pode também escrever-nos para [email protected].

Com a sua autorização, poderemos partilhar posteriormente o seu testemunho nas redes sociais da APHP, para que a sua experiência possa ajudar outras pessoas que vivem com HP longe de casa.

Porque a Hipertensão Pulmonar não conhece fronteiras. E as histórias da nossa comunidade também não.

03/08/2026

Uma parceria que faz a diferença 💙
Fazemos agora parte da iniciativa E-goi Apoia, que nos dá acesso gratuito a uma plataforma de marketing digital que nos vai ajudar a comunicar melhor com quem nos acompanha e acredita no nosso trabalho. 🚀
Esta parceria vai permitir-nos chegar mais longe, de forma mais ef**az e com mais impacto — e isso faz toda a diferença! 💙
Saiba mais sobre esta iniciativa da E-goi 👉 https://www.e-goi.com/pt/marketing-ongs/

03/08/2026

Uma parceria que faz a diferença 💙
Fazemos agora parte da iniciativa E-goi Apoia, que nos dá acesso gratuito a uma plataforma de marketing digital que nos vai ajudar a comunicar melhor com quem nos acompanha e acredita no nosso trabalho. 🚀
Esta parceria vai permitir-nos chegar mais longe, de forma mais ef**az e com mais impacto — e isso faz toda a diferença! 💙
Saiba mais sobre esta iniciativa da E-goi 👉 https://www.e-goi.com/pt/marketing-ongs/

29/07/2026

Chamo-me Reina Vilaça e sou mãe de uma menina com Hipertensão Pulmonar.

Em janeiro de 2025, quando a minha filha tinha apenas 4 anos, estava a brincar como qualquer outra criança quando, de forma inesperada, sofreu uma síncope (desmaio). Foi encaminhada de urgência para o hospital e, após vários exames, recebemos um diagnóstico que mudou as nossas vidas para sempre: Hipertensão Pulmonar.

Antes disso, apresentava alguma falta de ar, mas os sintomas eram aliviados com inaladores e tinha sido diagnosticada com asma ligeira. Nunca imaginámos que, por detrás desses sinais, pudesse estar uma doença grave.

Já no Hospital de São João, após diversos exames, incluindo te**es genéticos, foi identif**ada uma alteração genética. Toda a família realizou estudos genéticos e verificou-se que mais elementos são portadores, embora sem qualquer manifestação da doença. Somos uma família numerosa e nunca tivemos conhecimento de qualquer caso de Hipertensão Pulmonar entre os nossos familiares.

O nosso mundo desabou naquele momento, entre medo, incerteza e angústia. Atualmente, a nossa filha é tratada com bosentano e sildenafil, medicamentos que lhe permitem continuar a lutar todos os dias e a viver a sua infância da forma mais plena possível.

Como mãe, o meu maior receio é que esta doença limite os sonhos da minha filha. Desejo que possa crescer, brincar, aprender e construir o futuro que merece, tal como qualquer outra criança. Enquanto pais, estaremos sempre ao seu lado, dando-lhe força, amor e fazendo tudo o que estiver ao nosso alcance para lhe proporcionar a melhor qualidade de vida.

Ainda assim, recuso-me a perder a força e a esperança. Acredito na evolução da medicina, no trabalho incansável dos profissionais de saúde, na investigação científ**a e, acima de tudo, na coragem da minha filha. Tenho fé de que o futuro lhe reservará muitas conquistas e sorrisos.

Hoje, partilho a nossa história porque acredito que falar sobre a Hipertensão Pulmonar pode fazer a diferença. Se este testemunho ajudar uma única família a procurar um diagnóstico mais cedo ou a sentir-se menos sozinha nesta caminhada, então terá valido a pena.

24/07/2026

🤍 Hoje assinala-se o Dia Mundial do Autocuidado.

Na APHP acreditamos que cuidar de nós próprios não é um luxo nem um ato de egoísmo. É uma parte essencial da gestão da nossa saúde, especialmente para quem vive com uma doença crónica.

Por isso, aproveitamos esta data para dar as boas-vindas ao regresso da nossa rubrica Autocuidado, um espaço onde vamos partilhar sugestões práticas para promover o bem-estar físico e emocional, sempre numa perspetiva realista e adaptada à vida com Hipertensão Pulmonar.

Hoje, deixamos-vos uma reflexão preparada pela nossa psicóloga e Vice-Presidente, Cátia Rodrigues:

"O autocuidado é um pilar fundamental da nossa saúde física e mental, por isso não pode, nem deve, ser desvalorizado. Cabe a cada um de nós assumir o papel protagonista na gestão do próprio bem-estar diário.

Como podes praticar o autocuidado no dia a dia?

🥗 Alimentação: Fazer uma alimentação saudável e evitar saltar refeições.

🛏️ Sono: Dormir o número de horas necessárias para o corpo e a mente se restabelecerem do dia.

🚶‍♀️ Movimento: Praticar exercício físico adaptado à tua condição de saúde atual, respeitando sempre os limites do teu corpo.

♥️ Conexão social: Cultivar relações saudáveis e rodear-te de pessoas que te apoiam e fazem bem.

🎨 Lazer: Reservar tempo para fazeres as coisas de que gostas. Que tal criares uma lista e começares a praticar pelo menos uma delas por dia?

✋️ Limites: Saber dizer "não" e estabelecer limites. Lembra-te: as tuas necessidades são tão importantes como as dos outros!

E muito mais!

💬 E tu, qual destas práticas de autocuidado vais priorizar no teu dia de hoje?
Partilha nos comentários!"

— Cátia Rodrigues, Psicóloga e Vice-Presidente da APHP

A tua experiência pode inspirar outra pessoa.

22/07/2026

Obrigado, Comunicação Social. ❤️
Em nome da APHP e de todos os doentes com Hipertensão Pulmonar, agradecemos a todos os órgãos de comunicação social e jornalistas que deram voz a este momento de esperança.
A divulgação da aprovação e do lançamento do Sotatercept permitiu levar esta notícia mais longe, sensibilizando a sociedade e dando maior visibilidade à Hipertensão Pulmonar.
Obrigado por estarem ao lado da APHP e de todos os doentes. Juntos, damos mais voz à esperança. 💙


Agência Lusa, SIC Notícias, Correio da Manhã, Sapo, Notícias ao Minuto, MSN, , saudeonline.pt, Rádio Campanário, , ,
Tv Europa, Diário de Notícias, , e restantes meios 💜

21/07/2026

A Hipertensão Pulmonar volta a estar em destaque na comunicação social.
O Correio da Manhã deu visibilidade à aprovação do financiamento público do sotatercept (Winrevair®), uma notícia que representa um marco importante para a comunidade da Hipertensão Arterial Pulmonar.
Cada notícia publicada ajuda a dar voz aos doentes, a aumentar o conhecimento sobre esta doença rara e a reforçar a importância de um diagnóstico atempado e do acesso à inovação terapêutica.
A APHP agradece a todos os órgãos de comunicação social que contribuem para informar e sensibilizar a sociedade sobre a Hipertensão Pulmonar.
💙 Continuaremos a trabalhar para que a esperança chegue a cada doente e a cada família.

Associação destaca em comunicado que esta nova terapia 'é a primeira a atuar diretamente sobre os mecanismos biológicos da doença'.

20/07/2026

Portugal registou um máximo histórico em transplantes: 70 cardíacos e 90 pulmonares.

Uma excelente notícia que representa uma nova oportunidade de vida para muitos doentes. No entanto, a escassez de órgãos continua a ser um dos maiores desafios.

Na Hipertensão Pulmonar, a doação de órgãos pode signif**ar esperança para quem aguarda um transplante.

💙 Falar sobre a doação é também salvar vidas.


,

Portugal realizou, no ano passado, 70 transplantes cardíacos e 90 pulmonares, o que representa um máximo histórico. No entanto, a Sociedade Portuguesa de Transplantação lembra que o maior desafio continua a ser a escassez de órgãos, tendo em conta as listas de espera.

20/07/2026

A Hipertensão Pulmonar esteve em destaque na SIC Notícias.

A recente aprovação do financiamento público do sotatercept (Winrevair®) representa um importante avanço para muitas pessoas que vivem com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), trazendo uma nova esperança para doentes e famílias.

É muito importante que temas como a Hipertensão Pulmonar tenham visibilidade nos meios de comunicação social, contribuindo para aumentar o conhecimento sobre esta doença rara e para sensibilizar a sociedade para os desafios de quem vive com ela.

A APHP continuará a acompanhar todos os desenvolvimentos e a trabalhar para que os doentes tenham acesso aos melhores cuidados e tratamentos.

💙 Juntos, continuamos a dar voz à comunidade da Hipertensão Pulmonar.

Infarmed financia novo tratamento para hipertensão pulmonar que reduz o risco de agravamento clínico ou morte