BolileRare

BolileRare Comunitatea de Boli Rare. O Comunitate Oameni și Companii.

La Timișoara funcționează singurul Centru de Expertiză pentru Boli Oculare Rare (CEBOR), în cadrul Spitalului Municipal ...
04/06/2026

La Timișoara funcționează singurul Centru de Expertiză pentru Boli Oculare Rare (CEBOR), în cadrul Spitalului Municipal Timișoara, membru al Rețelei Europene de Referință ERN-EYE, unde 300 de pacienți din toată țara, dar și din spațiul comunitar european sunt consultați, li se pune diagnosticul de precizie și intră în terapiile care să le redea vederea.

Maaterialul integrala pe Medicalmanager.ro.👇

Cu ocazia Zilei Internaționale a Miasteniei Gravis, Asociația Națională Miastenia Gravis România atrage atenția asupra i...
03/06/2026

Cu ocazia Zilei Internaționale a Miasteniei Gravis, Asociația Națională Miastenia Gravis România atrage atenția asupra impactului profund pe care această afecțiune rară îl are asupra vieții pacienților și familiilor lor și subliniază importanța unui diagnostic cât mai timpuriu, a accesului echitabil la tratament și servicii medicale adaptate, precum și necesitatea unor politici publice care să răspundă realităților și nevoilor persoanelor care trăiesc cu miastenia gravis.

„ Miastenia gravis este una dintre acele afecțiuni care nu se văd întotdeauna, dar care schimbă radical felul în care pacientul este văzut. De aceea, este nevoie de o informare corectă, de mai multă empatie și de o mai bună înțelegere a provocărilor zilnice cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu această afecțiune, pentru ca ele să poată fi privite dincolo de aparențe și susținute cu adevărat.”– Adriana Harja, președinte, Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania

Materialul integral pe Medicalmanager.ro👇

Pacientul primește tratamentul. Dar îl urmează? Discuția despre aderența la tratament este cu atât mai importantă în ca...
02/06/2026

Pacientul primește tratamentul. Dar îl urmează? Discuția despre aderența la tratament este cu atât mai importantă în cazul bolilor cronice.

Pe 𝟗 𝐢𝐮𝐧𝐢𝐞, de la 𝐨𝐫𝐚 𝟏𝟖.𝟎𝟎, vă invităm la webinarul “𝐂𝐮𝐦 𝐢̂𝐧𝐭̦𝐞𝐥𝐞𝐠𝐞𝐦 𝐬̦𝐢 𝐧𝐞 𝐫𝐚𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚̆𝐦 𝐥𝐚 𝐚𝐝𝐞𝐫𝐞𝐧𝐭̦𝐚 𝐥𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐢̂𝐧 𝐩𝐫𝐚𝐜𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐥𝐚̆ 𝐝𝐞 𝐳𝐢 𝐜𝐮 𝐳𝐢?”, adresat medicilor de familie, farmaciștilor, tuturor cadrelor medicale care relaționează în activitatea de zi cu zi cu pacienți cu boli cronice.

🎙️ Speakerii acestei ediții sunt:
👩‍⚕️ 𝐃𝐚𝐜𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐓𝐨𝐦𝐚 - Medic primar, Medicină de familie, Vicepreședinte al Societății Naționale de Medicina Familiei
👩‍⚕️ 𝐎𝐚𝐧𝐚 𝐂𝐮𝐞𝐬̦𝐝𝐞𝐚𝐧𝐮 - Specialist și supervizor, Psihologie clinică

Webinarul “𝐂𝐮𝐦 𝐢̂𝐧𝐭̦𝐞𝐥𝐞𝐠𝐞𝐦 𝐬̦𝐢 𝐧𝐞 𝐫𝐚𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚̆𝐦 𝐥𝐚 𝐚𝐝𝐞𝐫𝐞𝐧𝐭̦𝐚 𝐥𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐢̂𝐧 𝐩𝐫𝐚𝐜𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐥𝐚̆ 𝐝𝐞 𝐳𝐢 𝐜𝐮 𝐳𝐢? face parte din programul "𝐀𝐜𝐜𝐞𝐬 𝐬̦𝐢 𝐚𝐝𝐞𝐫𝐞𝐧𝐭̦𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭", dezvoltat de Oameni si Companii, fiind promovat de platformele Medicalmanager.ro, CASPA - Comunitatea Asociatiilor de Pacienti, RoDiabet și Farmacia Viitorului.

5 motive pentru care merită să participi la primul webinar CompasiCOM #1: Comunicare și vindecare:✔ Vei asculta experie...
28/05/2026

5 motive pentru care merită să participi la primul webinar CompasiCOM #1: Comunicare și vindecare:
✔ Vei asculta experiențe reale din practica medicală, care pot apărea în orice specialitate;
✔ Vei descoperi cm au fost gestionate situații dificile și delicate și ce rol a avut comunicarea în evoluția lor;
✔ Vei lua parte la o conversație deschisă, bazată pe reflecție și schimb de experiență între profesioniști;
✔ Vom analiza împreună momente sensibile din relația cu pacientul, aparținătorii sau echipa medicală;
✔ Vei pleca cu perspective și repere practice care pot face diferența în activitatea de zi cu zi.
Pentru că, uneori, cele mai utile răspunsuri nu vin din teorie, ci din experiențele reale ale colegilor care au trecut prin situații similare, la webinarul CompasiCOM din 4 iunie, vom deschide un spațiu de dialog despre acele momente în care comunicarea poate influența încrederea, relația cu pacientul, gestionarea situațiilor dificile sau colaborarea în echipă.

Detalii suplimentare și formular de înscriere: https://invitation.oamenisicompanii.ro/webinar.../

CompasiCom: Comunicare medicală și compasiune este un program dezvoltat de Oameni si Companii.
Partener profesional: Comm360

Oameni și Companii construiește și administrează comunități profesionale organizate pe roluri și industrii. Cu peste 1.500 de evenimente și webinare și peste 150.000 de participări din 50 de domenii, Oameni și Companii administrează cel mai avansat ecosistem de comunități profesionale din România.

Pacienții din România așteaptă în medie peste trei ani până când un medicament inovator aprobat la nivel european devine...
22/05/2026

Pacienții din România așteaptă în medie peste trei ani până când un medicament inovator aprobat la nivel european devine compensat prin sistemul public de sănătate, arată raportul EFPIA ''Patients W.A.I.T. 2025'', prezentat de Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM).

Raportul indică faptul că România are cea mai mică cheltuială publică netă cu medicamentele pe cap de locuitor dintre toate statele europene și, totodată, cel mai lung timp de așteptare pentru accesul la tratamente noi. Consecințele sunt directe: agravarea bolilor, mai multe spitalizări, scăderea calității vieții și costuri crescute pentru sistemul de sănătate.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro👇

Copiii diagnosticați cu colestază intrahepatică familială progresivă (PFIC), o boală hepatică rară și gravă, au acum acc...
14/05/2026

Copiii diagnosticați cu colestază intrahepatică familială progresivă (PFIC), o boală hepatică rară și gravă, au acum acces în România la o nouă opțiune de tratament nechirurgical, care poate încetini evoluția bolii și poate reduce riscul de transplant hepatic.

Disponibilitatea acestui tratament oferă familiilor o alternativă reală înainte ca boala să ajungă în stadii severe și înainte ca transplantul hepatic să devină singura soluție. Pentru părinții copiilor diagnosticați cu PFIC, acest lucru înseamnă mai mult decât un tratament nou — înseamnă timp câștigat, mai puțină suferință și o șansă reală la o viață mai bună.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

Un studiu recent a analizat efectele unei diete sărace în carbohidrați, dar cu aport caloric constant, asupra paciențilo...
11/05/2026

Un studiu recent a analizat efectele unei diete sărace în carbohidrați, dar cu aport caloric constant, asupra pacienților cu diabet zaharat tip 2. Rezultatele sunt extrem de interesante. După 12 săptămâni, pacienții care au urmat o dietă cu doar 9% carbohidrați au prezentat o creștere semnificativă a răspunsului C-peptidic, ceea ce reflectă o funcție mai bună a celulelor beta pancreatice. Practic, pancreasul a început să producă insulină mai eficient.
Un aspect important:
*Sensibilitatea la insulină NU s-a modificat semnificativ
*Beneficiul a fost direct asupra secreției de insulină
Ce înseamnă acest lucru ?
✔️ Alimentația poate influența direct mecanismele bolii
✔️ Reducerea carbohidraților poate proteja funcția pancreatică
✔️ În unele cazuri, poate reduce necesarul de medicați

Material realizat de Dr. Oana Pop - Diabet/Endocrinologie , medic specialist diabet zaharat, nutriție și boli metabolice, specialist în Obezitate – certificare internațională SCOPE, la Hyperclinica Medlife Oradea, pentru platforma RODIABET. Link in comentarii.👇

EMA a recomandat acordarea unei autorizații de punere pe piață în Uniunea Europeană (UE) pentru medicamentul Redemplo (p...
08/05/2026

EMA a recomandat acordarea unei autorizații de punere pe piață în Uniunea Europeană (UE) pentru medicamentul Redemplo (plozasiran), utilizat în tratamentul pacienților adulți cu sindromul chilomicronemiei familiale (SCF).

SCF este o afecțiune ereditară rară care împiedică descompunerea lipidelor (grăsimilor) de către organism. Persoanele cu această afecțiune au valori foarte mari ale trigliceridelor în sânge. Acest fapt provoacă o serie de simptome, printre care dureri abdominale severe, crize de pancreatită acută cu potențial de deces, hepatosplenomegalie (creșterea în volum a ficatului şi splinei), diabet zaharat, lipsă de concentrare, pierderea memoriei și noduli fermi cauzați de acumularea de colesterol (xantoame).

Persoanele cu SCF trebuie să își limiteze cu strictețe aportul de grăsimi prin dietă, lucru nu întotdeauna posibil sau suficient de eficace pentru a reduce valorile trigliceridelor și a preveni apariția pancreatitei. Medicamentele tradiționale hipolipemiante prezintă eficacitate minimă în ceea ce privește reducerea valorilor din sânge ale trigliceridelor la pacienții cu SCF.

Materialul inetgral p*e Medicalmnager.ro. Link in comentarii👇

Ca preambul al Forumului Național de Neurologie, miercuri, 22 aprilie, la Palatul Patriarhiei Române a avut loc reuniune...
04/05/2026

Ca preambul al Forumului Național de Neurologie, miercuri, 22 aprilie, la Palatul Patriarhiei Române a avut loc reuniune dedicată bolilor neurologice rare, când a fost lansată – , proiect dedicat îmbunătățirii identificării pacienților cu aceste patologii, a diagnosticului integrat și a managementului optim pentru astfel de afecțiuni complexe.

Inițiativă națională pentru optimizarea traseului pacienților cu boli neurologice rare – Rare Neuro Alliance România este un demers strategic dedicat îmbunătățirii identificării, diagnosticului și managementului pacienților cu boli neurologice rare, cu scopul de a crea un traseu medical mai coerent, rapid și echitabil.

Proiectul își propune să dezvolte o platformă de colaborare între experți medicali, centre clinice, organizații de pacienți și instituții relevante, astfel încât pacienții să beneficieze de acces eficient la diagnostic și tratament, de la primele suspiciuni clinice până la monitorizarea pe termen lung.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București (UMFCD), în parteneriat cu Institutul de Cercetare-De...
29/04/2026

Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București (UMFCD), în parteneriat cu Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG), anunță lansarea proiectelor „ExpertRARE” și „Genetică Echitabilă”, dedicate bolilor rare și testării genetice. Scopul acestora este consolidarea capacității sistemului de sănătate din România în domeniul bolilor rare și al medicinei genomice.

Cu o valoare totală de 76,8 milioane de lei, cele două proiecte răspund unor nevoi critice identificate la nivel național, respectiv fragmentarea traseului pacientului cu boli rare și accesul limitat la testare genetică, în special pentru populațiile vulnerabile, informează un comunicat de presă. Acestea vizează atât consolidarea infrastructurii medicale și a rețelelor de expertiză, cât și creșterea nivelului de competență al profesioniștilor din sănătate și facilitarea accesului echitabil la servicii moderne de diagnostic.

Materialul integral p Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

Address

Strada Spital Pascanu, Nr. 15
Iasi
700373

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when BolileRare posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Category