Marfanov Sindrom

17/09/2026

Skolioza je deformacija hrbtenice, pri kateri se ta ukrivi v stran in hkrati zavrti okoli svoje osi, zato hrbtenica ne poteka več ravno, temveč tvori značilno krivino v obliki črke C ali S. Pogosto se pojavi v otroštvu ali mladostništvu, lahko pa tudi kasneje v življenju, pri bolnikih z Marfanovim sindromom pa je pogostejša zaradi prirojene slabosti vezivnega tkiva, ki daje oporo kostem in sklepom.

Poznamo več oblik skolioze. Najpogostejša je idiopatska skolioza, pri kateri natančnega vzroka ne poznamo in se običajno pojavi v obdobju rasti. Prirojena skolioza nastane zaradi nepravilnega razvoja vretenc že pred rojstvom. Nevromišična skolioza je povezana z boleznimi živčevja in mišic, kot so cerebralna paraliza ali mišične distrofije. Degenerativna skolioza se razvije pri odraslih zaradi obrabe hrbtenice, diskov in sklepov. Pri Marfanovem sindromu se skolioza pogosto uvršča med sindromske oblike, kjer je del širše genetske bolezni.

Zdravljenje skolioze je odvisno od stopnje ukrivljenosti, starosti bolnika in napredovanja deformacije. Pri blagih oblikah, kjer je ukrivljenost majhna in ne napreduje, zadostujejo redni pregledi in spremljanje. Fizioterapija in posebne vaje se uporabljajo za krepitev mišic, izboljšanje drže in zmanjševanje bolečin, vendar same po sebi običajno ne morejo popraviti ukrivljenosti. Pri zmernih oblikah, zlasti pri otrocih in mladostnikih, se pogosto uporablja steznik, ki pomaga upočasniti ali preprečiti nadaljnje krivljenje hrbtenice v času rasti.

Operacija skolioze je potrebna pri hudih oblikah, ko je ukrivljenost velika, hitro napreduje ali povzroča bolečine, motnje dihanja ali težave pri delovanju notranjih organov. Med operacijo kirurg poravna hrbtenico v čim bolj normalen položaj in jo stabilizira s kovinskimi palicami, vijaki in drugimi vsadki. Pogosto se izvede tudi zatrditev oziroma zraščanje vretenc, da se prepreči ponovna ukrivitev. Po operaciji sledi rehabilitacija, ki vključuje postopno vračanje k gibanju in krepitev mišic. Pri bolnikih z Marfanovim sindromom je potrebna posebna previdnost, saj imajo zaradi vezivnotkivne motnje večje tveganje za zaplete in počasnejše celjenje.

Patients with Marfan syndrome often have a curvature of the spine, known as scoliosis. Scoliosis is a deformity of the spine in which it curves sideways and at the same time rotates around its own axis, so the spine no longer runs straight but forms a characteristic C- or S-shaped curve. It most commonly appears in childhood or adolescence, but it can also develop later in life. In patients with Marfan syndrome, scoliosis is more frequent because of the congenital weakness of connective tissue, which provides support to bones and joints.

There are several types of scoliosis. The most common is idiopathic scoliosis, where the exact cause is unknown and it usually develops during the growth period. Congenital scoliosis arises from abnormal development of the vertebrae before birth. Neuromuscular scoliosis is associated with diseases of the nervous system and muscles, such as cerebral palsy or muscular dystrophy. Degenerative scoliosis develops in adults as a result of wear and tear of the spine, intervertebral discs, and joints. In Marfan syndrome, scoliosis is often classified as a syndromic form, meaning it is part of a broader genetic disorder.

Treatment of scoliosis depends on the degree of curvature, the patient’s age, and the progression of the deformity. In mild cases, where the curvature is small and does not progress, regular monitoring and follow-up examinations are sufficient. Physiotherapy and specific exercises are used to strengthen muscles, improve posture, and reduce pain, but on their own they usually cannot correct the curvature. In moderate cases, especially in children and adolescents, a brace is often used to slow down or prevent further progression of the spinal curvature during growth.

Surgical treatment of scoliosis is necessary in severe cases, when the curvature is large, rapidly progressing, or causes pain, breathing problems, or disturbances in the function of internal organs. During surgery, the surgeon straightens the spine as much as possible and stabilizes it with metal rods, screws, and other implants. Spinal fusion is often performed to prevent the curve from returning. After surgery, rehabilitation follows, including gradual return to movement and muscle strengthening. In patients with Marfan syndrome, special caution is required because their connective tissue disorder increases the risk of complications and slower healing.

15/09/2026

Anevrizma aorte je bolezensko stanje, pri katerem pride do razširitve in oslabitve stene aorte, največje arterije v telesu, ki vodi kri iz srca v preostale organe. Zaradi oslabljenosti žilne stene se aorta razširi kot balon, kar poveča tveganje za razpok ali celo popolno pretrganje žile. Anevrizma se lahko pojavi na različnih delih aorte, najpogosteje v prsnem (torakalnem) ali trebušnem (abdominalnem) delu. Torakalna anevrizma prizadene del aorte v prsnem košu, medtem ko abdominalna anevrizma nastane v trebušni votlini in je pogostejša pri starejših osebah ter kadilcih in seveda marfanovem sindromu.

Marfanov sindrom je dedna bolezen vezivnega tkiva, ki vpliva na elastičnost in trdnost tkiv po celem telesu. Osebe z Marfanovim sindromom imajo pogosto dolge okončine, vitko postavo, dolge prste ter težave z očmi, okostjem in predvsem s srcem in ožiljem. Ena najnevarnejših posledic Marfanovega sindroma je prav oslabitev stene aorte, kar močno poveča tveganje za nastanek anevrizme in disekcije aorte.

Disekcija aorte pomeni razslojevanje stene aorte, pri katerem kri prodre med plasti žilne stene in jih loči. To stanje je življenjsko ogrožajoče in zahteva takojšnjo zdravniško pomoč. Pri Marfanovem sindromu se disekcija lahko pojavi že v mladosti, saj je vezivno tkivo prirojeno šibkejše.

Posledice anevrizme aorte so lahko zelo hude. Če anevrizma poči, pride do masivne notranje krvavitve, ki je pogosto smrtna. Tudi brez rupture lahko anevrizma pritiska na sosednje organe, povzroča bolečine v prsih, hrbtu ali trebuhu, težko dihanje in motnje v delovanju organov. Pri Marfanovem sindromu so poleg srčno-žilnih zapletov pogoste še deformacije hrbtenice, težave s sklepi, izpah očesne leče in motnje vida.

Nevarnosti, povezane z anevrizmo aorte in Marfanovim sindromom, so predvsem nenadna smrt, srčno popuščanje, možganska kap in hude notranje krvavitve. Zaradi teh tveganj je izjemno pomembno zgodnje odkrivanje, redno spremljanje z ultrazvokom ali CT-preiskavami ter pravočasno kirurško zdravljenje. Pri osebah z Marfanovim sindromom so redni kardiološki pregledi ključni za preprečevanje najhujših zapletov.

An aortic aneurysm is a medical condition in which the wall of the aorta, the largest artery in the body that carries blood from the heart to the rest of the body, becomes weakened and enlarged. Because the vessel wall is weakened, the aorta can bulge like a balloon, which increases the risk of rupture or complete tearing of the artery. An aneurysm can develop in different parts of the aorta, most commonly in the thoracic (chest) or abdominal section. A thoracic aneurysm affects the part of the aorta in the chest, while an abdominal aneurysm occurs in the abdominal cavity and is more common in older people and smokers.

Marfan syndrome is a genetic disorder of connective tissue that affects the elasticity and strength of tissues throughout the body. People with Marfan syndrome often have long limbs, a slender build, long fingers, and problems with the eyes, skeleton, and especially the heart and blood vessels. One of the most dangerous consequences of Marfan syndrome is the weakening of the aortic wall, which greatly increases the risk of developing an aneurysm and aortic dissection.

Aortic dissection is a condition in which the layers of the aortic wall separate when blood enters between them. This is a life-threatening emergency that requires immediate medical attention. In people with Marfan syndrome, dissection can occur at a young age because the connective tissue is naturally weaker.

The consequences of an aortic aneurysm can be very severe. If an aneurysm ruptures, massive internal bleeding occurs, which is often fatal. Even without rupture, an aneurysm can press on nearby organs, causing chest, back, or abdominal pain, shortness of breath, and impaired organ function. In Marfan syndrome, in addition to cardiovascular complications, spinal deformities, joint problems, dislocation of the eye lens, and vision disorders are also common.

The dangers associated with aortic aneurysm and Marfan syndrome include sudden death, heart failure, stroke, and severe internal bleeding. Because of these risks, early detection, regular monitoring with ultrasound or CT scans, and timely surgical treatment are extremely important. In people with Marfan syndrome, regular cardiology check-ups are essential to prevent the most serious complications.

14/09/2026

V zadnjih tednih veliko razmišljam o vsem, skozi kar sem v življenju šel. Človek se pogosto sploh ne zaveda, koliko lahko prenese, koliko je v njem psihične moči in kolikokrat se je sposoben pobrati, dokler ga življenje ne postavi pred situacije, za katere nikoli ni verjel, da jih bo moral doživeti.

Bolezen je nekaj popolnoma drugega. Je negotova, nepredvidljiva in vsak dan znova postavi pred tebe vprašanja, na katera nimaš odgovorov. Danes lahko verjameš, da bo vse v redu, jutri pa se lahko znajdeš v strahu, ki ga ne znaš niti razložiti. Zato sem vedno bolj prepričan, da biti optimist ne pomeni biti ves čas pokončen, nasmejan in "močan", kot se od človeka včasih pričakuje. Optimist ni tisti, ki nikoli ne pade. Optimist je tudi človek, ki si dovoli priznati, da ga je strah, da je utrujen, da ga boli in da včasih preprosto ne ve, kako naprej.

Pri bolezni ni junaka, ki bi vse zmogel. Junačenje nima mesta tam, kjer se človek vsak dan znova srečuje z lastnimi mejami. Ničesar ne dokažeš s tem, da skrivaš strah, da ne pokažeš solz ali da se pred drugimi delaš, kot da si neuničljiv. Bolezen ti prej ali slej vzame možnost pretvarjanja in te postavi pred samega sebe.

Vzeme ti veliko stvari, ki jih drugi pogosto sploh ne opazijo. Vzame ti občutek varnosti, brezskrbnost, načrte, včasih tudi predstavo o prihodnosti, ki si jo imel v glavi. Najhuje pa je morda to, da večina ljudi vidi samo tisto, kar pokažeš navzven. Vidijo nasmeh, normalen pogovor, fotografijo in stavek, da bo vse dobro, ne vidijo pa neprespanih noči, tišine, strahu in misli, ki jih nosiš v sebi.

Bolezen človeka sleče do kosti. Odstrani maske, ponos in potrebo, da bi bil pred drugimi vedno videti močan. Pokaže pravi jaz, takrat, ko ni več mogoče igrati vloge človeka, ki ima vse pod nadzorom. In mogoče je prav to ena najtežjih stvari, ki jih prinese.

Danes zato ne želim govoriti o junaštvu in o tem, kako sva vedno močna. Nisi vedno močan. Včasih si prestrašen, včasih utrujen, včasih jezen, včasih brez odgovorov in včasih lahko samo tiho sediš ter poskušaš preživeti dan. In tudi to je v redu.

Ker sem se naučil, da pogum ni vedno v tem, da greš skozi življenje z dvignjeno glavo in nasmehom na obrazu. Včasih je največji pogum v tem, da si priznaš, da danes ne zmoreš. Da si dovoliš biti ranljiv. Da ne skrivaš tega, kar se dogaja v tebi. In potem, ko pride nov dan, vstaneš in poskusiš še enkrat.

Ne zato, ker si junak. Ne zato, ker si neuničljiv. Ampak zato, ker si človek.

In mogoče je prav v tem največja moč, ki jo imamo. Ne v tem, da nikoli ne pademo, ampak v tem, da se po vseh padcih, strahovih in bolečinah še vedno nekako najdemo in poskusimo znova.

Spet. In spet. In spet.
priljubljeni oboževalci

11/09/2026

Marfanov sindrom se imenuje po francoskem pediatru Antoinu Bernardu-Jeanu Marfanu, ki ga je prvi opisal leta 1896.

Loeys-Dietzov sindrom se imenuje po genetikih Bartu Loeysu in Harryju Dietzu, ki sta ga opisala leta 2005.

Ehlers-Danlosov sindrom pa se imenuje po zdravnikih Edvardu Ehlersu in Henriju-Alexandruju Danlosu, ki sta opisala njegove značilnosti.

10/09/2026

Ko družina zanika bolezen svojega člana, so posledice lahko veliko večje, kot si predstavljamo.

Včasih je za družino bolezen pretežka, da bi jo sprejela. Še posebej, kadar gre za dedno bolezen, ki lahko pomeni strah, negotovost in vprašanja o prihodnosti celotne družine.

Zato se lahko zgodi, da družinski člani bolezen zanikajo, jo zmanjšujejo ali se pretvarjajo, da ne obstaja.

"Saj ti nič ni,
samo preveč razmišljaš,
, v naši družini tega ni,
zdravniki pretiravajo,
, takšen si bil vedno.. Ipd.

Toda zanikanje ne spremeni diagnoze. Lahko pa spremeni življenje človeka, ki z boleznijo živi.

Pri sindromih, kot je Marfanov sindrom, in drugih dednih boleznih vezivnega tkiva je lahko pravočasno prepoznavanje bolezni izjemno pomembno. Ne gre samo za ime diagnoze. Gre za spremljanje zdravstvenega stanja, prepoznavanje možnih zapletov, ustrezno zdravljenje in tudi za informiranje drugih družinskih članov, ki so lahko ogroženi.

Ko družina bolezen zanika, lahko bolnik ostane brez pomembne čustvene podpore. Lahko začne dvomiti vase, v svoje simptome in celo v lastno zaznavanje realnosti.

Najbolj boleče pa je, ko človek, ki potrebuje razumevanje, namesto tega dobi občutek, da je problem on, in ne bolezen, s katero se spopada.

Pri dednih boleznih ima zanikanje lahko tudi širše posledice. Če se o diagnozi ne govori, se lahko zgodi, da drugi sorodniki ne vedo, da obstaja možnost, da so tudi sami prizadeti. Posledično lahko ostanejo brez ustreznega spremljanja in informacij.

Sprejeti bolezen ne pomeni, da smo nad njo obupali.

Pomeni, da smo jo pripravljeni razumeti.

Pomeni, da človeku verjamemo, ko pove, da nekaj ni v redu.

Pomeni, da poiščemo pomoč, ko jo potrebujemo.

In predvsem pomeni, da mu ne damo občutka, da mora svojo bolezen skrivati samo zato, ker je za druge pretežka za sprejeti.

Diagnoza ni sramota. Bolezen ni značajska napaka. In človek, ki je bolan, ni breme.

Včasih je največ, kar lahko naredimo za svojega družinskega člana, preprosto to, da mu rečemo:

"Verjamem ti. Tukaj smo. Skupaj bomo ugotovili, kako naprej."
priljubljeni oboževalci

08/09/2026

Danes govorimo o pomenu fizioterapije, rehabilitacije, gibanja in vračanja človeka v čim bolj samostojno življenje. Hkrati pa sistem, ki naj bi skrbel za zdravje ljudi, z vse bolj omejenim dostopom do rehabilitacije bolnikom jemlje prav tisto, kar jim lahko pomaga preprečiti poslabšanje zdravstvenega stanja.

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) vse bolj omejuje obnovitvene rehabilitacije v zdraviliščih in število terapevtskih obravnav. Posledica niso zgolj krajše terapije ali manjša dostopnost storitev. Posledica je lahko človek, ki zaradi nezadostne rehabilitacije izgublja funkcionalnost, gibljivost in kakovost življenja, ter je na koncu lahko potisnjen proti bistveno bolj tveganemu in invazivnemu operativnemu posegu.

Na problematiko opozarjajo institucije, strokovna javnost, bolniki in njihovi svojci. Pritožbe so bile naslovljene na pristojne institucije in Ministrstvo za zdravje . O problemu se govori tudi javno in v medijih.

In kaj se spremeni?

Na papirju morda postopki, pravilniki in omejitve. V resničnem življenju pa se spreminja predvsem zdravstveno stanje bolnika.

Človek, ki potrebuje rehabilitacijo, ni številka v kvoti. Ni strošek v tabeli. Ni administrativna postavka.

Je bolnik.

Če je mogoče z ustrezno in pravočasno rehabilitacijo preprečiti poslabšanje stanja, zmanjšati bolečino, izboljšati funkcionalnost in morda preprečiti operacijo, potem je vprašanje zelo preprosto:

Zakaj sistem omejuje terapijo, ki lahko prepreči bistveno dražje, zahtevnejše in bolj tvegane zdravstvene posege?

Varčevanje na rehabilitaciji je lahko zelo kratkovidna politika. Kar se danes prihrani pri nekaj fizioterapevtskih obravnavah, se lahko jutri plača z operacijo, hospitalizacijo, dolgotrajnejšo bolniško odsotnostjo, invalidnostjo in predvsem, s slabšo kakovostjo življenja človeka.

Na dan fizioterapije zato ne potrebujemo lepih besed o pomenu rehabilitacije.

Potrebujemo odgovore.

Kdo bo prevzel odgovornost za bolnika, ki mu je bila rehabilitacija omejena, njegovo stanje pa se je zaradi tega poslabšalo?

Kdo bo odgovarjal, če bo zaradi pomanjkanja ustrezne rehabilitacije potrebna operacija, ki bi se ji morda lahko izognili?

In predvsem: ali je naš zdravstveni sistem res usmerjen v zdravje ljudi, ali predvsem v omejevanje stroškov?

Fizioterapija ni privilegij. Rehabilitacija ni luksuz.

Za številne bolnike je rehabilitacija zdravljenje. In zdravljenje ne sme biti odvisno od tega, koliko prostora je ostalo v administrativni kvoti.

Danes je dan fizioterapije.
Naj bo tudi dan, ko se vprašamo, kam smo kot družba pripravljeni iti, ko zaradi omejevanja rehabilitacije plačuje največjo ceno bolnik.

05/09/2026

Že skoraj 26 let ljubiteljsko raziskujem medicino in zdravstveni sistem. Moja bolezen me je pripeljala na področje redkih bolezni, predvsem bolezni vezivnega tkiva, v svet, ki je izjemno kompleksen, širok in pogosto težko razumljiv.

Ironično je, da bolezen, ki človeku marsikaj vzame, meni ni vzela zanimanja za življenje. Dala mi je nekaj drugega, neizmerno željo po razumevanju.

Želel sem razumeti svoje telo, svojo bolezen, simptome, povezave in vse tisto, česar včasih ni mogoče razložiti v nekaj stavkih.

Skozi leta pa sem ugotovil, da mi raziskovanje in pridobivanje znanja ne pomagata le razumeti bolezni. Pomagata mi živeti z njo.

Zato sem začel svoje znanje in predvsem svoje izkušnje deliti z drugimi.

Takrat še nisem vedel, da bo prav to postalo eno mojih najboljših zdravil.

In nikoli si nisem predstavljal, da bodo moje izkušnje nekoč pomagale nekomu drugemu razumeti svojo bolezen, poiskati odgovore ali preprosto dobiti občutek, da ni sam. Deliti znanje tudi s stroko, študenti medicine in imeti priložnost z njimi sodelovati pa je dokaz vzajemnosti, skupaj močnejši.

Morda je to eden najlepših paradoksov življenja: včasih te lastna preizkušnja odpelje po poti, za katero nisi nikoli mislil, da bo postala pomembna tudi za druge.

In če je moja pot vsaj enemu človeku nekoliko olajšala njegovo, potem je imela in ima smisel. Jaz zaradi tega živim in se počutim živega. Kljub bolezni.
priljubljeni oboževalci

03/09/2026

Nujna medicinska pomoč nekoč, danes, jutri❤️
Pri bolnikih z marfanovim sindromom, Ehlers-Danlosovim in Loeys-Dietzov sindromom je urgentna medicina, urgentni zdravnik pogosto ključni člen pri pravočasnem prepoznavanju simptomatike bolnika.

SZUM

Leta 2026 mineva 30 let od zaživetja prvega slovenskega Pravilnika o nujni medicinski pomoči. Na 32. mednarodnem simpoziju urgentne medicine je bil v Portorožu predstavljen dokumentarni film NMP - nekoč, danes,

02/09/2026

Genski izjemneži: Kako lahko odkrivanje "zaščitnih genov" spremeni prihodnost Marfanovega sindroma
Zgodba belgijske družine Alderweireldt-Verboogen dokazuje, da diagnoza ni nujno dokončna obsodba. Njihovo iskanje odgovorov je preraslo v mednarodni raziskovalni projekt, ki bi lahko spremenil način, kako razumemo in zdravimo Marfanov sindrom. K sodelovanju v raziskavi ste zdaj vabljeni tudi bolniki iz Slovenije.
Leta 2015 se je Ludivine in Romainu rodil tretji otrok, sin Aurélien. Kmalu po rojstvu sta starša opazila, da ima deček nenavadno dolge prste in šibke mišice. Pred njegovim prvim rojstnim dnevom je sledila uničujoča diagnoza: neonatalna oblika Marfanovega sindroma. Zdravniki so jima povedali, da Aurélien verjetno ne bo dočakal 16 mesecev.

Danes, več kot deset let kasneje, je Aurélien še vedno tu. Njegova zgodba (o kateri je pred kratkim obširno pisala tudi ameriška revija The Atlantic pa je postala povod za eno najbolj obetavnih raziskav na področju Marfanovega sindroma na svetu.

Uganka Marfanovega sindroma: Ista mutacija, različen potek
Kot mnogi bolniki in svojci že veste, je Marfanov sindrom bolezen vezivnega tkiva, ki jo najpogosteje povzroča mutacija v genu FBN1. Simptomi so lahko zelo različni: od visoke rasti in dolgih okončin do življenjsko nevarnih zapletov na srcu in ožilju, kot je disekcija aorte.

A pri tej bolezni obstaja velika uganka: Zakaj imajo nekateri ljudje izjemno hudo obliko bolezni, medtem ko imajo drugi z isto gensko mutacijo le blage simptome? Bolezen je izjemno nepredvidljiva – celo znotraj iste družine imajo lahko ljudje z isto mutacijo popolnoma različne poteke bolezni, od zelo blagih do usodnih.

Romain je med raziskovanjem genetskih baz podatkov prišel do neverjetnega odkritja. Našel je ljudi, ki so imeli v svojem DNK mutacije za najhujše oblike Marfanovega sindroma – celo takšne, kot jo ima njegov sin – pa vendar niso imeli resnih zdravstvenih težav. Bili so tako imenovani genski izjemneži.
Znanstveniki ugotavljajo, da teh ljudi ne ščiti čudež, temveč modifikatorski geni (zaščitni geni). Gre za druge gene v njihovem DNK, ki delujejo kot nekakšen blažilec in izničijo ali omilijo učinke mutiranega gena FBN1. Če bi znanstvenikom uspelo identificirati te zaščitne gene, bi lahko v prihodnosti razvili zdravila, ki bi pri vseh bolnikih posnemala ta naravni zaščitni mehanizem.

Projekt GEMS: Vabilo k
sodelovanju:

Da bi pospešila te raziskave, sta Aurélienova starša ustanovila Fundacijo 101 Genomes in zagnala mednarodno študijo GEMS (Genetic Modifiers in Marfan Syndrome). Povezala sta raziskovalce, zdravnike in družine pacientov z jasnim ciljem: poiskati genetske dejavnike, ki vplivajo na resnost bolezni.

Do danes se je v študijo vključilo že skoraj 300 bolnikov z vsega sveta. Zahvaljujoč njihovemu sodelovanju so raziskovalci že odkrili nekaj izjemno obetavnih sledi (med drugim gene, ki bi lahko ščitili srčno mišico), ki jih bodo znanstveni srenji podrobno predstavili oktobra letos.
Romain Alderweireldt osebno vabi vse bolnike, da se pridružite tej pomembni pobudi:
"Če imate Marfanov sindrom, še posebej če imate mutacijo FBN1 p.Ile2585Thr mutacija (c.7754T>C), vas toplo vabijo, da razmislite o sodelovanju v študiji GEMS. Vsak dodan genom povečuje možnosti, da identificirajo genetske dejavnike, ki vplivajo na resnost bolezni, in s tem možnosti za razvoj boljših zdravljenj.

Trenutno je k sodelovanju dobrodošel prav vsak bolnik z Marfanovim sindromom, ne glede na to, katero specifično mutacijo (različico gena FBN1) ima."

Kako se lahko vključite?
Več informacij o študiji in prijavnico najdete na uradni spletni strani: www.101gems.be
Za vsa vprašanja glede Fundacije 101 Genomes, študije GEMS ali modifikatorskih genov jim lahko (v angleščini) pišete na elektronski naslov: [email protected].
Ne glede na to, ali se boste odločili za sodelovanje pri darovanju genoma ali pa boste to objavo le delili z drugimi, pomagate premikati meje znanosti. Razumevanje odpornosti telesa je namreč postalo enako pomembno kot razumevanje same bolezni.

101 Genomes Foundation priljubljeni oboževalci