UCMS "Українська спільнота людей з розсіяним склерозом"

03/09/2026

Оральна таблетка для захисту мієліну отримала дозвіл FDA на перше випробування у людей з РС.

12 серпня 2026 року FDA дозволила клінічне випробування фази 2 препарату Lucid-MS від Quantum BioPharma. Це перше тестування цієї молекули у пацієнтів з розсіяним склерозом, раніше була лише фаза 1 у здорових добровольців і доклінічні дані.

Механізм відрізняється від усіх схвалених терапій: препарат блокує ферменти, що змінюють білки мієліну, щоб запобігти демієлінізації і сприяти відновленню оболонок нервів. При цьому не пригнічує імунну систему. Розробляється передусім для прогресуючого РС.

Дослідження буде рандомізованим, подвійно сліпим, з плацебо-контролем. Даних про ефективність у пацієнтів з РС поки немає, їх збиратимуть у цьому випробуванні. Джерело: Multiple Sclerosis News Today, 12 серпня 2026.

Ідея захисту мієліну без імуносупресії виглядає привабливо для прогресуючих форм, де варіантів мало. Але до результатів фази 2 це гіпотеза, перевірена лише в пробірці й у здорових людей.

Чи стежите ви за дослідженнями препаратів для прогресуючого РС, чи фокусуєтеся на тому, що вже схвалене?

Ця інформація має освітній характер і не є медичною порадою. Рішення щодо лікування ухвалюйте разом із лікарем.

#розсіянийсклероз #прогресуючийРС #клінічнівипробування

Наші мережі:
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/ucmschat
Сайт - https://www.ucms.info

11/08/2026

Друзі, у нас вийшов пацієнтський довідник з розсіяного склерозу українською. 📙

18 сторінок, 8 пояснювальних схем, написаний для читача без медичної освіти.👩🏻‍🎓

Його складено за критеріями Макдональда в редакції 2024 року, рекомендаціями ECTRIMS і EAN, матеріалами National MS Society і MSIF. Реклами препаратів немає, класи описані узагальнено.

Якщо ви пацієнт, то можете його собі завантажити у пдф форматі для особистого користування.
Лікар може давати посилання, або самостійно роздрукувати для своїх пацієнтів.

Ліцензія CC BY 4.0: друкуйте, якщо ви лікар - роздавайте на прийомі, розміщуйте на своїх сайтах, перекладайте. Дозволу питати не потрібно, достатньо вказати авторство.

⬇️ Завантажити: https://dovidnyk.ucms.info

DOI: 10.5281/zenodo.21809358

Якщо видаватимете довідник пацієнтам, напишіть нам [email protected]. Ми збираємо реєстр установ, які його використовують, щоб розуміти реальне поширення.

05/08/2026

Вірус Епштейна-Барр - хвороба поцілунків🫦 А у вас є таке?
Ходять легенди, що саме він викликає розсіяний склероз, ЧОМУ ТОДІ ВІН ПРАКТИЧНО В УСІХ, а рс в (відносно) ОДИНИЦЬ?
Вірус Епштейна — Барр (ВЕБ / EBV) — це один із найпоширеніших вірусів у світі, що належить до родини герпесвірусів (Herpesviridae, герпесвірус людини 4-го типу). За статистикою, понад 90% дорослого населення є його носіями.

Як передається та проявляється вірус
Основний шлях передачі — через слину (тому його часто називають «хворобою поцілунків»), а також через спільний посуд, зубні щітки або повітряно-крапельним шляхом.

1. Інфекційний мононуклеоз
При первинному зараженні (найчастіше в підлітковому або молодому віці) вірус викликає інфекційний мононуклеоз. Його ключові симптоми:
Висока температура та лихоманка
Сильний біль у горлі (ангіна)
Збільшення лімфовузлів (особливо на шиї)
Виражена слабкість і хронічна втома
Збільшення печінки та селезінки

2. Латентний стан
Після гострої фази вірус не зникає з організму повністю. Він переходить у хронічну латентну (плямувальну) форму і залишається всередині B-лімфоцитів на все життя. Для людей із нормальним імунітетом це зазвичай не становить загрози — імунна система стримує його активність.

Тривалі наслідки та ризики

Хоча в більшості випадків ВЕБ спить безнаслідково, при ослабленні імунітету або специфічних чинниках він може бути пов'язаний із:
Синдромом хронічної втоми: тривалий занепад сил після перенесеного мононуклеозу.
Аутоімунними станами: дослідження підтверджують зв'язок між ВЕБ та підвищеним ризиком розвитку розсіяного склерозу.
Онкологічними ризиками (рідко): у поодиноких випадках — лімфома Беркітта, назофарингеальна карцинома.

Наші мережі:
Facebook (головна) - https://www.facebook.com/UCMS.ua
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/ucmschat
Сайт - https://www.ucms.info

06/02/2026

Погода і РС — міф чи реальний вплив? 🌦️

У людей з РС постійно виникає одна й та сама тема: хтось “лежить” перед дощем, у когось загострюється втома на спеку, інші реагують на різкі перепади тиску — а хтось каже, що це все співпадіння.
Здається, що МС перетворює звичайну метеочутливість на страшну залежність, де тіло не просто «ломить», а викручує навиворіт.
А ще такий станчасто погіршує симптоми та взагалі сильно нагадує ознаки загострення.

То як насправді у вас?

Чи помічали ви зв’язок між погодою і своїм станом?
Що саме впливає найбільше:

☀️ спека
❄️ холод
🌧 вологість
💨 вітер
📉 перепади атмосферного тиску
⛈ різка зміна погоди

Що змінюється — втома, біль, спастика, “туман”, настрій, рівновага?

Давайте зберемо живий досвід — без “правильних відповідей”. Напишіть у коментарях:
👉 реагуєте чи ні
👉 на що саме
👉 як швидко це відчувається
👉 що допомагає пережити такі дні

Можливо, ваш коментар допоможе комусь краще зрозуміти свій стан.

Приєднуйтесь до наших мереж:

Нова сторінка - https://www.facebook.com/UCMS.ua
Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6
Сайт - https://www.ucms.info/

30/01/2026

МЕНІ НЕ ВІРЯТЬ

Те, що люди не вірять, не робить вашу хворобу менш реальною.

МС - дуже неоднозначне захворювання. У кожного пацієнта індивідуальні симптоми та перебіг хвороби.
Кожен дотримується різних методів лікування та іноді навіть не традиційних.
Однозначно ми знаємо лиш те, що хвороба - хамелеон або як її називають хвороба тисячі облич.
Стигматизація - є однією з найбільших проблем, бо вона ще більше віддаляє людину від суспільства та примушує відчувати себе "за бортом".

"Мені не вірять!"
"На обличчі не написано! Тому ніхто не враховує, що я не спеціально, а просто неспроможний"
"Мене просто дискримінують!"

Емоційна знецінка суспільством додає стресу, як масло у вогонь. Звісно, ми можемо говорити «забий», «не звертай увагу», але життя було і залишається соціальним і спільне життя в суспільстві - передумова виживання»

Знайомо?
Як ви з цим боретесь? Як відчуваєте себе у суспільстві?
Чи відчуваєте дискримінацію?

Приєднуйтесь до наших мереж:

Нова сторінка - https://www.facebook.com/UCMS.ua
Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6

#розсіянийсклерозукраїна #розсіянийсклероз #аутоімунні

24/01/2026

Як ви розпізнаєте загострення розсіяного склерозу?

Звичайно, є методи обʼєктивної оцінки стану та змін, котрі вказують на рецидив. Але! Для проведення такої діагностики необхідно це запідозрити і негайно звернутися за медичною допомогою. Як же запідозрити? Як не переплутати? Як впізнати рецидив?
В кожного є свої методи та лайфхаки. Поділіться ними! Впевнені, це буде пізнавально!

Загальна інформація:

Загострення (рецидив) — це коли:
👉 з’являються нові неврологічні симптоми
або
👉 помітно погіршуються старі,
і це триває понад 24 години, без інших причин.

Це означає, що в нервовій системі зараз іде нове запалення, яке тимчасово або інколи надовго порушує передачу сигналів у мозку чи спинному мозку.

Основні ознаки справжнього загострення

Щоб це вважалось загостренням, має бути
•симптоми > 24 годин
•між загостреннями зазвичай ≥ 30 днів
•немає інфекції, температури, сильного перегріву, які могли б пояснити погіршення

А що відчуваєте ви?

Приєднуйтесь до наших мереж:

Нова сторінка - https://www.facebook.com/UCMS.ua
Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6

#розсіянийсклерозукраїна #розсіянийсклероз #аутоімунні

22/01/2026

НАБІР НА ДОСЛІДЖЕННЯ❗️

Досліджувальний препарат (ABP 692) – біосиміляр препарату Окрелізумаб. Спосіб застосування – внутрішньовенні інфузії. Без плацебо.
Тривалість участі у програмі: 52 тижні + період подальшого спостереження (щонайменше 12 тижнів, максимум до 48 тижнів).

❗️Критерії включення:
🔹Вік 18–60 років;
🔸Рецидивно-ремітуючий РС;
🔹EDSS 0–5,5 балів (включно);
🔸2 або більше задокументованих рецидивів за 2 роки або 1 рецидив протягом 1 року, або наявність принаймні одного вогнища ураження, яке контрастується гадолінієм, за даними МРТ протягом останніх 6 місяців.

❗️Критерії невключення:
🔸Первинно-прогресуючий або вторинно-прогресуючий РС;
🔹Тривалість захворювання ≥ 10 років з EDSS ≤ 2,5 бала;
🔸Попередня терапія: окрелізумабом, ритуксимабом, белімумабом, інебілізумабом, офатумумабом, ублітуксимабом, мітоксантроном, алемтузумабом, кладрибіном, даклізумабом, атацицептом, циклофосфамідом, опромінення всього тіла, трансплантація кісткового мозку або трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин;
🔹Терапія терифлуномідом протягом останніх 32 тижнів або протягом останніх 2 тижнів до включення в програму, якщо пацієнт проходить процедуру прискореного виведення препарату;
🔸Одночасна участь в іншому клінічному дослідженні;
🔹Наявність в анамнезі злоякісного захворювання, туберкульозу, інфекційних гепатитів B та C, ВІЛ‑інфекції.
Участь у програмі та доїзд до/з клініки безоплатні. У клініці є можливість переночувати.

📍Медичний центр “Arensia Exploratory Medicine”
м. Київ, вул. Чорновола, 12
Лікар - Юлія Олександрівна, 📞+380671952324

24/11/2025

Друзі!
Запрошуємо на теплу й щиру Різдвяну зустріч "Відчуй себе", що організована спільнотою UCMS та відбудеться наживо 20.12.2025 у Києві.

Таку назву ми обрали не випадково. Адже РС вимагає прислуховуватися до своїх відчуттів цілодобово. Але ж нам треба продовжувати жити з новими відчуттями себе та світу. Тож, не пропустіть:

📅 Дата: 20 грудня 2025
Початок об 11:00
📍 Місце: м. Київ, Radisson Blu Hotel, Братська 17-19
Формат: оффлайн – зустріч наживо
📌 Реєстрація: https://forms.gle/ELLQCaEkF5wvcsEJ7

Хто і про що буде говорити?

🔸Дмитро Поліщук, засновник спільноти UCMS
Координуватиме подію та поділиться історіями людей, які живуть із розсіяним склерозом.
🔸Олег Созонтович Чабан, академік, професор, один із найвідоміших фахівців у сфері ментального здоров’я.
Проведе бесіду про психологічне самопочуття при РС та відповідатиме на ваші запитання.

🔸Тетяна Олександрівна Кобись, завідувачка Центру демієлінізіруючих захворювань нервової системи Київської клінічної лікарні N 4.
Підготує відповіді на ваші запитання.
👉 Залишайте їх у цій формі — ми неодмінно передамо все спікерам: https://forms.gle/CYNzkVP17N7QcbxR6

Приходьте! Щоб отримати підтримку, розуміння й долучитися до відвертої розмови про те, що насправді хвилює. Це буде зустріч, яка допоможе залишатися сильними — навіть тоді, коли сил здається обмаль.
Зустріч, що допоможе "Відчути себе".

10/09/2025

Нагадуємо, що вже завтра вересня відбудеться конференція для людей з РС “Розсіяний склероз без обмежень. Разом сильніші!”

Це подія, де пацієнти, лікарі та представники пацієнтських організацій говоритимуть про головне: як жити з РС повноцінно та без обмежень.
Місце проведення: актовий зал Солом’янської районної в м. Києві державної адміністрації (пр-т Повітряних Сил, 41).
Час: з 11:30 (початок реєстрації та вітальної кави).
Формат: оффлайн + онлайн
Для офлайн присутності необхідна попередня реєстрація: https://forms.gle/QSYS7z1GFcWUAw5Y8
Серед спікерів:
• Тетяна Мостепан, директорка Київської міської клінічної лікарні №4
• Тетяна Кобись, завідувачка відділенням демієлінізуючих захворювань нервової системи Київської міської клінічної лікарні №4
• Дмитро Поліщук, керівник ГО “Українська спільнота людей з розсіяним склерозом”
• Євген Колпаков, голова Всеукраїнської ГО “Асоціація інвалідів розсіяного склерозу”
Участь безкоштовна, але обов’язкова попередня реєстрація!
Зареєструватися для офлайн присутності можна за посиланням: https://forms.gle/QSYS7z1GFcWUAw5Y8
Організатор: ГО “Українська спільнота людей з розсіяним склерозом”
Партнери: КНП “Київська міська клінічна лікарня №4”, ТОВ “Рош Україна”

Онлайн трансляція заходу відбудеться на офіційній сторінці UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

✅Підписуйтесь
😉До зустрічі!

29/05/2024

https://www.youtube.com/watch?v=qlS-lrE-0l4

Станьте спонсором цього каналу, щоб отримувати бонуси:https://www.youtube.com/channel/UCDYa_RpxUp1XR_nIL69z8fg/joinСайт: https://uagit.tv/ #ГІТ закликає доє...