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Apoyamos la Investigación Científica en Enfermedades Minoritarias, también llamadas Raras en niños!!! Son patologías progresivas y altamente descapacitantes.

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www.fupier.org Apoyamos la Investigación Científica en Enfermedades Minoritarias, también llamadas Raras!!! Centrando nuestros esfuerzos en promover proyectos de investigación científica para mejores y mas rápidos diagnósticos,y la búsqueda de tratamiento o cura para las enfermedades Raras. Tu aporte nos ayudara a cambiar historias, cada granito de arena hace una gran diferencia. http://fupier.org/donaciones-aportes/

07/08/2026

La Dra. Angie Obregón nos invita a reflexionar sobre la importancia de la empatía y la mirada humana en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes y genéticas.
Un espacio para aprender, conectar y seguir construyendo comunidad.

03/08/2026

Lolo dio un pasito más en la búsqueda de su diagnóstico.
Otra familia nos comparte este momento tan especial al recibir el informe con el resultado del genoma completo realizado por Fundación Fupier.

Cada estudio es una puerta que se abre, una respuesta, un camino que se ilumina.

Y en ese camino, Fupier sigue acompañando, sosteniendo, investigando y trabajando para que cada familia.

Gracias por confiar en nosotros.
Seguimos avanzando juntos.

03/08/2026

✨ Un día especial, nos llenó el corazón ver a nuestro querido Juani —sí, ese pequeño que siempre ilumina todo con su ternura— fue el encargado de entregar la camiseta firmada a la ganadora de nuestro sorteo, Natalia López.

Verlo sostener esa camiseta con tanta emoción, demuestra que cada gesto, cada encuentro y cada sonrisa construyen comunidad.

Natalia recibió su premio con una alegría enorme, y Juani, con su dulzura de siempre, hizo que la entrega fuera aún más especial.

Gracias a todos los que participaron, a quienes apoyan cada iniciativa y a quienes creen en este camino que seguimos construyendo juntos.

❤️ Fupier es esto: personas, afecto y momentos que quedan para siempre.

01/08/2026

🎉 ¡Ya tenemos ganadora!
El primer número no había sido vendido, así que seguimos con el segundo… y sí estaba en juego.

✨ La ganadora del sorteo de la camiseta de Sergio Rochet, firmada por toda la Selección Uruguaya es Natalia López, con el número 095.
¡Felicitaciones!

Gracias de corazón a todas las familias que participaron y a cada uno por colaborar con esta causa.
Cada número comprado nos acerca a seguir diagnosticando a los niños que aún esperan respuestas.

🙏 Gracias Sergio Rochet 🇺🇾 por apoyar siempre a FUPIER y por estar presente en cada iniciativa.

28/07/2026

🙏Continuamos avanzando con los resultados de los estudios genéticos realizados por nuestra fundación.

Algunos informes viajan por encomienda al interior, asegurando que cada familia reciba su respuesta sin importar la distancia.
El diagnóstico temprano abre puertas a tratamientos, apoyos y decisiones que cambian vidas.

Seguimos trabajando para que más niños y adolescentes accedan a estudios que antes parecían imposibles.

22/07/2026

📢 ¡Inscripciones abiertas!
El próximo 30 de julio a las 14:30 (Uruguay) realizamos el webinar gratuito “Nutrición y Enfermedades Raras: Estrategias que Funcionan”, un espacio pensado para familias, cuidadores y profesionales que buscan herramientas prácticas y basadas en evidencia.

💡 Hablaremos de estrategias nutricionales, calidad de vida, recomendaciones para el día a día y responderemos preguntas en vivo.

🎁 Incluye un beneficio exclusivo para los participantes.

🔗 Inscripción: completá el formulario en el enlace de nuestro perfil.

Organiza: FUPIER
Colabora: ByMar®

13/07/2026

Hoy en FUPIER Iniciamos la entrega de resultados de la primera tanda de estudios genéticos, realizados en la búsqueda de diagnóstico para diversas enfermedades raras.

En la imagen, la Dra. Sandes entrega un sobre a un papá del interior. Ese gesto representa lo que hacemos cada día: estar cerca y brindar respuestas reales a familias que llevan años esperando claridad.

Cada sobre que entregamos es mucho más que un documento.
Es una historia que ve la luz,
Es una nueva etapa que comienza.

Estamos para apoyar, orientar y seguir impulsando investigación, en cada etapa, porque cada diagnóstico abre caminos y oportunidades para avanzar hacia un futuro más justo para quienes viven con enfermedades raras.

Y queremos decirlo con el corazón: esto es posible gracias a quienes colaboran con FUPIER.
A quienes donan, confían, difunden, sostienen y creen en esta misión.
Cada aporte —grande o pequeño— se transforma en respuestas concretas para familias de todo el país.

Gracias por estar.
Gracias por hacer posible este paso.
Gracias por acompañar este camino

Seguimos adelante. Juntos. Siempre!💪🤝

12/07/2026

Ser padre es estar, escuchar, sostener y abrir caminos.
Hoy celebramos a quienes lo hacen con dedicación, incluso cuando la vida se vuelve desafiante.

Feliz Día del Padre!

❤️

09/07/2026

Desde nuestra fundación, seguimos fortaleciendo el trabajo técnico y científico que sostiene nuestros programas de investigación y acompañamiento. Por eso, estamos ampliando nuestro Comité Clínico Asesor Internacional, integrado por profesionales comprometidos con las enfermedades raras.

Buscamos médicos especialistas interesados en participar en reuniones online periódicas junto a nuestro grupo de investigación, en colaboración con una universidad privada.

La participación es honoraria, orientada a aportar criterio clínico, experiencia profesional y mirada interdisciplinaria a proyectos que tienen impacto directo en familias y comunidades.

Si sos profesional de la salud y te gustaría contribuir con tu conocimiento en un espacio serio, ético y de alcance internacional, podés enviarnos tu interés por mensaje privado o correo institucional, [email protected]

Áreas prioritarias:
Genética, Neurología, Pediatría, también pueden postularse especialistas de otras áreas afines que aporten valor clínico o científico al comité.

Sumate a construir soluciones reales desde la evidencia y la cooperación internacional.

04/07/2026

Bienvenida, Emily Velasco Rodríguez ✨
Nos llena de alegría sumar a una profesional con formación en Nutrición y Dietética, certificaciones internacionales en nutrición pediátrica y lactancia materna, y un compromiso humano que inspira.

Su dedicación, sensibilidad y enfoque clínico serán un gran aporte para las familias de FUPIER.

Próximamente anunciaremos los talleres dedicados a familias de niños con enfermedades raras.

Seguimos creciendo juntos, con propósito y corazón.

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