社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome

10/09/2026

💜 #台北市 通化福德宮把 #福氣 分享出去，讓善意走進 #雷特氏症 家庭

每逢中元普渡，我們祈求平安、感念福德；但在台北通化福德宮，有一群人選擇把祭祀後的福氣繼續分享，送到真正需要的家庭手中。

誠摯感謝台北 #通化福德宮 現任 #林佳成主委 及總幹事，多年來始終惦記著雷特氏症家庭。每一年，林佳成主委都會邀集宮內委員及身邊的朋友一起響應，許多人不是以團體經費捐助，而是自己掏出錢來，一份、兩份慢慢匯聚，只希望能為這些長期照顧孩子的家庭，多分擔一點生活上的重量。

今年中元普渡，這份善意再次延續，特別捐贈 40份普渡供品及白米 給雷特氏症家庭。
對一般家庭而言，一包米、一份民生物資，也許只是日常；但對長期面對醫療、照護、營養品、尿布及各項生活支出的雷特家庭而言，每一份物資，都能實際減輕一點負擔。
我們最珍惜的，不只是「今年捐了多少」，而是年年都有人記得。

在福德正神的庇佑與福德精神之下，林佳成主委、總幹事、委員及朋友們，把敬神的一份心，化成照顧人的一雙手；更難得的是，透過每一年的號召，讓原本一個人的善念，慢慢成為一群人的善行。
40份物資有一天會用完，但這份善的影響不會停止。因為每多一個人參與，就多一個人認識雷特氏症；每多一份捐贈，就能讓一個家庭少一點生活壓力。

我們也真心期待，下一次加入這份善行的人，或許就是正在閱讀這篇文章的您。
不需要很大的力量，願意多幫一個家庭，就是一份珍貴的福氣。

衷心感謝台北通化福德宮林佳成主委、總幹事、所有委員及每一位自掏腰包參與捐贈的朋友。願福德正神護佑大家平安順遂，也願這份善念一年接著一年，繼續造福更多雷特氏症家庭。謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

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邀請您一起關注雷特氏症家庭
#雷特氏症 是一種隨機發生的 #罕見疾病
#不是遺傳 無法預防
卻讓孩子終身 #無法生活自理
照顧是一輩子的事
家庭需要長期而穩定的支持
邀請您用實際行動
陪伴雷特氏症孩子與家庭走得更久

#雷特氏症 Rett Syndrome

01/09/2026

💜 讓您的 #善意 ，成為罕病雷特氏症孩子每天的力量
有些孩子的成長，需要比別人更多一點時間，也需要更多人的陪伴與支持。

對於 #罕見疾病 #雷特氏症 特殊需求的孩子而言，一片尿布、一份營養補充、一次復健與療育、一項合適的輔具，看似只是生活中的小事，卻是每天都不能缺少的需要。
而在孩子身後，更有一個家庭，日復一日承擔著照顧、醫療與生活上的壓力。

我們希望募集的，不只是一筆經費，而是讓孩子能夠獲得持續照護、讓家庭減輕一些負擔，也讓父母知道，在最需要支持的時候，社會上仍有人願意伸出手。

您的100元、500元、1,000元，累積起來，都可能成為孩子下一份生活物資、營養補給、照護資源與療育支持。

我們無法替孩子改變先天的疾病，卻可以一起努力，讓疾病不成為他們失去生活品質的理由。

小小的一份支持，對一個家庭而言，可能就是很大的力量。
邀請您一起把善意化成實際的陪伴，讓需要被照顧的孩子，擁有更安穩、更有品質的每一天。

因為有您，希望才能一直延續。謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

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#雷特氏症 Rett Syndrome

31/08/2026

💜 一次是善意，再一次，是放在心上的牽掛
有些幫助令人感謝，而一再伸出的援手，更讓人感受到那份真心。
誠摯感謝 高雄市 #南天宮 #洪武良主委 、 #張騰仁副主委 ，今年度第二次捐贈愛心物資，持續將關懷送進 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭。

對許多雷特家庭而言，長期照護是一條沒有假期的路，尿布、營養品及各項生活耗材，都是每天持續累積的負擔。這一箱箱物資，裝的不只是用品，更是一份「我們一直記得您們」的溫暖。

特別感謝南天宮與信眾們，把善念化成一次又一次實際的行動，讓罕見疾病家庭被更多人看見。
一個人的力量或許有限，但當更多善意願意靠近，就能匯聚成很大的力量。

邀請大家一起認識雷特氏症、分享這份愛，也讓更多需要被關懷的家庭，得到持續而踏實的支持。
謝謝每一份願意付出的心，因為有您，善意得以延續。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

22/08/2026

💜2026年8月23日｜我們12歲了
十二年，不只是一個數字，而是一段由無數份愛與陪伴累積而成的旅程。

一路走來，謝謝每一位默默支持我們的捐贈者，也謝謝始終關心愛護， #罕見疾病 #雷特氏症 家庭的家人與朋友們。因為有您們一次次伸出的手、一句句溫暖的鼓勵，讓我們有力量持續守護全國的 #雷特氏症 家庭 #蕾雷家族 。

8月23日，是 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 成立12週年的日子。

12歲的我們，心中最多的是感謝。謝謝您們一路陪伴、一路支持，把一份份善意化成最溫暖的力量。

12週年，感謝有您們。
未來的每一年，也讓我們繼續把愛傳下去。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

20/08/2026

💜 #每一份物資承載的不只是生活所需更是一份溫暖而長久的關懷

特別感謝 #財團法人台北市松山慈祐宮 #陳玉峰董事長 暨全體 #董監事 、 #慈善組 ，多年來持續關心 #雷特氏症 家庭，每年集結廣大信眾的善心與力量，捐贈 200份中元愛心物資，將信仰中的慈悲化為實際行動，讓一份份心意成為支持罕見疾病家庭的重要力量。

這200份物資的背後，是許多信眾共同成就的一件善事，更讓中元普渡多了一份「關懷社會、照顧弱勢」的公益意義。
同時也要誠摯感謝 #同正食品 用心協助物資配送，將這份愛跨越距離，送到全國各地雷特氏症家庭手中。從募集、整理到配送，每一個環節，都讓我們感受到社會滿滿的善意。

謝謝松山慈祐宮、謝謝陳玉峰董事長、謝謝每一位信眾，也謝謝同正食品，因為有您們，讓200份物資不只是物資，更是200份真實而溫暖的祝福。
財團法人台北市松山慈祐宮

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#雷特氏症 Rett Syndrome

19/08/2026

💜 有一種 #善良 ，不留下名字，卻 #從未缺席
在高雄，有一群低調的年輕人～
他們不為掌聲、不為曝光，甚至很少說自己做了什麼，卻用最實際的方式，整整三年，每一季都沒有忘記雷特氏症的孩子與家庭。
從照護中經常需要的手套、凡士林，到各項民生用品與生活物資，一箱又一箱送到我們手中。對一般人來說，也許只是日常用品；但對長年照顧雷特孩子的家庭而言，每一份物資，都是生活中真真實實的需要，也是一份有人惦記著我們的溫暖。
最讓我們感動的是，這些物資背後，是一群年輕人自己相約、一起出錢、一起準備。
一次的付出，可能來自一時的感動；但三年來，每一季都準時出現，那已經不只是捐贈，而是一份放在心裡的牽掛。
春天，他們記得；夏天，他們記得；秋冬來了，他們依然沒有忘記。
一年又一年，沒有人要求他們一定要做，他們卻始終願意為這群孩子多做一點。
而今天，我們想感謝的，不只是這群可愛又低調的年輕朋友。
我們更想深深謝謝這一路上，所有曾經默默支持雷特氏症的您。
謝謝曾經捐助一筆善款的您；謝謝送來一箱物資的您；謝謝長期定期支持的您；也謝謝曾經分享我們的訊息、替孩子說一句話、向身邊朋友介紹雷特氏症的每一個您。
也許我們沒有機會一一說出您的名字，甚至有些善意，我們來不及親口向您道謝，但是請相信——每一份支持，我們都珍惜；每一次伸出的手，都曾經為一個家庭減輕一些重量。
罕見疾病的路很長，需要的從來不只是一時的關注，而是一份願意長久陪伴的力量。
因為有這群年輕人，也因為有一路以來許許多多願意支持雷特氏症的您，讓我們知道，這個社會一直都有溫暖存在。
三年，不只是時間，而是一份堅持；每一季，不只是一批物資，而是一句無聲的「我們沒有忘記您們」。
謝謝每一位曾經幫助過雷特氏症的朋友。
您可能只是做了一件自己認為微不足道的事，但對我們而言，那份善意，可能正是支撐一個家庭繼續走下去的重要力量。
願我們把這份善良繼續傳下去，讓更多人認識雷特氏症、看見這群孩子，也讓更多需要幫助的家庭，持續被這個社會溫柔地接住。
謝謝您，看見雷特。謝謝您，記得雷特。更謝謝您，一直都在。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

18/08/2026

💜 #請成為我們孩子的貴人
您幫助的不是一位 #雷特氏症，而是整個家庭的經濟紓困。

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[Donation] 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

15/08/2026

💜 #一份善念 ，一份 #始終 放在心上的牽掛
一份善意或許始於一個念頭，但能夠持續付出，便成為雷特家庭心中最溫暖的力量。
#社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 由衷感謝 #高雄市睢陽飛鳳宮 #陳金成主委 及 #林坤榮總幹事 ，以自身力量投入公益、以身作則關懷罕見疾病家庭。自108年至今，對雷特氏症家庭的經濟支持與關懷從未間斷，這份一次又一次的惦記，對承受照顧壓力的家庭而言，是非常珍貴而實際的支持。

更令人感動的是，睢陽飛鳳宮給予的不只是經費上的幫助，更持續邀請信眾一起認識「雷特氏症」，讓更多人看見這群無法用言語表達自己、需要終身照顧的孩子，也讓一份善念慢慢凝聚成更多人的關心與行動。
公益最珍貴的，不只是一次的給予，而是始終把需要幫助的人放在心上。

感謝陳金成主委、林坤榮總幹事以及睢陽飛鳳宮所有信眾，用實際行動讓愛延續。每一份支持，都在減輕雷特家庭肩上的重量；每一次分享，都讓更多人有機會認識雷特氏症。
誠摯感謝這份從108年至今未曾間斷的情誼，也期盼透過睢陽飛鳳宮拋磚引玉的善心，讓更多朋友一起認識雷特氏症、關心雷特家庭，讓這份溫暖繼續傳遞下去。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

14/08/2026

💜 #一份長年的守護，陪伴雷特家庭走過不容易的日子
特別感謝 #財團法人台北市中崙福成宮 #董事長何春長暨全體董監事，長期以來看見雷特氏症家庭在照顧路上的辛苦，多年持續給予關懷與捐贈，用實際行動照顧全國各地的雷特氏症家庭。

對雷特家庭而言，每一份支持都非常珍貴。孩子因疾病需要長期照護，從營養補充、生活物資、復健治療到各項醫療與照顧需求，都是家庭長年必須承擔的支出。中崙福成宮一年又一年的支持，不只是物資與經費上的協助，更實際減輕許多家庭沉重的生活負擔，讓我們深深感受到社會的溫暖。

我們由衷感謝何春長董事長以及全體董監事，願意持續看見這群少數、卻需要長期被照顧的雷特孩子，將信眾的善念化為實際的公益力量，這份多年不間斷的情誼，我們始終銘記在心。
然而，雷特氏症是一條漫長的照顧之路，孩子的需求不會因一次捐助而結束。目前協會仍面臨服務經費不足的困境，全國雷特家庭在營養品、尿布、醫療輔具、復健及家庭支持等方面，仍有許多迫切需求等待協助。
一個人的力量或許有限，但許多人的一點點，就能成為一個家庭很大的幫助。

誠摯邀請社會各界、企業團體及善心朋友，一起加入支持雷特氏症家庭的行列。您的每一筆捐款，不論金額大小，都能化為孩子生活中真正需要的照顧與資源，讓協會有力量繼續把服務送到更多需要的家庭。
感謝中崙福成宮多年來沒有間斷的守護，也期待有更多善的力量與我們同行，讓這份愛持續傳遞到全國每一個需要幫助的雷特家庭。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

12/08/2026

💜 #台北府城隍廟延續善念守護雷特氏症家庭
一份提貨券，對一般人或許只是日常補給，但對長期承擔照顧壓力的雷特氏症家庭而言，卻是一份即時而溫暖的支持。
誠摯感謝 #台北府城隍廟 #林賢順主委 ，在了解雷特氏症家庭於照護、醫療與經濟上的沉重負擔後，再次延續提貨券關懷方案，將信眾的善念化為實際行動，支持全國雷特氏症家庭。
同時也感謝 台北府城隍廟各位委員對協會服務理念的肯定與支持，這份鼓勵讓我們更堅定持續陪伴家庭前行。因為有主委、委員及信眾共同投入公益，善意才能真正轉化為家庭所需的生活支持。

本次由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥理事長 及曾雅莉秘書長親自拜訪並代表受贈。感謝台北府城隍廟長期關懷弱勢，以信仰凝聚善心，以行動傳遞溫暖，讓愛走進需要幫助的家庭。
目前協會在生活物資、營養補給、尿布及醫療照護等服務上仍面臨經費壓力，誠摯邀請企業、團體及社會各界善心人士一同加入支持行列。您的每一份捐助，都是我們持續服務的重要力量。
再次感謝林賢順主委、各位委員及所有信眾的支持，讓信仰化為公益力量，延續更多雷特氏症家庭的希望與溫暖。
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