Slovenská myelómová spoločnosť - SMyS

23/06/2026

🖤 Tichá spomienka: Ďakujeme, pán Hrianka!

Dnes s hlbokou úctou spomíname na výnimočného človeka, ktorý odišiel do večnosti 23. júna 2018.
Doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD., nebol len naším kolegom. Bol to pacientsky ombudsman, vizionár a kľúčový zakladateľ pacientskej sekcie Slovenskej myelómovej spoločnosti. Keď v roku 2005 diagnostikovali mnohopočetný myelóm jeho manželke Miladke, na Slovensku neexistovali takmer žiadne zdroje informácií. Pán Hrianka sa rozhodol túto krutú realitu zmeniť.

Vďaka jeho obrovskému nasadeniu a zanietenosti:
🌐 Vznikol portál myelom.sk – prvé digitálne útočisko s odbornými informáciami pre pacientov.
🔬 Vznikli jedinečné celoslovenské štúdie Návrat ku zdraviu (2013, 2014, 2016).
🎓 Spustil pilotný edukačný projekt Škola myelómu, ktorý funguje dodnes.
🤝 Spojili sa pacienti a rodiny na nezabudnuteľných regionálnych podporných stretnutiach.
🌍 Slovensko získalo silný hlas v medzinárodných organizáciách Myeloma Patients Europe a International Myeloma Foundation.

Slovenská myelómová spoločnosť je tu pre pacientov už 20 rokov. Veríme, že sa nám spoločne darí pokračovať v jeho práci, napredovať a budovať aktívnu komunitu, ktorá dáva silu a nádej všetkým, ktorí s touto diagnózou žijú.

Pán Hrianka, váš entuziazmus a odvaha žijú v našej práci ďalej. Spomíname s láskou a vďakou. 🕊️🌿

P.S. Ak budete mať cestu okolo hotela Vyšehrad v kúpeľoch Turčianske Teplice, zastavte sa v parčíku. Symbolická dubová lavička, ktorá tam stojí, je venovaná práve pamiatke pána Hrianku.

14/06/2026

PACIENT NESMIE BYŤ POSTAVENÝ PRED VOĽBU MEDZI ZDRAVÍM A POPLATKOM

Súčasťou základných práv na ochranu zdravia a na bezplatnú zdravotnú starostlivosť na základe zdravotného poistenia je aj požiadavka, aby zdravotná starostlivosť bola pre pacienta nielen formálne dostupná, ale aj reálne prístupná bez neodôvodnených finančných prekážok.

V súvislosti s mojou činnosťou v oblasti poplatkov v zdravotníctve sa ma pacienti opakovane dopytujú na poplatky označované ako „registrácia pacienta“ alebo „manažment pacienta“ a popisujú situácie, kedy od nich poskytovateľ zdravotnej starostlivosti tento poplatok vyžiadal. Poukazujú na to, že zaplatenie takéhoto poplatku bolo podmienkou poskytnutia zdravotnej starostlivosti alebo absolvovania vyšetrenia. Informovali ma aj o praktike niektorých poskytovateľov zdravotnej starostlivosti spočívajúcej v tom, že od pacienta požadujú pred poskytnutím zdravotnej starostlivosti okrem úhrady a podpísanie potvrdenia, že úhradu vykonal dobrovoľne.

Práve v takýchto situáciách sa ukazuje, že pacient nie je bežným účastníkom zmluvného vzťahu. Človek, ktorý potrebuje zdravotnú pomoc, sa často nachádza pod časovým tlakom, v neistote alebo v nepriaznivom zdravotnom stave. Preto nemožno automaticky predpokladať, že jeho súhlas s úhradou predstavuje slobodnú voľbu porovnateľnú s bežnými spotrebiteľskými rozhodnutiami.

Osobitne znepokojujúce sú situácie, keď sa poplatok stáva faktickou podmienkou prístupu k vyšetreniu. V takom prípade už nejde len o otázku finančnej úhrady, ale o otázku dostupnosti zdravotnej starostlivosti a ochrany základných práv garantovaných Ústavou Slovenskej republiky. Pacient preto nesmie byť postavený pred voľbu medzi svojím zdravím a úhradou poplatku, ktorý nemá oporu v zákone.

Ochrana základného práva totiž nemá byť len deklarovaná, ale musí byť vykonateľná pre každého človeka bez ohľadu na jeho zdravotný stav alebo ekonomickú situáciu. Skutočná dostupnosť zdravotnej starostlivosti sa neprejavuje len dostupnosťou zdravotníckych zariadení, ale najmä tým, že pacientovi nevznikajú prekážky, ktoré mu bránia zdravotnú starostlivosť reálne využiť.

14/06/2026

🩸❤️ KRV PRE ŽIVOT: Ďakujeme, že dávate nádej pacientom s myelómom!

Pri príležitosti Svetového dňa darcov krvi (14. júna) posielame to najväčšie ĎAKUJEM všetkým dobrovoľným darcom. Pre pacientov s mnohopočetným myelómom je krv a krvné deriváty často doslova životne dôležitou súčasťou liečby. Počas chemoterapie, rekonvalescencie či náročných zákrokov sú darcovia pre našich pacientov neviditeľnými hrdinami. Vážíme si každú jednu kvapku, ktorá pomáha bojovať s touto diagnózou a prináša nádej na ďalšie spoločné chvíle s rodinou a priateľmi 🙏🌹

JEDEN DARCA MÔŽE ZACHRÁNIŤ AŽ 3 ŽIVOTY ❤️❤️❤️

Na Slovensku je ⏱️ každé 2 minúty podaná transfúzia. Krv nemožno umelo vyrobiť a pre mnohých pacientov je pri úrazoch, operáciách či liečbe závažných ochorení nenahraditeľná.

Práve preto má darovanie krvi obrovský význam. Jeden odber môže zachrániť život až 3 pacientom.

Krv je potrebná:
🩸 pri liečbe ťažkej anémie,
🩸 pri onkologických a onkohematologických ochoreniach,
🩸 pri komplikáciách počas tehotenstva a pôrodov,
🩸 v krízových situáciách, napríklad pri závažných dopravných nehodách či prírodných katastrofách,
🩸 pri náročných medicínskych a chirurgických zákrokoch,
🩸 pri chronických ochoreniach vyžadujúcich pravidelnú liečbu.

Odbery krvi a jej zložiek vykonáva Národná transfúzna služba SR v 12 kamenných a 12 mobilných odberných centrách: https://www.ntssr.sk/web/odberove_centra

Národná transfúzna služba SR pri príležitosti Svetového dňa darcov krvi dnes od 8:00 h do 12:00 h má otvorené odberné centrá pre širokú verejnosť. Záujemcovia môžu darovať krv a krvnú plazmu, nahliadnuť do zákulisia odberov a dozvedieť sa viac o práci odborníkov v transfúznej službe.

, že aj vy každou svojou kvapkou nezištne pomáhate zachraňovať ľudské životy. 🙏

10/06/2026

Národná rada SR dnes posunula do druhého čítania návrh novej liekovej legislatívy, ktorá prináša sedem kľúčových zmien pre pacientov a slovenské zdravotníctvo.

Diskusia k liekovému zákonu, ktorý považujem za jeden z najdôležitejších zákonov v oblasti zdravotníctva, ukázala, že aj tento parlament vie viesť korektnú a konštruktívnu diskusiu, ktorú sledoval celý sektor. Som rád, že nikto v hlasovaní o posunutí do druhého čítania nehlasoval proti. To je prvý dôležitý signál.

Cieľom navrhovaných zmien je zlepšiť dostupnosť liečby, nastaviť jasné a transparentné pravidlá pre vstup nových liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín, zaviesť nárok pacienta na lieky na výnimku a posilniť kontrolu nad obchodovaním s liekmi či falšovaním receptov.

Novela zároveň zvyšuje dostupnosť inovatívnej liečby, podporuje vstup nových liekov pre detských pacientov a ľudí so závažnými ochoreniami a zavádza princíp istoty liečby – pacient sa nesmie ocitnúť bez lieku, ktorý potrebuje.

Ďakujem všetkým odborníkom, pacientskym organizáciám, zdravotným poisťovniam, poskytovateľom zdravotnej starostlivosti aj zástupcom farmaceutického sektora, ktorí sa podieľali na príprave tejto reformy. O jej finálnej podobe budeme naďalej diskutovať so všetkými partnermi tak, aby výsledkom boli riešenia, ktoré budú v prospech pacientov.

09/06/2026

Jedna kvapka ľudskosti. Daruj krv. Zachrániš životy.🩸💝
🎉14. júna krajiny po celom svete prostredníctvom Svetového dňa darcov krvi vzdávajú vďaku dobrovoľným a bezodplatným darcom krvi, ktorí svojou darovanou krvou zachraňujú tisícky ľudských životov. Je to silné ľudské gesto humánnosti.💫
Príďte osláviť tento výnimočný deň do Odberných centier NTS SR od 8:00-12:00. Tešíme sa na vás.❤️
📍Zoznam odberných centier: www.ntssr.sk/web/odberove_centra

09/06/2026

🌍 Spájame sily pre pacientov s myelómom!

Naši zástupcovia zo Slovenskej myelómovej spoločnosti (SMyS) sa 13. – 14. mája 2026 zúčastnili na dôležitom medzinárodnom stretnutí 2nd CEB MM PO Meeting v Záhrebe, ktoré hostilo chorvátske združenie MijelomCRO.
Hoci krajiny strednej a východnej Európy čelia odlišným legislatívnym a finančným podmienkam, naša vízia je jednotná. Spoločne s regionálnymi partnermi bojujeme za to, aby mal každý pacient včasný prístup k modernej a efektívnej liečbe – bez zbytočnej byrokracie.

🤝 Ďakujeme za skvelú spoluprácu a zdieľanie cenných skúseností, ktoré posúvajú starostlivosť o pacientov vpred!

V dňoch 13. – 14. mája 2026 sa v Záhrebe uskutočnilo významné medzinárodné stretnutie pacientskych organizácií pod názvom 2nd CEB MM PO Meeting (Stretnutie pacientskych organizácií pre mnohopočetný myelóm v strednej a východnej Európe), ktoré organizovalo chorvátske združenie ...

07/06/2026

🎗️Milí bojovníci, milí víťazi,

dnešný Svetový deň víťazstva nad rakovinou patrí vám – vašej neuveriteľnej vytrvalosti, vašej trpezlivosti a vašej sile. Život s mnohopočetným myelómom je behom na dlhú trať, ktorý si vyžaduje obrovskú odvahu každý jeden deň. Vy však túto trať zvládate s obdivuhodnou statočnosťou. Každý úspešne zvládnutý cyklus liečby, každá dobrá správa z laboratória a každý deň, kedy sa cítite lepšie, je vaším osobným víťazstvom. Moderná medicína napreduje míľovými krokmi a prináša novú nádej aj tam, kde predtým chýbala. Ste dôkazom toho, že s diagnózou sa dá bojovať a že aj s myelómom sa dá žiť plnohodnotný život naplnený láskou a radostnými chvíľami. Nezabúdajte, že v tomto boji nie ste sami. Stoja pri vás vaši lekári, vaši blízki a celá komunita členov Slovenskej myelómovej spoločnosti, ktorá vám fandí.
Želáme vám pevnú silu do kostí, nezlomnú nádej do srdca a veľa dní plných energie a úsmevu 🍀

Deň víťazov nad rakovinou si pripomíname prvú júnovú nedeľu. Tento deň je venovaný oslave a ucteniu si tých, ktorí dokazujú, že život po diagnostikovaní rakoviny môže byť realitou. Slúži ako zdroj nádeje a inšpirácie pre novodiagnostikovaných pacientov, ktorým môžu vyliečení ľudia odovzdať svoje skúsenosti, porozumenie pre emócie a náročné výzvy, a zároveň ich nasmerovať k potrebným zdrojom pomoci a podpory.
Každý rok organizujú komunity, nemocnice a podporné skupiny nie len po celých Spojených štátoch podujatia na počesť týchto silných ľudí. Oslavy zahŕňajú sprievody, karnevaly, umelecké výstavy či osobné svedectvá, pričom k významu podujatia prispel v roku 2008 aj prezident George W. Bush svojím príhovorom. Verejnosť môže tento deň podporiť účasťou na podujatiach, zdieľaním inšpiratívnych príbehov o zvládnutí choroby alebo vyjadrením solidarity na sociálnych sieťach pod hashtagom .
História tohto dňa siaha do 20. novembra 1987, keď Merril Hastings vyhlásil vôbec prvý Deň víťazov nad rakovinou, počas konferencie Národnej koalície pre prežitie rakoviny v Albuquerque v Novom Mexiku. Hastings následne tento názov zaregistroval na Úrade pre patenty a ochranné známky USA pod hlavičkou spoločnosti Pulse Publications. Úplne prvý oficiálny ročník tohto celonárodného dňa sa potom uskutočnil 5. júna 1988.

27/05/2026

EURÓPSKY TÝŽDEŇ BOJA PROTI RAKOVINE: 27. máj - PRÍSTUP K LIEKOM

📍 Miesto, kde žijete, by nemalo rozhodovať o priebehu liečby.

Aj dnes totiž mnohí pacienti narážajú na:
• nedostupnosť moderných liekov,
• dlhé čakacie doby,
• regionálne rozdiely v zdravotnej starostlivosti,
• finančné bariéry.

🗣️ Máte osobnú skúsenosť s dlhým čakaním na vyšetrenie, diagnostiku alebo liečbu?
Podeľte sa o svoj príbeh v komentári.
Vaša skúsenosť nás zaujíma a môže pomôcť otvoriť dôležitú diskusiu aj pre ostatných pacientov.

O svoje pozitívne aj negatívne skúsenosti sa s ostatnými môžete podeliť aj na diskusnej platforme Ligy proti rakovine:
www.onkoforum.sk

Kvalitná a účinná liečba by nemala závisieť od toho, kde človek býva, koľko zarába alebo ako rýchlo sa dostane k odborníkovi.

Každý pacient si zaslúži rovnaký prístup k modernej liečbe, dôstojnej starostlivosti a nádeji na uzdravenie. Pretože pri rakovine rozhoduje nielen čas, ale aj dostupnosť pomoci. 💙

25/05/2026

🎗️ EURÓPSKY TÝŽDEŇ BOJA PROTI RAKOVINE: MYELÓM NEBOLÍ, KÝM NIE JE NESKORO 🙏

Dnes odštartoval Európsky týždeň boja proti rakovine (25. – 31. máj). My v Slovenskej myelómovej spoločnosti chceme tento čas využiť na to, aby sme hovorili o prevencii a diagnóze, ktorá často prichádza potichu – o nádorovom ochorení kostnej drene, o mnohopočetnom myelóme.

➡️ Mnohopočetný myelóm je druhé najčastejšie zhubné onkologické ochorenie krvi. Ročne na Slovensku pribudne viac ako 300 nových pacientov. Keďže postihuje kostnú dreň, jeho príznaky si ľudia často zamieňajú s bežným starnutím alebo únavou.

🆘 Čomu venovať pozornosť ⁉️
✔️ Dlhotrvajúca bolesť chrbta a kostí, ktorá neustupuje ani v pokoji.
✔️ Neustála únava a slabosť (spôsobená chudokrvnosťou).
✔️ Časté a opakujúce sa infekcie, s ktorými si telo nevie poradiť.
✔️ Nevysvetliteľné zlomeniny aj pri minimálnej námahe.

☑️ Včasná diagnostika dokáže pacientom zachrániť a výrazne predĺžiť život. Ak vy alebo vaši blízki dlhodobo bojujete s týmito príznakmi, neodkladajte návštevu lekára a žiadajte základné vyšetrenie krvi.

✅ Sme tu pre vás. Pomáhame pacientom a ich rodinám zvládnuť túto náročnú cestu. Podporte našu misiu zdieľaním tohto príspevku – pre niekoho môže byť kľúčovým krokom navštíviť lekára.

👉 Viac o našich aktivitách a pomoci nájdete na www.myelom.sk.

22/05/2026

Čo myslíte? Prinesie novela zákona o liekovej politike skutočne očakávaný benefit pre pacienta?

Slovenské zdravotníctvo prešľapuje na etickej míne: Prežijú napokon len pacienti, ktorí si vybojujú súcit v internetových zbierkach?