Nouvelles de Raphaël

Nouvelles de Raphaël Cette page est destinée à vous tenir informés de l'état de Raphaël qui a été diagnostiqué avec un
cancer rare et agressif en 2023.

Aujourd'hui en rémission, Raphaël lève des fonds pour la recherche contre le cancer: https://www.alvarum.com/madalinagergely

25/06/2026

🇫🇷 Chers amis,

Nous avons eu aujourd'hui la consultation de contrôle avec l'oncologue.

Les résultats des derniers examens (scanner, IRM cérébrale et IRM thoracique) sont bons, avec toutefois une petite réserve, qui nécessitera une surveillance attentive...

🧠 La nécrose cérébrale, qui correspond aux séquelles de la radiothérapie des métastases au cerveau, continue de diminuer de manière significative. C'est une excellente nouvelle.

🫁 Les petites masses toujours visibles à l'emplacement du poumon retiré n'ont pas évoluées. Cela conforte l'hypothèse qu'il s'agit également de nécroses liées à la radiothérapie, qui, comme au cerveau, devrait progressivement disparaître avec le temps.

🫁 En revanche, un petit nodule d'environ 6mm est visible sur le poumon restant. Il a légèrement augmenté de taille par rapport aux précédents contrôles.
Cette évolution est toutefois extrêmement lente, de quelques mm en 8 mois. Les médecins estiment donc qu'il est peu probable qu'il s'agisse d'une récidive. Au vu de l'agressivité du cancer initial de Raphaël, une rechute aurait très vraisemblablement évolué beaucoup plus rapidement.

Il pourrait s'agir seulement d'une espèce de ganglion (espérons-le), mais il est encore impossible de le déterminer avec certitude. Une biopsie permettrait de lever le doute sur la nature de ce nodule, et de l'enlever. Mais elle ne pourra être envisagée que s'il atteint environ 1 cm.

⚠️ Ce point sera donc suivi avec grande vigilance lors des prochains contrôles, prévus fin septembre.

En attendant, Raphaël se porte très bien et se prépare (sous la canicule parisienne) à commencer les grandes vacances.
🧳✈️🏕⛰️🌊

🇷🇴Dragi prieteni,

Astăzi am avut consultația de control la medicul oncolog.

Rezultatele ultimelor investigații (CT, RMN cerebral și RMN toracic) sunt bune, cu o mică rezervă, care va necesita o monitorizare atentă.

🧠 Necroza cerebrală, care reprezintă efectele secundare ale radioterapiei aplicate pentru metastazele cerebrale, continuă să se reducă semnificativ. Este o veste excelentă.

🫁 Micile formațiuni încă vizibile în zona plămânului extirpat nu au evoluat. Acest lucru întărește ipoteza că este vorba tot despre necroze provocate de radioterapie, care, la fel ca în cazul creierului, ar trebui să dispară treptat în timp.

🫁 În schimb, pe plămânul rămas este vizibil un mic nodul de aproximativ 6 mm, care a crescut ușor față de controalele anterioare.
Totuși, această evoluție este extrem de lentă – doar câțiva milimetri în decurs de 8 luni. Motiv pentru care medicii consideră că este puțin probabil să fie vorba despre o recidivă. Având în vedere agresivitatea cancerului inițial al lui Rafael, o recidivă ar fi evoluat, cel mai probabil, mult mai rapid.

Este posibil să fie doar un ganglion (sperăm din tot sufletul), însă în acest moment nu se poate stabili cu certitudine. O biopsie ar permite clarificarea naturii acestui nodul și îndepărtarea lui, însă aceasta va putea fi luată în considerare doar dacă nodulul va ajunge la aproximativ 1 cm.

⚠️ Vom urmări deci cu vigilență mare acest aspect la următoarele controale, programate pentru sfârșitul lunii septembrie.

Până atunci, Rafael se simte foarte bine și se pregătește, în plină caniculă pariziană, de vacanța mare.
🧳✈️🏕⛰️🌊

🇫🇷 La semaine dernière, Raphaël a subi une petite intervention chirurgicale qui s'est bien passée.Afin d'éviter de lui a...
10/06/2026

🇫🇷 La semaine dernière, Raphaël a subi une petite intervention chirurgicale qui s'est bien passée.

Afin d'éviter de lui abîmer les veines des bras par les centaines de piqûres nécessaires tout au long de son parcours de soins (prises de sang, administration des traitements, transfusions, etc.), un PAC (port-à-cath) lui avait été posé il y a 3 ans.
Il s'agit d'un petit boîtier placé sous la peau, relié directement à une veine par un cathéter, permettant un accès veineux durable.

Aujourd'hui, tous les traitements étant terminés, il n'en avait plus besoin. Son PAC a donc été retiré. 🥳

Cette intervention représente bien plus qu'un simple geste médical : elle marque une étape symbolique importante, celle d'un chapitre qui se tourne et d'un retour vers une vie plus légère, loin des soins et des contraintes du traitement. Une vie qui laisse toute sa place à la joie de vivre. 🥰

Une nouvelle étape franchie avec courage et beaucoup d'espoir pour le futur. ❤️

🇷🇴 Săptămâna trecută, Rafael a avut o mică intervenție chirurgicală care s-a desfășurat cu bine.

Pentru a evita deteriorarea venelor de la brațe din cauza sutelor de înțepături necesare pe parcursul tratamentului (analize de sânge, administrarea tratamentelor, transfuzii etc.), i-a fost introdus acum 3 ani un mic dispozitiv plasat sub piele, conectat direct la o venă printr-un cateter, care permite un acces venos de lungă durată.

Acum, deoarece toate tratamentele s-au încheiat, nu mai avea nevoie de el. Dispozitivul a fost deci scos afară. 🥳

Această intervenție reprezintă pentru noi mai mult decât un simplu gest medical. Ea marchează o etapă simbolică importantă : se încheie un capitol greu prin înlăturarea acestei ultime legături vizibile cu anii de tratament. Și ne amintește de drumul anevoios pe care Rafael l-a avut de parcurs pentru a se bucura astăzi de viață. 🥰

O nouă etapă depășită cu curaj și cu multă speranță pentru viitor. ❤️

"Tu sais, si le monde serait parfait on s'ennuierait. C'est pour ça que le monde n'est pas parfait. Comme ça, on ne s'en...
11/03/2026

"Tu sais, si le monde serait parfait on s'ennuierait. C'est pour ça que le monde n'est pas parfait. Comme ça, on ne s'ennuie pas."

"Est-ce qu'un État peut breveter l'invention d'une nouvelle arme, pour qu'elle ne puisse pas être utilisée par un autre État?"



On ne s'ennuie pas, en effet 😊

18/02/2026

🥳 Aujourd'hui c'est l'anniversaire de Raphaël. Il fête ses 10 ans !

Une décennie d'amour, de courage et de lumière 🥰

Pour marquer ce cap, voici une petite vidéo rétrospective avec quelques joies et peines des 3 derrières années.

😉 Spoiler : "C'est la vie...!"


Mais surtout, au delà de son propre chemin, Raphaël souhaite que tous les enfants atteints de cancer puissent, eux aussi, guérir. Et que la recherche puisse trouver rapidement des traitements plus efficaces et "moins durs pour les enfants".

Cette année nous avons choisi de soutenir l'Association Imagine For Margo - Children without Cancer.
Pour ceux qui souhaitent nous soutenir dans cette démarche, le lien vers la collecte "Champion Raphaël et tous les autres" est par ici : https://www.alvarum.com/madalinagergely

Gustave Roussy, Hôpital Necker-Enfants malades, Hôpital Ambroise-Paré AP-HP, L'École à l'Hôpital

Aujourd'hui c'est la Journée mondiale contre les cancers. S'agissant de la première cause de mortalité en France, les in...
04/02/2026

Aujourd'hui c'est la Journée mondiale contre les cancers.

S'agissant de la première cause de mortalité en France, les initiatives pour la lutte contre cette maladie sont très nombreuses, et tant mieux.
Il faut pourtant beaucoup plus de mobilisation pour aider la recherche, car le nombre des diagnostics augmente et des enfants en meurent encore. Ana, Efrem, Catherine, Solal, que nous avons connus à l'hôpital, restent dans nos coeurs 💔.
Et pour ceux qui guérissent, comme Raphaël, la toxicité des traitements demeure malheureusement très élevée.

Pour mêler l'utile à l'agréable, nous avons choisi de vous partager cette tombola solidaire organisée par Imagine For Margo - Children without Cancer.

💛 10€ le ticket
💛 + de 60 lots et voyages incroyables à gagner
📍 Tentez votre chance tout en aidant les milliers de petits guerriers et petites guerrières qui se battent contre la maladie.

⏰ Date limite de participation : 26 février

Tenez-nous au courant si VOUS faites partie des prochains gagnants.
Nous tenterons notre chance également 😉.

👉 Pour participer à la tombola c'est par ici :
https://gotb.la/ZPML111-GMKL517

13/01/2026

Un immense merci aux enfants de la paroisse Saint Mathieu, à Neuilly-sur-Seine (et biensûr à leurs parents 😉), qui ont réussi à collecter 300€ ce dimanche grâce à la vente de gâteaux qu'ils ont réalisés au profit de Imagine For Margo - Children without Cancer

Ils ont compris que, malgré leur jeune âge, ils peuvent participer à sauver la vie d'autres enfants !

https://www.alvarum.com/madalinagergely

🥰❤️👩‍❤️‍👨

Chers amis, Nous avons ce soir de très bonnes nouvelles : les résultats des derniers examens (scanner, IRM cérébrale et ...
08/01/2026

Chers amis,

Nous avons ce soir de très bonnes nouvelles : les résultats des derniers examens (scanner, IRM cérébrale et IRM thoracique) sont toujours bons ! 🥳🥰

🧠 La nécrose cérébrale (cicatrisation de la radiothérapie des tumeurs au cerveau) a presque disparue.

🫁 Les toutes petites masses toujours visibles à la place du poumon manquant n'ont pas évoluées. Cela confirme également l'hypothèse qu'il s'agit de nécroses dues à la radiothérapie, qui devrait normalement disparaître avec le temps.

L'oncologue de Raphaël est très contente. Elle préfère toutefois garder le rythme des contrôles à 3 mois, au vue de l'importance de la maladie au départ.

La fin des chimiothérapies est maintenant imminente ! 😊

Nous vous remercions de tout cœur pour tout votre soutien tout au long de ce parcours ✨️

Et un énorme merci aux Dr Mettayer, Dr Papillard, Dr Sarnaki, et à toutes les équipes de Gustave Roussy , Hôpital Ambroise-Paré AP-HP , Hôpital Necker-Enfants malades , HAD, Bastide, et tous les autres...

Leur travail acharné sauve des vies ❤️

01/01/2026

Adresse

Place D'Armes
Versailles
78000

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