X男孩-森森日誌

27/08/2026

很像
生命到了某個階段
或遭遇了某種狀態後
就會感受得到
「魔法」與「靈魂」的親近性
人真的是越活越浪漫
#圖文不符

26/08/2026

《不再讓你孤單》

讓我輕輕的吻著你的臉
擦乾你傷心的眼淚
讓你知道在孤單的時候
還有一個我陪著你

讓我輕輕的對著你歌唱
像是吹在草原上的風
只想靜靜聽你呼吸
緊緊擁抱你到天明
路遙遠我們一起走
我要飛翔在你每個彩色的夢中
陪著你

我從遙遠的地方來看你
要說許多的故事給你聽
我最喜歡看你胡亂說話的模樣逗我笑
儘管有天我們會變老
老得可能都模糊了眼睛
但是我要寫出人間最美麗的歌送給你
路遙遠我們一起走
我要飛翔在你每個彩色的夢中
對你說我愛你
woo......
我不再讓你孤單我的風霜你的單純
我不再讓你孤單一起走到地老天荒
woo......
我不再讓你孤單我的瘋狂你的天真
我不再讓你孤單一起走到地老天荒
路遙遠路遙遠 路遙遠路遙遠 woo............

何韻詩《不再讓你菇單》

26/08/2026

楊玉欣一天至少要請人幫忙300次。

翻身、穿衣、洗澡、上廁所，甚至只是伸手接過一張名片，都可能需要旁人的手。她想洗澡，還得先看看照顧者有沒有空、時間會不會太晚，擔心自己又給別人添了麻煩。

就是這樣一個連日常生活都很難完全自己作主的人，後來走進立法院，參與催生亞洲第一部《病人自主權利法》。

她替所有人爭取的，正是自己逐漸失去的東西：

決定身體與人生的權利。

19歲以前，楊玉欣在國立藝專學國樂，會彈鋼琴，也會吹中國笛。她從小容易跌倒，家人一直以為只是動作比較慢，直到某次摔倒後再也爬不起來，才確診罹患「三好氏遠端肌肉無力症」。

醫師告訴她，這種罕見疾病無藥可醫，肌肉力量會從手腳末端開始逐漸消失，最後可能全身癱瘓。

接著，醫師只留下一句話：

「不用再來了，回去做自己喜歡的事吧。」

那年她才19歲，卻已經必須面對一個無法預測的未來。更讓家人難以承受的是，大她一歲的姊姊也在相近時間發病。父親知道疾病與遺傳有關，心裡一直覺得虧欠兩個女兒。

楊玉欣沒有突然變得堅強。

她只是看著自己的身體一點一點退化，逼著自己一次次適應。以前還能彈琴，後來手臂逐漸抬不起來；以前能自己翻身，後來夜裡身體不舒服，也得叫醒別人。

每失去一項能力，她都得重新學一次怎麼生活。

她還能說話、思考，也能工作。於是她做過唱片企劃、主播與廣播主持人，並加入罕見疾病基金會擔任志工。

真正改變她的，是那些病友家庭。

有人被龐大的醫療與照護費用壓得喘不過氣，有人長年臥床，趁家人不在時偷偷告訴她，自己不想活了。

還有一位母親，因為獨力照顧罕病孩子，身心都已經撐到極限。她向楊玉欣坦白，好幾次想抱著孩子一起從大樓跳下去。

楊玉欣沒有用「想開一點」安慰她。

她知道，一個人會說出這樣的話，通常不是不愛孩子，而是已經愛到連自己都快被耗盡，身邊卻沒有足夠的人力、金錢與制度接住這個家。

在基金會服務十多年後，她愈來愈確定：善意可以暫時救急，卻無法讓成千上萬個家庭都活得有尊嚴。

2012年，楊玉欣以弱勢團體代表的身分進入立法院，成為臺灣第一位罕病立委。

她關心復康巴士、無障礙環境、身心障礙者就業，也要求長照制度不能只照顧病人，還要看見那個全年無休、快被壓垮的家庭照顧者。

但她最想改變的，是重病患者在醫療現場幾乎沒有選擇的處境。

許多人清醒時曾說不願接受痛苦而無效的急救，等到失去意識，最後仍由家人決定插管、搶救。家屬未必不尊重病人，只是害怕一旦放手，就會被說不孝，甚至一輩子懷疑自己是不是親手害死了最愛的人。

病人受苦，家屬也受苦。

楊玉欣因此與醫療、法律、倫理及病友團體共同推動《病人自主權利法》，讓一個人在意識清楚時，可以先瞭解病情、和家人完整討論，決定未來若進入特定嚴重臨床狀況，願意接受或拒絕哪些醫療。

即使有一天已經無法開口，那份意願仍然受到法律保障。

2015年12月18日，《病人自主權利法》三讀透過。

臺灣因此有了亞洲第一部完整保障病人醫療自主權的專法。

楊玉欣沒有戰勝罕病。

她的身體仍在退化，生活也依舊需要別人協助。她只是把自己最熟悉的無助，變成一項可以保護所有人的權利。

她無法決定今天能不能自己翻身，卻替我們守住了生命最後的決定。

如果有一天，我們躺在病床上，失去說話與表達的能力，家人和醫師仍能知道：

這是我的身體。

這是我清醒時做出的選擇。

請讓我的人生走到最後，仍然屬於我自己。

26/08/2026

4隻小虎🐯

25/08/2026

常常我們自嘲是「慢飛天使」，但很多時候，其實是基礎建設的不足與顢頇，讓我們的腳步被迫慢了下來。走好久的遠路找坡道、等好久的電梯與無障礙廁所、繞一大圈才能有坡道過到對街、進不去的捷運車廂⋯種種不便族繁不及備載。某種程度上，是這座城市讓我們「慢飛」了。

當前公共基礎建設的無障礙設計，多數仍停留在「為合規而設、有了就好」，忽視了實際的使用體驗。政府要轉個面來想，無障礙做得好，受益的不僅是身心障礙者，一般人也會有更加舒適的使用體驗。一座城市的友善共融，最直接的指標，正是這些深具溫度的硬體細節。

25/08/2026

放心了，正式升級為小屁孩🤣

25/08/2026

#好想翻翻這本
#感覺很硬
#希望我能長出尖尖大大的牙齒

《臺灣虎爺信仰研究及其他》
《台灣的虎爺信仰》