BolileRare

Home
Romania
Iasi
BolileRare

Directions Website

Comunitatea de Boli Rare. O Comunitate Oameni și Companii.

28/10/2026

O tradiție începută în 2015 continuă: asociațiile de pacienți din întreaga țară, autoritățile și specialiștii din sănătate stau față în față, în București în 17 noiembrie la Conferința Națională Caspa 2026, ediția cu numărul 13.

➡️ Tema din acest an: ”𝐏𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐯𝐢𝐢𝐭𝐨𝐫𝐮𝐥𝐮𝐢: 𝐩𝐮𝐭𝐞𝐫𝐞, 𝐝𝐚𝐭𝐞 𝐬̦𝐢 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬 𝐢̂𝐧𝐭𝐫-𝐮𝐧 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦 𝐝𝐞 𝐬𝐚̆𝐧𝐚̆𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐢̂𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐫𝐞.”
Digitalizarea, inteligența artificială și noile reguli europene privind datele de sănătate schimbă deja felul în care pacienții caută informații, primesc un diagnostic și ajung la tratament. Ne propunem să discutăm deschis cm rămâne pacientul partener activ în decizie, nu doar beneficiar al serviciilor medicale, cu acces la informație, tehnologie și inovație.

Detalii suplimentare sunt disponibile pe pagina evenimentului. Link in comentarii👇

Conferința Națională Caspa 2026 este cea de-a 13-a ediție a întâlnirilor naționale ale comunității asociațiilor de pacienți CASPA - Comunitatea Asociatiilor de Pacienti - comunitatea dezvoltată de Oameni și Companii din anul 2015.

Mulțumim partenerilor care susțin cea de-a 13-a întâlnire națională Caspa: Healthcare România - Cencora, Alphega Farmacie și FocusMed. Sprijinul lor face posibilă o conferință construită în jurul unei idei simple: pacienții trebuie să fie parte din orice discuție care privește schimbările din sistemul de sănătate.

27/10/2026

Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o afecțiune rară și severă, care afectează vasele de sânge din plămâni și poate suprasolicita inima, limitând progresiv capacitatea persoanei de a desfășura activități obișnuite. Pentru pacienți, parcursul poate însemna dificultăți de respirație, oboseală, incertitudine și un tratament complex, cu efecte asupra vieții profesionale, familiale și sociale.

Deși cercetarea medicală a adus noi opțiuni terapeutice, existența unei inovații nu garantează accesul la aceasta. Diagnosticul precoce, evaluarea în centre specializate, continuitatea tratamentului și monitorizarea pe termen lung sunt esențiale. Aceste provocări au fost discutate în cadrul webinarului „𝐂𝐮𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚̆𝐦 𝐢𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭̦𝐢𝐚 𝐢̂𝐧 𝐫𝐞𝐳𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐚𝐳𝐚̆ 𝐩𝐞𝐧𝐭𝐫𝐮 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭̦𝐢? 𝐏𝐞𝐫𝐬𝐩𝐞𝐜𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐝𝐢𝐧 𝐇𝐓𝐀𝐏”, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociatia Romana de Cancere Rare - ARCrare , în cadrul seriei Share Experience 2026.

Simptomele HTAP pot fi confundate cu cele ale altor afecțiuni, întârziind diagnosticul. Pacienții au nevoie de evaluare specializată, tratament adaptat evoluției bolii și monitorizare constantă. În România, un traseu medical clar și accesul continuu la terapii sunt esențiale pentru reducerea întârzierilor.

„În HTAP, diagnosticul nu reprezintă punctul final al unei căutări, ci începutul unui parcurs de îngrijire care trebuie urmărit atent. Este important ca suspiciunea clinică să ducă la evaluare specializată, iar pacientul să beneficieze de o strategie terapeutică adaptată riscului și reevaluată în timp. Deciziile trebuie luate pe baza unei imagini complete a bolii, nu a unui singur simptom sau indicator.” — Prof. Univ. Dr. Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog, Șef Clinică de Pneumologie și Terapie Acută Respiratorie.

Centrele cu experiență în hipertensiunea pulmonară au un rol esențial în confirmarea diagnosticului, evaluarea riscului și alegerea tratamentului, prin colaborarea specialiștilor și reevaluarea periodică a pacientului.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

20/10/2026

„Aderența la tratament nu ține doar de ceea ce știe pacientul despre boala sa sau de cât de corectă este recomandarea medicală, ci și de felul în care înțelege, acceptă și integrează tratamentul în viața de zi cu zi. În cazul hipertensiunii arteriale, faptul că pacientul nu are simptome sau începe să se simtă mai bine poate deveni un motiv pentru a neglija ori chiar a întrerupe tratamentul. De aceea, comunicarea dintre medic și pacient este esențială: pacientul are nevoie să înțeleagă de ce este important să urmeze recomandările pe termen lung, să poată vorbi deschis despre temeri și dificultăți și să simtă că este ascultat și sprijinit”, spune Psih. Oana Cueșdeanu, Specialist și supervizor, Psihologie clinică.

Oana Cueșdeanu va participa ca speaker la webinarul „Hipertensiunea arterială: cm transformăm tratamentul prescris în rezultate reale”, care va avea loc online marți, 20 octombrie, de la ora 18.00.

Speakerii acestei ediții sunt:
Ș𝐞𝐟 𝐋𝐮𝐜𝐫ă𝐫𝐢 𝐃𝐫. 𝐈𝐨𝐚𝐧𝐚 𝐂𝐫𝐢𝐬𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐃𝐚𝐡𝐚 - Medic primar Cardiologie și Medicină Internă, Spitalul Clinilc Colentina / UMFCD București
𝐃𝐫. 𝐃𝐚𝐜𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐓𝐨𝐦𝐚 - Medic primar, Medicină de familie, Vicepreședinte al Societății Naționale de Medicina Familiei
𝐏𝐬𝐢𝐡. Oana Cueșdeanu - Specialist și supervizor, Psihologie clinică
Participarea este gratuită, cu condiția înregistrării, folosind formularul din comentarii👇

Webinarul 𝐇𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐮𝐧𝐞𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐚𝐥ă: 𝐜𝐮𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦ă𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐜𝐫𝐢𝐬 î𝐧 𝐫𝐞𝐳𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐞 face parte din programul 𝐀𝐜𝐜𝐞𝐬 ș𝐢 𝐚𝐝𝐞𝐫𝐞𝐧ță 𝐥𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭, dezvoltat de Oameni și Companii împreună cu partenerii Cencora, Alphega Farmacie și Regina Maria, Reteaua de sanatate, fiind promovat de platformele comunităților profesionale Oameni și Companii: MedicalManager, Caspa - Comunitatea Asociaţiilor de Pacienţi din România, RoDiabet și Farmacia Viitorului.

Oameni și Companii proiectează și operează comunități profesionale, ca infrastructură strategică pentru dezvoltarea afacerilor. Ecosistemul de comunități profesionale Oameni și Companii include 150.000 de persoane, 50 de domenii și roluri, 15 platforme digitale, 20.000 de participări anual la evenimente și webinare proprii.

19/10/2026

Ș𝐞𝐟 𝐋𝐮𝐜𝐫ă𝐫𝐢 𝐃𝐫. 𝐈𝐨𝐚𝐧𝐚 𝐂𝐫𝐢𝐬𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐃𝐚𝐡𝐚 - Medic primar Cardiologie și Medicină Internă, Spitalul Clinilc Colentina / UMFCD București, va participa ca speaker la webinarul „Hipertensiunea arterială: cm transformăm tratamentul prescris în rezultate reale”, care va avea loc online marți, 20 octombrie, de la ora 18.00.

Speakerii acestei ediții sunt:
Ș𝐞𝐟 𝐋𝐮𝐜𝐫ă𝐫𝐢 𝐃𝐫. 𝐈𝐨𝐚𝐧𝐚 𝐂𝐫𝐢𝐬𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐃𝐚𝐡𝐚 - Medic primar Cardiologie și Medicină Internă, Spitalul Clinilc Colentina / UMFCD București
𝐃𝐫. 𝐃𝐚𝐜𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐓𝐨𝐦𝐚 - Medic primar, Medicină de familie, Vicepreședinte al Societății Naționale de Medicina Familiei
𝐏𝐬𝐢𝐡. Oana Cueșdeanu - Specialist și supervizor, Psihologie clinică

Participarea este gratuită, cu condiția înregistrării, folosind formularul din primul comentariu.👇

Webinarul 𝐇𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐮𝐧𝐞𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐚𝐥ă: 𝐜𝐮𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦ă𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐜𝐫𝐢𝐬 î𝐧 𝐫𝐞𝐳𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐞 face parte din programul 𝐀𝐜𝐜𝐞𝐬 ș𝐢 𝐚𝐝𝐞𝐫𝐞𝐧ță 𝐥𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭, dezvoltat de Oameni și Companii împreună cu partenerii Cencora, Alphega Farmacie și Regina Maria, Reteaua de sanatate, fiind promovat de platformele comunităților profesionale Oameni și Companii: , Caspa - Comunitatea Asociaţiilor de Pacienţi din România, RoDiabet și Farmacia Viitorului.

Oameni și Companii proiectează și operează comunități profesionale, ca infrastructură strategică pentru dezvoltarea afacerilor. Ecosistemul de comunități profesionale Oameni și Companii include 150.000 de persoane, 50 de domenii și roluri, 15 platforme digitale, 20.000 de participări anual la evenimente și webinare proprii.

16/10/2026

„𝐻𝑖𝑝𝑒𝑟𝑡𝑒𝑛𝑠𝑖𝑢𝑛𝑒𝑎 𝑎𝑟𝑡𝑒𝑟𝑖𝑎𝑙𝑎̆ 𝑒𝑠𝑡𝑒 𝑢𝑛𝑎 𝑑𝑖𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑎𝑓𝑒𝑐𝑡̦𝑖𝑢𝑛𝑖𝑙𝑒 𝑖̂𝑛 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑢𝑐𝑐𝑒𝑠𝑢𝑙 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑢𝑙𝑢𝑖 𝑑𝑒𝑝𝑖𝑛𝑑𝑒 𝑛𝑢 𝑑𝑜𝑎𝑟 𝑑𝑒 𝑐𝑜𝑟𝑒𝑐𝑡𝑖𝑡𝑢𝑑𝑖𝑛𝑒𝑎 𝑟𝑒𝑐𝑜𝑚𝑎𝑛𝑑𝑎̆𝑟𝑖𝑙𝑜𝑟 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑙𝑒, 𝑐𝑖 𝑠̦𝑖 𝑑𝑒 𝑐𝑎𝑝𝑎𝑐𝑖𝑡𝑎𝑡𝑒𝑎 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑢𝑙𝑢𝑖 𝑑𝑒 𝑎 𝑙𝑒 𝑢𝑟𝑚𝑎 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑒𝑐𝑣𝑒𝑛𝑡, 𝑝𝑒 𝑡𝑒𝑟𝑚𝑒𝑛 𝑙𝑢𝑛𝑔. 𝐼̂𝑛 𝑝𝑟𝑎𝑐𝑡𝑖𝑐𝑎 𝑑𝑒 𝑧𝑖 𝑐𝑢 𝑧𝑖, 𝑛𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑓𝑟𝑢𝑛𝑡𝑎̆𝑚 𝑓𝑟𝑒𝑐𝑣𝑒𝑛𝑡 𝑐𝑢 𝑠𝑖𝑡𝑢𝑎𝑡̦𝑖𝑖 𝑖̂𝑛 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡̦𝑖𝑖 𝑖̂𝑠̦𝑖 𝑖̂𝑛𝑡𝑟𝑒𝑟𝑢𝑝 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑢𝑙 𝑝𝑒𝑛𝑡𝑟𝑢 𝑐𝑎̆ 𝑠𝑒 𝑠𝑖𝑚𝑡 𝑏𝑖𝑛𝑒, 𝑢𝑖𝑡𝑎̆ 𝑠𝑎̆ 𝑖̂𝑠̦𝑖 𝑎𝑑𝑚𝑖𝑛𝑖𝑠𝑡𝑟𝑒𝑧𝑒 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑡̦𝑖𝑎 𝑠𝑎𝑢 𝑖̂𝑛𝑡𝑎̂𝑚𝑝𝑖𝑛𝑎̆ 𝑑𝑖𝑓𝑖𝑐𝑢𝑙𝑡𝑎̆𝑡̦𝑖 𝑝𝑒 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑛𝑢 𝑙𝑒 𝑑𝑖𝑠𝑐𝑢𝑡𝑎̆ 𝑐𝑢 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑢𝑙. 𝐷𝑒 𝑎𝑐𝑒𝑒𝑎, 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑖𝑑𝑒𝑟 𝑐𝑎̆ 𝑒𝑠𝑡𝑒 𝑒𝑠𝑒𝑛𝑡̦𝑖𝑎𝑙 𝑠𝑎̆ 𝑣𝑜𝑟𝑏𝑖𝑚 𝑑𝑒𝑠𝑐ℎ𝑖𝑠 𝑑𝑒𝑠𝑝𝑟𝑒 𝑏𝑎𝑟𝑖𝑒𝑟𝑒𝑙𝑒 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑎𝑓𝑒𝑐𝑡𝑒𝑎𝑧𝑎̆ 𝑎𝑑𝑒𝑟𝑒𝑛𝑡̦𝑎 𝑙𝑎 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡 𝑠̦𝑖 𝑑𝑒𝑠𝑝𝑟𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑢𝑡̦𝑖𝑖𝑙𝑒 𝑝𝑒 𝑐𝑎𝑟𝑒 𝑙𝑒 𝑝𝑢𝑡𝑒𝑚 𝑎𝑝𝑙𝑖𝑐𝑎 𝑖̂𝑛 𝑎𝑐𝑡𝑖𝑣𝑖𝑡𝑎𝑡𝑒𝑎 𝑛𝑜𝑎𝑠𝑡𝑟𝑎̆", spune 𝐃𝐫. 𝐃𝐚𝐜𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐓𝐨𝐦𝐚 - Medic primar, Medicină de familie, Vicepreședinte al Societății Naționale de Medicina Familiei.
Dr. Daciana Toma va participa ca speaker la webinarul "𝐇𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐮𝐧𝐞𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐚𝐥𝐚̆: 𝐜𝐮𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚̆𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐜𝐫𝐢𝐬 𝐢̂𝐧 𝐫𝐞𝐳𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐞", care va avea loc online marți, 20 octombrie, de la ora 18.00.
Vom discuta, printre altele, despre:
- De ce este important ca tratamentul hipertensiunii să fie urmat permanent, chiar și atunci când valorile tensiunii se normalizează
- Ce trebuie să urmărească pacientul atunci când își monitorizează tensiunea arterială
- Când este necesară reevaluarea tratamentului și de ce pacientul nu ar trebui să modifice singur schema recomandată
- Cum poate contribui comunicarea dintre pacient, medicul de familie și cardiolog la obținerea unor rezultate mai bune.
Speakerii acestei ediții sunt:
Ș𝐞𝐟 𝐋𝐮𝐜𝐫ă𝐫𝐢 𝐃𝐫. 𝐈𝐨𝐚𝐧𝐚 𝐂𝐫𝐢𝐬𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐃𝐚𝐡𝐚 - Medic primar Cardiologie și Medicină Internă, Spitalul Clinilc Colentina / UMFCD București
𝐃𝐫. 𝐃𝐚𝐜𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐓𝐨𝐦𝐚 - Medic primar, Medicină de familie, Vicepreședinte al Societății Naționale de Medicina Familiei
𝐏𝐬𝐢𝐡. Oana Cueșdeanu - Specialist și supervizor, Psihologie clinică
Participarea este gratuită, cu condiția înregistrării in prealabil. Link in comentarii👇
Webinarul 𝐇𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐮𝐧𝐞𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐚𝐥ă: 𝐜𝐮𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦ă𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐜𝐫𝐢𝐬 î𝐧 𝐫𝐞𝐳𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐞 face parte din programul 𝐀𝐜𝐜𝐞𝐬 ș𝐢 𝐚𝐝𝐞𝐫𝐞𝐧ță 𝐥𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭, dezvoltat de Oameni si Companii împreună cu partenerii Cencora, Alphega Farmacie și Regina Maria - Rețeaua de Sănătate fiind promovat de platformele comunităților profesionale Oameni si Companii: Medicalmanager.ro, CASPA - Comunitatea Asociatiilor de Pacienti, RoDiabet și Farmacia Viitorului.
Oameni și Companii proiectează și operează comunități profesionale, ca infrastructură strategică pentru dezvoltarea afacerilor. Ecosistemul de comunități profesionale Oameni și Companii include 150.000 de persoane, 50 de domenii și roluri, 15 platforme digitale, 20.000 de participări anual la evenimente și webinare proprii.

09/10/2026

Hipertensiunea arterială este una dintre cele mai frecvente probleme de sănătate și, în același timp, una dintre afecțiunile în care continuitatea tratamentului face diferența între o tensiune ținută sub control și un risc care continuă să crească în timp.

Ce se întâmplă atunci când tratamentul este întrerupt? Ce semnale ar trebui să determine pacientul să revină la medic? Cum poate fi menținută aderența la tratament atunci când pacientul se simte bine și are impresia că hipertensiunea „a trecut”? Și ce pot face medicul de familie, cardiologul și psihologul pentru ca recomandarea medicală să se transforme în rezultate reale?

Acestea sunt câteva dintre întrebările la care vom căuta răspunsuri în cadrul unui nou webinar din seria „Acces și Aderență la Tratament”, cu tema 𝐇𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐮𝐧𝐞𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐚𝐥ă: 𝐜𝐮𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦ă𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐜𝐫𝐢𝐬 î𝐧 𝐫𝐞𝐳𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐞. Acesta va avea loc online marți, 20 octombrie, de la ora 18.00.

Vom discuta, printre altele, despre:
- De ce este important ca tratamentul hipertensiunii să fie urmat permanent, chiar și atunci când valorile tensiunii se normalizează
- Ce trebuie să urmărească pacientul atunci când își monitorizează tensiunea arterială
- Când este necesară reevaluarea tratamentului și de ce pacientul nu ar trebui să modifice singur schema recomandată
- Cum poate contribui comunicarea dintre pacient, medicul de familie și cardiolog la obținerea unor rezultate mai bune.

Speakerii acestei ediții sunt:
Ș𝐞𝐟 𝐋𝐮𝐜𝐫ă𝐫𝐢 𝐃𝐫. 𝐈𝐨𝐚𝐧𝐚 𝐂𝐫𝐢𝐬𝐭𝐢𝐧𝐚 𝐃𝐚𝐡𝐚 - Medic primar Cardiologie și Medicină Internă, Spitalul Clinilc Colentina / UMFCD București
𝐃𝐫. 𝐃𝐚𝐜𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐓𝐨𝐦𝐚 - Medic primar, Medicină de familie, Vicepreședinte al Societății Naționale de Medicina Familiei
𝐏𝐬𝐢𝐡. Oana Cueșdeanu - Specialist și supervizor, Psihologie clinică

Participarea este gratuită, cu condiția înregistrării in prealabil. Link in comentarii👇

Webinarul 𝐇𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐬𝐢𝐮𝐧𝐞𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐚𝐥ă: 𝐜𝐮𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦ă𝐦 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐜𝐫𝐢𝐬 î𝐧 𝐫𝐞𝐳𝐮𝐥𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐞 face parte din programul 𝐀𝐜𝐜𝐞𝐬 ș𝐢 𝐚𝐝𝐞𝐫𝐞𝐧ță 𝐥𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭, dezvoltat de Oameni si Companii împreună cu partenerii Cencora, Alphega Farmacie și Regina Maria - Rețeaua de Sănătate fiind promovat de platformele comunităților profesionale Oameni si Companii: , CASPA - Comunitatea Asociatiilor de Pacienti, RoDiabet și Farmacia Viitorului.

Oameni și Companii proiectează și operează comunități profesionale, ca infrastructură strategică pentru dezvoltarea afacerilor. Ecosistemul de comunități profesionale Oameni și Companii include 150.000 de persoane, 50 de domenii și roluri, 15 platforme digitale, 20.000 de participări anual la evenimente și webinare proprii.

07/10/2026

În perioada 8–10 octombrie 2026, Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” din Cluj-Napoca găzduiește cea de-a VI-a ediție a conferinței „Inherited Metabolic Diseases in pediatric and adult pathology”, dedicată bolilor metabolice ereditare și bolilor genetice rare. Evenimentul aduce împreună specialiști din patologia copilului și a adultului, cercetători, biologi, nutriționiști, studenți și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.

Sesiunea de deschidere va avea loc joi, 8 octombrie, de la ora 17:00, în Aula „Iuliu Hațieganu”, și va include prezentări susținute de invitați internaționali din Canada, Germania, Elveția și Franța, cu teme din domeniul bolilor neurometabolice, tulburărilor de mișcare și mecanismelor implicate în bolile metabolice ereditare.

Programul continuă în zilele de 9 și 10 octombrie, cu sesiuni dedicate în principal bolilor genetice de metabolism și bolilor autoinflamatorii. Evenimentul este acreditat de Colegiul Medicilor din România pentru educație medicală continuă.

Detalii pe platforma Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

01/10/2026

Bolile hepatice rare pot fi dificil de identificat, iar simptomele nespecifice și complexitatea investigațiilor pot face ca drumul până la un diagnostic corect să fie unul îndelungat. Pentru persoanele care trăiesc cu aceste afecțiuni, accesul la specialiști cu experiență, investigații adecvate și tratamente poate reprezenta, la rândul său, o provocare.

Despre provocările diagnosticului, parcursul pacienților și accesul la îngrijire în cazul colestazei și al altor boli hepatice rare vom discuta în cadrul webinarului „Colestaza și alte boli hepatice rare: provocări în diagnostic și acces la îngrijire”, care va avea loc pe 7 octombrie, începând cu ora 16:00.

Evenimentul este dedicat profesioniștilor din sănătate, reprezentanților organizațiilor de pacienți, persoanelor care trăiesc cu boli hepatice rare și tuturor celor interesați de îmbunătățirea diagnosticului și accesului la îngrijire pentru pacienții cu afecțiuni rare.

Invitați:
• Prof. Dr. Tudor Pop, UMF ”Iuliu Hatieganu” Cluj-Napoca
• Marinela Debu, Președinte Pacienților Cu Afectiuni Hepatice

Moderator:
• Dorica Dan, Alianța Națională pentru Boli Rare România

30/09/2026

Dormitul 7–8 ore pe noapte nu garantează întotdeauna o odihnă de calitate. Somnul fragmentat, trezirile repetate sau tulburările de respirație din timpul nopții pot face ca o persoană să se trezească obosită, chiar dacă a petrecut suficient timp în pat.

Dr. Oana Pop - Diabet/Endocrinologie, medic specialist diabet zaharat, nutriție și boli metabolice, specialist în Obezitate – certificare internațională SCOPE, atrage atenția asupra importanței calității somnului și explică, într-o informare medicală publicată pe rețelele sociale, că organismul are nevoie nu doar de un număr suficient de ore de somn, ci și de un somn cât mai neîntrerupt și odihnitor.

În timpul nopții, organismul trece prin mai multe stadii ale somnului, inclusiv somnul NREM, care cuprinde și perioadele de somn profund, și somnul REM. Fiecare dintre aceste etape are roluri importante pentru funcționarea organismului.

Materialul integral pe platforma Rodiabet. Link in comentarii👇

14/09/2026

Prof. Maria Puiu, speaker invitat la NoRo Conf 2026: Rolul genomicii în îngrijirea pacienților cu boli rare

𝐏𝐫𝐨𝐟. 𝐔𝐧𝐢𝐯. 𝐃𝐫. 𝐌𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐏𝐮𝐢𝐮, MD, PhD, Director General Adjunct al Centrului de Medicină Genomică și cercetător în cadrul Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică din România, se alătură ediției din 2026 a NoRo Conf în calitate de speaker invitat.

Cu o experiență în medicina genomică și diagnosticul bolilor rare, prof. Maria Puiu va aborda în cadrul conferinței rolul pe care genomica îl are în prezent în îngrijirea pacienților cu boli rare. Tema este de interes pentru profesioniștii din sănătate, în condițiile în care dezvoltarea tehnologiilor genomice contribuie la identificarea unor cauze genetice ale bolilor și la orientarea diagnosticului și managementului medical.

Centrul NoRo

Mai multe detalii și înscriere, în link-ul din primul comentariu.👇

Address

Strada Spital Pascanu, Nr. 15
Iasi
700373

Website

https://eventsmax.ro/evenimente/domeniu/Boli-Rare-2/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when BolileRare posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.