Ccpcrn

02/22/2024

••• Saviez-vous que le Registre Québécois des maladies cardiaques congénitales suit tout fœtus et enfant avec une malformation cardiaque? •••

Chaque cas compte pour mieux comprendre et traiter ces conditions.

Pour en savoir plus sur le Registre :
https://ccpcrn.ca/fr/portfolio/le-registre-quebecois-des-maladies-cardiaques-congenitales/

02/13/2024

Innovations en cardiologie congénitale : La circulation de Fontan

Certaines personnes naissent avec un cœur qui a l’équivalent que d’un seul ventricule fonctionnel au lieu de deux. Historiquement, les bébés qui naissaient ainsi survivaient au maximum que quelques années.

Cela a changé en 1968 quand deux médecins français, Francis Fontan et Eugène Baudet, ont mis sur pied une technique chirurgicale de réparation en s’appuyant sur les techniques connues à l’époque. La circulation de Fontan utilise le ventricule unique pour pomper le sang dans le corps et permet que le sang qui va aux poumons puissent s’y rendre sans avoir besoin d’un deuxième ventricule. Le trajet du sang d’un cœur de Fontan est donc différent de celui d’un cœur standard.

La technique a été grandement peaufinée depuis; maintenant, la très grande majorité des gens qui subissent cette opération seront encore en vie 30 ans après. La recherche actuelle s’intéresse à diminuer les complications.

Des questions ?
https://ccpcrn.ca/fr/portfolio/registre-canadien-fontan/

02/07/2024

• • • PARTICIPANTS RECHERCHÉS • • •
L'équipe du Dr Frédéric Dallaire, cardiologue pédiatre (CCPCRN), se penche sur l'impact des malformations cardiaques sur la qualité de vie des enfants et des adultes atteints. Alors que la recherche se concentre sur la réparation cardiaque, cette étude, QUALITY, explore la santé globale. Votre participation est simple : un court questionnaire en ligne (environ 10 minutes) via ce lien https://redcap.cred.ca/surveys/?s=98KPRMTDLP

Vos données restent confidentielles, utilisées uniquement à des fins de recherche et ne seront jamais partagées ou vendues à des fins commerciales. Pour plus d'informations, visitez https://ccpcrn.ca/fr/etude-quality

Si vous ou votre enfant êtes suivi au Québec, nous sollicitons votre participation à une étude. Nous voulons mieux comprendre ce qui influence la qualité de vie des gens atteints de malformations cardiaques congénitales.

01/30/2024

FAITS INSPIRANTS!
Au Québec, plus de 400 chirurgies cardiaques sont réalisées chaque année avec un taux de réussite de 97 %. Les enfants opérés deviennent des adultes en bonne santé.
Votre soutien à la recherche fait la différence!
https://ccpcrn.ca/fr/

01/23/2024

•• Saviez-vous que chaque année, des milliers d'enfants au Canada naissent avec des problèmes cardiaques ? ••
Ensemble, nous pouvons faire la différence! Rejoignez-nous dans notre mission de soutien aux chercheurs en cardiologie pédiatrique et congénitale pour améliorer la vie de ces petits guerriers.
https://ccpcrn.ca/

10/31/2023

:: Connaissez-vous le Dr Frédéric Dallaire ? ::

Il est cardiologue-pédiatre au CUISSS de l’Estrie-CHUS, chercheur-clinicien au centre de recherche du CHUS, et professeur titulaire à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke. Il est le directeur de l’axe de recherche mère-enfant du Centre de recherche du CHUS et le fondateur du Réseau canadien de recherche en cardiologie congénitale et pédiatrique (CCPCRN).

Il pratique au CIUSSS de l’Estrie CHUS depuis 2012. En plus de sa pratique clinique, Dr Dallaire est actif en recherche clinique, principalement dans le domaine de l’épidémiologie des malformations cardiaques congénitales. Pour le projet QUALITY, Dr Dallaire veut tester une approche d’acquisition de données rapportées par les patients eux-mêmes dans le but d’enrichir des données cliniques existantes avec des informations sur la qualité de vie.

10/24/2023

L'équipe du Dr Frédéric Dallaire, cardiologue pédiatre (CCPCRN), se penche sur l'impact des malformations cardiaques sur la qualité de vie des enfants et des adultes atteints. Alors que la recherche se concentre sur la réparation cardiaque, cette étude, QUALITY, explore la santé globale. Votre participation est simple : un court questionnaire en ligne (environ 10 minutes) via ce lien https://redcap.cred.ca/surveys/?s=98KPRMTDLP

Vos données restent confidentielles, utilisées uniquement à des fins de recherche et ne seront jamais partagées ou vendues à des fins commerciales. Pour plus d'informations, visitez https://ccpcrn.ca/fr/etude-quality/

Si vous ou votre enfant êtes suivi au Québec, nous sollicitons votre participation à une étude. Nous voulons mieux comprendre ce qui influence la qualité de vie des gens atteints de malformations cardiaques congénitales.

09/14/2023

Registre québecois des malformations cardiaque : une histoire de persévérance!
Le registre des malformations cardiaques a d'abord été imaginé par Dr Frédéric Dallaire en 2018. les données provenant des 4 grands sites pédiatrique québecois ont été ajouté petit à petit. Chaque patient ayant recu au moins 1 échographie démontrant une malformation y est représenté sous la forme d'un identifiant unique (ne permettant pas de connaître son identité). Les données des hôpitaux ont du être nettoyées et retravaillées pour arriver au résultat que l'on connaît aujourdhui. Vous avez des questions sur le registre? Écrivez-nous!
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Quebec registry of heart defects: a story of perseverance!
The heart defect registry was first imagined by Dr. Frédéric Dallaire in 2018. Data from the 4 major pediatric sites in Quebec have been added little by little. Each patient having received at least 1 ultrasound showing a malformation is represented there in the form of a unique identifier (not allowing his identity to be known). Hospital data had to be cleaned to arrive at the result we know today. Do you have questions about the registry? Write us!

09/09/2023

Registre Québecois des malformations cardiaques!

Petites statistiques rapides sur le registre:
- 52 171 patients avec malformations cardiaques
- les malformations les plus fréquentes comprennent la CIV, les anomalies des valves aortiques ainsi que la CIA.

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Statistics from the registry!
- 52 171 patients with heart defects
- most common defects are VSD, aortic valves anomalies and ASD.

09/08/2023

Nouvelles du CCPCRN!
Pour le mois de septembre, nous allons vous présenter une de nos grande réussite: le registre québecois des malformations congénitales!
Le registre a été terminé officiellement en aout 2023. Il regroupe l'ensemble des personnes atteintes de malformations cardiaques au Québec, mais leurs noms et leurs données personnelles ne sont pas accessibles. Cela permet de savoir combien de personnes sont atteintes de malformations cardiaques et de mieux orienter les soins et la recherche.

Pour l'instant, le registre n'a pas encore de logo! Vous avez des idées? vos commentaires et idées sont les bienvenues!

12/11/2022

Jusqu'à présent, c'est plus de 60 personnes qui ont participé à l'étude QUALITY!
Merci pour cette belle participation! Cela permettra entre autres de mieux comprendre la réalité des patients AU QUÉBEC, puisque la majorité des études en cours sont américaines ou européennes.

Pour ceux qui voudrait participer:
https://redcap.cred.ca/surveys/?s=98KPRMTDLP