FEND : Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseases

FEND : Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseases มูลนิธิแห่งความหวังและกำลังใจเพื่อเด็กไทยที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

F)E)N)D) มูลนิธิการกุศลของไทยที่ก่อตั้งใหม่ ประกาศต่อสู้กับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง!

คำว่า FEND โดยทั่วไปแล้วจะใช้ในผู้สูงอายุว่า “เป็นการป้องกันตนเอง” หมายถึงการดูแล ปกป้อง ป้องกันตนเอง น่าเสียดายที่ในทุกวันนี้จะมีเด็กที่เกิดมาโดยที่ไม่เคยมีความสามารถทำแบบนั้นได้ เด็กเหล่านั้นเกิดมาพร้อมกับยีนที่ผิดปรกติที่ทำให้เกิดโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ซึ่งเรามีความรู้เกี่ยวกับยีนนี้เพียงเล็กน้อย เป็นโรคทางพั

นธุกรรม มีสภาวะที่ค่อยเป็นทีละน้อย และปัจจุบันนี้ยังไม่มีวิธีรักษา ทุก ๆ ปีในประเทศไทยมีเด็กเล็กที่เป็นคนไข้โรคนี้มากกว่า 1,000 ราย

ดังที่ปรากฏในโรคนี้คือ เด็กทารกที่เกิดมามีสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์ดีตลอดจนเติบโตได้ดีในวัยเด็ก จะค่อยๆสูญเสียการควบคุมการทำงานขั้นพื้นฐานของกล้ามเนื้อ กล้ามเนื้อของพวกเขาจะค่อยๆใช้งานไม่ได้ และกล้ามเนื้อจะตายเพราะขาดการเคลื่อนไหว ความจริงอันน่ากลัวคือเด็กเหล่านั้นมีการทำงานของสมองที่ปรกติ แต่การสื่อสารระหว่างสมองไปยังกล้ามเนื้อของพวกเขาเป็นไปอย่างผิดปกติ ลองคิดดูว่าจะมีอะไรที่น่ากลัวไปกว่าการที่สมองของเด็กได้สั่งงานไปยังกล้ามเนื้อให้เคลื่อนไหว แต่กล้ามเนื้อไม่รับรู้ มีผลให้ต่อมาพวกเขาจะใช้งานกล้ามเนื้อทำกิจกรรมใด ๆ ไม่ได้ทีละน้อย ๆ มีเด็กจำนวนน้อยมากที่จะมีชีวิตรอดจนเป็นผู้ใหญ่ เด็กเหล่านี้ต้องการได้รับกำลังใจจากทุกท่าน

22/06/2026

📣 ขอประชาสัมพันธ์
💙 กิจกรรม ALS Care & Share : คุย เข้าใจ และก้าวไปด้วยกัน

เพราะการเผชิญโรค ALS ไม่ใช่เรื่องที่ต้องเดินลำพัง
ทีมศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช (SiNMD)
ขอเชิญผู้ป่วย ALS ครอบครัว ผู้ดูแล และผู้ที่สนใจ
เข้าร่วมกิจกรรมออนไลน์

✨ ALS Care & Share : คุย เข้าใจ และก้าวไปด้วยกัน ✨
กิจกรรมพูดคุยแลกเปลี่ยนประสบการณ์
ถาม-ตอบข้อสงสัยเกี่ยวกับโรค ALS กับทีมผู้เชี่ยวชาญ
แบ่งปันเรื่องราว กำลังใจ และเรียนรู้การดูแลคุณภาพชีวิตไปด้วยกัน

เพราะเราเชื่อว่า...
"ทุกคำถามมีความหมาย
ทุกความรู้สึกควรได้รับการรับฟัง
และทุกคนควรมีกำลังใจในการก้าวต่อไป"

📅 วันและเวลา
วันเสารที่ 27 มิถุนายน 2569
เวลา 10.00-12.00 น.

💻 เข้าร่วมผ่าน Zoom
https://siriraj-mahidol-ac-th.zoom.us/j/9458995534?pwd=OkfbsABdMaZQucVaILCRTtgjWPiJ8L.1&omn=99739069992

หรือสามารถแสกนคิวอาร์โค้ดเพื่อเข้าร่วมกิจกรรมที่โปสเตอร์ได้เลยค่ะ

📍 ไม่มีค่าใช้จ่ายในการเข้าร่วมกิจกรรม

มาร่วมสร้างพื้นที่แห่งความเข้าใจ
แลกเปลี่ยนประสบการณ์ และเติมพลังใจไปด้วยกัน
แล้วพบกันนะคะ 💙

#ทีมSiNMD #โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

สถิตในดวงใจตราบนิรันดร์สมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าพัชรกิติยาภา นเรนทิราเทพยวดี กรมหลวงราชสาริณีสิริพัชร มหาวัชรราชธิดาน้...
12/06/2026

สถิตในดวงใจตราบนิรันดร์
สมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าพัชรกิติยาภา นเรนทิราเทพยวดี กรมหลวงราชสาริณีสิริพัชร มหาวัชรราชธิดา

น้อมสำนึกในพระกรุณาธิคุณอย่างหาที่สุดมิได้

ข้าพระพุทธเจ้า มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

Rolling for Equal Treatment 🏳️‍🌈
02/06/2026

Rolling for Equal Treatment 🏳️‍🌈

31/05/2026
ผ่านไปแล้วกับงาน Death Fest 2026 (วันที่ 13-15 มี.ค. 69) พื้นที่ที่ชวนให้เราพูดถึง “การอยู่ดี ตายดี” อย่างเปิดเผย ตรงไปต...
26/05/2026

ผ่านไปแล้วกับงาน Death Fest 2026 (วันที่ 13-15 มี.ค. 69)

พื้นที่ที่ชวนให้เราพูดถึง “การอยู่ดี ตายดี” อย่างเปิดเผย ตรงไปตรงมา และจริงใจ
งานที่ทำให้คนที่ยังมีลมหายใจ ได้มองเห็นความหมายของการใช้ชีวิต พร้อมเรียนรู้ที่จะเตรียมตัวจากไปในแบบที่ตนเองปรารถนา
หนึ่งในประสบการณ์ที่ประทับใจที่สุดของผู้เขียน ในฐานะบุคลากรสุขภาพในโรงพยาบาล คือการได้เข้าร่วม Session Human Life-Brary กับ “แม่ออย ละอองดาว ” และ “น้องอัส” ผู้ดูแลและลูกชายที่ใช้ชีวิตร่วมกันกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมายาวนานกว่า 12 ปี
เรื่องราวของทั้งสองไม่ได้พูดถึงเพียงความยากลำบาก แต่สะท้อนให้เห็นถึงพลังของความรัก การยอมรับ และการเลือกใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ในทุกวันที่ยังมีอยู่
บางครั้ง ชีวิตอาจไม่ได้ถูกวัดจากความยาวของเวลา
แต่ถูกวัดจากความหมายที่เราได้สร้างร่วมกันในแต่ละวัน
ขอบคุณเรื่องราวที่ทำให้ตระหนักว่า
ตราบใดที่เรายังมีลมหายใจ
ทุกวันยังมีคุณค่าเสมอ 🤍
เรื่องเล่า: ธนาภรณ์ เนตรสุวรรณ (มาย) ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช
ภาพ: แม่ออย ละอองดาว และทีมงาน Death Fest
#อยู่ดีตายดี

31 พฤษภาคมนี้FEND ร่วมกับกลุ่ม SMA Thailandขอชวนเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงและผู้ปกครองเข้าร่วมเดินขบวน Bangkok Pride Parade 2...
23/05/2026

31 พฤษภาคมนี้
FEND ร่วมกับกลุ่ม SMA Thailand
ขอชวนเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงและผู้ปกครอง
เข้าร่วมเดินขบวน Bangkok Pride Parade 2026
ในขบวน “Dignity Pride” สีส้ม
เพื่อร่วมส่งเสียงสนับสนุน
ความหลากหลาย ศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์
และสิทธิของเด็กและคนพิการ
ให้ได้มีพื้นที่อย่างเท่าเทียมในสังคม
หากผู้ปกครองหรือเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงสนใจเข้าร่วมขบวน
สามารถติดต่อผ่าน Inbox ของมูลนิธิได้เลยค่ะ
รายละเอียดเพิ่มเติมของงาน
https://bangkokpride.org/parade



บางสิ่งที่เรามองว่าเล็ก อาจสำคัญกับใครอีกหลายคนการใช้ชีวิตในแต่ละวัน อาจไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่ ...
19/05/2026

บางสิ่งที่เรามองว่าเล็ก อาจสำคัญกับใครอีกหลายคน
การใช้ชีวิตในแต่ละวัน อาจไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง
แต่ “ความช่วยเหลือเล็กๆ” จากพวกเรา
สามารถทำให้วันของเขาง่ายขึ้นได้จริง
ร่วมบริจาคให้มูลนิธิ FEND
เพื่อสนับสนุนอุปกรณ์จำเป็น การดูแล และคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
ร่วมให้วันนี้ เพื่อให้เขาใช้ชีวิตได้ง่ายขึ้น
มาเป็นส่วนหนึ่งของสังคมแห่งการแบ่งปัน และการให้ เพื่อไม่ให้มีครอบครัวไหนต้องเผชิญเรื่องนี้โดยลำพัง ร่วมส่งต่อโอกสดีๆได้ที่

ร่วมส่งต่อโอกาสได้ที่โครงการปัญบุญ จากธนาคารทหารไทยธนชาติ :
https://www.punboon.org/foundation/projects/01031005
หรือสนับสนุนผ่าน มูลนิธิ FEND:
https://www.facebook.com/share/p/1Aervn2bPJ/
#ร่วมบริจาคกับFEND #ส่งต่อโอกาส #พลังของการให้ #สังคมแห่งการดูแล #ไม่ต้องดูแลลำพัง #ช่วยกันคนละนิด

วันนี้ผมอยากขอใช้พื้นที่เล็กๆ ตรงนี้ เพื่อบอกคำว่า “ขอบคุณ” จากหัวใจจริงๆ ครับ 🙏❤️ผมขอขอบคุณมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงท...
15/05/2026

วันนี้ผมอยากขอใช้พื้นที่เล็กๆ ตรงนี้ เพื่อบอกคำว่า “ขอบคุณ” จากหัวใจจริงๆ ครับ 🙏❤️
ผมขอขอบคุณมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่ได้สนับสนุนรถเข็นให้กับผม สำหรับใครหลายคน รถเข็นอาจเป็นเพียงสิ่งของหนึ่งชิ้น
แต่สำหรับผม มันคือ “ชีวิตใหม่” และ “โอกาส” ที่มีค่าเกินกว่าจะอธิบายได้
มันทำให้ผมสามารถออกไปใช้ชีวิตข้างนอกได้สะดวกขึ้น
ได้เห็นโลกกว้าง ได้ทำในสิ่งที่เมื่อก่อนทำได้ยาก
และที่สำคัญที่สุด คือมันเติมกำลังใจให้ผมลุกขึ้นสู้กับทุกๆ วันอีกครั้ง
ผมอาจเป็นแค่คนตัวเล็กๆ คนหนึ่งแต่ความช่วยเหลือครั้งนี้ ยิ่งใหญ่มากสำหรับชีวิตผมจริงๆ
ขอบคุณจากใจครับ ที่ไม่มองข้ามคนแบบผมและยังยื่นมือเข้ามาช่วยให้ผมมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นผมจะเก็บความรู้สึกดีๆ นี้ไว้เป็นแรงผลักดัน
และจะใช้ชีวิตต่อไปอย่างเข้มแข็งที่สุด เท่าที่ผมจะทำได้ครับ
ขอบคุณมากจริงๆ ครับ 🙏💙
ร่วมส่งต่อโอกาสได้ที่:
https://www.punboon.org/foundation/projects/01031005
หรือสนับสนุนผ่าน:
https://www.facebook.com/share/p/1Aervn2bPJ/
#ทุกการให้มีความหมาย #พลังเล็กที่ยิ่งใหญ่ #ส่งต่อโอกาส #สังคมแห่งการดูแล #ไม่ต้องดูแลลำพัง #ช่วยกันคนละนิด

เปลี่ยน “การให้” ให้เป็น “แรงสนับสนุนที่เกิดผลจริง”ทุกการบริจาค ไม่ได้หยุดแค่ความรู้สึกดี แต่ส่งต่อไปถึงการดูแล การฟื้นฟ...
12/05/2026

เปลี่ยน “การให้” ให้เป็น “แรงสนับสนุนที่เกิดผลจริง”
ทุกการบริจาค ไม่ได้หยุดแค่ความรู้สึกดี
แต่ส่งต่อไปถึงการดูแล การฟื้นฟู
และการใช้ชีวิตประจำวันที่ดีขึ้นของเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง
มาร่วมเป็นส่วนหนึ่งของการเปลี่ยนแปลง
กับมูลนิธิ FEND
บริจาควันนี้ เพื่อสร้างคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นในทุกวัน
มาเป็นส่วนหนึ่งของ “สังคมแห่งการดูแล” ทั้งการแบ่งปัน…และการให้
เพื่อให้ไม่มีครอบครัวไหนต้องเผชิญลำพัง

ร่วมส่งต่อโอกาสได้ที่:
https://www.punboon.org/foundation/projects/01031005
หรือสนับสนุนผ่าน:
https://www.facebook.com/share/p/1Aervn2bPJ/
#พลังของการให้และการแชร์ #ไม่ต้องดูแลลำพัง #ดูแลไปด้วยกัน #สร้างโอกาส #คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

ที่อยู่

274 Soi 17 Pattanakarn 50 Road Suanluang
Bangkok
10250

เบอร์โทรศัพท์

+66611297379

เว็บไซต์

แจ้งเตือน

รับทราบข่าวสารและโปรโมชั่นของ FEND : Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseasesผ่านทางอีเมล์ของคุณ เราจะเก็บข้อมูลของคุณเป็นความลับ คุณสามารถกดยกเลิกการติดตามได้ตลอดเวลา

ติดต่อ การปฏิบัติ

ส่งข้อความของคุณถึง FEND : Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseases:

ทางลัด

แชร์