26/06/2026
🇭🇺 Sziasztok! ❤️
Többen is írtatok, érdeklődtetek Nina felől, gondoltam, itt is jelentkezem egy kis helyzetjelentéssel 😊.
Amióta utoljára írtam, elég sok minden történt velünk. Nina rengeteg vizsgálaton esett át 🏥, és volt néhány olyan nap is, amikor a kezei nagyon fájtak, és érezhetően gyengébbek voltak🙄.
Sajnos az állapota nem igazán javul, sőt... A múlt heti genetikai vizsgálaton végre felajánlottak egy újabb, sokkal mélyebb genetikai vizsgálatot🔎🩺🧬🧬. Ugyanakkor azt is elmondták, hogy könnyen lehet, nem azt az eredményt kapjuk, amire eddig számítottunk😬.
Mi ezt is vállaljuk. Én még mindig hiszek abban, hogy létezik olyan kezelés vagy gyógyszer, ami segíthet Nina izomsorvadásán – csak először a pontos diagnózist kell megtalálni😊.
Most arra várunk, hogy a biztosító jóváhagyja ezt a nagyon költséges vizsgálatot, és elindulhasson🤷♀️. Ha nem támogatják, akkor nekünk kell kifizetnünk🫤.
A sok vizsgálat mellett azért szerencsére voltak szép pillanatok is. 😊 Nina osztálykiránduláson volt, ahonnan rengeteg élménnyel tért haza🤩😍. Az iskolai össztáncban is részt vehetett – Mónika néni a karjában tartotta, pedig Nina már közel 30 kg😍😍😍. Nagyon megható pillanat volt.
Július 4️⃣-én ismét meghívást kaptunk a Spartan Špecial Race-re. Ha az időjárás is úgy akarja, Nina délelőtt 1️⃣1️⃣ órakor újra rajthoz áll. Ez a verseny minden alkalommal hatalmas erőt ad Ninának és nekünk is🏅. Egy kis plusz lendület a mindennapokhoz, ezért nagyon hálásak vagyunk érte. ❤️
Sajnos az élet nem mindig olyan forgatókönyvet ír, amit szeretnénk. Bár azt hiszem, ezt eddig is jól megtapasztaltuk...😔 Most a sors úgy döntött, hogy egy kis pihenésre kényszerít bennünket.
Kköszönjük a rengeteg üzenetet, érdeklődést és jókívánságot! Jólesik, hogy ennyien gondoltok ránk. Most már minden rendben lesz. ❤️
Mindenkinek kellemes nyarat kívánunk! Vigyázzatok magatokra és a szeretteitekre! ☀️
🇸🇰Ahojte! ❤️
Viacerí ste sa ma pýtali, ako sa má Nina, tak som si povedala, že vám napíšem pár riadkov.
Od môjho posledného príspevku sa u nás udialo naozaj veľa. Nina absolvovala množstvo vyšetrení a boli aj dni, keď ju veľmi boleli ruky a cítila v nich výraznú slabosť😔.
Žiaľ, jej zdravotný stav sa veľmi nezlepšuje, skôr naopak... Minulý týždeň nám na genetike konečne odporučili podrobnejšie genetické vyšetrenie. Zároveň nás však pripravili aj na to, že výsledok môže ukázať úplne inú diagnózu, než akú doteraz predpokladáme.
Aj napriek tomu do toho ideme. ❤️ Stále verím, že existuje liečba alebo liek, ktorý by Nine mohol pomôcť. Potrebujeme však najskôr presnú diagnózu.
Teraz čakáme, či zdravotná poisťovňa schváli toto finančne veľmi náročné vyšetrenie. Ak ho neschváli, budeme si ho musieť uhradiť sami.
Popri všetkých vyšetreniach sme však zažili aj krásne chvíle. 😊 Nina bola so svojou triedou na školskom výlete, z ktorého sa vrátila plná zážitkov. Zúčastnila sa aj spoločného školského tanca. Pani učiteľka Mónika ju počas tanca držala v náručí, hoci má Nina už takmer 30 kg. Bol to pre nás veľmi dojímavý okamih. ❤️
4️⃣. júla sme opäť dostali pozvanie na Spartan Špecial Race. Ak nám bude priať počasie, Nina sa o 1️⃣1️⃣:0️⃣0️⃣ postaví na štart. 🏃♀️💙 Tieto preteky jej vždy dodajú veľa energie, radosti a motivácie. Aj nám pomáhajú zvládať každodenné výzvy, za čo sme nesmierne vďační. 🙏
Život si, žiaľ, nie vždy pripraví scenár podľa našich predstáv😔. Aj keď sme si už prešli naozaj všeličím, tentoraz nás prinútil na chvíľu spomaliť a oddýchnuť si. ❤️
Ďakujeme vám za všetky správy, podporu, modlitby aj krásne priania. Veľmi si vážime, že na nás myslíte. Veríme, že už bude len lepšie. 🍀
Prajeme vám všetkým krásne leto! ☀️ Oddýchnite si, užívajte si čas s rodinou a dávajte na seba pozor. ❤️