Centre of orphan disease and genetic therapy

14/07/2026

Друзі, ми шукаємо медичну сестру/брата ☺️ до нас у відділення !!!

Якщо ви зацікавились пишіть нам в instagram чи на нашу електронну пошту [email protected] 💜

Просимо поширити даний пост, щоб допомогти нам знайти поповнення у наш колектив )
#оголошеннякиїв #робота

19/05/2026

Отримали гуманітарну допомогу лікарського засобу Креон для пацієнтів із Синдромом Швахмана-Даймонда 💙
Одним із головних проявів цього рідкісного захворювання є екзокринна недостатність підшлункової залози, тому пацієнти потребують постійної замісної терапії ферментними препаратами.
На жаль, на сьогодні держава не забезпечує таких пацієнтів необхідними лікарськими засобами, тому ця допомога є надзвичайно важливою та своєчасною.
Щиро дякуємо організації Direct Relief ( ) за підтримку наших пацієнтів та можливість забезпечити їх необхідним лікуванням 🤗
#швахманадаймонда

10/03/2026

PedSmart: рідкісні захворювання повертаються!
Разом з УАПС - Українська Академія Педіатричних Спеціальностей 21 березня ми знову зустрічаємося, щоб говорити про важливе. Цього разу — про неонатальний скринінг.
Чесно кажучи, нам часто здається, що ми вже щось про нього знаємо. Але якщо придивитися уважніше — питань усе ще дуже багато. Що саме дає неонатальний скринінг? Яким є його майбутнє в Україні? Що робити, якщо дитина отримала позитивний результат? Як не розгубитися, а діяти правильно, швидко й з користю для маленького пацієнта?
Ми живемо у складні часи, але впевнено рухаємося вперед. І жодні сусіди нам у цьому не завадять. Бо наше майбутнє — це наші діти. А значить, ми маємо знати більше, розуміти краще і працювати разом.
Ми впевнені, що ця зустріч буде цікавою й корисною не лише для педіатрів і неонатологів, а й для імунологів, ендокринологів і, не дивуйтеся, акушерів-гінекологів. Бо неонатальний скринінг — це не тема однієї спеціальності. Це про спільну відповідальність, командну роботу і вчасну допомогу.
Запрошуємо всіх, кому небайдуже здоров’я дітей і майбутнє медицини в Україні.
Працюймо разом заради спільного майбутнього.
До зустрічі 21 березня!
Посилання на реєстрацію

Майстер-клас PedSMART online. 21березня о 9:00. УАПС - Українська Академія Педіатричних Спеціальностей.

25/02/2026

https://www.facebook.com/share/v/1Fk3KEZVVP/

14/01/2026

https://www.facebook.com/share/1AkTVRuHJ8/

01/01/2026

Українська орфанна академія 2025 була ще на початку грудня, тривала два дні - а вражень і роботи після неї нам вистачить на весь найближчий рік 😁

Ми дякуємо усім, хто доєднався онлайн та оффлайн. Зі свого боку можемо запевнити - докладемо всіх зусиль, щоб кожна ідея, яка народилась, знайшла свій шлях до реальності!