01/08/2026
René Břečťan: "Když rodina zahájí sbírku na léčbu vzácného onemocnění, dělá to nejlepší a často i poslední, co v dané chvíli udělat může. Problém není v té rodině. Problém je v systému, který jí jinou možnost nedal.
Z vlastní zkušenosti vím, že člověk pro dítě se vzácným onemocněním hledá každou možnost a chce udělat maximum.
Zdravotnický deník otevřel téma sbírek na léky, které stojí desítky až téměř sto milionů korun.
❤️ Pro lidi se vzácným onemocněním jsou sbírky často jediným řešením. Přesto – nebo právě proto – by se dalo mnoha takovým situacím předejít. Kdyby se plátci, tedy zdravotní pojišťovny, dokázali s odborníky, lékaři a pacientskými organizacemi domluvit předem na výhledu a postupu, jak u daných onemocnění zajistit dostupnost inovativních léků a péče, znamenalo by to pro pacienty a jejich rodiny i blízké jasnější perspektivu. A možná i jiná řešení než sbírku – zvlášť u diagnóz, které se týkají desítek či dokonce stovek pacientů.
Sbírky tam, kde jiné řešení není, budou existovat i nadále. A měly by být opravdu tou mimořádnou a důležitou možností pro situace, kdy to systémově nejde.
👉 Zároveň jsem přesvědčený, že dárci si zaslouží znát odpovědi na několik věcí:
🔹 na co přesně přispívají
🔹 co se s příspěvkem stane a na co bude použit, když se cílová částka nevybere
🔹 kolik je v Česku pacientů v podobné situaci
🔹 jak danou léčbu hodnotí odborníci
🙏 A ještě něco, na čem mi záleží: každý, kdo na takovou sbírku pošle peníze, dělá dobrou věc. Větší transparentnost není kritika samotné sbírky, nebo rodiny, je to služba dárcům."
💬 Co byste jako dárci chtěli vědět, než přispějete? Tuhle debatu potřebujeme vést, ne jí uhýbat.
🤝 Parent Project CZ
Odkaz na celý článek najdete v prvním komentáři. 👇
