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Global Reumatología Pediátrica Uruguay - Reumaped.uy

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Uruguay
Montevideo
Global Reumatología Pediátrica Uruguay - Reumaped.uy

Que tu enfermedad, no te defina
📝Info sobre niños/adolescentes

21/07/2026

💙 ¡Gracias por ser parte!

Hoy compartimos los números ganadores de nuestra Rifa Solidaria, pero sobre todo queremos decir gracias 🙏🏽

Gracias a cada persona que compró un número, colaboró con alimentos y artículos de limpieza, difundió la iniciativa o encontró una forma de sumar. Entre todos hicimos posible acompañar a una familia de nuestra comunidad.

Felicitaciones a los números ganadores:

🥇 1.º premio: N.º 92
🥈 2.º premio: N.º 58
🥉 3.º premio: N.º 82
🏅 4.º premio: N.º 41

📩 Si tenés uno de los números ganadores, te contactaremos por mensaje privado para coordinar la entrega.

Un agradecimiento especial a los microemprendimientos que eligieron sumarse a esta iniciativa aportando los premios. Cada uno, desde su lugar, ayudó a que esta propuesta fuera posible 💙

Las redes de apoyo se construyen con personas que deciden involucrarse. Gracias por caminar este camino junto a nosotros.

29/04/2026

Hay cosas que no se ven cuando hablamos de AIJ.

No es solo la enfermedad.
Es el tiempo que lleva llegar al diagnóstico.
Es el acceso (o no) al tratamiento.
Es todo lo que pasa en el medio.

En Latinoamérica, la realidad no es igual para todos/as.
Y eso también impacta en cómo se vive y se trata la enfermedad.

Por eso estas guías importan.
Porque no están pensadas desde un escenario ideal,
sino desde lo que realmente pasa en nuestra región.

Hablan de tratar a tiempo, de ajustar el tratamiento,
de apuntar a la remisión.
Pero también, entre líneas, hablan de algo más grande:
las brechas que todavía existen.

Creemos que entender esto también es parte del cuidado.
Porque cuando hay información clara, hay más herramientas para decidir, preguntar y acompañar.

👉 Si querés leer las guías completas, escribinos y te compartimos el enlace.

Si sentís que esto puede ayudar a alguien, compartilo.
Y si te resuena, te leemos:
¿cómo fue tu camino hasta el diagnóstico?

27/04/2026

En el Congreso Panamericano de Pacientes , la charla de Cecilia Rodríguez abrió una forma distinta de pensar la salud mental.

No desde lo individual, sino desde lo cotidiano: los vínculos, las redes, las personas que están (y también las que faltan) cuando atravesamos un proceso de salud.

Hubo algo simple pero potente: detenerse, mirarse, pensar en quién sostenemos y quién nos sostiene.

En los recorridos de enfermedad y cuidado, lo emocional no es un capítulo aparte.
Se construye en relación con otros, en lo colectivo, en lo que se comparte y en lo que a veces no se dice.

Cuidar también es tejer red. Y no todas las personas parten del mismo lugar.

# ComunicaciónEnSalud

19/03/2026

🌟 Marzo, mes de las enfermedades reumáticas infantiles y en adolescencia 🌟

En muchas familias, niñas, niños y adolescentes conviven con dolor, fatiga y síntomas invisibles que nadie ve… y muchas veces escuchan frases que no ayudan nada.

Por eso hoy queremos compartir algunas de esas frases, lo que en realidad generan y lo que dice la ciencia. Visibilizar la experiencia de quienes conviven con estas enfermedades es una forma de cuidado y reconocimiento.

💬 ¿Qué frases has escuchado que invisibilizan o confunden la experiencia de niñas, niños, adolescentes y sus familias? Te leemos en comentarios 👇🏽

📲 Compartí este contenido para que más personas comprendan la vida diaria de quienes viven con enfermedades reumáticas infantiles.

18/03/2026

🌟 Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y Adolescencia 🌟

Imaginá despertar con dolor que nadie ve 😔
Con cansancio que te derrumba 😓
Con síntomas que no sabés cómo explicar… 🤷‍♀️

Así viven muchas niñas, niños y adolescentes con enfermedades reumáticas.

Hoy visibilizar es cuidar y reconocer su experiencia 💛

💬 Desliza y sumate 💛 Ayudanos a que más personas conozcan su día a día y la importancia de visibilizar estas enfermedades.

17/03/2026

No sabemos cuántos niños, niñas y adolescentes viven con enfermedades reumáticas.

Y cuando no hay datos, muchas veces estas realidades quedan invisibilizadas.
Porque el dolor, muchas veces, no se ve.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y Adolescencia, organizaciones de pacientes de Uruguay, Argentina y Chile te invitamos a un encuentro virtual para conversar más allá del diagnóstico.

Participan profesionales de terapia ocupacional y psicología.

🗓 Viernes 20 de marzo
🕗 20:00 h (UY / AR / CL)
💻 Encuentro virtual

👉 Sumate e inscribite aquí:
https://forms.gle/FFFED9rDFBhrHzC96

📢 Compartí esta invitación para ayudar a visibilizar las enfermedades reumáticas en la infancia.

08/03/2026

💜 8 de marzo - Día Internacional de las Mujeres

La salud también se sostiene con cuidados.

Cuando niñas, niños y adolescentes viven con enfermedades crónicas, el acompañamiento cotidiano (consultas, medicación, controles y organización de la vida diaria) es parte fundamental del tratamiento.

En Uruguay, las mujeres dedican en promedio 37,5 horas semanales al trabajo no remunerado, mientras los varones destinan 19,5 horas, según la Encuesta de Uso del Tiempo.

Las investigaciones también muestran que estas brechas se profundizan cuando hay hijos/as, llegando a triplicarse el tiempo dedicado a los cuidados.

Visibilizar los cuidados también es avanzar hacia una salud más justa.
💬 ¿Quién sostiene los cuidados en tu hogar o en tu entorno?

Te leemos 👇🏽

01/03/2026

Las enfermedades raras no son solo una categoría médica.
Son infancias y adolescencias que reorganizan su mundo 🌎

En reumatología pediátrica, gran parte de los datos que utilizamos provienen de Europa y Norteamérica.
En Uruguay 🇺🇾 aún no contamos con cifras nacionales que nos permitan dimensionar cuántos niños, niñas y adolescentes viven con estas condiciones.

Cuando no hay datos propios, las decisiones se toman con realidades que no siempre reflejan la nuestra.

‼️ Y cuando una enfermedad crónica irrumpe en la infancia, no cambia solo una historia clínica.
Se redefine la rutina familiar.
Se ajustan los tiempos.
Se redistribuyen los cuidados.

En la mayoría de los casos, son mujeres quienes sostienen tratamientos, controles, costos y la carga emocional.

Hablar de formación especializada no es un reclamo corporativo.
Es una estrategia de cuidado.
Es calidad asistencial.
Es equidad.

La rareza debe dejar de ser invisible.

👉 Si conocés estas enfermedades o convivís con ellas, compartí este contenido para amplificar la conversación.

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