02/03/2021
В это время ровно год назад я была на стажировке в Бельгии. Строила планы, фантазировала, не подозревая, что в ближайший после поездки год (а то и больше) уже не пересеку границы России. Но этот пост не про ковид-изоляцию.
Год – привычный повторяющийся отрезок времени жизни. И мне хочется оглянуться назад, нанести зарубку на абсциссу времени, отложив на ординате своего пути какую-то величину. Очень хочется, чтобы вверх, но там видно будет.
Не буду сильно растекаться, речь пойдет о сопровождении перинатальных утрат. Для кого эта тема чувствительна, у кого еще свежи раны, отнеситесь разумно – возможно, стоит отложить чтение этого длинного текста на более спокойное время. Букв будет много.
Мое знакомство с системой акушерской помощи в Бельгии началось среди прочего с прерывания беременности по медицинским показаниям на сроке 14 недель. Я публиковала тогда довольно подробный отчет о том, «как это делают у них». Ссылка на него будет в первом комментарии под этим постом. И это описание тогда получило самый громкий отклик и по количеству перепостов, и по количеству комментариев. Что не оставляет сомнений: для нас эта тема болезненна, актуальна и требует внимания.
Поэтому сегодня, спустя год, мне хочется снять завесу молчания, немного рассказать о том, «как это происходит у нас», что уже изменилось, что меняется прямо сейчас. И очень важно для меня «загадать желания» – сформировать образ цели, к которой хотелось бы двигаться.
Заранее оговорюсь, что в моем рассказе собраны отклики пациенток из самых разных уголков Москвы и России. И я знаю, что в зависимости от медучреждения, все может происходить очень по-разному. Поэтому никаких точек на карте, названий и имен не будет. Мне хотелось бы взглянуть на происходящее системно.
Итак. Какой бы ни была причина прерывания беременности на сроке более 12 недель – решение родителей о прерывании при наличии медицинских показаний или антенатальная гибель (когда сердце малыша останавливается по каким-то причинам) – весь процесс происходит по одним протоколам, в одних обстоятельствах и зависит лишь от срока на момент проведения. 22 недели – срок беременности, по разные стороны от которого лежат разные протоколы.
Медицинская часть происходящего останется за рамками сегодняшнего поста. Мне бы хотелось больше остановиться на обстановке, в которую попадает женщина – кто ее окружает, где все происходит, какие решения ей приходится принимать и в каком состоянии.
Если срок беременности на момент прерывания меньше 22 недель, то все будет происходить в отделении гинекологии больницы по месту жительства пациентки. Как правило, это палата на несколько человек, где могут одновременно находиться беременные на сохранении в связи с угрозой, женщины до или после аборта, пациентки с гинекологическими заболеваниями. Хорошо, когда потоки разделяют, но это зависит от ресурсов и внутренних правил медучреждения.
В качестве обезболивания эпидуральная анестезия не предусмотрена, а схватки по ощущениям мало отличаются от родовых, и по субъективным отзывам женщин часто воспринимаются как гораздо более болезненные, чем в обычных родах. Возможно, из-за душевной боли от происходящего.
Само рождение ребенка (или «изгнание плода» медицинским языком) происходит там же, в общей палате. Кто-то успевает позвать медперсонал, тогда соседок могут попросить выйти; кто-то старается, чтобы все произошло как можно тише, чтобы не тревожить тех, кто рядом; кому-то предлагают судно, что «все вышло туда»; кто-то еще час лежит, боясь пошевелиться и увидеть то, что еще час назад жило внутри, ждет появления медперсонала… Очень по-разному это происходит, но одинаково пугает неизвестностью, бессилием, отсутствием приватности, заботы, поддержки и бессмысленной болью.
Когда все закончилось, и рядом оказалась акушерка отделения, многое зависит от ее личности, зрелости, способности поддержать. Она может сказать слова поддержки, а может нейтрально констатировать, что все позади. Предложение показать ребенка (я прошу прощения у читателя, но все же для меня речь идет о ребенке независимо от срока беременности) на сегодняшний день не в традициях системы. И даже если мама хочет посмотреть, она может услышать «не на что здесь смотреть!» или «Зачем тебе это? Чтобы потом всю жизнь снился?». Как раз в этом месте я вижу изменения даже за последний год: медики все же стали чаще предлагать взглянуть на ребенка и чаще откликаются на просьбу показать с пониманием, больше сочувствуют и помогают по своим ресурсам. Но все же это не системная картина, а скорее хорошее исключение из правил. В большинстве случаев желание отстраниться и как можно быстрее уйти станет ведущим.
До 22 недель беременности возможность забрать останки не предусмотрена. Некоторые родители проявляют настойчивость, забирают и даже находят пути захоронить своего малыша, несмотря на отсутствие документов и законных способов это сделать.
После 22 недель в случае антенатальной гибели беременная будет госпитализирована в стационар с родильным отделением, потому что родоразрешение должно проходить именно в родильном отделении. Прерывание беременности по медицинским показаниям (тяжелые пороки развития с неблагоприятным прогнозом) на таких сроках так же проводится в условиях стационара с родильным отделением. При этом перед индукцией родов будет проведена процедура фетоцида, останавливающая сердце ребенка.
Роды происходят в родильном отделении. Смотреть на ребенка или нет каждая мама решает для себя самостоятельно, но многое зависит от тех, кто находится рядом. Акушерка может поддержать маму в этом, сначала рассказав, как выглядит ребенок, а может сказать «лучше не надо», завернуть и быстро унести.
До начала пандемии была возможность проживать такие роды с поддержкой близкого человека – иногда мужа, иногда близкой подруги или профессиональной помощницы в родах. Сейчас это стало затруднительно, а за пределами Москвы почти невозможно, к сожалению.
Здесь мне так же хочется отметить те позитивные изменения, которые происходят. В Москве действует городской перинатальный консилиум, в рамках которого определяется прогноз для жизни и здоровья ребенка. На городской консилиум при выявлении тяжелой патологии развития плода направляются все беременные на сроке 22 недели беременности и более. В рамках консилиума, помимо формулировки прогноза, родители могут получить консультации всех необходимых специалистов – неонатолога, врача УЗ диагностики, акушера-гинеколога, узких специалистов в зависимости от выявленной патологии, психолога.
Так же в Москве действует пилотный проект ДЗМ по оказанию семьям, принявшим решение вынашивать и рожать ребенка с заведомо тяжелым диагнозом, перинатальной паллиативной помощи на базе детского хосписа Фонд "Дом с маяком". Сотрудники проекта присутствуют на консилиуме и сразу «подхватывают» семью, в дальнейшем оказывая родителям психологическую, информационную и многую другую помощь.
Прерывание по медицинским показаниям на сроке 22 недели и более в условия Москвы сейчас проводится всего в нескольких медучреждениях (Центр планирования семьи и репродукции - ЦПСиР, Перинатальный центр ГКБ 24, Городская больница имени В. В. Вересаева). Здесь работают психологи, и женщина может получить психологическую поддержку на протяжении всего процесса. Вообще психологическая поддержка в сложных ситуациях стала гораздо доступнее внутри медучреждений, но не всегда пациенты знают о такой возможности. Если женщина внешне себя проявляет достаточно спокойно, ей могут не пригласить психолога для консультации. Но кто знает, что происходит с ней внутри.
Практически сразу после тихих родов – родов, в которых не слышен крик младенца, – к женщине придут с документами на подпись. Необходимо решить вопрос о захоронении. Да… Почти сразу после родов, еще находясь под влиянием гормонов, только что прожитой физической и эмоциональной трансформации и утраты маме предлагают (а иногда и торопят) принять решение, будет ли семья забирать и хоронить ребенка. И не всегда у женщины есть возможность поговорить с близкими, получить их поддержку и мнение. Первая реакция часто бывает «не буду забирать, не буду хоронить». За последние 10 дней дважды мне довелось помогать мамам найти тело ребенка и все-таки забрать для захоронения. В последнем случае просьба звучала буквально так: «Мне принесли подписать какие-то бумаги, но я была не в состоянии понять, что именно я подписываю. Подписала все, что принесли, а потом оказалось, что я отказалась от своего малыша! А я изначально так хотела забрать его, чтобы хотя бы похоронить!».
Здесь мне хотелось бы сделать паузу и посмотреть на происходящее со стороны медиков. Врачи, акушерки, медсестры – все, кто сопровождает женщину на этом непростом пути, – зачастую воспринимают происходящее как личную неудачу, хотя объективно ничего не могут изменить в происходящем. Они связаны процедурами, предписаниями, протоколами, документацией, которую нужно вовремя и правильно оформить. При этом нередко личностно включаются и переживают утрату как свою собственную, страдают от бессилия и ощущения собственной несостоятельности. В акушерство медицинские специалисты идут помогать появлению новой жизни, и такие сложные, хоть и неизбежные, случаи в практике не очевидны в начале пути.
При встрече с утратой медикам тоже необходимы инструменты – протоколы взаимодействия, понятные инструкции вплоть до конкретных фраз, которые говорить нужно, и которые ни в коем случае нельзя. Например, в Бельгии акушерка трижды обязана предложить пациентке взглянуть на малыша. Это прописано в протоколе, как и примерные слова поддержки. Первый раз еще до начала индукции родов, последний раз – уже после рождения ребенка, оказывая поддержку и при необходимости описывая его внешний вид, чтобы помочь справиться со страхом. Это не уговоры, это помощь и поддержка при принятии решения использовать единственный шанс увидеть своего малыша и проститься с ним. Ведь пройдет немного времени, и, если мама передумает, это будет уже невозможно.
У наших специалистов такого инструмента нет. Пока нет. А ситуация высоко стрессовая и для медперсонала тоже – все мы живые люди. Мы же не ожидаем от хирурга проведения операции без скальпеля. Почему же от врача мы ждем «исцеления словом», не давая ему в руки понятного и рабочего инструмента. Вот и помогает в этих случаях каждый в меру собственных ресурсов и своего представления о том, что такое помощь. И если мы слышим иногда резкие для нас слова, колющие фразы, это не от жесткости или жестокосердия, а от отсутствия ресурса, инструмента и зачастую от ощущения собственного бессилия.
Я видела слезы врачей, опустошенный взгляд, печаль и страх в глазах акушеров. А ведь каждому и каждой из них нужно в короткое время мобилизоваться и снова идти к пациентам. Иногда сразу же направляться совсем в другое пространство – встречать рождение здорового ребенка, радоваться вместе с родителями и поздравлять их. И они идут, встречают, радуются и поздравляют, оставляя свои печали глубоко внутри себя…
Наверное, теперь уже пора про мои желания, про мой образ будущего в этой сложной сфере. Три года назад я начала работать в системе, и моей целью изначально была помощь женщинам в ситуации перинатальной утраты. Мне хотелось, чтобы система была мягкой, уважительной и поддерживающей по отношению к родителям, переживающим горе. И мне казалось, что я могу что-то привнести от себя. Сейчас я понимаю, что быстрых изменений было наивно ожидать. Я вижу, что на местах постепенно все меняется в лучшую сторону, но есть юридические и бюрократические ограничения. Плюс пандемия буквально заморозила все не самые срочные направления, а в чем-то и отбросила назад. И все же.
В первую очередь важно, чтобы врачи, акушеры, медсестры могли получать необходимую информацию и поддержку при работе с утратой. Чтобы для этого были возможности, время и ресурсы. Это и протоколы взаимодействия, где по шагам было бы перечислено, что и когда говорить, предлагать, а что не произносить вовсе. Это и возможность регулярного общения с психологом учреждения, может быть, еженедельные часы для обсуждения сложных ситуаций, эмоциональной разгрузки, повышения внутреннего ресурса. Почему о медиках в первую очередь – да потому что от благополучия специалиста зависит благополучие пациента.
На стороне пациентов очень не хватает уважительного, бережного и приватного пространства для проживания родов с утратой на любом сроке. В идеале должна быть индивидуальная палата для каждой пациентки, в которой она могла бы находиться с близким человеком или с тем сопровождающим, который ей необходим. Чтобы не приходилось в такой драматичный момент своей жизни думать о том, «как будет рожать своего ребенка беременная на соседней койке, находящаяся здесь же на сохранении, насмотревшись на такое». Чтобы можно было дать волю чувствам, и все они были бы уместны, разделены и поддержаны тем, кто рядом.
В идеале хочется, чтобы у мамы было чуть больше времени на принятие решения посмотреть или не посмотреть на своего ребенка; забрать его тело для захоронения или воспользоваться в этом вопросе помощью государства. Чтобы на прощание с малышом были выделены место и время, в которых родители, а в идеале и семья в расширенном составе, могли побыть друг с другом.
Хочется, чтобы больше никогда в отношении останков собственного ребенка мама не услышала термины «биологические отходы», «материал» и «утилизация». И чтобы возможность попрощаться, забрать и похоронить не зависела от срока беременности, на котором проводится прерывание. Ведь для родителей нет разницы, происходит все на сроке 21 неделя и 6 дней или двумя днями позже: их реальность останется такой же – и физическая, и эмоциональная. Это для системы изменится строчка статистики, в которую попадет данный случай, и место, где может проводиться такая процедура. Это требует серьезных юридических изменений, уже даже выходящих за рамки медицины. Увы…
Хочется, чтобы обезболивание при помощи эпидуральной анестезии было доступно так же и на более ранних сроках. В Бельгии анестезию предлагают еще до начала стимуляции родовой деятельности после подготовки шейки на любом сроке больше 12 недель. Здесь же сразу вспоминаю, что подготовка шейки к родам в Бельгии проводится без госпитализации пациентки в стационар – этот процесс иногда занимает несколько дней, которые женщина проводит дома, в кругу родных, с возможностью осознать происходящее, получить поддержку, выплакаться.
Ну и уже после всего хотелось бы, чтобы семья имела возможность получить психологическую поддержку, признание произошедшего как значимого события в истории семьи, получить документ, свидетельствующий рождение и смерть их ребенка, даже если это произошло раньше наступления тех самых 22 недель.
Возможно, я слишком многого хочу… Но я видела, что так бывает в реальности. Видела свет в глазах матери, только что простившейся с ребенком. Слышала ее слова: «Теперь я точно знаю, что буду дальше планировать беременность!». Вот для этого и хочется изменений, чтобы в дальнейшем в таких семьях рождались дети, и горе сменялось счастьем.
Оглядываясь на прошедший год, могу сказать, что мне субъективно мало тех изменений, которые безусловно есть. Мне кажется, что время тянется бесконечно, а сделанные шаги несоизмеримо малы по сравнению с предстоящим путем. Хотя положа руку на сердце, мне грех жаловаться. В Центр планирования семьи и репродукции - ЦПСиР потоки пациенток разделяют, чтобы минимизировать травмирующие встречи, все участвующие стараются помочь женщинам как можно более мягко проживать потерю, приглашают нас (психологов центра) для беседы, врачи заинтересованы и часто задают вопросы о способах взаимодействия. В сложных ситуациях включается и администрация центра. Можно было бы уйти во внутреннюю изоляцию и тихо, спокойно работать. Но одновременно со всем перечисленным я нередко испытываю чувство бессилия, когда совместные усилия упираются в юридическую стену и сложности бюрократии. В такие моменты мне кажется, что я черпаю море ложкой, и тогда думаю, что занимаюсь чем-то не тем, и пора бы уже на все плюнуть и осесть в частной практике.
Бельгийские коллеги сказали мне, что у них все было очень похоже тридцать лет назад. На мой вопрос, с чего начались видимые изменения, ответ был простым: в правительстве появился человек, заинтересованный в изменениях, понимающий их необходимость, готовый их отстаивать, объяснять, проводить и отслеживать. И по этому поводу тоже у меня нередко опускаются руки. Потому что я не знаю таких людей, и потому что в этой теме нет и быть не может никакой финансовой мотивации. Наоборот, такие изменения для государства будут затратными, и нет у меня простого и прозрачного обоснования, зачем было бы в них вкладываться. Просто потому, что мы люди, а людям свойственно с уважением относиться к горю и боли других людей. И именно такие изменения для меня являются свидетельством постепенного повышения зрелости общества.
У меня нет идей, к кому можно обратиться с темой перинатальных утрат «там наверху», кто мог бы заинтересоваться и помогать двигаться вперед. Я готова делать то, что умею – помогать женщинам на местах, делиться тем, что знаю и вижу, бесконечно объяснять и рассказывать.
Спасибо тем, кто дочитал этот длиннющий текст. Если у вас есть вопросы, предложения, возражения, я открыта диалогу.
